しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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TVドラマ好きです。

前々回クールの フジ「最後から2番目の恋」
は私の中でかなりのヒットだったが、
今期はこの作品にトキメキ。

…本題は 髪を切りました音符

発病前までずっと短めキープ。
移植後、赤ちゃんみたいな細く柔らかい+伸びてアフロヘアー
移植1年半後位だっけでウイッグ離脱~
気づくと結っていた。

髪への執着は無かったはずなのに、
ちょっとは女子にひひだった様で切る気にならなかった。

\100~\300のヘアアクセサリーを選んで付けてみるのも楽しかった。
髪を結うのは成人式以来…。

でも、前頭部~頭頂部の禿げがヤバくなり、結わないよう切ることに汗

セミロングにも不慣れな私は、
自分での白髪染めもいつも四苦八苦で面倒になっていた。

美容師さんにお任せでこの榮倉さんに似たスタイルに。

働ける様になったら元のショートにクローバー
とチョット願掛けみたいなことをしていたが、
禿げには敵わない。

結果的にとても気分転換になった。
意外にも、発病前の気分みたいなものを感じて新鮮だクローバー

逆に就業機会もめぐって来たらいいなあ~~~と思う。
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最近、日本臨床腫瘍学会があり、緩和ケアへの取り組みなど見直された討議があったようです。
 
化学療法を、最期の間際まで何としてでも行おうとするメリット デメリットと、
人生の質は必ずしも一致しないのではないか…
そんな動き,考えがあるようです。
 
以下、ある医師のfacebookのフィードに書こうと思ったけれど、
劣等感から気が引けて投稿しなかったコメントです。
 
15年以上前 20代半ばの時、PCU(緩和ケア病棟)で勤務しました。
 
大きな「敗北感」を抱えて入院なさる患者さん、
ご自身で根治術の可能性も捨てて生きることを選んで行き着いた患者さん、
「楽にしてくれる場所」と主治医に言われ、
結果的に「がん難民」を回避するためにいらした患者さん…
 
改めて思い直しますと、
当時、「ストレートな自己決定力」で入院なさった患者さんが、
私には私にはあまり思い浮かびません。
 
「緩和ケア」の知識と技術が まだ医療者全体にも知れ渡っていなかった当時、
「死を早めることも延ばすこともしない あくまでもナチュラルに」などと言われた、
英国から始まった思想と知識と技術の
日本での現実は、
当時の患者さん,ご家族の方々にとって
「死への階段をただ降りる恐怖」
を突き付けているような気が、
私は私はしておりました。
 
今、当時よりかは
「緩和ケア病棟」「緩和ケア」が
患者さんの選択肢に能動的にあるように感じております。
 
何かの会話の途中、「患者さんが選ぶ時代にナッチャッタから。」と元上司がおっしゃったことがありました。
 
「積極的治療をし続ける=闘い続けている=自分は負けていない=死ぬもんか」
これを、(やみくもに)サポートすることが全てでは無いと私は思っております。
 
「(積極的)治療をしない」と言うラインから始まる
希望も輝きもあるはずだと、私は今明らかに感じ始めています。
(以上)
 
治療を求める,欲する気持ちは(きっと私にも)分かります。
「諦めない」
それは、治療をすることでしか思えない,感じられないことでしょうか。
この言葉の本当の心は何なのでしょうか。
 
「負けない」
それは、治療が出来なくなったら思えない,感じられないことでしょうか。
この言葉の、あなたの、本当の心は何でしょうか。
 
病気(がん)になってから初めて、
自分の人生の意味を考えたり、人生を振り返って時間がないような気がして、
残る時間とそして自分の意味を考えたりする。
 
時間が限られて更に長くないことを実感して、
時間が惜しくなる。
生きたいと思う。
自然なことです。
でも、本当に辛いことだと思っています。
 
あなたが大切にしたいことは何でしょう。
あなたが大切にしてきたことは何でしょう。
大切にしたいことをどうやってまとめあげましょう。
その時、どの様にあなたは過ごしたいと思うでしょうか。
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国立がん研究センターHPからもご覧頂けます。

この目的の研究は、日本初のアンケート調査,研究になります。
医療者もしくは皆様に、白血病と共に生きる者の現実を伝えましょう。

既に参加なさった方々の中には、
アンケート内容に落胆なさっている方々もいらっしゃるようですが、
まず一歩です
医療者は何が見えていないのか、想定さえできなかったことは、
きっとこの結果によって導かれると、私は信じています。

Eメール送信 QOL.chosa@gmail.com
 件名「QOL調査参加希望」とし、●お名前(よみがな)
 ●ご住所(郵便番号) ●お電話 を送信してください。
 追ってQOLアンケート一式を郵送いたします。

取り寄せて検討して、参加しなくても構わないとのことです。
何をもって私達を知ろうとしているのか、
それを見て知ることもまた一つではないでしょうか。
アンケート回収率も明示されるはずです。
そこから読み取れることもまた現実が現れると、私は考えています。

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教師の理にかなった体罰は大賛成。
(ちなみに幼少期の体罰も容認派)

私の中学の頃は複数の先生が竹刀を持っていて、何か悪ければお尻をたたいた。
そんな辺りの世代が親なのに、随分前からおかしく変わった気がする。

子の無い私が言えることではないが、
子供の育て方が分からなかったり,迷ったり,悩んだりしている親の無意識の逃避も、
教師をなじる一因となったのだろうか…。

教師も、自信を持って厳しく指導できる方々が減っているのだと思う。
何がどうとか言えるものはなく、
このような変化はやっぱり時代と言うしかない気もする。

「豊かさで人の価値観が変わったことは、現代の多くの問題の原因だ。」
とカウンセリングの指導者から教わった。

私は、中学の時にいじめられていた子をかばっていじめられた。
担任に長く放置された。
地域でも指折りの不良が怖かったのだろう。

このことは、私の人格形成や問題解決思考に大きく影響した。

多くの友人が知らんぷりしていたが、そっと支えてくれた2人の友人いた。

「なるべく苦難のないレールを敷くことが親の役割」
こんなことの積み重ねでは、
子供は自分の痛みが分からないのだから、人の痛みもわからなくて当然だと思っている。

目の前のいじめに、クラスメイトとしてどう考えどう対処するか…
幼少期から問題を回避されて育ち、小さな問題解決の積み重ねの無い学童や少年少女が感じられるはずもない。

いじめる側も、
自分の本来の欲求や自分が怖いと感じることを省みる力が無いように思う。

いじめられる子も又、
厳しく言ってしまうが、問題解決能力が不足している一面があると思う。
中学の自分にも言える。

大人も子供もそれぞれで考え、それから一緒に考えよう。
「当人でなくて良かった」ではなく、
これら全ての立場において「その人の身になって」。
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入院闘病中、様々なプレゼントを頂いたクローバー
ちょこちょこUPしてお礼クローバーをお伝えしていたが、
最近はしてないな…とずっとちょっと気がかりだった。

この1,2年に頂いたプレゼントの一部を載せますクローバー
他にも大切に使わせて頂いているものクローバー
ほっこりする癒しを頂いてものクローバー
私のために選んで頂いた沢山の美味しいものがありますクローバー
ありがとうございますクローバー

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