しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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前にも書いた話…。

移植入院中、激しい胃痛,腹痛,腰痛があった。

麻薬系鎮痛剤を PCAポンプ という物で静注していた。
痛みが酷い時は、早送り という追加投与が上限無く使える。
自分で 早送り ボタンを押す事が出来る。
ただし15分に1回。
痛くてどうしようもなくても、次押せるまでロックがかかっており、ひたすら我慢である。

一晩中押していた時があった。
早送り の回数や投与量は、ポンプに表示され、看護師はチェックしている。

早送り が多ければ、投与量のベースアップが必要。

言わなくても看護師は考えていると思っていた。

そっと看護師に尋ねると、「早送りしていればいいじゃないですか。」と言われた。

痛い痛いと口に出してみることにした。

「痛いね~痛いね~。」とその看護師は言うだけだった。
赤ちゃん言葉に近かった。

「先生とお話したいです。」と言ったが、医師が来たのはそれから2時間後で、結局、1から説明をしなければならなかった。

あるがん患者さんの集まりで、この話を笑い話にして伝えた。

自分にとっては小さくない苦痛が、医療者には軽視されている事実は、殆どの方々が経験しているのを確信した。
皆さん、深く何度も頷いて苦笑していたから。

共感も寄り添う気持ちの言葉も大切で基本である。
でもそれは、可能な限りのソノモノの除去や軽減が大前提だと考える。

被災地での心のケアで、問題点の変化が生じているらしい。
TVで見た。

そっとしておいて欲しい
根掘り葉堀り聞かれたくない

何もかも無くして、現在の衣食住もまだまだ大変で、自分の努力だけではどうにもならない。

生存に直結した問題に、少しでも進歩が見えたり、ゴールや見通しがついたなら、心のケアももっと有用になるのではないか。

辛いね辛いね
悲しいね悲しいね

と、やるべき事もなされずに言われても、満たされない思いがあって当然ではないか。

でも、私も、果てしない思いにゴールが見える事を祈るしか出来ない…。
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同志のどなたかが再発なさってしまったとか、天に召されたとかある度、どうして自分ではないのかといつも思う。

今の私には何もない。
私がその様になったら、きっと私以上にショックを受け悲しむ母と親しい方々はいて、それは申し訳無く思う。

でも、守るべき人や物事がある方々にそれらはあたってしまって、私がのうのうとしていることに不公平な感覚がある。
罪悪感にも似ている。

再発率とか長期生存率とか、どちらにあたるか、一体どの様に決められるのかという気持ちになる。

あたってしまった方々の存在が、私の毎日を支えてくれている。

だから、やっぱり、生かされている気持ちはますます強くなるし、せめて私が関与する患者さんのために…という思いはエスカレートしていく。

生かされている意味を探して、果たさなくてはと思う。
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化学療法を受けた病院の主治医<たけ>ちゃんは、結局、1時間以上相談にのってくださった。

再発の頭痛の場合の注意点を教えてくれた。
頭痛の原因は、私が自力で調べた HRT(女性ホルモン補充療法) による偏頭痛 でいいだろうと言われた。

頭からや、関節内からの再発のケースの存在を知った。
慢性GVHDの有無は、私が思う程関連しないと理解した。

たけちゃんは、私が白衣を着ていると思っていた。
状態を話すと、決して移植主治医を批判しなかったが、表情はくもっていた。

各病院の役割に触れ、全体像を診ないのは仕方ないという様な言い方をされた。

皮膚の慢性GVHDの見当もつけてくださった。
移植主治医の指示に従うのではなく、私自身が目標設定をして明確に伝え、薬剤減量を進めていいと言われた。

痺れに関しては、抗がん剤 オンコビン の副作用が私はとても強かった事を思い返して頂き、苦痛と困惑に共感してくださった。

既に内服している牛車腎気丸も勿論ご存知で、他に L-グルタミン の効果も教えて頂いた。

「これからどうしましょうか。」
と言われた。
元々、移植病院には、移植入院のみ依頼という流れのはずだった。
「そもそも、あちらにお願いしっぱなしで、申し訳なく思っていたんです。」と。

残念な事に、この病院では、緩和ケアも精神科も今のレベルは期待出来ない。
移植科だけの転院は事実上可能だが、自ら移植主治医には言えない。

もし再発して再移植になれば、今の病院の技術には頼りたいし、症例としてのカウントもし易い。

病院同士,医師同士の関係がギクシャクするのも本意ではない。(たけちゃんは笑ったが。)

転院は大変だったし…。

又いつでもご相談は可能、という事で話は終わった。

有り難かった。
清々しかった。

たけちゃんは、身も心も腰を据えて向かい合ってくださっていると感じられ、私はとても嬉しかった。

5月上旬の話。
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昨年のX'masイブから、定期的な頭痛が持続している。
4月下旬には、嘔気,嘔吐が酷かった。

「どうしてもって言うなら検査します。〇〇脳神経外科クリニックを紹介します。ネットで調べてみて。」
と移植主治医に言われ、様子を見る事にした。

ALLは脳や神経に浸潤し易い。
脳からの再発ってあるのか?
移植主治医は、いつも通りハッキリ答え(られ)なかった。

前に、皮膚の慢性GVHDが持続している為、再発は心配していないと言われていた。

今まで、この時期にこの症状?なんで?と言われる事が多かった。
だから、キチンと根拠を言われないと納得出来ない。

再発なら再発で構わないが、脳だと話は違ってくる。
セルフケア不能な時期が長くなったら…と考えてしまう。

皮膚の慢性GVHDの治療のゴールも見えない。
見通しも分からない。
行動を脅かす痺れのことは、移植主治医の眼中に無い。
免疫抑制剤がオフに出来た時点で、生活保護の書類は書けないと言われている。

反面、免疫抑制剤がオフに出来るまで就業不可、という判断も後ろめたい気がしている。
でも、痺れは仕事のネックになる…。

…困った。

化学療法を受けた前医<たけ>ちゃんに相談する事を思いついた。
電話をして、15分のお時間が欲しいと希望した。
たけちゃんの外来日ではなく、婦人科受診日に、快く合わせて頂いた。

移植主治医に事前にお断りしないし、今後話すつもりも無い、移植と言うより、急性リンパ性白血病 (ALL)についてご相談したいとお願いした。

以前、たけちゃんは、移植選択に悩んだ私に他院の患者会参加を勧めてくれた。
移植後、初めてその患者会でたけちゃんと再会した時、ツーショット写メを撮った。
病棟主治医だった<たま>ちゃんに送ってくれた。

たけちゃんが書いた、患者会の意義の雑誌記事を読んだ。

たけちゃんは、研究職からムリクリ臨床医に引っ張られたと噂で聞いていた。
だが、その記事には、患者さんの全体像を長期にみていく必要性が書かれており、医療者の患者会参加を呼びかけていた。
私のたけちゃんへの信頼は増していた。
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ヒヨコ③の選曲
*You're the only… /小野正利
*瞳をとじて
*Life is ~another story~
*いとしき日々よ
*Summer Candles /杏里
*Love Disteny /浜崎あゆみ
*One more time One more chance
*The signs of love /ドリカム
*夢のしずく /松たか子
*ひこうき雲の空の下 /亜波根綾乃

瞳をとじて音符
は、私はお別れしてきた方々とどう向き合って生きていけばいいのか、と考えた時、心をクリアにしてくれた曲。

映画、ひとりで見に行った。
まさか、自分が白血病になるなんて想像さえしなかった。

音符ただ出逢えたことを
ただ愛したことを
想いあえなくても
…忘れない

音符いつでも探しているよ
どこかに君の姿を
…こんなとこにいるはずもないのに

6/16は 「あの方」の命日だった。
あの人はきっと、沢山のものをみてきていて、私も同じものをみたいと思ってきた…。
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