しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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私は難しく考える傾向が強い
せっちゃんの詞は、時に単純明快
それでいて核心をついていたりする

チョコレートアイスクリーム溶けないうちに食べよう
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私はシングルだ
好きでこうなったわけではないが、好きにやってきた結果だ。

私は、友達や親しくして頂いてきた方々全員に病気を告げている。
もしも告げずにいて、治療中になくなったとしたら、きっと、
「知らない間に逝ってしまった。何も言ってあげられなかった。」
という、何とも言えない思いをさせてしまうだろう、と自分なりに想像したからだ。
今はその一部を後悔している。

どこかで、
私の病気を知っているのに、あの人は「大丈夫?」と聞いてこない。
私の病気を知っているのに、あの人は連絡をくれない。
私の病気を知っているのに、あの人は優しく言葉をかけてくれない。
私の病気を知っているのに、あの人はずっと「会えない」と言う。
私の病気を知っているのに、あの人は私に思いを分けてくれない。
そんな悲しい孤独な自己中な滑稽な感情が、時々わきおこる

自分からお誘いすることを、少しずつ止めている。
会いたい、話したい、言葉が欲しい、と言ってもずっと叶わないことが増えた。
待つのも淋しくて悲しい

自分にも良くない点があると思っている。
もう「病気」とは意識されていないのだろうとも思う。
こんな状況を招き入れたのは結局自分なのだから、しかたないと思う。

親しい方々の思いの優先順位に、私は入らないのだろう。
皆様、忙しい。家族を思う毎日

もしも私が再発したら、今度はやっぱり限られた人にしか告げない。
天にゆくめどがついたら、ほんの少しの大切な方々だけに伝える。
お葬式はしない。(生保だからできないし。)
生前葬と思っていたけど、どうかな…。

もしも皆様に再発と言ったら、その中の一部の方々は、
以前の入院中の時の様に、
会いに来てくださって、涙をくださって、優しい言葉もくださって、
心のこもった贈り物もしてくださるだろう
それは本当に嬉しくて嬉しくて感謝でも…

私の今の悲しみも苦しみも通じないとしたなら、
もういい
という思いがある。
お互いに、だと思う。

ベッドに伏せている日々へのサポートももちろん感謝でも…
例えば時間が限られていたとして、
動けるうちに、有意義な楽しい時間を親しい方々と沢山一緒に過ごせたなら、
きっと、患者さんの時間は益々輝くだろう

…あなたが患者さんだったら、
あなたがサポーターだったら、どう思いますか。

近年大した強い繋がりや交流も無かった方々まで、
病気を告げたことは反省している。
一時でも一瞬でも、そんな方々を困らせたことを反省している。

家庭があれば…仕事があれば…
こんなことは、考える余地も無いのだろうな…。

パートナーやお子さんのことやお仕事で、お悩みの深い同志の皆様には、
申し訳ない言い回しでごめんなさい。

患者さんのサポーターの方々へ

退院後自宅療養中の患者さんの孤独感も結構なものだと思っています。
病院から離れて、社会の隅っこに立って、前の見えない辛さがあります。
あなたの言葉を贈って差し上げてください。
些細なことでいいです。

できれば疎遠にならないでください
例えば
1か月 (患者さんにとってはきっと精一杯な様に感じる時間)
に一度とか…
季節の挨拶とか
あなたの声を贈って差し上げてください。

きっと、患者さんの大きな大きな力になると思います
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先日の先輩方との画像を、同期のはぎちゃんに送った。
はぎちゃんは、先輩方とは違う、私から遠方に住む。
はぎちゃんは、何だか涙が出たと言った。(お返事メール)
はぎちゃんは、私のこのブログをずっと読んでくれているらしい。
はぎちゃんは、私に言いたいことがあっても、なかなかメールが出来ないらしい。

はぎちゃんは、新人の中でも先輩に好かれていて、私はとても羨ましかった。
はぎちゃんは、仕事をそつなくこなして、自信にあふれていて、私はとても羨ましかった。

私が退職する時に、ひちゃん師長と2人でこの曲を歌ってくれた。
この曲は、その時をいつも思い出させてくれるの。
当時の私の挫折を、温かく包む曲のように思うの。
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弱者は決して許すことができない。
許しとは強者の態度である。
~ガンジー~

たまたまこの言葉に出会った。
私は弱者。
でも、弱者のままではいたくない。
でも、許さないことで生まれる力や知恵も大切にしたい。
弱者の屁理屈にひひ

しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~-ファイル0126.jpg

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音符蒼く優しく音符の中で最も気持ちの惹かれる詞…

心の叫びなど 誰にも聴こえない
だから笑うんだよ 涙が出るんだよ
だから輝くんだよ
自分らしさを探して 誰かの真似もしてみた
何かが違うんだよ 誰にも訊けないんだよ
それでも探していたいんだ

遠方に住む先輩方ドキドキに会いに行った。
新人看護師時代にお世話になった先輩方だ。
私の移植病院で、昔 一緒に、患者さんとご家族の皆様をケアしていた先輩方だ。

学会参加も兼ねていた。
学会でお勉強したわけだが、理論は重要で必要不可欠でも、
やっぱり最も大切なことは人を思いやる心なんだと、
先輩方ドキドキとお話して実感した。

温かな寄り添いと徹底的と言える様なおもてなしの心、
さりげなくストレートな優しさと細かな心遣いを、惜しみなく頂きましたクローバー
ありがとうございましたクローバー

様々な知識と技術を習得しても、
結局は人間性ではないかと先輩方をみて思い直した。
自分が経験した先輩方との看護がスタンダードだったが、
もしかすると、あの時代は有難き特別なチームだったのかもしれなくて、私が受けた残念な看護が「スタンダード」なのかもしれない…。

私は若いうちに素晴らしい方々ドキドキに出会えていて、
幸せだったのだと思い返したクローバー

新人看護師時代、定期的に心身共に苦しい日々でもあったが、
得た出会いと思いはかけがえのないものだクローバー

価値観が同様の先輩方ドキドキに、最高級の癒しと励みを頂いたクローバー
今の様な特別な教育は充実していなくても、
「寄り添うこと」「傾聴」は、わいて出てくる様なものだったと思い返した。

私の苦しみを含めた感情もこれからへの思いも、
大きな間違いは無くて、自分を信じても大丈夫だと思える力を先輩方ドキドキより頂いたクローバー

頂いたものクローバーは、お返ししきれるのでしょうか…。
きっと、患者さん,ご家族に還元できた、と思えたことをご報告できるのが、
お返しの一つの形だと思っていますブーケ1

しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~-mini_120923_1510000100010001.jpg
先輩ドキドキはもうお一方いらっしゃるのですが、写真撮影できず残念汗
次回は必ずニコニコ
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