ムスメは合併症で心臓疾患のファロー四徴症があります
6ヶ月ぐらいのときにリハビリの病院に受診したとき、診察してくれたおじいちゃん先生が「ダウン症でファロー四徴症は珍しいな」と言っていました
ムスメはレアキャラ
ファロー四徴症は肺動脈狭窄、心室中隔欠損、大動脈騎乗、右心室肥大があります
肺動脈狭窄で肺に血液がいきにくく、生まれたときからチアノーゼがありました
そして生後41日目に肺動脈と鎖骨下動脈のバイパス術をしました
入院中はよく泣いてたなぁ私が
ダウン症も受け入れられてなかったし、自宅から100㌔以上離れた病院で心細かったし、初めての子育てが病院だったし、産後でホルモンバランスは狂ってただろうし
でもその病院でとってもステキな出会いもありました
4人部屋で一緒だったママたちと仲良くなって、毎日のおしゃべりが息抜きでした
ムスメにとっても初めてのお友達
今でも4家族で集まって、BBQしたり、鍋パーティーしたりとっても大事なお友達です
あの時ずっと個室にいたら、私はノイローゼになっていただろうな
辛いことも多かったけど、普通ではできない経験もしてるなぁなんて今は考えられるようになった
このブログに何の関係もないけど、私がいちばん好きな写真
6ヶ月のムスメ
お気に入りすぎてこれを障害者手帳の写真にしたかったけど、帽子をかぶってるからダメでした