しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
前回外来時にあった、緩和ケア科 主治医からの質問…幾つかブーケ1

ヒヨコあなたにとって、<病気>はどういうものですか。

◇憎みきれないもの。
◇全てがめちゃくちゃになった。
◇将来も変わる。
◇失われた希望がある。
◇問題が沢山生まれた。

◇病気になったからこそ得た出会い,感情,経験がある。
 それにはとても感謝している。
◇移植で生かして頂いた。
 全てに感謝している。
 何かお返ししたい。

ヒヨコ病気になって価値観は変わったか。

◇特にない。(人を大切に…という思い,感謝は強まったが…。)

◇「あきらめる」ことを知った。

 仕事などの問題は、周りから「もう無理だよ。」と言われても、あきらめがつかなかった。何かまだ手だてはあるはずだと思っていた。
 仕事上、価値観の違う方々との話し合いや関係維持にも、看護目標達成の為なら、なかなか意見を曲げられなかった。

 病気では、頑張るしかないが、「しかたない」
 そんな「あきらめ」を実感した。

ヒヨコ人に思いを伝えることは好きか。

◇まとめて分かり易く文章を書いたり、話したりするのは苦手だし下手。
 ある程度の深い関係の先輩や友人の方々に、考えを聴いてもらい意見を頂くことは好きだ。

◇好き嫌いに関わらず、自分のこの立場で、これらの経験をして感じたことは、大事な方々には、出来れば知っていて欲しいし、重なる立場の方々の参考になって頂けたら、役割を果たせたようで充実感を得られると思っている。(最近、更新が滞っているが…。)

…この日、全部で30分はお話しただろう。
どの質問も、すぐには答えられなかった。
自分の再発見にもなったブーケ1
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4月桜~主治医の外来日の変更で、1日でまとめて受診出来なくなった。
とりあえず緩和ケアだけ別の日に。

最近、眠気や倦怠感が強い。

腎機能低下を考慮し、
硫酸モルヒネ徐放錠 ピーガード 50㎎/日 soon オキシコンチン 30㎎/日(15-15㎎) に変更。(強度はほぼ同じ。)

痛みアップ時の頓服(レスキュー)も変わる。
塩酸モルヒネ錠 10㎎ soon オキシノーム 5㎎

眠気,痛みの状態で更なる減量を考慮する。

前回の外来時、主治医は、
「患者さんが <患者さん> であるのは、その方にとって一部、緩和ケアは、その効果が <患者さん> ではない生活の部分に現れて欲しいもの…。」
などとおっしゃったブーケ1

普段何をしているかなど尋ねられ、ブログをしていることを話すと、「読みたい!」と熱望して頂いた。
患者さんの <患者さん> ではない部分を、お知りになりたいらしい。

実際、他の患者さんで、主治医にブログをお伝えしていらっしゃる方々もいるそうだ。

私は、先生のお考えも大切だと思いつつ、<患者>の壁…カーテン位かな…はひいておきたい。
単純に何か恥ずかしい感じもするにひひ
この日も口説かれたが、ブログはお知らせしないことにした。
気が変わらない限りは…。

もしも再発したり、ターミナルステージになったりしたら、お伝えするかも…と応えたブーケ1
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ヒヨコ 4/21の血液データ

白血球/ 3.9Nomalにビックリマーク

ヘモグロビン/ 10.0
血小板/ 10.0
→2つ共 Low

ALP/ 416High
クレアチニン/ 1.1soonH
BUN/ 22Nomalにビックリマーク

ヒヨコ腎機能低下持続
前回、これに影響していると思われる 免疫抑制剤 プログラフ 2.0㎎/日へ。

その後、37.6℃の熱発1度あり。
腹痛2日程あり。塩酸モルヒネ錠1回頓服。
掻痒感 発疹は無し。

ヒヨコ今回は、とうとう ステロイド (プレドニゾロン) OFFビックリマーク嬉しいニコニコ
(しかし、毎回薬に伴い、体調の変化あり、又要覚悟あせる )

何か <生活上の規制> が緩むのか尋ねてみたが、やはり変化無し。

「今のこまめさんは、移植後スムーズな経過をたどった患者さんの、移植後3,4か月目位と同じ状態と思って下さい。」と主治医。
(実際は、移植後約1年3か月目。)

移植後の腸のGVHDは、やや?重症に入る状態だったようだ。

当時、結構な血便があったと感じていたが、主治医らの反応に重症感はなかった。

改めて、大変な部類の経過をたどったのだと思った。

ヒヨコ手足の痺れ~痛み
傾向。
今期追加内服無し。

ヒヨコ嘔気,嘔吐と 便秘コントロール
制吐剤 プリンペラン 今期 5回頓服。
嘔吐無し。

排便コントロール要。
緩下剤継続。新レシカルボン坐薬 今期 1回使用。
ほぼ毎日排便あり(少量~中等量)。

ヒヨコ不安感だが、頓服薬使用無し。

ヒヨコ体重やや
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ヒヨコ 4/7 の血液データ
白血球/ 3.6
ヘモグロビン/ 9.5soon
血小板/ 11.7
→全てLow

ALP/ 394High
γ-GTP/ 35Nomalになれたビックリマーク

クレアチニン/ 1.1High
BUN/ 23少しHighになった…

ヒヨコ腎機能(採血より)
ステロイド OFFを延期。
免疫抑制剤 プログラフ 2.0end2.5㎎/日 減量する。

浮腫は見られない。体重soon横ばい

ヒヨコ嘔気,嘔吐
排便コントロール良好で
今期 制吐剤 プリンペラン 頓服は3回。

酸化Mg 0.67g 継続中
ラキソベロン液 15~5滴 毎晩内服

ヒヨコ足の痺れ~痛み
軽度持続中。
寒さ,歩行にて苦痛だが、今期 鎮痛剤使用せず過ごせる。

ヒヨコ微熱
36.6~37.2℃で経過。

ヒヨコ倦怠感,眠気
波がある。

(夜間の夢見が良くないことがある。
夢は、看護師で忙しくしているものが多い。)

ヒヨコ不安感,不安定感
持続中。
発作的に 過呼吸になりそうな感じがする。
今期 ソラナックスの追加内服無し。
パキシル 10㎎ 内服も継続中。

不安要素は、家族のこと,病気に関連した将来のこと。

精神科の主治医には、受診毎 少しずつ話しているが、いつも「大変ですね。」と締めくくられる。

ヒヨコ(今更だが、)「完治」は、<完全寛解>から数えるのではなく、<移植後>から5年 とみる。
<移植後2年>は再発のハイリスク期間の区切りの目安。

ヒヨコ帯状疱疹は、予防薬 (私の場合,アシクロビル錠 200㎎) を内服していれば、ほぼ発症しないと思っていて良い。
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ヒヨコ 3/10,24 の血液データ
矢印/前回比

白血球/ 3.4soon,4.1(これだけNomalビックリマーク )
ヘモグロビン/ 10.0,9.5
血小板/ 12.3,11.2
→全てLow

ALP/ 450,413
γ-GTP/ 55,48
クレアチニン/ 1.0soon,1.0
→全てHigh

他,一般データ特に問題無し。

ヒヨコステロイド プレドニゾロン 5㎎錠 1/2end1錠 隔日 減量 3/12~
倦怠感 数日間
手掌に発疹 数日間
掻痒感 数日間
→自然消失。

4月には、ステロイド プレドニゾロン 5㎎錠 OFF予定ビックリマーク

ヒヨコ嘔気,嘔吐
今期
3回 嘔吐,食物残さ 中等量。

制吐剤 プリンペラン 頓用 10回 +定時(夕食後~眠前)内服継続中。

ヒヨコ便秘
嘔気,嘔吐の原因となる。

内服薬
酸化Mg 0.67g 2~1P/日
ラキソベロン液 10~15滴 頓用

2日無ければ要注意ビックリマーク
新レシカルボン坐薬 頓用 今期 3回。

ヒヨコ足の痺れ~痛み
気候が暖かくなり始めたせいか? 徐々に
今期 鎮痛剤 カロナール 8回 内服。

ヒヨコ微熱
36.6~37.5℃soon36.8℃程度が中心になって来た。

ヒヨコ咽頭痛
一時、粘ちょう喀痰,嗄声あり。
CRP無し。
追加投薬無く消失。

ヒヨコ不安定,不安感
傾向。日によりムラあり。
ソラナックス 0.4㎎ 頓用 今期 2回 +定時内服 2回/日 継続中。

ヒヨコ体重soon横ばい
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