しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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新人ナースの頃、既に 「がん性疼痛の治療」 の第一人者であった 武田文和 先生のブログで勉強させて頂いている。

「がんの痛みの治療」
http://blog.m.livedoor.jp/fumikazutakeda/

'11.9/24 記事
「痛み自制内」なんて禁句にしましょう

> WHOがん疼痛救済プログラムが始動して患者には十分量の鎮痛薬を要求する権利があり、その投与は医師の義務。

義務を果たさない医師は倫理的に許し難いと提唱してから20年、
わが国の「がん対策基本法」ががん患者の状況に応じて疼痛等の緩和を目的とする医療が早期から適切に行われるようにすることと指示してから5年も経つのに、「痛みは自制内」で済ませていてはいけません。

痛みは自制内とは、痛みが患者さんに残っているということ、痛みが消えた状態に向けて、いっそうの治療努力をすべきです。

処方内容の見直し、推奨されている鎮痛薬を至適量へと増減調整するための適正な知識を活用し、副作用防止も的確に行い、患者さんの心にも配慮して、痛みを消失させていくべきです。
これが医療担当者の努力義務です。

「痛みは自制内」を禁句にし、全医療職がチームワークを強化して、すべてのがん患者の痛みからの解放実現に向かいましょう。
(以上一部を抜粋させて頂きました m(_ _)m)

私のコメントの一部要約↓
> 「自制内」 よく使っていた。
言い訳だが、「自制内」の中身はきっと吟味していたと思う。

入院闘病中、担当医療スタッフの、症状コントロールの意識の低さと、技術,知識不足に呆然とした。

科は違うが、当時自分たちスタッフが大事にしていたのは一体何だったのか?と思わされた。
「自制内」の捉え方でさえ、全く違っていると感じた。

施設によって異なると思うが、血液内科領域は、「辛くて当たり前」 「我慢して当たり前」 「生きてさえいれば十分」という意識が、医療者にも患者の覚悟としても強い気がしている。

治療する医師,スタッフは、それによる苦痛を軽減する知識と技術を、せめて基本ラインは提供出来るのが義務だと私は思う。

自ら緩和ケアを希望したが、移植の主治医とは更に距離ができた。
身体的苦痛より、この一連の医療スタッフの認識が私の最大の苦痛。

治療中の緩和ケアの認識が、もっと高まる事を心より願っている。
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お知らせしそびれていました。
ギリですが、一応お伝えしますm(_ _)m

第5回 日本緩和医療薬学会年会 市民公開講座
共に考えよう…家族ががんになったとき
~親と子の絆、そして社会のサポート~

会場/ (千葉県) 幕張メッセ 国際会議場2F コンベンションホールB

会費/ 無料
事前申込不要 定員600名

日時/ 9/23(金) 13:30~16時 (受付開始13時)

プログラム/
1.親ががんになったとき
~子育て中のがん患者さんとお子さんへのサポート~
小林真理子先生(放送大学大学院 准教授 臨床心理士)

2.子どもががんになったとき
~成長していく子どもとその家族へのサポート~
片山麻子先生(財団法人がんの子供を守る会 ソーシャルワーカー)
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私が尊敬するある緩和ケア医のブログを知り、頼りにしている。

先生は、患者さん方との関わりをずっと大切に記憶に整理なさっていて、医師として、人として、1つ1つの経験を次に生かして行くような姿勢が感じられる。

時々コメントさせて頂いている。
先日は、緩和ケア病棟で担当した、お二人の患者さんの涙に寄り添った経験からのコメントをした。

自分の発症 (顕著な骨痛)~確定診断までの約2か月間、徐々に悪いモノであるという確信に至った時、幾度もそのお二方の涙が思い出されて、当時には知り得なかった涙の真意に近付けた気がした、と書いた。

このブログでも初期に記事にしている。
ある闘病記集にも載せて頂いた。

以下、先生からのお返事の一部。

>意識と無意識のはざまにいて、意識できることは、そう多くないのかもしれないと思います。

>そんな中、気づかせてくれる出来事が人生には沢山あるのだと思うのです。
それを、大切なこととして気づくことができるのも、さらに次のステップなんだと思うのです。

>ありがたいですねえ。
幸せに気づくことができるのも、こうした経験があってのことのように感じますし、今、自分がいる意味も見いだせそうに感じます。

>こまめさんのメッセージは、直面した人でなければ届ききらないしなやかに強いものを感じます。

嬉しかった。
励みになった。

自分が過剰に頑ななのは自覚していて、それで苦痛が増しているのも分かっているつもりなのだが、今はどうにも整理がつかない。

それでも一時よりは、軽くなってきた気がしている。
道のりの半分は越した気がしている。

「しなやかな強さ」

なんて素敵な言葉だろう。
本当にそういられるようになりたい。
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私が現状把握の為に毎日チェックしているナース・学生向け某サイトに、前記のようなスレッドがあった。

考えさせられた。

何だか温度差みたいなものを感じた。
私も病気にならなかったら、こんな風に考えたのだろうか。

病院で見取りを経験していても、自分はおばあちゃんになれると確信しているようだ。

あー自分は現役がん患者なんだと改めて思った。
自分は全てを受け入れていると思っているが、こんな些細な事で気持ちは揺れるのだから、まだまだと思う。

・挿管 (口や鼻から気管まで管を留置し、呼吸の確保をする。)

・気管切開 (喉の下方に外から穴を開け、呼吸の確保をする。)

・PEG (腹壁から胃に到達する穴を開け短い管を留置し、栄養剤や水分を点滴に似た器具を用いて補給する。点滴より管理がし易いと言われている。)

この3つは避けたいと言う。
勿論、治療として有効で必要不可欠なステージはある。
老いて寝たきりになってしまった時、病気や事故で寝たきりで生きていかなくてはならなくなった時、これらによる延命は望まないと言うことだと思う。

しかし、実態は、やみくもにこれらが行われるケースはまだあると私は思っている。

予め、家族で自分の生き方への思いを話し合っておくことが奨められているが、いざその時になった時、ご本人,ご家族の選択が悔いの少ないようにサポートするのはナースの役割である。

自分だったら人として絶対選ばないという事を、業務だからと(軽々しく)実践してはいないか、経験上思いはめぐる。

このスレッドの 夢のコメントの中に私が書いたのは以下 >>
(悲劇のヒロイン?のつもりはない。
場違いと思ったが、何か言ってやりたい気になってしまった。)

>苦しみに負けず、最後まで出来るだけ闘病の気持ちや実態を仲間に発信出来て、会いたい人には全て会って、皆さんに今までありがとうと言ってから逝けたらいいなと思います。

>自分が逝くまでの間に、母が他人の優しさを信じて頼れるようになって、一人でも楽しく生きていける術を身につけて欲しいです。

なるべくシンプルにしたらこれだけになった。
いい振り返りになった。
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インフォメーションしそびれていましたが、記事にします。

昨日 9/17(土)~/18(日)
リレー・フォー・ライフ in ちば2011
八千代総合運動公園内多目的広場

7/29に in 新横浜 を記事にしました。
催しの主目的は変わりありません。

今も夜通し歩いて頂いているんだなぁ、と思いだけでも寄せています。

EBNON 1 さんが 9/10~/11 in 芦屋 に参加なさっていましたキラキラ
さいたま, 吉祥寺(東京都多摩地区 初), ながいずみ(静岡県), 尾道 も同日でした。

日本各地数ヶ所で開催されています。

この土日では、みやぎ, 京都, 岡崎(中部地方), 福岡, 鹿児島 で開催されています。
( 間違えていたらごめんなさい )
お天気が心配ですクローバー

9/3~/4 は福島で室内で行われていましたね。

東京都では、吉祥寺 に次ぎ、
in 駒澤公園
10/15(土)12時~/16(日)12時
駒澤オリンピック公園中央広場
で開催されます。

参加希望,ボランティア希望の〆切は、9/27(火)のようです。
詳細は検索してください。
「リレー・フォー・ライフ東京2011in駒澤公園」
が正式名称のようです。

9/23(金・祝)~24(土) は、
熊本市内(5月済)に次ぐ in たまな(玉名市)
in 大分 が予定されています。

10/8~/9 は、高知 が予定されています。

他、函館(初), いしかり, 室蘭 (いずれも8月)
稲沢(中部地方)(6月)
で開催されたようです。

ヒヨコちば は頂いたチラシからの抜粋ですが、他、自己検索結果の抜粋なので、不備はごめんなさい。

私も来年は、形はこだわらず何とか参加,協力したいです。

ヒヨコリレー・フォー・ライフは
がん患者、家族、支援者が地域社会とがんと闘う為の絆を育むためのチャリティーイベントです。
共に歩き、語らうことで生きる勇気と希望を生み出したいという思いを込め、アメリカで始まったこの催しは現在世界20カ国で開催され、年間募金額は400億円にのぼります。
日本国内では2006年にスタートし、地元ボランティアの協力により全国各地で広がっています。
(inちばのチラシより抜粋)
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