しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
ヒヨコ11/18の血液データ
白血球/ 2.7
ヘモグロビン/ 9.5
血小板/ 6.1ダウン
→全て Low
CRP/ 0.06
ALP/ 371 High(以下 H )
GOT/ 68アップ H
GPT/ 89アップ H
LDH/ 311 H
γ-GTP/ 118 H
クレアチニン/ 0.8soon H

髄注で MTX(メソトレキセート) が入った影響が出ているが、問題無いらしい。

ヒヨコ頭痛無し。頭重感たまにあり。
眩暈・ふらつきがあったが、髄注の影響だろうと。

ヒヨコ背部,前胸部,顔,頚部を中心とした全身の痒み
胸,上背部の発疹
ステロイドの軟膏は不要。

ヒヨコ便秘傾向持続。
カマ 0.67g 2包/1日 継続。
ガスモチン 2~1錠/1日 内服。
この1週間、緩下剤 ラキソベロン 13~10滴 2回内服、レシカルボン坐薬 2回使用。
出れば軟便~泥状便。
排ガス++ ⇔ 腹部ハリ++~+

ヒヨコ毎日嘔気持続。波あり。
来院時、駅にて嘔気アップ 嘔吐無し。プリンペラン内服し症状

精神科医より、抗うつ剤開始の影響にしては長引いていると。
パキシル 2soon1錠可と言われたが、まだ様子見にした。

ヒヨコ足の痺れ~痛み持続、波あり。
アップあるが、今週 カロナール 使用無し。

ヒヨコ体重変化なし。
ヒヨコ体温 37.1~36.4℃

ヒヨコ左外耳道炎?
綿棒でこすり過ぎたようだにひひ
一時、膿様の浸出液あり。
自分で、アズノール軟膏使用したが効果?にて、ゲンタシン軟膏塗布。回復傾向へ。
近医受診してもいいと主治医に言われたにひひ

ヒヨコ歯の<つめもの>右下奥がとれた。近医受診へ。
(…soon思っていたよりおおごとにあせるまた別項で…。)

ヒヨコ女性ホルモン剤内服について尋ねた。
希望なら(他院へ)紹介状を書く、と主治医。
現在、明らかにとても困った症状は無いが、ほてり感,不安定感,急激な皮膚の老けた感じが気になる。
ホルモン剤は、どの様に進めて行けば良いのか不安がある。
主治医に質問するが言葉少ない。
紹介状は保留にした。

ヒヨコヒヨコ精神科受診は、1回/4~2週、移植科の診察日と同日にして頂いている。
(ちなみに緩和ケア科も同様。)

この日も母の様子を話した。私への影響は大きい…。
母も、やはり鬱の可能性が高いようだ。

尋ねると、なるべく穏やかにブーケ1接した方が良いと言われた…。(聞き流してもいいから…。)
(…soonまた別項で。)
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テーマ:
マイ頭髪、アフロ系は変わらず…。
ひいき目に見て、ミュージカル音符アニー音符と言えるかな~にひひにひひにひひ

この日の前、鏡で髪をよく見たら…
髪をかき上げたら…
白髪 ドッサリ!ショック!ショック!ショック!

普段 鏡を見るなんて殆どしなくなっていた。

良くないと分かっていながら、取り付かれたように白髪抜きをしたあせる
取りきれず。
髪を下ろして撫で付けると、隠れるのでホッとしたにひひ

移植後,化学療法後、白髪は増加アップと聴いていたが、
表面上 自分ではあまり見えなかったから、気にしていなかった。

病気になって治療して、脱毛して、また生えて、また治療して抜けてまた生えて…。
現在、元々より茶髪になった。
明るくて色は良い感じだニコニコ

この日、いつから置いてあったっけ?の懐かしい ヘアワックス を髪に馴染ませてみたら、まあまあニコニコだった音符

近所に買い物に行った。
念のため、始めのうちは人の視線を気にしてみたが、
どうやら個性の域は越えていないようだにひひ

オー! ヅラ ヨ サヨウナラ…!

地毛で外を歩くのはいつ振り?
地肌に晩秋の風がしみた…ブーケ1

昨冬、購入した帽子数点、今冬はオシャレキラキラで活用してみようクローバー
亜土ちゃん(水森亜土さん) みたくなっちゃうかなにひひ
(あ、年齢が…。)
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生活保護の件で、相談・説明を受けて来た。

…今年、晩春~初夏の頃だろうか。
勿論、私は入院中。
本来、1人で電車に乗るのが困難で、慣れない所に行くことも難しい母が、その時ばかりはパワー全開で、私の地域の福祉事務所に相談に行った。
あちらこちらの施設にたらい回しにされ、ようやくたどり着いたらしい。

その時の記録はあったが、今回の担当者は違った。

もみじ通常、申請から1,2週間で認定。
申請時、所持金残高は5万円程度であることが条件の1つ。

もみじ①住居費:5万円とちょっと。+αは多少考慮可。
現在の私の家賃だと、1万円以上オーバーなので、多目に見ても3~6か月以内に転居が必要。引越必要経費 (5万円以下目安) は支給が基本だが、そうではないケースもある。

②生活費:条件により異なるが、7万円位はのぞめそう。もしも、障害年金など受給があれば、差し引きで残額が支給生活費になる。

③医療費:無料。
これらが生活保護の大きな3本柱とのこと。

もみじ転居は、基本的に、現在の福祉事務所管轄内で行う。
他自治体や地域に移管希望も可能だが、やむを得ない理由が必要。
例えば、私の場合、実家の地域に転居、移管を希望しても、要介護のような理由が要る。

もみじ6か月持続入院で、住居から撤去しなくてはならない。
入院により、生活保護費用は入院生活仕様に変換される。家賃の支給は無くなる。
家財道具などは、全て処分されるか、家族が預かるなど何らかの処理が必須。
退院後は、改めて自力で住居を探す。決まるまでは、公営の施設に入居可能。

もみじ公営住宅に当選し転居した場合は、自治体間,地域間の移管は無条件で認められる。
入院期間での入居制限もない。

汗汗汗汗汗
再発すれば、再寛解導入化学療法を行う。寛解できたら、再移植である。
この病気は、経過によっては、6か月なんて容易に延長になる。
その可能性が高いだろう。

衣食住は生活の基本であり、本来、これらは大きな不安無く保証されるものだろう。

私はそんなに悪い事をして生きて来たのだろうか汗
確かに、貯えが少なかったり、十分に保険などの備えをしなかったのは自分の責任だ。

でも、入院で…と言うか…ここまで言うなら、病気で、その上に全てを失う可能性を背負わされるのは、いかがなものだろう。

病気も色々ある。原因も様々ある。
現在、白血病の多くは、様々な事は言われていても、原因は確定されていない。
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ヒヨコ昨日の血液データ
白血球/ 3.2
ヘモグロビン/ 9.0soon
血小板/ 8.6
→全てLow
CRP/ 0.02
LDH/ 239 High(以下 H )
GOT/ 21
GPT/ 32 H
γ-GTP/ 84 H
クレアチニン/ 0.8soonH
他,特変無し

ヒヨコ胸,背部を中心とした全身の痒み 発疹 赤みの強さ

ヒヨコ腹痛この1週間特に無し。便秘気味。
嘔気 軽度持続。追加内服 1,2回/週

ヒヨコ頭痛 軽度 2/週位。追加内服無し。

ヒヨコ体重+1㎏強/週。浮腫(むくみ)無し。食事摂取量はややと思う。

ヒヨコ(診察では未申告) 熱発、10日に軽度の寒気,その後熱感あり 37.1℃ MAX。
他、ベースは 36.6~36.9℃位。

ヒヨコ(これも未申告) 10日、足の痺れ,痛みあり。カロナール 2T内服、症状…多少運動量多かったかな。

ヒヨコヒヨコ髄注施行。
元病棟主治医<ひ>先生にやって頂けるニコニコ

髄液採取(細胞診へ)後、抗がん剤注入。
今回も、大きな痛み,痺れも無く無事終了ニコニコニコニコニコニコ

ブーケ1母の事を気にしてくださる。

母娘の会話で、私が辛かった事の一部を話すと、共感して頂いて大変有り難かったクローバー

母の手はとてもゴツイのだが、<ひ>先生はそれに気付いており、
母の苦労をねぎらってくださったクローバー

母は一生懸命過ぎて、歪みが出るのかも…と<ひ>先生。
「母のことは忘れられない。」とあせる

「友達とか会って、気分転換なんか出来ているの?」と、お心遣い頂いた。

ブーケ1私の社会復帰への焦り汗を気にして頂いた。

骨髄移植自体はスムーズに進み、殆ど問題無かった。
でも、やはり、GVHDが特に腸に強く出たので、
(他,胃・腸のサイトメガロウイルス反復感染,皮膚炎,免疫反応の熱発時期の長期化などもあり…。)
時間は必要だとおっしゃった。

ブーケ1(外来・元病棟)主治医に話しづらい事は無いかご心配頂いた。

精神科で、母とのことなどゆっくり話しが出来るため、特に不自由は無いと答えた。

いつでも連絡携帯してきて大丈夫だからねブーケ1とおっしゃって頂いたクローバー
…有り難くて泣けた汗

時間がたっていても、ちゃんと私の問題点を把握して、穏やかに、ゆっくり接して頂けたのは安心クローバー信頼UPになった。

…医療スタッフとしても、これは大事なポイントキラキラだと改めて実感した。
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ヒヨコ本日の血液データ
白血球/ 3.5
ヘモグロビン/ 9.0
血小板/ 8.3
CRP/ 0.03
LDH/ 292High
GOT/ 30Nomal
GPT/ 37High
γ-GTP/ 85soonHigh
クレアチニン/ 0.8High

白血球,血小板がアップしているニコニコ嬉しいクローバー

ヒヨコ血球数などが大丈夫なので、来週 髄注予定になったショック!
やはり、移植後に計4回位 髄注をするようだ。

急性リンパ性白血病は、脳や神経などに転移,再発し易い。
血中から投与した薬は、元々備わっている脳の防御システムの為、脳に達しない。
髄液を介して脳へ薬を投与する。

骨髄移植前に行った全身放射線療法と最大限の抗がん剤投与(点滴)。
…これだけでは終わらない。

…腰椎から針を刺し、髄液の流れている細い道 (…soon脳のある部屋につながる) に到達させる。
髄液を採取し、細胞検査に提出。
その後、抗がん剤を注入する。

前医では、20~40分間 自然にうなる程痛く、酷いと数時間痺れ痛い事があったが、
移植病院に来てからは殆ど痛みは無い。

元病棟主治医の<ひ>先生がやってくださる。
それは安心だブーケ1
でも苦手,嫌い~ショック!

ヒヨコ胸,背部,顔,頚を中心とした、全身の痒み持続中。
背部発疹UP傾向。
移植後早期に使用していたステロイドの塗布薬を、背部の赤みの強い部分には使ってみることに。

ヒヨコ腹痛増強無し。
嘔気は持続、波がある。
1,2回/週 制吐剤 プリンペラン使用。
便秘傾向。
緩下剤 ラキソベロンは、12,3滴 1回/週 程度の頓用でOK。
食欲も波あり。体重+1㎏弱/1週間。

ヒヨコ頭痛、軽度~中等度 2回/週 位あるが、鎮痛剤未使用,自然消失。

ヒヨコ熱発、最近無し。
36.9~36.4℃ 程度。
10/14~28の間、37.4~37.0℃になったのは 3日間×2回くらい。
最終は26~28日辺り。

ヒヨコステロイド減量による倦怠感UPは、さほど感じずに済んでいる。
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