しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
急性白血病の治療を受けた皆さん

退院後の生活の質に関する
アンケート調査にご参加ください!

病気を克服したのはうれしいけれど、ここが困っている、もっとこうだったらいいのに、ということ、ありませんか。

今回、急性白血病の治療を受けられた患者さんにご協力いただいて、退院後の生活の質(QOL)の調査を始めようとしています。

国立がん研究センター中央病院
急性白血病QOL調査チーム
から郵送でお送りするいくつかの質問に答えていただくものです。
結果は調査期間終了後2013年頃に、アンケートに参加してくださった方々に郵送等でお知らせします。

自由回答のアンケート調査です。
ぜひご参加ください。
お近くにかつて急性白血病の治療を受けた方がいらっしゃいましたら、本調査にご協力いただけるよう、お声をかけてください。

参加対象者/
急性白血病を経験された患者さんのうち、現在20歳以上の方。年齢の上限はありません。

アンケート調査期間/
2011年8月から1年間(2012年7月末日アンケート参加受付分まで)

申込 E-mail/
QOL.chosa@gmail.com
件名 「QOL調査 参加希望」
・お名前(よみがな)
・ご住所(郵便番号)
・お電話
を送信してください。

調査の流れ/
2011年9月以降 アンケート一式の発送開始

アンケート一式が届いたら…
・調査同意書に署名
・アンケートに記入

返送用封筒に入れてポストへ投函

2013年頃 調査結果をお知らせ

参加方法は、今後、
NPO血液情報広場つばさ のHP
などでもお知らせする予定です。

ヒヨコつばさのフォーラムで配布された案内より抜粋。
ヒヨコ前にもブログ記事にした件です。ちなみに私は関係者ではありません。
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テーマ:
最後から2番目の職場では、10年の空かずの扉、禁断の領域に踏み込んだ。

某私大の准教授?で腹腔鏡オペとヘモ(痔)オペを専門にしていたらしい。
加えて、ナンチャッテ消化器内視鏡医だった。

私の勤務したある町の病院の外来と内視鏡室を、その大学の患者さんを診る為、間貸ししていた感じだった。

腹腔鏡オペは、主に胆石だったが、本当にオペが必要なのかと漠然と疑問に感じていた。
あまりにも胆石の患者さんが多かったから。
あまりにも若い患者さんが多かったから。
不謹慎だが、今まで摘出した胆嚢をズラリと並べたら、圧巻だろうと何度も想像した。

内視鏡は、本当にひどかった。
とばっちりがうちの施設の医師や患者さんに来る。

恐らく、歴代の担当者はやりきれなくて辞めたのだと思う。
一番古いスタッフさんにも言われた。

その准教授には、他の私大の検査技師(某地域の消化器内視鏡技師会で結構名前が出てる方。)がバイトで介助に入っていた。

患者さん間も全検査終了後も、内視鏡がきちんと洗浄消毒されていないので、内視鏡内のノズルが詰まる。
あまりにもノズル詰まりが多すぎた。

業者の方(にっくんドキドキ )に過去のノズル詰まり→修理費の一覧を出して頂いた。

患者さんの組織をつまむ生検も、アットランダムで、悪いモノにヒットするのを待つ様な方法をとっていた。
医療点数の操作方法もきちんと対策がされていた。

生検する処置具も、きちんと洗浄消毒されていない。

技師とのやりとりから始まり、院長も巻き込んで、にっくんドキドキの協力も得て院内会議にこぎつけた。

准教授は面白くない。
私を近づけるなと指示し、そのとばっちりは他のスタッフに行ったので、私は嫌われた。

救いは、味方してくれた医師がいた事だった。

間もなくその病院はつぶれた。

准教授は大学を辞めクリニックを開業したらしい。
コスト重視で、汚いナンチャッテ内視鏡を今もやっているのだろうか。
粘膜を見て診断する能力が無いのは、なかなか改善しないと私は思う。
内視鏡認定医でもなかった。

その時の技師とのやりとりを書いたノートの全コピーと、汚い内視鏡や処置具の画像を手元に保管している。

理性的な方法で、消化器内視鏡技師や医師の在り方はチビチビ問いかけてはいたが、今大きく私の目に見えるものはない。
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最後の職場は院内研修が結構多かった。

胃がんターミナルステージの若い男性患者さんのケーススタディをした事があった。
講師として、私の移植をすることになる病院の精神科医(後に私の主治医)をお呼びしていた。

最後の職場では、消化器がんはステージに関わらず一般外科で診ていた。

その胃がん患者さん,彼の苛立ちは手にとるように分かった。
その病院のスタッフは日常ケアも不十分だったし、連携どころか連絡も不十分だったし。

必要だった事も基本事項ならすぐに浮かんだ。
講師の精神科医のお話が私の思いと重なった。
それだけ基本が分かっていないと言う事。

彼はターミナルステージでの発見だった。
積極的治療が不可能だと、最先端の施設ではほぼ受けてもらえない。

貴重な人生の最期を、医療者によって増悪される日常の些細な苛立ちで終わる悲哀、そして、誰も分かってくれていない、分かろうとしていないという事で増強する孤独が分かりますか。

今や胃がんのオペでは名をはせている某医師の言動も、深く心に残っている。

ある患者さんのオペ直後、まだ覚醒していないのにわざわざ叩いて起こして、「全部とりきれなかったから。」と告げたそうだ。
その時の事を、その患者さんは最期まで何度も話し涙を浮かべた。

私が25歳の時の勤務病棟も外科医主体だった。
('09.1月 ブログ記事 25歳の時 あり。)

某分野で名医と言われていた医師がいたが、「優雅に器械出しできなければ、俺のオペにつくな!」と言ったとか。

最悪は、某小さな町病院が骨盤内全摘を行ったあるケース。
人工肛門と、尿も腹壁から出す様にしたが、尿は一切そこからは出なかった。
正中創(お腹の真ん中の手術の傷)から尿が出ていた。
患者さんは、痩せた身体に分厚いガーゼやおむつをお腹に巻き、1日に幾度も交換していた。
勿論定期的な熱発があり、彼はさぞかし辛かったと思う。
外来勤務の私達で転院の動きをつけようとしたが、諦めていた様であったし、生活保護であった為彼は消極的だった。

医師に責任を問い詰めたが進展は無かった。

その前後、何例か形の悪い人工肛門を作られてしまった。
便漏れしない装具を考えるのは、私達外来の役割になっていた。

医師にオペしないで下さいと言ったし、先生が作るストマ(人工肛門)は明らかにおかしいとも言った。

普通の、イイ外科医と出会ってみたい。
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最後の職場のある外科医の命日がこの辺りらしい。

私は化学療法中で休職中だったので、詳細は知らない。
急逝だったと聞いた。
死因については噂を聞いた。
私はそれを信じている。

病院経営のノウハウも分からない一勤務医が出来る事は知れている。

経営の問題を所属部署の会議で聞かされ、意見を求められ、私は応えた。
私の発言は彼の意見になった。
私の発言が私にとって不当な異動になった。

不当という事は、労働基準監督署にも認められた。

一看護師の言動に病院の弁護士まで出て来て、大の男2,3人がかりで私に向かうありさま。

その内私は白血病になった。
クビになることは無く、人事の人間の1人は掌を返した様に親身にしてくれた。
私は感謝しつつも、病院の思うツボにはまった気がしていた。
現に優しさは期間限定だった。

そんな流れの中、その夏、彼は死んだ。

私はまだ彼を許す気にはなれない。

彼の言動に苦しんだ患者さん,スタッフは少なくない。

彼の噂は他から聞いていた。
本来、某大学教授になる実力がありながら、その人間性は認められるものではなく、民間の施設に行かざるを得なかったらしい。

それを聞いていたから、彼と接する心構えができ、自分の落ち込みやキズは最小限に出来た。
彼のやる事の患者さんへのフォローを、彼に怒られながらも続けられた支えだった。
性格悪いけど。

彼は、私の異動の前半年の間に、同じ類のミスを2回している。
日々を見ていれば、起きるべくして起きた事だ。
それまで無事に済んで?いた事が信じられない。

気に入らないと平気で投げ出すので、本当に厄介だった。
皆見て見ぬふりだった。

ミスが起きた後、茫然自失の様になるからこれまた厄介だった。
指示を出さずボーっと立っていた。

内科の薬…血圧のポピュラーな薬の名前も知らなかった。

患者さんが痛いと言うのに、痛いわけがないと堂々と言っていたし、心疾患の方が胸痛を訴えてもスルー、こちらはそっと血圧,脈などの観察を始めるが、余計な事をするなと言う始末。

彼と一緒にいたら看護師免許が危ういと思った。
医師は平気で看護師に罪を擦り付ける。私は経験している。

最後の最後まで私はあなたの尻拭いをしました。
あなたの苦しみは分からなくはありませんが、あなたがキズ付けた方々は相当数いるのです。
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生きる勇気、喜びの明日を迎える希望
私達がん患者の心も被災地の皆様と共にあります

HOPE
ここからはじまる
みんなで歩こう
リレー・フォー・ライフ

がん晴れ!「今日の希望・明日の命」

2011年 9/10(土)12時開場~/11(日)12時予定

日産フィールド小机(新横浜公園内)

個人・家族・お友達・チーム参加者大募集!
実行委員・当日ボランティア(終日/夜間)も募集中!

お問合せ:
リレー・フォー・ライフ横浜実行委員会

HP) http://rflshinyokohama.d2.r-cms.jp

E-mail) team.rfl.yokohama@gmail.com

TEL) 045-478-0221
FAX) 045-478-0665

「リレー・フォー・ライフ」
がんと闘う方々の勇気を称え、がん患者や家族・友人・支援者が共に交代で宵越しでグラウンドを歩き続ける事で、地域一丸となってがんと闘う連帯感を育み、がんで悩む事のない社会を実現するために募金活動を行うチャリティイベントです。

東日本大震災がん患者支援:
今年の募金は日本対がん協会に寄付され、東日本大震災被災地のがん患者支援活動にも役立てられます。

ヒヨコチラシからの抜粋情報
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