しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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その後緩下剤は止めたが、ほぼ12時間毎に2~3時間続く腹痛と頻便は持続。
熱も38.5℃までいった。

ヒヨコ3/19 day 49 明け方
便中に血液混入発見。
ナースさんにも見てもらい、
採便容器 (帽子を逆さまにした様な形で、便器と便座の間にそれを挟み、直接そこに排便する。) を渡された。
その後すぐに出たものは、明らかに粘血便といえるもの。

お腹 痛いに決まってるよ~。
血 出ているんだから~汗

そして、それは ノロウイルス によるものだった。
1週間前位から4人部屋に移動していたが、個室へ隔離。

腹痛と頻便 (酷い下痢にはならなかった。)と
嘔気・嘔吐に 1週間以上苦しんだ。
熱は 38.6℃が 1回/3日位あった。

今は嘔気と下腹部痛がある。
熱はほぼ37℃前半。
解熱鎮痛剤 カロナール 3T×4/1日 内服中なのに。

胃のサイトメガロウイルスの治療評価として、明日 胃カメラを行う。
胃の不調はだが持続中で、
胃のGVHD (移植の副作用の様なもの) の疑いもあるらしい。

とっくに免疫抑制剤も内服薬に替わって、栄養の点滴も外れていていい頃なのに…。
と、自分だって思っている。
だけど不調はどうにもならない。

点滴soon内服薬への切替の話を、主治医からされるのはプレッシャーだ。
その話をする位なら、今の苦痛を早くどうにかして下さい。
時間経過…日々我慢しかないでしょう?!
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大きなキラキラ大きなキラキラ幸せのクローバーおすそ分け、本当に感激汗致しましたドキドキ励みになりましたビックリマーク
今までの自分があるからこその これからの幸せクローバーがつがつかみしめてくださいニコニコ
より一層のお幸せクローバーを祈っておりますキラキラ
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あれから、悪寒を伴う38℃前半の熱発 1回/1日 持続中。
本日 CRP/ 1.3 他データ 大きな変化なし。

ヒヨコ今日夜中、2時半~5時頃まで強い腹痛があった。
1時間以上はトイレから出られなかった。
排便数回あり。

カマ 0.33g ×3/日
ラキソベロン 2~5滴
…多くない量。

有形便キープ。
食事摂取量は少ないのに、出るのは中等~やや少量のレベル。
とにかく排便させないと腹部のハリも嘔気もしないし、お腹の動きが付かない。

嘔吐してから、腹痛は我慢して排便に努力していたが、昨晩の痛みには参ったあせるあせるあせる

モルヒネ (便秘の原因になりうる) のPCAポンプの早送り(追加投与)をしながら、
腹痛,排便に苦しむのは違うと思った。

お腹のことは主治医に話している。
「体重見ながら考えましょう。」
昨日夕方、頂いた言葉。
「又診察して決めましょう。」
今朝の全体回診時の言葉。

…今日も、事前に医師の説明なくレントゲンに呼ばれた。
肺炎の熱発ではないか確認の胸部撮影だ。
…やはり腹部は撮らない。

その直後、緩和ケアの医師とナース<ふ>ちゃんドキドキが回診に来た。
私「腹単 (レントゲン腹部単純撮影) の指示まで至らず困りました。私…違いますか?」
緩和の先生から、主治医<ひ>先生に上手く言って頂くことになった。

さほど時間は経たないうちにひ先生が来た。
「聞いてないよ!腹単撮りたいなんて!」
押さえているであろう怒りむかっをひ先生に感じた。
何とも言えない表情をしていた。

「私は、ずっと、お腹のことは全てお話していました。
でも腹単の指示は出ませんでした。
それは先生のご判断ですから…。」 と私は応えた。

「腹単で取れる情報なんて少ないんだよ…。」
ひ先生、捨てゼリフのようにボソッと言った。

腹単にたどり着いた汗
長かった…。

便塊はそこそこあるが、緩下剤はしても大丈夫という[確実な]方針がたった。

私は患者だ。
私は今ナースではない。
私は少し知識があるだけの患者だ。

もっとスマートなやり方はあるだろう。
緩和の医師への伝え方も良くなかったかもしれない。

でも、腹単くらいのこと、自ら判断して欲しかった汗
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生着前は、家族のみ面会可になっている。
看護部長さんブーケ1や、<ひ>ちゃん師長ドキドキは特別。

生着後でも、主に熱発で面会できず…。

会えないと知りつつ来て下さった方々ドキドキお手紙プレゼントなど本当に有難うございました。

ドキドキ手話でのお姉さん友人
ドキドキこの病院でご指導頂いた 尊敬し続けている<そ>先輩
ドキドキ看護学校とこの病院が同期で 現職場で15年振りに偶然再会した<静香ちゃん>

静香ちゃんドキドキ私も、セカンドオピニオンでここに来た時、うるっ汗ときたよ。
個室の窓からの景色にも、うるっ汗ときたよ。
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ヒヨコこの2日、朝に 38.1℃の熱発復活。

ひ先生が、今朝の採血の結果を持ってきた。
「カロナール(解熱鎮痛剤)、自分で減らして飲んでませんか?」

私…?????…むかっむかっむかっ
「減らしていません。」

ひ先生「CRP(炎症反応)も 0.5(end0.2)だし、やっぱり(感染ではなく)免疫反応の熱だね。」

ちなみに、
白血球/ 4.8
ヘモグロビン/ 8.1
血小板/ 9.1
肝,腎機能チョット
栄養状態低値ずっと持続

この病棟は内服確認が徹底している。
内服薬の全てのカラをナースがチェックしている。

カロナール増量は、緩和ケアの医師が指示した。
多少、胃が辛く感じても、嘔気があっても、頑張って飲んでいる。
言うなれば必死なのだ。

私にとっては軽々しい ひ先生の言葉だ。
怒りむかっや悲しみ汗を感じた。

病状説明に「…だと思う。」が付くことが少なくない。
症状によっては断言しきれない、難しい分野だとは思っている。

ひ先生、痛みのコントロールについては、
「眠気があってボーっとしている位が辛さを感じなくて済む。
痛みが辛いなら、眠気があるようにして過ごしていくことも考えないと。
普通、痛みが残る位なら眠気をとるでしょう。」 と言った。

眠気や眠りでしか、とれない苦痛があることは知っている。
そんな患者さんも看てきた。

はたして私はそんな段階なのだろうか?
違うはず!

緩和ケアの医師に、
「コントロールの目標は、まずどうしたいですか。」と問われ、
「トイレに楽に行きたい。」とすかさず答えていた。

そんなコントロールさえ主治医には望めないのか?

最近になって、
「単球 (白血球の中の一種/造血回復を観る目安になる) 上昇アップが山を越えた。
だから、造血時の痛みも後は減少していくと思う。
いつまでかかるかは分からない。」
と説明された。

…もっと前から説明出来たことなんじゃないのかな。

あと…非常に残念だったこと…。
フェンタニル(麻薬)を導入したのも増量したのも、土曜日で主治医不在だったのだが、
それから10日も過ぎた頃、フェンタニル使用の理由を聞かれた時は悲しかった。
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