しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
移植病院の患者会出席。

移植後年齢、この日参加者の殆どの方々が5年以上(=完治扱い)。
私は最年少。

10年以上もさかのぼると、私の移植入院7か月は長くなく、普通だった。
免疫抑制剤も2年使っていた方もいた。

記憶は…苦しみは、時と共に自然と薄れて行く。
普通の幸せで満たされた時間は、移植の事実をどんどん心の奥底に沈め、その苦しみの再生は苦痛になる。
そんな風に感じていた。
確かにそんな方々がいた。
それはそれでいいクローバー

私はと言うと、白血病の発症時~今までの事実と感情を忘れる事が怖い。

寛解導入療法(初回化学療法)の時の、まるで視野が直径10㎝みたいな感覚,夜中洗面所で直視した死相を感じた自分の顔,果てしない嘔気,嘔吐や身の置き所の無さ…。

移植後、1か月以上持続した熱発の日々…
明日は今日よりいいはず。
この一瞬一瞬過ぎて行く事がゴールに近付いている。
…そう言い聞かせた日々。
果てしない様々な痛みとの闘い…。
ジャージャー出る血便。

退院直後の反復した嘔吐…。

心ある方々からの思いやりクローバー

ナースであったからこそきっと感じたこと…。

亡くなった同志ブーケ1
その思い…。

私は忘れない。
同じように苦しみを持つ方々の力になり続けたい。
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前回 身体や薬のお話をしてからご無沙汰。
年内には、免疫抑制剤 プログラフ はoff出来、お正月はお寿司やお刺身を楽しもうニコニコドキドキクローバーと企んでいた。

約1か月半程前、その夢キラキラはおあずけになった。

そして、先日、免疫抑制剤 プログラフ 再upした汗 0.8mg/日。

今夏~治まらない発疹~皮膚炎は、慢性GVHDだとようやくほぼ確定診断され、そのコントロールでの免疫抑制剤up(2段階後戻り)。

移植後、平均半年~1年で免疫抑制剤offが普通の様だが、お陰様でキラキラもうじき2年になる私、こんな感じ。

先日、婦人科受診の際、化学療法でお世話になった血液内科元主治医も受診だった。
私の皮膚の状態を診て、
「この時期に、これだけGV.出てたら再発考えなくて大丈夫でしょ~にひひ
と言われた。

又、免疫抑制剤は年単位で使う方々もいると聞き、特例ではないと実感した。

私は HLA (白血球などの型の様なもの) 一座不一致の移植で、フルマッチより倍時間がかかる事の覚悟も言われていた。
まーしかたない。

GVHDsoonGVL効果は有り難い事だ。
(ドナーさんクローバーの細胞が、私の細胞を攻撃する事で起こるGVHDだが、残存しているかもしれない白血病細胞も叩いてくれるGVL効果も期待出来る。)

音符人生はワンツーパンチ 汗かきベソかき歩こうよ あなたの付いた足跡にゃ きれいな花が咲くでしょう音符
水前寺清子さんのお歌、確かこんな歌詞

どうやら、何か役割を果たさなくてはならない時間が与えられている様だ。
薄々感じていた気持ちが、確信になろうとしている。
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先日、某第2回お仕事関係の勉強会に参加した。

少人数制話し合い形式。
各施設毎の問題解決,情報交換がその会の目的。

私は休職中,無所属だが、参加可と許可を得、喜んで出席している。

最後の職場(地域連携拠点病院,200床以上規模)では、病棟ではないある専門部で勤務した。

昔々から、私達以上の年代のナースでは良い噂は無い施設。

その専門に長期で従事し、認定資格も得られる希望が叶うと説明を受け、契約した(つもりだった)。

勤務し、極々基本的な安全管理,看護が殆どダメだと感じた。

意見はどんどん言って良いと言う事で、すぐに業務改善に乗り出した。
少なくとも私にとっては、早急に改善が必要な恐ろしい基本事項ばかりだった。

自腹で地方の学会にも出向き、エビデンス(科学的根拠,効果)の収集に努めた。

少しずつ…少しずつ…改善出来た。

事故にならない事,大きなクレームがない事…今まで単にluckyで来たのだと自覚するスタッフがいないと感じていた。

院内に、内部告発的発言を求める組織があり、私は参加した。

同じ部のスタッフは、協力姿勢は見せていたが、あまり行動は伴わなかった。

病棟師長,主任とのコミュニケーションもとれてきた…2年も経たないある日、10日後の異動命令が出た。

不当であると言ったが、院内の人間は持論を展開し、話にならなかった。
労働基準監督署の施設に相談し、私の正当性は認められていた。

そんな時、白血病になった。

置き去りにしていた問題、今また明らかにする。
改善途中事項の記述物、捨てないで良かった。

幸い、この勉強会の方々は価値観が同じ様だ。

あのままでは終わらせない。
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