しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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ヒヨコつづき

機能しない患者会はすたれていっても仕方ないと言う人もいますが、[移植病院患者会]には歴史があって、先生方の素晴らしいご協力の積み重ねを、ゼロにしたくないと率直に感じております。

結局私の言い訳にしかならないですが…。

今回のことは、[元上司]や[緩和ケア主治医]にも落胆や不快を感じさせてしまい、アドバイスを受けました。
先生も、お怒りがございましたら診察時でもおっしゃって下さい。

再度お伝え致しますが、この会での発言は、[移植病院患者会の責任者]は一切関わりはありません。
私の思いだけは、うっすらご存じかもしれません。

長文失礼致しました。
今後もどうかよろしくお願い致します。

[こまめどんちゃん]

ヒヨコ[ ブログ用に編集 ] 他個人名は書き換えた。

ヒヨコ多くの皆様ブーケ1にとって、把握しきれない記事がこの1,2週間続いてしまってごめんなさいブーケ1

移植病院患者会のあり方などの話し合い(の様なもの)があった。
終了後数日間、主治医や現在の移植病棟師長さん,元上司、患者会責任者他により、<私にとっては>著しく傷つく言動があった。

一時パニック症状に近い、動悸,眩暈、抑うつが出現した。
先日 移植主治医の外来での言動で、手の震えが暫く治まらなかった。

だが私は後悔していない。
反省点は多々ある。

「話し合い」と言うのだから、それが単なるパフォーマンスでも私はつかう。

謝罪も、自分の言動そのものに対してしていない。
私が感情的になった部分、価値観の違う方々のお気持ちを大きく乱したこと、「社会的なこと」で生じる手間を増やしたことへの謝罪。

謝るくらいなら発言するな、と私自身も心得ている。

理解や賛同して頂いた方々もいらっしゃり、大変感謝しております。

第三者的な方より、「勇気ある行動」「誠実」と表現され、かなり違和感があった。
いい子ぶる気は無いが、私にとって普通のことだった。
一方で、立場的にこの様に表現するしかなかったのかもしれない。

私の普通は、他人にとって突飛な事である一面を痛感した。
私は「大人」になりきれていないのだろう。

表で沈黙をきめこみ、後から裏でぐちゃぐちゃ言う。
その場にいなかったのに、後で裏で聞いた話で一方的に威圧してくる。
それが「社会性」と言うなら、今の私には無くて構わない。
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お世話になっております患者の[こまめ]です

[]先生
メールで失礼致します。
[会議]では、暴走してしまい申し訳ございません。
お話した内容は、私なりに様々な患者会や勉強会に参加してずっと考え続けていた内容で、私なりに根拠をもって発言しました。
しかし、結果的には私の感情しか伝わらなかった部分があったと反省しております。

患者会会場が病棟内で行われている事実を、堂々と公表できないことは感じておりました。
私はその理由をよく存じておりません。
配布資料に会場が病棟と明記してありましたので、確かめたくなってしまいました。

私の個人的な価値観で、[]先生と、師長さんの今までの積み重ねを無にする発言だったのではないか、落ち着いてから改めて感じ、今更ですがお詫びを申し上げずにはいられなくなりました。
ご迷惑、お手数、ご心痛になってしまって本当に申し訳ございません。

「確かめたくなった」のは、患者会の在り方にいささか個人的に疑問があるためです。
長文になって重ね重ね申し訳ございませんが、機会もございませんので、この場をお借りしてお話させて下さい。

[移植病院患者会]の過去のことは分かりません。[責任者]にお聞きしても、ほとんどお話されません。
私は、患者会はピアサポートの一つの形であると思っております。
そのように機能している患者会を幾つか見てきました。

現在の[移植病院患者会]では、Aさん、Bさん、私が比較的定着している新人メンバーです。
患者会(のサポート)は卒業する方々がいらっしゃって、新人がいて循環するものだと思っています。

こんなに素晴らしい会場を得ているのに、入院中の患者さんも含め新人の少なさ、定着の少なさは、長いメンバーの同窓会的な雰囲気で、明確なファシリテーターを担う方を置かず、ピアサポートの視点が薄れていることにあるとずっと感じておりました。
(我慢して継続参加1年ほどで名前存在を覚えて頂きました。)

つまり、初参加から疎外感を感じると言うことです。
どうやら、それは、私だけではないようです。

このようなことから、過去使用されていた、[移植病院患者会]のカードや、おそらくピアが有効でありそうな方々への少し積極的なアプローチは、こそこそせず、進めたいと個人的に感じております。

ヒヨコつづく
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テレビ「奇跡のホスピス」

私は、様々な方々の人生の最期にキャスティングされた、貴重な貴重な時間と高貴な経験、めぐりあいを思い出したクローバー

ある朝5時半頃 訪室すると、既に起床なさっていたカツさんブーケ1は、
「ちょっとそこに立っていて。」とおっしゃり、この絵をお描きになった。

私は「この絵、頂きたいです。」と言った。
カツさんブーケ1は、少しの間考えていた。
カツさんブーケ1は、困った様な表情を笑顔に替えて、
「いいよ。」とおっしゃった。

ドラマの中の全ての患者さんとご家族から、自分の思い出が溢れてきた。

今ならもっと気づいて、患者さん,ご家族へもっと悔いの少ない時間をお手伝い出来たかもしれない…。

あの表情、あの言葉、あの涙、あの行動…こんな意味があったのかもしれない、と頭を駆けめぐった。
ボロボロ泣けた。

ああ…私はまた、大切な大切な思い出から得ていたかけがえのないことクローバーと、その感謝クローバーが見えなくなるところだった。

人の想いが起こす奇跡を思ったキラキラ

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患者はやっぱり弱者だなぁ。
道理が合わなくても、頭を下げる,とことん下げる,いつでも下げる,いつまでも下げる。

看護師(上)が看護師(下)に言う言葉はやっぱりキツイなぁ。
道理が合わなくても、頭を下げる,とことん下げる,いつでも下げる,いつまでも下げる。

くやしいなぁ♪くやしいなぁ(゜∀゜;ノ)ノ

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母と二人で保健所に行った。
精神科医と、半引きこもりの弟の異常(幻聴?)を相談した。

・自立は一生無理。
・社会人として未熟で大きな赤ちゃんの状態。
・正常な発達段階を踏んでいない。
・一人の社会人として、自分の有り様を親の教育のせいにするのは通用しない。

薄々感じていたが、医師に言われて私は肩の荷がおりた。

でも、確実に、生きている限りつきまとう問題が増えた。

母は案の定、「どうしたらいいか分からない。難しい…。」と自分の気持ちを何回も繰り返し言うだけ。

・閉鎖病棟のある入院施設と、今から家族だけでもつながりを持つこと。
・状態によって警察を呼ぶこと。
・母自身の身の安全、近所の方々の安全を考えるべき状態になったこと。・病気の姉(私)が率先して取り組む問題ではなく、母が覚悟を決める必要があること。

相談時間を超過しても、これらに「分かりました。」と応え(られ)ない母。

新たな覚悟と取り組むべき問題に私がのみこまれないよう、
今後も皆様ブーケ1の見守りクローバーをどうかよろしくお願い致します。

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