しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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ヒヨコ9/27(日)
朝、前夜分の免疫抑制剤を飲み忘れたことが判明あせる

一応、問い合わせ先になっている移植病棟に携帯連絡。
丁度、主治医が休日当番だった。
体調に特変無ければ、そのままスキップで良いとのこと。スキップした。

ヒヨコ9/28(月)
起床時より倦怠感アップ
熱 37.7~37.2℃
追加投薬無し。
嘔気軽度。腹痛軽度。軟便あり。
足の痺れ~痛み持続中。
他、体調特変なし。

臥床していても、身の置き所の無いような感じもあった。

楽になるのにとにかく眠る…。
その間だけが何も感じずにいられる。
苦痛は早くどっか行ってしまってビックリマークと願うばかり…。

ヒヨコ本日
倦怠感
熱 今のところ 37.5~36.8℃
嘔気軽度。他、特に変わりなし。
今日はまあまあ動けた。
少しだけ散歩(買い物)もできた。
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ヒヨコ9/20(日)
父のお墓参りに行った。
先月より身体は楽だし、食事ナイフとフォークも、消化管の違和感減少でとれるようになって来たと感じる。

ヒヨコ9/22(火)
朝から倦怠感
昼~寒気あり。
熱は37.2~37.4℃。(普段は36.8℃前後。)
一般的な風邪症状無し。
嘔気軽度あり。他特変無し。

高校柔道部の友人<ふ>ちゃんドキドキとのお茶コーヒードタキャンした。
ごめんね…ブーケ1

夜、熱は37.7℃止まり。追加薬剤使用無し。

ヒヨコ9/23(水)
倦怠感
一時的にくしゃみ,鼻汁少量あり。
熱は37.2~37.4℃。
嘔気UP,嘔吐無し。食欲無し。水分摂取可。
腹痛軽度。普通便あり。

夜、母が仕事帰りに自宅に来てくれた。
タクシーで実家に帰ることにした。

移動の間だけで、両下肢の痺れ~痛み増強

ヒヨコ9/24(木)~
熱 37.4~36.6℃
倦怠感 徐々に減少
風邪症状出現無し。
嘔気 食欲
体重 39.2soon41.0㎏
(退院時 41.6㎏ その後 40.2~41.2㎏位で経過していた。)

両上肢と頚部の発疹,痒み減少だが、
両下肢の痒み出現、発疹は無し。
顔は前と同様。
一時的に上背部に発疹出現、痒みあり。

ステロイドや免疫抑制剤の減量によるものかな。
これらを切るまでの間、しんどさが続かないといいな。
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ヒヨコ9/19(土)
昨年11月、化学療法(地固め療法)中、
前主治医(病棟・外来担当)から勧められて出席した某患者会ブーケ1に、
2回目(移植後初めて)の参加をした。

初回参加時は、骨髄移植に迷いや恐怖ショック!が大きかった時期だった。
移植後社会復帰されている方々と明るく元気に晴れお話出来たことは、
とても救いになった。

私は自分の移植後には、<元気ブーケ1 >を持ちたいと思った。

この日、少しだけそのようにお話が出来たと思う。
自分の励みキラキラにもなった。

この日、前主治医も参加されたビックリマーク
約9か月振りの再会だ。

先日大学院に移られた もう1人の前病棟主治医にメール手紙しておく、
とおっしゃり、ご一緒に写メ携帯を撮った。

気にかけて頂いて大変嬉しかったニコニコ
大きな励みキラキラになった。

移植後5年以上経っている方々の参加もあった。
キラキラを頂いたような気分になった。

社会復帰…。
会社が病気をとりあえず理解し待っていてくれるのは、大きな心配事が1つ無くて羨ましい汗
でも、周囲の方々との協力体制とか自分の体調の理解を得るとか、
また新たな問題にはぶつかるようだ。

体力回復も、時間や具体的努力が必ずしも効果的ではなく、
<ハードル>を下げることも必要…必須…であると感じた。

骨髄移植前処置で放射線照射をした場合、
今後 被爆者検診がより徹底されていくらしい…。

<骨髄移植>は通り過ぎるものではなく、共存するものなんだな…。
今更だけど…。
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ヒヨコ 9/9 ; 16 の血液データ
白血球/ 2.7 ; 2.7
ヘモグロビン/ 9.2 ; 8.7
血小板/ 7.0 ; 6.6
CRP/ 0.04 ; 0.04
LDH/ 301 ; 278
γ-GTP/ 51 ; 54
クレアチニン/ 1.0 ; 0.9

当院での正常値ヒヨコ
白血球/ 3.9~6.3
ヘモグロビン/ 11.3~14.9
血小板/ 12.5~37.5soon移植後は5~7で合格とのことだが、
易出血状態であることは要注意…。怖いな。

ヒヨコ9/9~
免疫抑制剤 プログラフ 4soon3㎎/日減量
腎機能データ(クレアチニン)UPもあるため。

そのためか、両上肢に発赤疹出現、痒みあり。
頚部も同様。
顔面は間欠的な痒み持続中。
瞼の薄茶色の色素沈着?はやや減少

ステロイド減量によると思われる倦怠感は、ようやく落ち着いてきた。
でも、連日の外出は無理がかかるようだ。
来月~更なる減薬になる。辛抱…。

ヒヨコ9/16~
手足の痺れ~痛みに対して。
緩和ケアの先生から、
漢方薬 牛車腎気丸 (ツムラ 107) を試してみようと提案された。
何らかの効果は 半数の方々に見られるらしい。
内服薬増量もキツいが、痺れ~痛みがとてもせつないので飲むことにした。

インフルエンザ対策は、ステロイド使用中だとワクチンでの抗体は出来ないとのこと。
家族にはワクチンをしてもらうが、自分は極基本的なことしか出来ない。
免疫抑制剤もまだまだ使うし、怖いな…ショック!
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ヒヨコ9/15(火)
看護学校からの友人<ゆ>ちゃんドキドキとお茶コーヒー (…半ナイフとフォークできたニコニコ )
<ゆ>ちゃんも持病がある。

ナースとして一緒に働いたことは無いが、ずっと尊敬している。

あ、そう言えば、
入院していた移植病棟に、<ゆ>ちゃんと声までそっくりなナースがいたよ。
採血がとても上手かった。救われたにひひ
殆ど受け持ちに当たらなかったけれど、そつなく仕事をするので、あの病棟では安心だった。
姿見るだけでも、<ゆ>ちゃんドキドキがいるみたいでホッとした。

私の仕事の相談や愚痴は、ずっと、殆ど<ゆ>ちゃんドキドキを通してきたと思う。
<ゆ>ちゃんドキドキが病気になってからもそう…。
それでいいと思っていた。頼りにしていた。

…自分が病気になってから、あまり友人の相談は受けなくなった。

友人の仕事,家庭の問題や愚痴は、
その内容と自分のコンディションによって、ストレスを感じてしまった。

まずは 羨ましさ。
そして 自分への悲しみ,人生への少しの後悔。
友人として、その話題が(第一)選択される(私の一方的な)寂しさ。

それから…。
もう(きっと)出来ないことを、将来の前向きな具体的な夢キラキラとして語るのは、必ずしも(私の)励みにはならない。

<ゆ>ちゃんと私はもちろん違う。
でも、知らないうちに、似たような思いをあげてしまっていたかもしれない。
ごめんね。

<励ましキラキラは、なかなか簡単ではないなと思う。

病気して…、
人の立場や気持ちを考えるのは、突き詰めると難しいことだと思った。

決して明るい話題は提供出来なかったけど、
穏やかなクローバー時間コーヒーを有難うブーケ1
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