しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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配偶者の強い思いにより最期までがん治療継続で、ご本人が望む、もう治療はせず在宅療養するという事が叶わなかったケース…。
ただし、ご本人は配偶者の思いに沿うことを選択した、ということらしい。

(あくまでも私の視点→)ある緩和医療従事者が、自らを省みる姿勢ではなく、哀れなケースとしてある所で公表していたのを見た。
時を変え二度、意見を述べた。以下要約。

①勿論詳細は分からないからはっきりした事は言えないが、「医療者がベストを尽くした」として、ご家族とご本人が最期ぎりぎりまで治療を受けることを通されたのなら、一つの形だと思う。

医療者的に、又は感情的に違和感を示すお気持ちも分から無くはない。
だが、なくなられた患者さんとご遺族に対し、「あなた方の人生は気の毒だ」と捉えられる様な表現は、私は違うと思う。

ご本人 ご家族 医療者 本当にベストを尽くしたなら、その形を尊重する表現をすべきではないか。

②あなたは患者さんの配偶者をエゴと言うが、あなたのこの文章は医療者のエゴを感じる。
勿論、短い文章に書ききれない事も、思いもあるのだろうと思う。

緩和ケア領域としての、患者さん,ご家族のベスト?な形にもっていけなかった結果を、改めて医療的に評価したり、内省する視点が必要だと思う。

患者さん,ご家族を「哀れという意味での悲しい」「幸せではない」という様な視点を、大前提にしていると感じ、私は激しい違和感がある。
自分の枠にはまらない患者さん,ご家族を、医療者の責務や礼を離れ「哀れ」「幸せを逃している」と言い続けていくのか。

この患者さん,ご家族に、お家で穏やかに過ごす時を持って頂きたかった気持ちは、私にもある。
医療者はおそらく「その時の自分達のベスト」を尽くしたと思うし、それでも変わらないケースはある。

否定的な感情を表す前に、医療者は幾度も省みる必要があると私は思う。
このご家族はこれで良かったんだと思える評価や、やはりどう考えても良くなかったとするのなら、これから医療者はどうすれば良いのか、そういう視点が大切ではないか。

個人的な感情で表現されてしまう患者さんとご家族のお気持ちを、今一度お考え頂きたい。
ご家族に読まれて大丈夫な文章だろうか。
(ご当人には了承なく書いている文章かと私は捉えた。)
公表する文章でも、患者さん,ご家族へ敬意は忘れてはならない。
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「下の世話になるなら尊厳は無い、死なせて欲しい。」と患者さんに言われたら…。
と考える機会を得た。

看護師としての自分は、
この様な患者さんに様々言葉をかけたり、全身全霊で配慮したりするかもしれない…。

今の患者の自分は、
意識のある内に排泄の全介助を受けることを想像すると…
死にたい気持ちになる。

今の私は、今の看護師に絶望に似た感覚をもっている。

「自分が信じてやってきた看護を、患者の自分は受けられない。」
移植病院での私の先輩看護師さんが、ご自身の入院経験からおっしゃった言葉だ。

私の気持ちを十分表現して頂いている言葉だ。
この悲哀に、再び、更にあの時期以上に苦しむなら、
早く死んでしまいたい気さえする。

今厳しい状態に立ち向かっていらっしゃる方々、
天に召された方々、
ごめんなさい。
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(おそらく)患者支援を目的としたある会に入れて頂いたクローバー
facebookで互いの学びや迷いをシェアして行こうという事になっている音符

最近、私にとってはイマイチな感覚が、「気のせい」では無くなった汗

メンバーの私のページ(ウォール)は、
主催者の方に全くと言っていい程見て頂いていないし、
これからも見れないなどと言われた。

「私は仕事をしているからご理解ください。」と言われた。
働いていない私に言う言葉として配慮不足を感じ、寂しかった汗

会のページがあり、私は求められた意見を書き、そこでは主催者からもお返事が頂ける。

先日、初めて直接お会いしたメンバーのお一方に、
「凄すぎてついていけない」「何も言えなくなる」と言われた。
一番理論的な方がいるのだが、
その方に私が付いて行けている?らしい?事をそう言っているらしい。
私にはその自覚が無い。

お互いに温度差がある様だ。
当然と言えば当然。
いい年した、それなりに思いのある人が集まれば、
普通にあり得ることだと思ってみる。

主催者の方は、ステータスのある方々のページには必ず「いいね!」をしているのを見ている。
「メンバーの私の日々の思いに寄り添うこと」は、
この方の優先順位に無いということだろう…。

クローバーお返しの法則クローバーが通用しない人も沢山いるよ、と精神科A先生にも言われた。

主催者のベクトルは、
ストレートな人の幸せのためと言う思いや目的より、
ご自身の満足に向いている気がしてしまっている汗

あと…本来どうってことないのでしょうけどあせる
単純な娯楽の投稿にはもちろん感じないが、
投稿の主旨に全く触れない様なコメントや、自己アピールが主目的に感じる威圧感あるコメント、
連絡事項に、前置き無く他人のコメントスペースを使う方…
最近動悸したり、ため息が出てしまうセコイ,ケチ臭い私あせる
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精神科で、話の流れでふと
「(移植の)主治医が本当に嫌いなんだなと思いました。」と言ってしまった。

移植外来の受診時、数日間腹痛が酷かった為話すと、
珍しく他科のカルテを読んだ主治医がおっしゃった。
「リチウム(リーマス/双極性障害のお薬)飲んでいるんですねェ~。」
移植主治医が今までにないニヤニヤニヤニヤした顔でおっしゃった様に見えた。

「オマエのせいで苦しんでんだよ!」と腹立たしくなった。
そして記事先頭の言葉。

A先生(=し先生)は
「本当に嫌いなんですね~。」と笑って応えてくださった。
何だか緩むことができた。

嫌いなんだ 嫌いなんだ 嫌いなんだ
それ以上…別に何が必要なんだろう。

入院中から今まで、度重なる症状の放置。
「様子みましょう。」が口癖。
いつからそう言い続けているのか、(きっと)本人は分かっていない。

私が移植病棟に、緩和ケアチームを入れる事を
スタンダードにするきっかけを作ったことでの
移植主治医の苛立ち。

更年期障害を数ヶ月言い続けても、移植主治医はスルーだった。
婦人科受診を自ら言うと、
「かかりたかったの?」と移植主治医は言った。

皮膚のGVHDの再燃をGVHDではないと移植主治医は断言した。
数ヶ月後、化学療法の主治医を受診し、GVHDと診断して頂き、
プログラフ(免疫抑制剤)の再増量に行き着き今になる。

皮膚のGVHDの観察は自分でするように言われ、
移植主治医は自分の目で診なかった。
これを看護師に言った後…
視力低下を呟きながら、裸眼で、印程度に皮膚を診る様になった。

生活保護のための転居に対し、状態から困難という診断書を依頼すると、
「いちいち全身状態なんか診て診断書なんか書けない。書いたことが無い。法律に従えばいい。もしくはお腹痛い(←移植の副作用)って緩和に書いてもらえば!」

そして、無知による障害年金の診断書記載の拒否4か月間…。
「書ける所だけ書くから。必要ならメモ付けて書類係に出して。ま~トライってことで。」
馬鹿らしいプライドに呆然とした。
4か月本当に辛く頑張ったから、退室後腰が抜けた。

他にも色々あり…。
誰が何と言おうと私は好きになれない。仕方ない。
お互い様でもある。

患者として主治医に礼を尽くしていれば、
私としてはもう十分だろうと思ったら楽になった。
主治医を好きになれない自分も、そういう関係もアリでいい。
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気分が滅入って、辛くて仕方無い状態ではないことを願っています。
私が伝えたことは、大きなショックだっただろうと思っています。

決して、あなたが憎くて目障りで言ったことではありません。
くれぐれも勘違いしないでください。

昨日のあなたは、落ち着いたいい顔でベランダの植物の世話をしていました。
お盆で、きっとお父さんもばあちゃんも傍で見守っていて、悪い流れにはならないように思ってあなたにお話しました。

数ヶ月前の幻聴??が実際何だったのかということ、今では大して重要でもなく、あなたとお母さんと私の本質ではない様に思っています。

あなたは自分を「単なるなまけもの」と言いました。
私は、長年のこの様な状態(半引きこもり)の中に、精神疾患があっても当然だと思っています。
そして何より、あなたには、自力ではどうにもならない長年の苦しみがあることを、私は十分に分かっているつもりです。

その苦しみが和らぐことで、視野も明るく拡がることでしょう。
医師の言う「一生自立困難」ではなく、まだ十分人生のやり直しはきくはずだと私は信じています。

保健所,病院に相談していたこと、そこで医師に言われた診断と強制入院を含めた要治療の可能性ことを、私がストレートに伝えて、あなたはとても切なかっただろうと思っています。

あなたの苦しみがとれ、今までとは違う人生が送れる見通しがつかなくては、私は死ねません。

あなたは、ブログに自分のことを書くな!と言いました。
私の友人や恩師に会う可能性を想像した時、苦しく感じたことと思っています。
もっともなことだと思います。
でも、仮にそういう場になった時、私の親しい方々の中に、あなたを卑下したり責めたりする人は誰もいません。

このブログは「遺言」であるとあなたに言いました。
意外にもあなたは、「遺言は家族に言えばいいだろ!何でブログで公表するんだよ!」と言いました。
あなたに、私は自分の全てを語ることが出来ません。
とても寂しいことです。
自業自得ですが、自分の思いを引き継いでくれる家族が私にはいないのです。

私のブログは、私のものです。
私が何に苦しみ生きているか「一症例」を提供しています。
私の様々な苦しみが、同じような苦しみを持つ方々に生きる時、私は一番幸せを感じます。
あなたに譲れないものが確実にあるのです。

気持ちが一段落着いたら、なるべく早く受診して欲しいと思っています。
保険証も四苦八苦で作りましたが、これであなたも何か安心した部分もあったと思っています。
もっと安心できる毎日を得ましょう。

あなたは「薬で治すことはしたくない!」と精神医療に不安を言っていましたが、当然治すのはあなた自身です。
薬は辛さや辛い症状をとるだけで、そこから先はあなた自身が取り組んでいくのです。
お母さんも私も、あなたのサポートをする準備は済んでいます。
いつか、「今まで」を一緒に笑い話にしましょう。

昨日、あなたは辛かったと思いますが、久し振りにきちんと顔を合わせて話し合いが出来たことを嬉しく感じていました。
私も本当に余裕がない状態なので、話が出来たことでひとまず安心してしまいましたが、これからも私が出来ることはして行くつもりでいます。
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