しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
定年退職後末期がんが判明したお父さんを、娘さんが撮影した映画。

がん闘病中のドキュメンタリーTV番組は多々ある。
映画は(私の中では)初めてで、その予告を見た時ショックがあった。
ただ、これは凄いと思った。

がん患者さん特有とも言える独特の痩せ、演技は到底無理。
お父さんの外見の変化だけでも みにつまされる。

いつも段取りのよいお父さんは、自分の病気と余命を知り、お葬式の準備も含め、最期に向けてそのように過ごしていく。

お父さんを支えていたのは勿論家族なのだが、
抗がん剤を投与している
治療ができている
という事実で、
まだ生きられる
と信じているところにあると思った。

段取りは結局行き詰まったと思う。
批判しているわけではない。
本当に その時 が迫って初めて、ご自身のお葬式の段取りを家族に知らせることになる。
不十分なところが明確になり、衰弱が進んでいる現実と、お葬式の細かい段取りを家族に伝える時が重なることは、私には痛かった。

最後の入院を選択する場面で、
「毎日(病気を)考えていたよ…。」
というような言葉がある。
映像では初めて表された明らかな悲しみの場面。

それは当然のことなのだが、その言葉の場面までのお父さんの出来すぎた闘病姿との差に、真実を痛感する。

その映画監督である娘さんのナレーションで映画は進んでいくのだが、
そろそろおいとましましょう
などというお父さんの代弁?は、考えさせられた。

その時が来たら、そう思うのだろうか。

病気の受容
死の受容
が何なのか、私は病気になってますます分からない。

明らかに受容できていない状態は、きっと分かる。
だからそれ以外だと思ってみる。

生きたいと願って逝く。
それは当然なことと改めて思った。
それは、受容できていない とは言えないと思った。

ありがとう、さようなら。
と笑顔で逝く。
それがベストと言われていたような気がする、私の緩和ケア病棟での日々。

どうにかまだまだ生きたい。
それは受容できていないとされていた??ように思う、私の緩和ケア病棟での日々。

生きたい、生きたいよ。
でもさよならだ。

それだっていいじゃないか。
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30代前半の谷口先生が、骨髄移植の日々に疲弊し渡米した気持ち、ポケベルの幻聴があったこと。

大変おこがましいし、勿論程度はかなりかなり違うが、共感出来た。

ナースコールの幻聴的なことはあった。

新人ナースの時、休日でも旅行先でも患者さんのことが頭から離れなかった。

辞めると決めた私を、私は嫌われていると思っていた先輩が食事に誘ってくれた。
病院のすぐ近くのシチュー屋さん。

2人きりで話すのが緊張した。

患者さんのことが頭から離れないことをお話しすると、
「辞めた方がいいね…。」
と言われたのを覚えている。
ほっとしたが、淋しくもあった。

辞めた自分は後悔した。
そして緩和ケアの道を歩いていく。

元々あった腰痛の悪化でそこも退職後、ある小さな病院の看護部長さんが、
「貴女を育てられる上司がいなかったのね。」
と私に言った。
初めてそんな視点を知った。

時が流れて、新人の頃の先輩と緩和ケアの先輩に、今もサポートして頂けることに、この上ない感謝と幸せを感じている。
でも、確かに当時は寂しかった。

一医療者として、現実をどう受け止めどう自分を保つかは、サポートがあったとしても、やはり自力でどうにかしなくてはならず、それは孤独だと思う。

患者さんのため。
違う。
キレイ事抜きで、最後は自分のためなのだと思う。

生きたい患者さん。
生かしたい医療者。

厳しい現実に苦しいのは誰
最期を覚悟できないのは誰
患者さんよりも医療者であるアナタではないのか。

医療者だって苦しい、でも、患者さんのそれとは別もので、そこをいつも明確にしていなくてはならないと思う。

そんなことに神経質になった。
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高2の時のクラスメート、おだくん(仮名)を見つけた(☆o☆)

ずっとずっと会いたかった~~~。
あてもなくずっと探していた。

昔と変わらない穏やかな表情。
言葉は交わせなくても、画像だけでも嬉しい。

当時、おだくんは同じクラスの友人のみっちゃんの彼だった。
でも、おだくんに何度か遊びに誘われた。
断った。

高2の私は、学校がクラスが馴染めなくて嫌だった。
おだくんも、何かに悩んでいるような気がしていた。
おだくんと、より親しくなる余裕がなかった。
みっちゃんと一時的に何かあったんだと思っていた。

高3は違うクラスだった。
おだくんの表情が明るくなった気がしていた。
おだくんは、みっちゃんと一緒にバンドを始めた。

大学に行ってもバンドは続けるから聴きにきて、連絡する
と卒業の日に言われたが、それが最後だった。

今まで何度か同窓会はあったが、おだくんは欠席で、知る人も見つからなかった。

あ~よかったブーケ1
とても幸せそうだ。

文明の利器でもたらされたHappyクローバークローバークローバー
神様ありがとう。
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おそらく15年以上振りに、従兄・従妹と会ってゴハンに行った。

<お兄ちゃん>と<のりちゃん>は、母の兄(私の伯父)の子になる。
伯父の家,母の実家は海の目の前。
遠方であって、貧乏一家であったので、その家に行ったのは片手程だ。

お兄ちゃんの結婚式には行ったが、のりちゃんの結婚のお祝いはしていないし、彼らの出産もライフイベントも、一度も私はお祝いしていない。
彼らも父の法要には出席していない。

私の病気での一連を伯父は心配し、父を亡くしている母の長兄として、責任を感じていた様だ。

伯父は、比較的近くにいるのりちゃんに色々指示していたらしいが、闘病中、他人に等しいとも言える彼女に、私は会いたくなかった。
病気の自分を見せて、負担をかけたくなかった。

お兄ちゃんとは、子供の頃から殆ど口をきいたことがない。
お見舞いを頂いていたが、伯父の長男としての責任を言われていただろう、申し訳ないと思っていた。

数ヶ月前、お兄ちゃんが幾度めかの単身赴任で、比較的近くにいると聞いた。

おそらく、今私に何かあれば、伯父はお兄ちゃんとのりちゃんに色々指示するだろう。
一度きちんとご挨拶しなくては、と思っていた。

のりちゃんにメールすると、お兄ちゃんとのりちゃんで考えてくれて、セッティングしてくれた。

待ち合わせ場所で、すぐに見つけることが出来た。

海の匂いの雰囲気だ。

かなり緊張していたが、すぐに打ち解けて沢山話した。
お兄ちゃんとも沢山喋った。

私の思いもきちんと受け止めてくれて、本当に力強く感じたクローバー
弟のことも思いを寄せてくれて有難かった。
お兄ちゃんは、母のことを好きだと言ってくれた。
遺言はききいれた、と明るく言ってくれた。
本当にありがとうクローバー

幼い頃に感じた、海の磯の匂いと、柔らかな陽に包まれた。

心残りがまた1つ減らせた。
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CHAGEちゃんのツアーが終わった。
迷った末私も参加した。

チャゲアスは私の20代を支えてくれた。
ライブの音はいつも美しい。
力で押さない。
歌詞がきちんと聞き取れる。

CHAGEちゃんが、ずっと被災地に思いを馳せていることを知った。

「3月のタンポポ」
はチャリティソングになる。

来春は桜よりタンポポ。
上ばかり見ていられないのが現実で、ふとうつむいた時、地に咲く早春のタンポポは、心を癒すだろう…
という気持ちが込められている。

ライブの少し前、流れで、自分(の生き方)を花に例えるなら何がいいかと考え、すぐに たんぽぽ が浮かんだ。

根強く葉を地に広げ、 暖かさをいち早く察知し、素朴な黄色の花を咲かせ、沢山の小さな種をあてもなく飛ばす。
踏まれてもまたいつか花を咲かせ、種を飛ばす…。

桜のように沢山の人を癒せはしないが、目にとまった人の気持ちが、一瞬でもほっとしてもらえるようなことは出来るかもしれないし、目標にしたいと改めて思った。

あとはチャゲアスを観れたら、私の心残りは減らせる。

過去は過去、今は今だが、過去が自分を作っている。
年をとったよ。
昔の楽曲は色褪せていない。
昔の再現を嫌悪する必要はない。
今だからこそ出せる過去の楽曲へ彩りはあるはず。

夢から夢へ音符 素敵だった。
遠い街から音符 のイントロで泣いた。
SOME DAY音符 で思い出がめぐった。

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