しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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ご無沙汰してしまいましたm(_ _)m
皆様ブーケ1ペタ,コメント,メッセージ大変有難うございましたクローバー

ヒヨコ左から 10/14,21,28 の 血液データ
白血球/ 2.6, 3.0, 2.3
ヘモグロビン/ 9.2, 9.2, 9.6
血小板/ 7.6, 7.5, 7.8
CRP/ 0.03~0.02
LDH/ 307, 348, 283
GOT/ 33, 30, 19
GPT/ 48, 57, 31
γ-GTP/ 98, 93, 85
クレアチニン/ 0.8, 0.8, 0.7(Nomal)

ヒヨコ10/14
夜中~排便3回(軟便)。起床時~腹痛出現。
塩酸モルヒネ錠 計2錠と 鎮痙(痛)剤 ブスコパン 1錠 内服で落ち着く。以後痛み持続せず。

偶然待合いで入院時お世話になったナースさんに会ったブーケ1声をかけて頂き嬉しかったクローバー
元病棟主治医<ひ>先生も見かけた。懐かしかったニコニコ

ヒヨコ10/15
起床時~頭痛あり。嘔気あり。
2時間位我慢したが治まらず、目も開けていられず。
鎮痛剤 カロナール 2錠内服。
の気配無く追加1錠内服し頭痛消失。以後痛み持続せず。

嘔気の間欠的な持続はあり。
定時のソラナックスと、制吐剤 プリンペラン 計3錠(回)位/この1週間 使用。
抗うつ剤 パキシルが1soon2錠にUPのためか…ジャストタイミング…。

ヒヨコ10/21
ステロイド減量。
プレドニゾロン 5㎎錠 隔日 2-0.5soon2-0 錠へ
やっと慣れた感じだったが、また倦怠感に悩むのかな…汗

パキシル は 2錠/1回soon2錠/2×(朝,晩) 飲み方変更可と。
朝方の動悸や焦燥感,悲壮感は大分軽減した。
soon飲み方変更で嘔気は軽減した感じ。食欲はイマイチ。

以前から持続の全身の痒みUP
背部に発疹、少ないがUP傾向。
GVHDより乾燥の影響だろうと主治医。

手足の痺れ~痛みは減少 漢方薬の効果か。

更年期障害ショック!は始まっていても当然と。
体温調整が又変になっている…。

キラキラ髄注は今後3,4回を予定。(入院中の説明から増えた汗 )
キラキラマルクもそろそろと言われ思わず苦顔した…soon移植後1年の来年1月予定にひひ

ヒヨコ10/28
起床時に頭痛。自然消失。

白血球アップダウン
髄注はしばらく様子見と。

ステロイドの倦怠感は自制内。
胸,背部発疹やや 痒み持続。
顔の肌荒れ皮膚硬い。
症状アップなら皮膚科へと。
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ばんさん
いつもお世話になっております!

プチプレゼントプレゼント <ハロウィンクッキー>

有難うございました!
お礼が遅れて大変失礼致しました。

ばんさんが決めた進路キラキラは、私には難しいですが、思いが十分満たされる道でありますようお祈りしておりますクローバー

毎日、体調は大丈夫かと気にかかります。
一緒に、それぞれの病に立ち向かう思いは変わりませんブーケ1
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ヒヨコ10日(土)
前日までは、熱は大体 36.6~37.2℃ 位で経過。
この日は寒気と暑さが交互に来て、37.6~37.0℃
倦怠感と極軽度の咽頭痛と鼻汁とくしゃみの他は、目立つ症状は無し。

ヒヨコ11日(日)
倦怠感など前日よりスッキリした。
朝、一時的にやや強めの頭痛があったが自然消失。
(血小板がまだ低いため、軽く脳内出血でも起きたかと心配になる…にひひ )
熱は 37.4~36.8℃ 位
母が衣替えをしている間、埃回避のためT駅前まで散歩に出た。

お店を巡っている内に、足の痺れ~痛みが増強して、
帰りは歩く自信が無くなり、バス電車で帰って来た。

又、GVHDや CMV (サイトメガロウイルス) 感染時に似た腹痛もあったので、
塩酸モルヒネ錠をレスキュー(頓用,追加)で内服。
足の痛み、腹痛にまあまあ効果あり。

ヒヨコ昨日
体調まずまず。
熱 37.0~36.4℃ 程度。

夜、母とあるチェーン店の居酒屋に行った。
この日の早い時間帯なら空いているかと思い…。
(勿論、私はアルコール,生物禁。)
以前 数回 行って美味しかったイメージだったが、今回はハズレたあせる
ただ、生物は母が満足できたので良かった。

お店のお水,氷は出どころや保存状態が???なため禁だから、
私は氷抜きの<桃のカルピスソーダ>をオーダーしたが、とっても濃いカルピスが来た。
水の追加も出来ず交換もあえて言わず…。

最後に頂いた温かいお茶お茶が一番美味しかったにひひ
でも、居酒屋ビールに行けただけでも幸せクローバー
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台風去り、すがすがしい青空広がった音符
風はまだ強い。

ヒヨコ昨日の血液データ
白血球/ 3.4
ヘモグロビン/ 8.7
血小板/ 7.2
CRP/ 0.03
LDH/ 365
GOT/ 49アップ
GPT/ 55アップ
γ-GTP/ 73
クレアチニン/ 0.8

ビリルビン/ Low
ALP/ Nomal
他 著変無し

肝機能データUPアップだが大きな問題は無いと。経過観察。

白血球がようやくようやく3.0台にビックリマーク
分画は、Nomalではないが問題無し。
骨髄機能回復によるものだといいな。

社会復帰の見通しを聞いた。
事務的な仕事で、最低、今現在より半年~1年はかかると…。
<最低>を反復しておっしゃった。
<ステロイドと免疫抑制剤が不要になってから>が基本だが、
少なくともステロイドはきってからとのこと。
私はGVHDが強く出たため、ステロイドの減量はゆっくり慎重が良いと…。

前医より、フツーのナースに戻るまでは3年かかると言われていたが、
移植医もそれを否定せず、小さく頷いて表情が曇っていた。

「白衣はまた着れますよ。」 と前病棟主治医は軽く言っていたし、
今年頂いた年賀状のお返事にも、<復帰> が当然可能である印象で書かれていた。
移植,移植後の経過は予測出来ないから、ズレは仕方ない…。

いい意味で腹をくくった。
諦めるわけではない…。
これからを有意義に過ごす方法や気構えを、今より長いスタンスで考えないと。

精神科では、とうとう 抗うつ剤 パキシル が開始(再開)になった。
鬱もあるが、<パニック障害>の症状も出ているため内服を勧められた。

生きて、諸問題に向き合って解決するため、薬を使う…。

台風去り、空は青…。
風も穏やかになって来たみたい。
きっと私も大丈夫。
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つい先日口論になった。
きっかけはいつもと同じ、母から弟への諸注意から。

初めて私から本人へ言ったと思う。
<ニート> <引きこもり> <寄生虫>
少なくとも10年以上はそういう感じだ。

ここ数年、派遣で肉体労働を不定期でやっているようだ。
若い頃からバイトはチビチビやっていた。
<引きこもり>としては軽症ならしい。
まともなコミュニケーションはもうずっとなかった。
私の病気で少し回復した。

食事は私達とは絶対別で、自分で準備している。
お金を母にせびることはないが、家にお金を入れることもなかった。
昨夏、同居している分として家にお金を入れる約束にこぎつけた。
殆ど守られていない。

時に暴力をふるうが、母に手を上げたことはない。
家財には数年前の破損があちこちにある。

<引きこもり>部屋は、現在ゴミ屋敷化している。
最近は悪臭が強くなった。
私の退院に合わせ、片付ける約束をしたが守られていない。

弟が20代の頃は、まだ私とは話していた。
「自分の人生が上手くいかないのは、母の育て方のせいだ。」と言っていた。
年を重ねればまともになって行くだろうと思っていたが、現在に至る…。

母と私で、一時期相談所にも行ったが、母の性格上上手く行かなかった。

私は就職と共に家を出ていた。
一時期、母に「弟の件は姉として責任逃れしている」と責められた。

白血病発症時、弟がHLA(白血球などの型)の採血をしに病院に来るのは難しいと思っていたが、しっかり対応してくれた。

病気が家族を立て直ししてくれるのではないかと期待した。
化学療法の計7か月強の入院中はまあまあ面会に来てくれたが、移植での半年の入院中は2,3度位だった。

精神科の病気もあると思うが、もう家族ではどうにも出来ない。
「自分は誰にも迷惑をかけずに生活している。」と言う。
持論で固まっていて、私の感染予防の協力(手洗い,うがい)もしてくれない。

母と共に責め立てれば、逃げ場が無くなり追い込んでしまうと考えていたから、
母が私を責めても慎重に構えていた。

私の白血病は、少なからず弟にも影響を与えていると思っている。
でも、この日、あまりにも偉そうな弟を見たらはじけてしまった。
内容では負けなかったと思う。
何か通じたことがあったと信じたい。
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