しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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約2週間前、緩和ケアの主治医に、両足部と手の指先の痺れ~両足部の痛みのケア方法を相談した。

社会復帰との兼ね合いやタイミングに悩み、「今」に対する罪悪感など、色々伝えた。

この症状は、抗がん剤 オンコビン による末梢神経障害による。

一番基本的な投薬は、末梢の血流を促し、傷んだ神経の回復に繋げる、
ビタミンB12 の メチコバール
ビタミンE の ユベラ
だが、苦痛緩和にはならない事が殆ど。

漢方薬もある。
私は牛車腎気丸を服用。
目的は前記と同じ。
再開後4か月程経ち、ひいきめにみて安静時の症状は2割引き位。

ブラブラ歩き続けると、1時間程で足が痛み始め、1.5時間で限界が見え、2時間は困難。
解熱鎮痛剤 アセトアミノフェンの カロナール600mg を頓服し、0.5~1時間座って休むと、約30分間は歩ける感じ。

神経障害性疼痛に効果がある薬を試す事にした。

現在、この症状に対して唯一保険適応である?新薬 リリカ 。
副作用が比較的出易い。

数年前から使用出来る様になった ガバペン 。
保険適応にする為の「保険病名」を用い投薬するらしい。

日本は新薬の認可と保険適応のシステムが別で、この様になるとの事。
緩和の領域では珍しくないと思う。

ガバペンは、他施設のナースさんから勧められていた。
その方の施設では第一選択薬だそうだ。

私の主治医は、
トラマール 150mg/3×(8時間毎)を処方してくれた。
海外では歴史の長い薬剤だが、日本では年数が浅い。

モルヒネとの換算比は1/5、私の処方は 経口モルヒネ30mg/日 の効力。
…結構行くなぁ。

まず、眠気が強く殆ど眠っているハメに。
嘔気が内服4回目から出現。
女性ホルモン剤とのタイミングからか?片頭痛が酷く、久し振りにかなり嘔吐した。

主治医は何かあれば中止でよいと言っていたが、自分で様々工夫した。

何故か一時燃える様な痺れの悪化があった。
足に浮腫も出た。

…そうだった(;_;)
こういう薬は、副作用の調整が大変(必要)だった…。
(スムーズに行くのが普通だが、私は色々あった。)

久し振りに自分の事でウルウル(;_;)
覚悟不足。

この調整挫けかけた。
ホルモン剤でも少し悩んでいる。
まぁしかたない。
生きる調整だし、有難いよね。
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「あなたが選ぶがん医療」

2011年9月4日(日)
12~17時
京葉銀行文化プラザ (JR千葉駅徒歩3分)

入場無料
定員600名(先着順 8/27申込〆切)

ヒヨコ申込
参加者氏名
〒住所 参加人数 電話番号
参加者区分↓
1.がん患者(体験者) 2.がん患者家族 3.医療関係者 4.福祉関係者 5.行政関係者 6.報道関係者 7.その他( )
を記入

*千葉県がん患者団体連絡協議会
http://www.chiba-gan.net/

*往復葉書
〒260-0026
千葉市中央区千葉港4-3 千葉県社会福祉センター3F 千葉オストミー協会
千葉県がん患者大集合2011実行委員会あて

*FAX
047-450-6594

*E-mail
info@chiba-gan.net
千葉県がん患者大集合2011実行委員会あて

ヒヨコ問合せ
043-309-7571
千葉県オストミー協会


ヒヨコ特別セミナー
放射線とがんについて考える

ヒヨコプログラム
患者と医療者のコミュニケーション(会場参加型シンポジウム)


ご連絡遅くなってしまいましたm(_ _)mが、一応要点をお伝えしました。
県外の方でも参加出来ます。
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君が愛を語れ
by ASKA

これから僕等は
どうなっちゃうんだろう
なんだか大事なこと
伝えられて来たけど

これから僕等は
どうなっちゃうんだろう
言葉じゃ愛ばかりを
唱え合って来たけど

聞きとれない愛の歌ばかり
聞かされてた

君のそばで 今日も明日も
君を抱いて いつも眠ろう

すべてが時計回りの中
はじき出された夢の破片で
もしも僕が倒れたならば
君が愛を語れ

僕のこといつも
歩かせてたのは
やっぱり歌じゃなくて
君だったと思う

どうしようもないくらいの
情けないくらいの
小さな自分のこと
誰もが知った朝

やりきれない愛の歌ばかり
流れていた

君のそばで 今日も明日も
君を抱いて いつも眠ろう

キスをするような気持ちでいい
心の勇気殴りつけて
もしも僕が倒れたならば
君が愛を語れ

誰の胸の中を
通りぬけて行くの
僕等はいつだって
誰の? 誰の?

君のそばで 今日も明日も
君を抱いて いつも眠ろう

いつか寒い五線紙の中
動けなくなる未来を見て
もしも君が倒れたならば
愛が愛を語れ

君が愛を…
君が愛を…


私は、
そして、「歌」はその時代が正しいと決めた事などと捉えると、
数年前、ASKAさんがライブで、戦争の映像をバックにこの曲を歌った気持ちが、やっと分かった様な気になる。
20年前には感じられなかった。

「君」は君なんだけど…。

災いと争いで、無念にも尊い命を絶たれた方々のお気持ちに、私なりに寄り添って。

病で天に召された方々の勇気と愛情を、改めて思い返して。
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ちょっとルール違反かもしれないが、以下、某看護師・看護学生のサイトの記事の要約抜粋。

新人看護師の指導に悩むある看護師さんの文章。

〉先日お亡くなりになられた方の処置をした。
処置で亡くなった方へ、声かけをしながら処置にあたっていたが…
「家族いませんよ…独り言ですか?アハッ!」

説明をすると…
「亡くなっているのに話しかけて恥ずかしいですね(笑)」

敬う気持ちがないのかを尋ねると
「他人ですから」と…

まともに色々話を聞いているが、聞けば聞くほどどのように導いたらいいのか困惑する…〈

私も似たような事は友人から聞いていた。
このケースは決して単独的な問題ではない。

少し前に、バーチャルと現実の区別がつかない小学生が、人の死について、リセットボタンを押すような事をすれば又生き返る、などと言った話を聞いた記憶が蘇った。

エンゼルケアをする際、言葉がけしながら進めるのは、誰に教わるということ無く、言わば人として普通に行うことだった。

例えば、自分や自分の家族に置き換えてみるよう促しても、それが何か?という価値観である。

今、現場は、少なくとも私達の新人時代より、こんなレベルの問題がごろごろしていると感じている。

自分が死んだら物の扱いを受けるのか…まぁ自分ではきっと分からないわけで…。

何かいい指導方法はありますか。

結局、指導者が工夫しても、新人にそれなりの感受性というか…気づきが無いとどうしようもない気がしている。

例えば、ご家族から直接注意を受けたとして、
自分の価値観に無い事を言われたことで、自己否定されたと捉え、鬱にまでなるような、
そんな風な子が存在しているようなのだ…。
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