少しずつ寒くなって来たなー過ごしやすいなーっと思っていた所に、悲しいお知らせが届きました。
まだ10代の始めなのに、お星さまになってしまいました。
治験が始まっているのに、皮膚を培養して移植するのに保険適用されたのに・・・
少しはにかみながらの笑顔を思い出すと、涙が止まりません。
表皮水疱症は重度になると感染症やガン、そして貧血が酷く心臓に大きな負担がかかり、生命に関わる病気です。
しかし奇異な目で見られ、生命に関わる医療用材も、必要枚数う貰えない人もいます。
少しでも多くの方に表皮水疱症と言う病気を知ってもらい、少しでも早く治療法が見つかる事を願います。
ご冥福をお祈りいたします。