しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
…思いの向くまま続けて書く。

私の移植の必要性は、学会が示す適応基準によると絶対的なものでは無かった。
迷いや不安は、'08.11~12月頃のブログ記事にもある。

作用,副作用、様々な生死に関連した確率…。

HLAが特殊であることが1番のネックだった気がする。
この唯一のドナーさんは、大変貴重な存在だった。

例えば移植を選択せず再発した際、移植は絶対的適応になるが、その時このドナーさんがドナーさんになってくださる保証はないなどと、化学療法の主治医(前医)に言われた。
私の移植については、医局でも意見は分かれたらしい。

現主治医(移植医)も最初は乗り気ではなかった。
様々考えて頂き、此処でも意見は分かれたらしい。
「移植してもいいだろう。」
→「このドナーさんがベストだろう。」と変わっていった。

入院時、移植医は言った。
「貴女の様な移植適応の判断が難しい症例の研究を進めます。」
その後の進展は聞いていないが期待している。

移植病棟に入院した日から数日間、
「(移植は)初めてですか。」
と数名のナースが普通に尋ねた。

初めて聞かれた時は(軽く)ショックだった。

悩み抜いて移植を決意したのに、何回もするのが普通なのか?!と感じた。

知識としては、2回3回と移植する事は (ぼーっと)知っていたが、自分の現実ではなかった。

最初の4人部屋で、同世代の方2人とご一緒したが、どちらも2回目の移植待ち(=再発)だった。
明るくて、強くて、私に色々教えてくださった。
短い期間だったが、あの出逢いは大変貴重で大切なものとなった。
<覚悟>が骨髄までしみ渡ったのは、あの時だったのかもしれない。
AD
いいね!した人  |  コメント(12)

テーマ:
私は、主治医が骨髄バンクをチェックした際、HLA (白血球などの型の様なもの) フルマッチ (6/6マッチ) は<私>しかいなかった。
特殊な型が2つ含まれているらしい。

一座不一致 (5/6マッチ) でイケそうなドナーさんは、初め5名程で、再検査依頼をする範囲の方は3名程いらっしゃったらしい。

骨髄移植に必要な HLA の型は6種になる。
一座不一致とは、文字通りその内 1つ違いのこと。
違いがどの項目かが、移植の安全,適応に関わる。

私にとって、1番安全に移植出来るドナーさんが、1番レスポンスが良かったと聞いた。

ドナーさん候補になりました,採血検査して下さい…など 通知が行くが、何か月も放置される事があるらしい。

私のドナーさんは、何でもすぐにお返事して頂いたそうだ。

最終同意確認も、同伴のご家族の反対も無く、即 受けると仰って頂いたそうだ。

結局、私にとってたった1人のドナーさんだった。

ドナーさんの健康診断も、自己血輸血の為の血液採取もスムーズだった様だ。

私の移植は年が明けてすぐの時期だった。
X'masもお正月も、普段とは違い気を使うものになったと思う。

私の移植前処置の後半、ドナーさんにインフルエンザの疑いが出たと聞いた。
結局は滞る事なく移植となったが、呼吸器に感染がある?上での全身麻酔の経過は大変気になった。
大事には至らず、通常の入院日数でご退院されたらしい。

移植後1年の間に、ドナーさんへ2回お手紙が出せる。

ありふれた言葉を重ねるしか出来ない自分がもどかしかった。

言葉は心を越えない…。(SAY YES の歌詞より)

有難うございます
感謝に絶えません
AD
いいね!した人  |  コメント(2)

テーマ:
私は、骨髄バンクの登録を呼びかけた事はない。
これからも、積極的に自ら呼びかけて行かない。

昨日、骨髄バンク推進連絡協議会のHPを載せた。
その目的は、間接的でも、被災地の血液患者さんのため…遅ればせながら少しでも…と思った事、災害における問題点と解決策を、自分も含め感じたり考えたりするきっかけになれば…と思った。

私の闘病において、30歳の頃の職場の <に>先輩ナースドキドキ が、率先してドナー登録をしてくださった。

看護学校と新人入職病院同期,最後の職場で偶然再会した <静香ちゃんドキドキ > も私のドナーになりたいと言ってくれた。(身体的に無理だったが。)

高校3年からの友人 <ち>ちゃんドキドキ は、自然分娩は困難であったのに、「臍帯血に登録したいから。」と頑張ってくれた。

言葉に出さずとも、私を見て骨髄バンクに登録して頂いた方々がいらっしゃったら、改めて感謝致しますクローバー有難うございますクローバー

私は発病直後まで骨髄バンクに登録していた。何気なくした事だった。
発病から数えると、少なくとも12年以上前。

当時、「何で登録したの?大変だよ!今度(OPE室で)骨髄採取見せてあげるよ。」と勤務先の医師 (血液科ではない) に言われた。(実現はしなかった。)
そんな時代だったのだと思う。

私は医療者であったのに、その詳細を知ったのは患者になってからだった。

2,3年前、骨髄バンクでの移植施行率は6割。

ドナーさんはいるのに、ドナーさんの都合や体調が合わず、移植待ちで治療を繰り返す方々を見て来た。
…胸が苦しかった。

だから私はお願い出来ない。
「自ら」ドナーになること、決意と覚悟をきっと強いてしまうから。
AD
いいね!した人  |  コメント(5)

テーマ:
特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
http://www.marrow.or.jp/

移植に関わらず、被災地の血液疾患の患者さんのお薬各種の調達などの情報があります。

グルっぽより情報拡散希望あり、掲載致しました。
いいね!した人  |  コメント(2)

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。