しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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昨夏から再燃した皮膚の慢性GVHDは、晩秋になってようやく移植主治医が視診し、免疫抑制剤 プログラフ が増量された。

0.4~→1.0mg/日でも消失せず、状態は緩やかで比較的細かい波を繰り返している。

最近は、前頚部~下顎,耳介周辺,たまに顔にまで発疹あり。

薄着になってきて、女子としては(^o^;)ちょっとしんどい。

先日、免疫抑制剤 upした。
順調なら、移植後半年~1年でoff出来る薬…。
1.4mg/日

どうやら、主治医は発疹ゼロを目指している様だ。
初めはGVHDをあんなに否定していたのに。

既に私はかなり諦めている。
年単位になる気がしている。
8年継続内服なさっている方がいると患者会で聞いていた。

主治医に言うと、
「だから、そう(年単位に)ならない様に今しているんじゃない!」
と言われた。
責められていると捉えたのだろうか。
難しいものだ。

私が気にして欲しいのは、手足の痺れ。
痛みに変わるので、長時間歩いていられない。
痺れた指では、例えばお手軽な健診のバイトでの採血も出来ない。

移植主治医は、免疫抑制剤 継続中は社会復帰不可の姿勢。
結果的には、痺れが回復する時間に当てられるから、まーいっかと思ってみる。

でも焦る。

皮膚は適当に折り合いつけて、痺れがもう少し楽になったら、白衣が着たい。

ヒヨコヒヨコヒヨコ
移植後の同志の皆様ドキドキ
特に免疫抑制剤やステロイド継続中の方々ドキドキ
『麻疹(はしか)』
が流行っているらしいのでご注意下さい。
ヒヨコヒヨコヒヨコ
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暇に任せて色々考えがめぐる。

白血病や移植との巡り合わせへの悲しみや怒り(?)は、やはり卒業した様だ。

医療者への怒りや不安は、そう簡単に丸飲み出来ないのが正直な気持ちだ。

私の看護師歴を 「ジプシーナース」 と題してブログに書いていたが、気づくと、中断して1年。

'09.1月に、「25歳の時①~③」を書いている。
移植前に改めて懺悔したかった。
私の中で、記しておかなければならない患者さん方だった。

それと、(記事にしてある) 新人看護師の時の、忘れられない,絶対忘れてはならないミスが私の根底にある。

患者さんやご家族に深い傷を与えた自分がゆるせない。
ゆるさない。
ゆるしてはならない。

・本当に基本的なこと。
・今あらゆる場所で取り沙汰されている危機管理(意識)。
・(人としてではなくプロとしての)シンプルな優しさ。

こんな事くらい、すぐにだって変えられるはずだし、変えるべきなのに、とても困難な現実と向き合ってきた。

困難な現実を作り出している方々への怒りも、私の中にどろどろとしている。

病気になって得たものの1つ。
「あきらめること。」
自分の努力が及ばない事はあると痛感した。
仕事においては、いつも、自分の工夫と努力次第で道は開ける、と抗うつ剤を飲みながら信じ続けて来たから。

だけど、看護や医療の基本については、あきらめるどころか、怒りが増しているのを自覚している。
そんな事さえどうにもならないのが現実、とあきらめる自分がゆるせない。

精神科の主治医は、「なるほどね。いいじゃない。経験が生かせる時は必ず来るよ。」と軽く仰った。

少しずつでも昇華していきたい。
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ご存知の方々もいらっしゃると思いますが、お知らせ致します。

ニコニコNPO法人 血液情報広場 つばさ
http://tsubasa-npo.org/

晴れ2011年フォーラム開催予定

☆5/21(土) 13~17時 「血液がん」 新潟県民会館小ホール

☆6/4(土) 13~17時 「MDS」 AP西新宿ビル会議室(東京都)

☆6/19(日) 「急性白血病」 東京慈恵会医科大学中央講堂

☆6/25(土) 13~17時 「血液がん」 大阪市立大学医学研究科/医学部学舎

☆7/30(土) 定例フォーラム 東京医科歯科大学講義室

☆10/29(土) 「MDS」 大阪

☆11/12(土) 長崎
☆11/19(土) 沖縄

詳細はHPでご確認下さい。
もしくは、一般問い合わせ電話電話
つばさ / 03-3207-8503 (月~金 12~17時)

事前参加申込不要
参加費(資料代) \1,000

晴れCML(慢性骨髄性白血病)対象の つばさ支援基金 第2期助成スタート

CMLの長期治療中経済困難者のための医療費助成基金

つばさ支援基金への問い合わせ電話 / 0120-711-656

詳細はHPでご確認下さい。
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移植病院の患者会は、病棟内て行われる。

外来受診時、カリニ肺炎予防でベナンバックスの吸入をしている。
外来治療室は、被災地の患者さん方の受入にて、吸入場所は移動になり、有料個室病棟の一室で行うことになった。

退院してそろそろ2年、私を知る看護師さんも少なくなっただろう。

見た目すっかり健康な私を見て、私だと気づく看護師さんはいたりいなかったり。

私の方が後から、お世話になった方と気付かされたり。

私は当時のお礼を述べる。

笑顔で私を気遣って頂き、入院時とはまるで違う、本来の(?)私の姿を嬉しそうに見つめてくれる。

私も忘れかけていた出来事を、思い出話してくれる方もいた。

嬉しい。
温かい気持ちになる。

同時に思い出す。
私がケアさせて頂いていた患者さんが、退院後、オシャレな服装でキレイなメイクで、男性なら格好良くキメて、キラキラ笑顔の姿で遊びに来てくださると、本当に嬉しかった。

そして、実感する。
自分が接した患者さんの、なるべく全体像を把握してケアするよう努めていたが、当然だが、知っているのは 「パジャマ姿の〇〇さんだけ」 だったと。

そして、思う。
患者さんが 「人」として人生を歩む中で、患者さん:看護師として関われた事はとてもとても素晴らしいと。

そんなことが私の頭をよぎりながら、笑顔の看護師さんに感謝したり、明るい気持ちを頂いたり、そして共感みたいなものがあったりする。
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