しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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4月上旬にfacebookで見つけた 昔好きだった手話の先生ブーケ1

瑛太さん&北川さん(ゆず♪)から山崎邦正さん似に変わっていたという…。

facebookのお友達リクエストを頂いた。
迷ったが、おそらく彼の性格や彼の背景から、私の病気など関係ない(無関心)だろうと思いお受けした。

やっぱり~彼は「医療者のお友達」が単純に欲しかっただけだ~と思った。

悪口ではなく、現実として。
ろう者の方々の中には、日本語の獲得が不十分な方々もいる。
歴史的背景やマイノリティであるために、
理解出来ていなくても「分かった」と示す一面は珍しいことではない、
と私は感じている。

だから、私のページを読んでもおそらく理解しきれないし、
そもそも理解しようと思っていないだろう。

当然だけど、彼には子供もいた。
不思議な感覚で私の気持ちがへこんだ汗

幸せでよかったねクローバーとは思っているけど、
なんだろう~羨ましい気持ちとか、
「<となり>に私は選んでもらえなかったんだなぁ~」
みたいな気持ちが、自分でも不思議な程わいてきた。

一方で、<となり>は私にはやっぱり無理だったと改めて思ったりした。

私の今の気持ちは、彼への未練がましい思いなのか、
今の自分の立場の辛さや惨めさ?なのか、分からない。

まぁ~今言えることは、これも確実に笑い話とか持ちネタになるよねぇ~にひひということ音符

時代のツールによる再会に感謝クローバー
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お誕生日おめでとう
そして旅立ち…

さみしい時もあるのでしょうか…
笑顔で過ごせていることを願っています

おばちゃんは、ママに
「絶対完治して」と言われました

どうなるのか分からないけど、
いつか きみと会う時には
お互いに笑顔でいられるよう、がんばります

ママによろしくお伝えください
夢で会えますように

しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~-ファイル0040.jpg
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いつだったか、高校1年からの信頼度ピカ一キラキラの友人<てん>ちゃんドキドキが、
「相手の立場をどこまで想像出来るかって言う…。」
などと言った。
本当に大切なことだと思った。

また看護師コミュからの話。
ある新人看護師…
点滴の交換,ミキシングがスムーズにできない。
清潔操作ができない。
同じミスの繰り返し。
コワイ先輩がいると緊張してミス多発。
看護師長との面談数回。

以下私のコメント(原文より編集)

同じミスの繰り返し、清潔の区別がつかない…それは何故でしょう。

スレを見る限りでは、気にするポイントが違う様に感じました。
怖い先輩も順調な同期も気になるお気持ちはお察し致します。

でも、あなたが一番気にしなければならないのは、自分の看護への姿勢と患者さんだと思います。

患者さんの前では、新人も先輩も基本的な責任は変わりません。
免許を手にした時点であなたはプロであり、それを求められていると私は思っています。

学校で学習している程度の基本的技術、同じミスをしない
このくらいは、日々で完璧を自ら求める心構えや取り組みが必要かと思いますが、いかがでしょう。

1つ1つの小さな小さなミスでも、真摯に向き合わなければ
患者さんに大きく影響するミスにつながってしまう
と私はいつも思っています。
決してあなたを責めているわけではありません。

スレを読む限り、ご自身の状態に切迫感が不足している様な感じを私は受けたので、
あなたがご自身に必要と思われたら、私のコメントを生かしてください。

あなたの様な看護師に、
あなたやあなたのご家族を看てもらうとして、
今のあなたは何を感じるでしょう。

私も長期的に同期の中でもみそっかすで、
キツイ先輩方にもイジメの様なな指導を受け続けていました。

私の力になったのは、
私の頑張りを感じ、笑顔で迎えてくださる患者さんでした。(以下略)

私が看護学校で最初に感じたことは、「追体験」で見えることの大きさだった。
患者さんの立場になって感じたり考えたりすることだった。

看護系学校のカリキュラムが変わり、卒業して国試に合格しても、(ほぼ)自立で 実践できるものはない。
新人看護師は、指導を受ける権利の主張をするが義務を果たさない、という一面を私は感じている。
自分は察してもらうことが当然だが、自分が相手を察する気持ちに欠けている。
嘆かわしいことと思っている。
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病気する前々くらいの年に中学同級生めたるくんに当然ふられ、
病気直前に同じ干支の年下にっくんと離れ、
病気してから、もう二度と誰かを恋しく思うことはないと思った。
治療中は自分と家族のことを考えるだけで精一杯だった。
化学療法の病院での病棟主治医 たまちゃん がイケメンだったので、
オバサンこまめ は1日に2度来る たまちゃん の姿を見てちょっといい気分の時期はあった。

人生の彩に、「恋する気持ち」があると思う。
鬱の症状のひとつとして、人を恋しいという感情の減退があるらしい。

今、完全一方通行でも ときめき がある
それだけ自分に余裕が出来てきたのかもしれない。

ときめきをそっと大切に温める
幸せだと思う



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(前記事とだぶる点があります)
障害年金申請の話を聞くため年金事務所へ行った。(今年2度目)

今年1度目の相談時、担当のオバサンの対応が明らかにおかしいので、
悩んだ末「ねんきんダイヤル」に相談した。
詳しい同志のお話で聞いた通り「お客様扱い」され、
詫びと問題改善の検討の約束があった。

だが2度目のこの日も基本的には同じ。
パソコン管理されているらしい前回の相談記録から、
私は不審者扱いで頭から威圧された。

同志たちに、「か弱い」演技も必要だと念押しされていたが、
本質にそっていない気がして嫌だった。

ひどい対応に耐えきれず憤りを伝えていたが、
オバサンの態度に怒りが過ぎて泣けてきた。
えぇい!泣いてしまえ!こうなったら泣きおとしだ!と思った。

プラス~医師の障害年金への無知は全国規模であり、
医師に言われた事を細かく尋ねるのは現実的ではないこと。

血液疾患や骨髄移植後の経過のこと、
流れで抗がん剤の末梢神経障害の現実を
涙ながらに話した。

今回担当のオバサンは、理性的+少しの優しさ+涙?の対応に変わった。

前回のオバサンの訳の分からない説明は、
私でさえおかしいと思っていた。
その記録を今回のオバサンが鵜呑みにして対応した事に謝罪があった。
疑問を感じる観点も無く、互いの無知のしわ寄せを患者に向けたのだ。

今回のオバサンは、その年金事務所の障害年金に詳しい人らしい。
一事務所に1人の割であるらしい。
それならば、もっと疾患の勉強を積む様にして、
きちんとプロを育成して欲しい。

初診日から1年半の障害認定日に逆のぼって受給出来るのに、
今普通?に歩いているから不審者扱いもお粗末だ。

だから変な演技が必要になる。
演技上手な不審者が不正受給になる。

あってない様な制度だから、社労士さんの仲介がビジネスになる。
社労士,医師,患者が組み黒いお金が流れる事件が起きてしまう。

末梢神経障害は素人には到底理解不能と実感。
きちんと歩いているのに!本当に痺れているの?と嘘つき扱いだ。

私の周りで私だけがスムーズに行かない。
自分がおかしいのかと堕ちる。
でもきっと、神様が私に何かを伝えようとしているのだと思っている。

私は今回のオバサンに、
私の様な症状のがん患者は少ないから仕方ない面もあると思うが、
今後はがん患者さんを私と同じ目に合わせないで欲しいと告げた。
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