しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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とっても音符嬉しいですニコニコ
本当にありがとうございますクローバー
励みになりますブーケ1
少しずつ確実に前進していきたいと思いますニコニコ
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[ ]先生

いつもありがとうございます。
突然のお手紙で失礼致します。
診察室ではお話しできないと思い、お手紙にしました。

今回、障害年金についてお話ししたのは、私個人の思いつきではございません。

[移植病院の患者会]で親しくなった方よりアドバイスを頂いたことがきっかけです。

私は、移植前より[化学療法の病院]の主治医のすすめで、ある患者会に参加しております。
そこで親しくなりました患者仲間を通じて、様々な患者さんとお会いしています。
障害年金についてもお話をうかがいました。

又、[院内医療相談」では得られない情報を、障害年金に詳しい専門家より教えて頂きました。

その上でのお願いでした。
最後は、主治医のご指示に従うしかありません。

正直、私個人はどの様な結果でも仕方ないと思っています。
移植後患者が社会資源の活用を求めるひとつひとつの行動も、患者の実態を広め、今とこれからの患者さんのQOLをより高めることにつながっていくと、私は思っています。

きっと先生にとって、私はいやな患者だと思っています。
いつも理性的に接して頂き、本当にありがとうございます。

[最高]の治療の場にいる幸せに感謝しながら、自分が信じる行動を選んでいきたいと思っています。

最後までお読み頂き、ありがとうございます。
これからもよろしくお願い致します。

     [年月日][こまめどんちゃん]

ヒヨコ[ ブログ用に書き換え ]

実際、この日に限って、セカンド・オピニオン(実質初診)以来?とも言える、心にも添う様な会話が出来た。

障害年金の話は進まなかったが、私は長年の肩の重荷から解放されたと感じる程嬉しかった。
予想も出来なかった気持ち。

この日、調剤薬局の親しくなった薬剤師さんから、お顔の色が良いですね 好調ですか と言って頂いた。

主治医との関係は、患者の気持ちの大きなところを占めるのだと、しみじみ実感した。

先生ブーケ1ありがとうございますクローバー
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病気後初めて形に出来たこと。

途中で諦める場合も思いながら、2回/月 約1年 講座に通えた。

だから何が出来る訳でも無く、普段の私は私のままだが、自分の整理と同志のお話を聴く態度に良い影響があったと思う。

今後お勉強出来る環境を頂いたので、チビチビ継続予定。

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こういうのは看護婦免許以来かな。
単純に嬉しいな♪
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京都 五条坂
和cafe 喫茶去京極キラキラ

ブログでの同志サムライさんブーケ1のご家族のお店キラキラ
訪ねるのずっと念願だった。

お姉様のまゐんさん(サムライさんのドナーさん)とお母様と、初対面なのに1時間半程お話して頂いたクローバー

まゐんさんブーケ1 お母様ブーケ1
お忙しい中、温かいひとときをありがとうございましたクローバー
時代にも感謝…。

サムライさんに似ているお母様ブーケ1とお会いして泣いてしまった。

ブーケ1の発信は私のかけがえのないものクローバー
同志(患者)力の大きさを実感している。

ブーケ1の発信(原作/サムライ・ケンの闘病記)は、元々ご縁の深いブラジル の雑誌に、日本語を覚えてもらう目的を兼ねて連載されていると知った。

ポルトガル語,英語,日本語で彼ブーケ1の姿は発信され、それぞれの言葉で人々の思いキラキラが返ってきていると知った。

ブーケ1が立ち上げた「移植者フットボール大会」は、彼の仲間ブーケ1に継がれた。

昨年のリレーフォーライフ(RFL)では、同志のEBNONさんブーケ1がサムライさんの遺影キラキラと共に歩かれたそうだ。

私も、EBNONさんブーケ1と造血細胞移植学会市民公開講座で、きっと会えるはずだった。

お店で私が座った椅子は、EBNONさんブーケ1の席になっていた場所だった。

同志の皆が本当に素晴らしいキラキラから、生きてる私は本当に焦る。

まゐんさんブーケ1が、あせることはないとおっしゃってくださった。

肉体は消えても、その心は沢山の心に生きるキラキラ
そんなこと、とうに実感していたはずだった。

これも違っていたんだな。
きっと同志の特権キラキラ☆がある。

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ヒヨコある医師のブログ記事への私のコメントより

患者さんの言動に「この方の真意は?」という様な感覚や視点は、本当に大切だと思います。

時に、患者さんがご自身の真意を自覚なさっていない場合、共に時間をかけて手を携えるようなケアは、より患者さんの力になると思いました。

医療者の言動で、きっと患者さんが安楽を得られた時、おそらく患者さんの表情がぱっと明るく目が輝く様な瞬間は、私の安楽な瞬間でもありました。

「まさか」という思い、患者としても、とりあえずクリアしてしまうと、ピアサポートにも歪みが出るような気持ちでいます。
温かい気づきをありがとうございます。

後に私の移植の主治医になる医師の初診時、将来を見据えた生き方と死を意識した過ごし方のバランスがわからないと言うと、「(考えるのは)どっちもです。」と一言だけ言われた記憶が蘇りました。

手を携えてくれる言葉には感じられなかったのが悲嘆だったのだと思い直しています。
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