しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
人は不合理、非論理、利己的です。
気にすることなく、人を愛しなさい。

あなたが善を行うと、
利己的な目的でそれをしたと言われるでしょう。
気にすることなく、善を行いなさい。

目的を達しようとするとき、
邪魔立てする人に出会うでしょう。
気にすることなく、やり遂げなさい。

善い行いをしても、
おそらく次の日には忘れられるでしょう
気にすることなくし善を行い続けなさい。

あなたの正直さと誠実さとが、
あなたを傷つけるでしょう
気にすることなく正直で誠実であり続けないさい。

助けた相手から恩知らずの仕打ちを受けるでしょう。
気にすることなく助け続けなさい。

あなたの中の最良のものを世に与え続けなさい。
けり返されるかもしれません。
気にすることなく、最良のものを与え続けなさい。

気にすることなく、最良のものを与え続けなさい…

ヒヨコがん患者サロン,おしゃべり会 でお会いした、人生の大先輩から知った言葉。

病気をする前、小,中学の同級生男子 牛ちゃんブーケ1に仕事の相談をした真夜中、
「そんなことばかり言うなら、一生ボランティアで生きてみろ!マザーテレサにでもなれ!」
などと言われた。

私は甘いし、理想ばかり言って現実をみることが出来ていないということ。

いくらお互いお酒が入っていたとしても、しばらく激しく動揺した思い出がある。
(牛ちゃんブーケ1は 変わらずいい友人ですニコニコ )

やっとやっと、歪みはあっても安定感がなくても、築いた私の「最良」の土台とかワクとか。

私の「最良」を、私は信じていていいのだろうか。

私の「最良」は何なのかも見えなくなっている。

100%なんかありえないのは分かっているつもり。
私の「最良」で、これからも沢山の人が傷ついていくだろうか。

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前の記事にあるように、精神科の薬が変わった。

抗うつ薬 パキシル は、日本発売当初から…十数年前から、オフの期間もありつつ継続内服していた。
本来 維持量は20mg~/日だが、私は嘔気のため10mg/日、隔日で維持したこともあった。
当時お世話になっていた医師は、パキシル 5mg錠があってもいいのになぁ…と呟いていた。

双極性,躁転も心配された時期はあったが、抗躁薬の話は出なかった。

この2年お世話になった心理士さんにも、躁ではないと言われていた。
私の当然の哀しみや怒りとして接して頂いた。
バカ真面目で頑固で融通の利かない性格と、不安定な環境での反応の範囲内とされていた。

今回、デパケンRが処方された。
躁,躁鬱病に使う。
てんかんの薬でもある。

どうやら、気分の波を小さく 又安定させる目的で使用するのも一般的な様だ。

薬なのか、医師の言動によるショックなのか、ストレスなのか、単なる逃げなのか…。
自分が自分なのか、なんか自分の言動一つ一つに現実味がない感じ。

話していても本来の自分とは何か違う感覚があり、自分の中のものが かみあわない感じ。
話すことがたどたどしくなり、自分の発言がコワイ。
頭と全身と気持ちの一体感が乏しい。

こうして文章書けているんだから気のせいか…。

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精神科 神経科という直接的表現の看板を掲げていない病院。
弟の件で、母と共に家族外来初診。

スタッフの接遇教育が徹底されている、明るく温かく朗らか…
長い待ち時間、医師と患者さんのやりとりを幾つか見ていたが、イヤな雰囲気には当たらなかった。

トイレが使い易い、古くてもきれい、
診察室内以外は番号対応(名前を呼ばない)、
家族会の存在…。

今、これ以上医療,福祉の人間に傷つけば、私にとってかなりのダメージだと怖かった。

直感と自然な流れで動いたら、少なくともこの日1日は、本当に心の重荷を解き放てたし、本当に安堵した。

(私の話↓長文になってしまった)
私の精神科主治医は「今は大人しく」と言ったが、私が動かなければ何も解決できないし、延ばせない現状。

障害年金の件も、既に相談にのって頂く約束をしている。
現実として、誰も私の代わりは不可能だから、自分が動くしかない。
この件も延ばせない流れになっている。

私の精神科主治医には、生活保護の転居の件で助けて頂いたので、大変感謝しているし頭が上がらない。

でも、私の多くをご存知ではないし、その積み重ねもないし、聴いて頂いていない。
おそらく、プロの予測,プロのカンで私を躁鬱病と言っているのだろう。

粘土を型に入れて、形作られた感覚。

私が2年お世話になった心理士さんは、別れ際、「□先生とこまめさんの組み合わせは、お互いに新しいものが見えると思う。」とおっしゃった。
…今、傷ついていますよ~汗(私の話 以上)

そんなこんなで弱っていたところ、看護師さんも医師も丁寧に傾聴してくださったし、沢山共感してくださったし、時に笑ったりして、せかされることなく、弟と私たちの約20年をお話出来て、本当に有り難かった。

この気持ちを、今度は私が苦痛ある方々に施せるよう、十分十分堪能して頭と胸に刻んでおきたい♪♪♪

巡り合わせに感謝クローバークローバークローバー

弟は、外来受診を経てではなく、直接入院でもよいとのこと。

措置入院 強制入院 任意入院
看護学校で必ず覚えなくてはならなかったポイント。
当時、精神分裂病(=統合失調症)の患者さんを看た精神科実習…姉弟で罹患していた…そんなことが思い浮かんだ。
(私、学生のくせに主治医と口論したね…<ゆ>ちゃんドキドキ)

現実と直面しても揺れなかったのは、確実な大きなサポーターを得たからだと思っているクローバー
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25歳で勤務した地元の一般病院。
ストマ(人口肛門)の患者さんが多い病棟だった。

病棟内にある個室は全て有料で、ナースステーションの目の前に4床の重症観察部屋があった。

オペ直後患者さんと、臨死期の患者さんがその部屋で一緒だった。
私はそれが本当にイヤでたまらなかった。

あるストマの50代の男性患者さんの言葉が印象的で、ずっと心にある。

その4床部屋でのある日、ストマを「僕のルビー(宝石)」とおっしゃった。
前からずっとそう呼んでいたとおっしゃった。

素敵な表現だと思った。
それから長年、ストマに嫌悪感の強い患者さんに、時々彼のこの言葉を伝えた。
リアクションは悪くなかったと思う。

昨日、ふと、彼の<ルビー>は、彼にずっと愛されていたのだろうかと思った。

そう思うしかない、という様な感情…。
日常いつも目にするお腹の<ルビー>、うつむけばオペ前からはガラリと変わったその視界。
僕は がん だと、<ルビー>を見る度つきつけられたこともあったのではないだろうか。

人生の終わりを覚悟して、それまでの道のりを振り返って、<ルビー>は、もしかしたら「僕の勲章」に思えた、思おうとしたこともあったのではないだろうか…。

頑張って生きてきた証拠の<ルビー>

…私の手足の痺れ。

この数週間の過剰なストレスで交感神経優位になっているから、
痛み刺激に敏感な状態になっただろうから、薬は変えないと言われた。

これから(長く見て)半年くらいは、ストレス過剰な状態が予測できると思った。
ジリジリと燃える様な痺れの痛みと向き合う。

足が燃える度、自分が頑張っている証拠だと思ってみよう…なんて(^w^)考えついた。

私の痺れと痛み、なんでもない人に突然起きたら、きっと多くの人がかなりの苦痛だと感じると思う。
約4年、しかたないと思っているから慣れになった。

慢性疼痛のある方々は、抑うつになり易いときく。
自分自身の防御で、自然に痛みの域値は上昇するようになっている。

まだまだ長く長くがんばらないとならないから、燃える足は、私へのエールとか、時に黄色信号とか思ってみようかと思った。

<ルビー>に出逢えて良かった。
ありがとうございますクローバー
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落ちてる場合じゃないので1人カラオケ音符

PRINCESS PRINCESS
19 GROWING UP, DING DONG,
友達のまま, SEVEN YEARS AFTER, ジュリアン,
DIAMONDS, 世界でいちばん熱い夏
音符原曲より♭1

今井美樹さん→ Goodbye Yesterday, PEACE OF MY WISH
音符原曲より♭1

ASKA→ PRIDE, 月が近づけば少しはましだろう
音符原曲キー

美里→My Revolution
音符原曲より♭2

class→夏の日の1993
音符原曲キー

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「PEACE OF MY WISH」は、約20年前、現在の移植病院の送別会で、同期のはぎちゃんドキドキと現在師長のひちゃんドキドキが私のために歌ってくれた曲。

その送別会で、医師コウキチに
「理想は思い続けるだけでいい(=十分良いことだ)。」
「(こまめは)そのままでいい。いいよ。」
と言われた。
その意味は、歳と経験値が増える程重みを感じた。

「夏の日の1993」は、時代時代で様々思い出がある。

24歳の時の職場(パート勤務)の飲み会で、イケメン<はま>先生が歌ってメロメロになった(≧∇≦)
こんな風に思われる女性なりたいと思ったp(´⌒`q)

はま先生は、私の退職時の色紙に「猪突猛進」と書いた。
その時の私の状態ではなく、悩み多き私に「迷うな!」と言ったものだと思う。

最後の職場での忘年会で、私が歌い、男子がハモってくれて楽しかったし嬉しかったのも思い出の1つ。
もうこの時に白血病だったんだろうな…。

classのステージも、私の白血病確定時の5か月前に観た。
その数年後、お一人ががんでなくなったと知った。
たぶん、このステージでは既に病気であったと思われ、私はその方の貴重な場面に接することができたのだとしみじみとした感覚が残っている。
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