しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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2月は、初めて移植病院の患者会に参加した。

先日は、移植前 主治医紹介の患者会に、もう幾度目になるだろう…参加した。

それぞれ、これから移植を受ける方のご家族、地固め療法を始めて行く段階のご家族の、患者会初参加があった。

参加者は、具体的に、これからどうなって行くのだろう、という情報も聴きたいし、同じ病気,状況の似ている方々と気持ちを分かち合い、不安を軽減したり、問題を解決したりしたい思いがあるだろうと思う。

今期の患者会では、そのご家族の方々を主に中心としてのおしゃべり会だった。

家族としての、本当に細かな1つ1つの事に対する不安を聴き、皆で意見やアドバイス,自分の場合についてなどを言い合った。

全てが解消されるわけではないが、力添えにはなっているだろうと感じた。

自分の母の思いを聴いている気もした。
母への不安,不満,辛い気持ち,かみ合わないもどかしさなどあるが、不安の中、色々やってもらっていることを振り返り、感謝ブーケ1を新たにした。

現役ナースの積極的な参加が無いのは残念に思った。

患者⇔家族の関係にも注目し、家族にも声をかけて思いを引き出していき、問題を見つけたら解決を援助するもナースの仕事だと思う。

時に、患者⇔家族が普通よりもストレスになっている事がある。
間に立ち、調整を図るのもナースの仕事だろうと思っている。

私は、あまりそんな援助は受けなかったが…。

ナースは日々忙しい。
話を自ら詳しく伺う、というのは難しいだろう。

身体の苦痛に、どれだけ共感でき、いち早く軽減を図れるだろう。
心の苦痛に、どれだけ共感でき、いち早く軽減を図れるだろう。

当たり前だが、ナースは患者でも家族でもない。
だから、共感も難しい。
たとえ心を傾けても、所詮は当人ではないから、感じられる事にも限界がある。
でも、ナースの立場だからこそできることもあるだろう。

患者会に参加する前に、もっと楽な気持ちでいられたらいいのに…とふと思ったのだった。
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電車電車で約1時間+送迎バス電車で10分弱の父のお墓参りへ。

お天気晴れはいいが、風邪が強く寒かった。

それでも、お墓を水掃除し、手を合わせてきた。

今回も、母 「お父さん、お姉ちゃん(こまめ)を連れて行かないでね。」と声にして祈る。

私も、まだまだ祈る立場でいたい。

アノ弟は、お墓参りに来たことがない。
お墓の場所も知らない。
私や母に何かあっても、対応出来ないし、しないだろう。

お墓の行く末、心配の1つである。

何故、私なのだろう。
ドラマのセリフにもあったな…。
「病気はどうして私を選んだの。」

父は48歳で大腸がんで逝った。
まさか、父より早く逝く可能性を抱えるとは想像もしなかった。
一家に1人…若くして亡くなるのはそれで十分だろう…。

私は、様々な意味で、自分がこの家を守るしかないと思っていた。
その役割を全うするつもりだった。

<がん>は意識していた。
きっと、将来、大腸がんか、胃がんなんかになるのではないかと思っていた。
その備えを具体的にしていくつもりだった矢先、こんな事になった。

何故、父は私を守りきれなかったのか…。
こんなに困らせてどうする気だ!と思った時期もあった。
神様も父も恨んだ。

でも、病気なってから、私はラッキークローバーが続いている。
幸せクローバーな思いもしている。
守られていると思う。

頂いた多くのお守りや、多くの方々からのご祈願から、力を頂いて、守って頂いていると思う。

<骨髄移植後>を背負って行く。
<元通り>にはならない身体…環境…。
生かされている事、大切にするブーケ1
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桜が咲いたと言われた日晴れ
フルメンバー出席ではなかったが、久し振りに集まったブーケ1

幹事<い>ちゃん有難うドキドキ

私以外 皆 ママクローバー
それぞれ色々様々ありますが、基本的にご家族皆様ブーケ1健康であるのは良いことクローバー

実際は大変だろうけど、自分の子供がいるというのは羨ましい限りブーケ1
「<我が家>では…。」とか言うの、幸せクローバーを感じるブーケ1

…卒業シーズン桜
セーラー服着てたね。
その姿を思い出すブーケ1

こんな日が来るなんてね…ブーケ1

「また1年後にでも…。」と言われ、元気キラキラでいたいと思う。

アロマランプキラキラを頂いた。
温かな灯りクローバー
どうも有難うブーケ1


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しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~-100322_1926~0001.jpg
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とうとう風邪をひいた。
3/12頃~咽頭痛 持続中。
/14~嗄声(かすれ声)
/16~粘ちょう~やや膿性痰 少量ずつあり。

微熱は、いつも通り~やや低値。
一時倦怠感あり。
他、風邪症状無し。現在、上記症状 いずれも回復傾向。

…ずっと、鼻風邪1つも無かったので、今冬雪はこれでイケるかにひひと思っていたら、上手く行かなかったショック!

思い出したら、皆が風邪から解放され、暖かく晴れなり始めた春先に、よく風邪をひいていた。
軽く熱も出ていたな。

昨年は、移植後の入院生活に、雛人形や春のお花桜の写メカメラを頂き、季節の彩りキラキラを感じさせて頂いた。

皆様ドキドキ
その節は有難うございましたブーケ1

最近、移植の経過のブログを拝見する事があったり、患者会(移植病院)でお話したりして、自分の入院生活を振り返る機会が重なった。

結構忘れていると気付かされた。

当時、体調が良くない事に甘えて、特に移植前後はガッツリ、タイムリーなブログ更新はしていなかった。

どんどん記憶は薄れて行くだろう。
…それは残念だ。
私の体験が、他の方々に生きて頂けたらな…という思いがあるのだから。

全てを思い出して記載するのは難しいな。(ラクの追求にひひ )
エピソード毎に、不定期にでも、振り返りが出来たらいいな…と思う。
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新人ナースから尊敬している先輩の1人 <おふく> さんから、白いビニル袋に入った物が届いた。

な、なんとビックリマークビックリマークビックリマーク

おふくさんがお遍路さんをなさった、四国八十八箇所の納経帳キラキラだった。

凄いものキラキラを頂いてしまった。

納経帳キラキラその物も、勿論凄い物キラキラで、感激し、感謝クローバーしきれませんが、私の病気治癒ブーケ1をずっと思って、巡って頂いていた事キラキラ時間キラキラ 感謝クローバーに絶えません。

新人ナースの時には、劣等生の私の、心身共に、いつも傍らにいて頂いている感じで、甘えさせて頂いたブーケ1

患者さんとの関わりは、いつでも優しくブーケ1温かかったクローバー
自然に尊敬しキラキラ目標だった。

数年前、抱えきれない悩みを背負って、今や (距離的に,比較して気持ち的にも) 遠いおふくさんに、突然会いに行った時も、温かく迎えて頂いたブーケ1
ソフトクリーム、とっても美味しかったニコニコ

あの時代、自然に、患者さんを <看護させて頂く> という思いがありましたよね。
「患者さん=人生の先輩」 として、敬いながら接していたと思います。

おふくさん、初めて実感なさったようにおっしゃっていますが、感謝して生きる事、人のために生きているという事、あの時代、すでに思いはあり、そうなさっていたと思います。

納経帳は、とても恐れ多いです。
身が引き締まりました。
病に甘える事なく、自分の足で立つ事を思い返しました。

大切にしますクローバー
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