なんかうまく文章に出来ないかもだけど



落ち着かなくて、無心にブログ書きます



今日は午後からレスパイトの日で



正斗は朝から調子が良く機嫌も良かったので



安心して預けに行きました



1時間程で施設から電話が鳴り



まさかね…と思ったけど



そのまさかでした



また不意打ちに来たしょぼん



わずか6日ぶりで、話の様子だと欠神発作



呼吸は出来てるとの事で念の為にすぐダイアップをお願いし



私は車で15分先の施設に急いで向かう



車の流れが遅く感じて渋滞にイライラ、動悸始まり



なんかも~ね、すべてこのまま投げ出したくなってしまった



逃げ出したい



誰か変わりに行ってくれないかって



なんで毎回こんなに弱いんやろう私



どんどん自信無くなっていってる



いつもいつも、発作の度に弱音吐いてゴメンナサイ








そのレスパイト施設は4月から利用してて



まだ発作を1度も起こした事無くて



職員さん達も発作を見るのが初めてで



連絡事項は事細かにしてあったけど、やっぱり本番となると



全然違うもんなんやろうね



施設に着いた途端、室内の空気が凍りついてて



今数秒前に痙攣が始まったと…



抱き上げてすぐさま車へ



それはそれは激しい痙攣



気になったのが、施設で痙攣が始まった姿を



他の障がい児のお兄ちゃんお姉ちゃん達が不安そうに見つめていて



かけつけた私に「赤ちゃん大丈夫?病院行くの?しょぼん」って



みんな表情固まりながらも心配してくれてて



もうそれ見て涙あふれて止まらんかってしょぼん



あんな激しい痙攣見て、心の傷になったりしないかなしょぼん



大人でさえ、親の私でさえしばらく放心状態になるのに



あまり見せるべきじゃなかった様な気がして



でも職員さん達も顔ひきつってて



そんな配慮出来る余裕無かったんやろうな



ケド、せめて目立たない所に寝かせてあげて欲しかったな



プロとはいえ、私もどこまで求めて指示して



どこまで期待したらいいんかもう分からない



文句言ったり、なんかそういう気力が出てこなくて



とにかく今日は黙って帰ってきました



病院向かう途中で痙攣止まり



しばらく車内で様子見



また号泣してて、もういい加減に慣れろや!って


自分に突っ込みながらも、しばらく放心状態







ベテランの保育士さんですら



てんかん発作はまだ見た事が無いとかザラに聞く世の中で



まだまだ世間には浸透していない病気なんだなぁって



悲しくなっちゃって




も~あかん



またしばらく無気力だわ



今夜は全部投げ出して何も考えず寝たい



発作がまた週1~2ペースになってきた



薬、また考え直さないとだわ



(T_T)