どうも。FNです。
病院から切り離されたことがない人間です。
ASD心房中隔欠損症を生まれたときからあったが最初は分からずしかし両親は何かおかしいと思ったらしく病院へ行くも原因分からず肺炎や気管支炎を繰り返す。
百日咳にも移り緊急入院。
色々行くも原因分からず色々な病院に通う。
1歳の途中から心不全 肺水腫を併発。チアノーゼも出現。ラシックスやアルダクトンAなど飲む。強心剤なども飲み始める。
県外の病院でASDと診断される。
2歳のころ平成8年の8月にASDの手術する。しかし他の子どもの風邪がうつり手術は延期
治まった後咳は続いていたが強行し手術を受ける。
術後ストレスだったのじゃ全く食事が消化されない状態に陥る。
風邪をひくなど小学校中学年のころまであったが徐々に元気になる
しかし先天性で外斜視もありその程度がかなりひどかったため生まれた後からずっと眼科へ
幼稚園のころ1回目の斜視手術を行う。
成長過程で目が戻ることも予想されたため外斜視から内斜視になる。
手術後から物が2重に見えるようになる。それが七年続き中2のころ第2回目の斜視手術を行う。
2年後斜視の眼科を卒業。
中学2年のころいじめで不登校になり外に出れなくなる。その後不登校の学校へ少しずつ行くようになる。
精神科へ行くとASD(自閉症スペクトラム)発達障害 アスペルガー LD 注意欠陥などと診断。3年耐えた後徐々に外に出る訓練などをし出れるようになり高校へ。
高校の途中慢性蕁麻疹になりアレルギー治療をおこなう。
23年のころ14歳のころ特発性慢性膵炎の症状が出始める。
腹痛、背部痛、吐き気 など
どこの地元の病院に行っても精神的なものだといわれ4件で原因不明。
胃薬を出されたりピロリ菌除去剤飲まされたりしてたけれど治まらず
18のころ県外のH大病院へ行きEUS(超音波内視鏡)で特発性慢性膵炎と診断される。
高校生の1年のころ体育でバレーをやった後右尺骨神経麻痺になる。握力５ｋｇまで落ちる。利き手だったので困った。
2件の病院で見放され3年のころ右尺骨神経移行術をH大学病院で行う。
その後リハビリ後現在は２２ｋｇ程度まで戻った。
高校で介護福祉士国家試験を受け合格
高1のころ子宮内膜症と内膜炎併発。ヤーズなど治療開始するも治まらずディナゲスト治療開始。
治療薬にてホルモンバランス崩れ腱鞘炎になり左右ともにドケルバン腱鞘炎と診断。
左右とも最初はケナコルトやらを打つもなかなか治まらず再発するので左右ともオペをする。
膵炎2年間痛みなどがあったが薬でごまかし養護学校の放課後児童クラブで働く。
途中から普通の鎮痛剤だけでは治まらなくなりフェントスやモルヒネなど使用しながら仕事をする。
その後２０１４年に初めて7月に7時間勤務の仕事の後次の日急性増悪になる。
嘔吐下痢吐き気腹痛背部痛など急に起こり最初のかかりつけ病院では脱水だけだからと点滴をするも治まらずその後地元の3次救急へ
特発性慢性膵炎だと診断されたことを言ってCTを取ると膵臓の腫大などがあり脱水もあるので絶食緊急入院。両親は県外に出てたためおらず隣の家の人に助けてもらい病院へ行く。
その後2週間しても治まらないため中等度栄養失調状態と脱水だといわれCVポート挿入を進められる。
放射線科の医師が行うも失敗。
13時から手術を始め3時間半かかって結局入れられず4時に出る。1時間安静後トイレ行った直後急激な胸痛と呼吸困難に襲われる。おそらく気胸になったと思われる。別途策つかみのたうち回る、母さんはおかしいとナースコール連打するもずっと寝てたからじゃないの？などと言われ様子見てと言われ30分放置される。しゃべれないのでいい加減にしろ！とは思っていたが結局４０分ごろ放射線の医師が来ておそらく気胸だと思います。細いガイドワイヤーがなかったんですと言い訳されいい加減に処置してくれ！と言いたかったが声が出ずその後すぐに消化器内科の主治医が来てすぐにレントゲンを撮り麻薬性鎮痛剤を入れる。SPO2が８０まで低下する。心外にコンサルしてもらい緊急手術。
1時間後個室に移動。
ようやく緊急トロッカー挿入で何とか命の危機は免れた。3日間留置
抜糸もせず
その後栄養失調状態なのと膵炎のため県外の大学病院へ行くと即緊急入院。
その後CV挿入、EUS 胃カメラ 小腸造影 小腸カプセル内視鏡 小腸内視鏡 大腸カメラなどを2週間でする。
1か月大学病院に入院後地元の病院へ転院
その後CV感染疑いで抜去
地元の病院で入れるといわれたが拒否。気胸のトラウマで大学病院で挿入してもらう。
その後また感染しかけるので抜去後地元の病院で入れるといわれる。今回は大丈夫、外科の先生がやってくれるからと言われ最初っからそうせいや！といってCVポートを12月に留置
在宅CV TPNをするも
1週間後感染。40度の高熱嘔吐が続き緊急入院。この時点で体重は33，5㎏へ減少
バンコマイシン投与後薬剤性肝炎になる。
その後フェントスモルヒネなどガンガンに使用するも激痛＆高熱が続く
治まったので再開
その後感染。救急外来行くも敗血症だと思いますが・・・というも違うといわれ結局3日後消化器いないかへ行くとなんで早くこんかったん！といわれ行ったけど返されたと言ったらとにかく緊急入院へ
抗生剤では治まらないためCVポート抜去し抗生剤治療開始。その途中同室の患者さんのマイコプラズマ肺炎がうつり感染。
結局4月まで入退院を繰り返す。その途中精神的にもやられ点滴を外すとパニック発作になり外泊ができない状況になる。家に帰りたいのに帰れない、不安だらけだった。
その年の12月ごろ急性増悪になり緊急入院、CV挿入後数週間で感染
2月ごろ治まり3月にH大学病院へ入院。また胃カメラ、大腸カメラ、EUS ERCPなど小腸内視鏡など受けIgG4関連疾患疑いのため検査。
IgG4が高値なため様子見。
その後２０１７年の5月に疼痛治療が困難なためH大学病院からO大学病院へ転院。
麻薬を止めるため7月にO大に入院。
1週間持続的硬膜外ブロック(チュービング)を受け入れる前にフェントスモルヒネをきっぱりと中止。麻薬を返却し1週間は痛みがない世界に、とはならず・・・コントロールが難しく難航。
8月に椎間関節神経ブロックを受けその後後肢椎間関節神経熱凝固を行う。
その後退院し8月に大型台風が来た後急性増悪になり緊急入院。
CV挿入後感染し抗生剤治療後Piccを挿入し1週間で感染しエンテロバクタークロアカに感染し多剤耐性菌のカルバペネ耐性腸内細菌と診断後シプロフロキサシンの抗生剤を1か月投与。
CV挿入できないため鼻注からの水分栄養などを入れるも吐く。
1週間に一度入れ替え。私は抹消が入らないため毎回10回は刺される羽目に。
何とか10月終わりまで耐え急性増悪も沈静化し退院。
その後家で過ごす。鎮痛剤の量が増量しそろそろ入院治療しようかとO大の主治医。
2018年1月に入院し1週間チュービング後、後肢椎間関節神経熱凝固を2日にわたって8か所行う。この神経熱凝固は局麻を入れても激痛が伴う治療。
2018年4月に原因不明の浮腫が出てくる。体重４３ｋｇから４７ｋｇ ４８ｋｇへ。
地元の病院では原因分からずラシックスだけ処方され様子見。
地元で慢性腎臓病(CKD)と診断
だがたらいまわし状態が続きH市民病院へ心臓手術受けた病院の主治医が見かねて心臓検査を行い心臓ではないことを診断後薬剤性が考えられるとのことで5月に入院。
痛みが最近ブロックが切れてきたのか鎮痛剤の量を増量しリリカの副作用で思考障害も出始め思うように人の名前などが出なくなる。リリカを中止出来れば治まると思われる。
予定としては今年の7月か8月にO大学病院で疼痛治療入院。
とまあ壮絶な人生送ってます。
先天性からじゃなくいろいろな病気が次から次へと出てくるので・・・なぜか・・。へらへらしてるのでいつも仮病扱いされることもしばしばです。笑ってないといられない性格になっちゃいました。(^^;
笑ってる理由は色々あります！元気になってる姿を見たいから。将来よくなっていたいから。色々理由がある。
誰よりも笑って生きていくと決めてもう7年。
内部疾患が理解されるといいです。そして障害の持ってる人や障害じゃない内部疾患の患者さんなど安心して過ごせる社会になるといいです。
弱点は沢山ありますがそのおかげで人を少しでも助けられたらなとおもっています。
試練には何かの意味があり理由がありそのおかげで学ぶこともたくさんあります。そしてこうしてブローガーさんや病気を持ってる人たちとお会いできることや交流ができることは本当に私の支えになっています。
またいろんな病気の人たちと交流できたらいいなと思っています。
気になった方はメッセージやコメントいただければ嬉しいです。
これはもう使命です。
なぜか薬なしでは生きていけませんね。
生まれてから受けてきた手術は６回以上かな。(^▽^;)でも最近少し病気でいろいろ学びいいこともあります、それにちょっとしたことでも幸せと感じる、
また私は院内学級や病弱児教育などに興味があります。将来は看護師目指してます。しかし急性増悪になったため仕事も出来ず学校も行けないので自宅で療養しながら医学論文読んだりしてます。
諦めなけば夢は必ずかなう。そう信じて前に進むしかないのかなと思います。
影響を少しでも与えられたらなと。皆が明るくなるといいなと幸せになるといいなといつも祈ってます。
実際養護学校で働いていました。
安心して病気の子供たちや色んな不安を抱えた子供たちが勉強や遊びができるいられる場所があると本当にいいなと思います。
私自身も安心して子供たちが喋れる人間になりたいなと思っています。
結構Negative思考なのでPositive思考で以降と思っています。
ブログでは生活中のことや思ったこと気ままに書いていこうと思います。
このブログの名のとおり中途半端で終わるかも知れません。ほとんど闘病記ですね。
☆アメンバーは、プロフィールをちゃんと書いてる人、ブログ記事がある人、メッセージのやりとりしたことがある人、リアルに知り合いの人に限らせていただきます。 申し訳ない。
よろしくお願いいたします。
特発性早期慢性膵炎患者会および体験記
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現在入院して12日が立ちました。
入院中は時間が遅く感じられます。相対性理論？？退院すれば早く感じられるんだろうな。
治療も一進一退を繰り返しており昨日と今日嘔吐したので点滴追加で入れてもらってます。
昨日は両親が片道3時間かかる中来てくれました。
色々語りました。電話では話してましたが直接会って話すとちょっと違いますね。
嬉しかった
薬剤は半分になりました。
鎮痛薬は減らせず疼痛治療に難航しています。
後は毎日リハビリをし体力低下や背中のコリをほぐしてもらったりしてます。
同室のおばあちゃんが風邪をひいて手術予定でしたが強制送還されました。
がほかの患者さんに移り咳やらしています。その患者さんは心不全患者。重症化しやすいので心配です。
私も移らないか心配です。
PIｃｃ挿入してるので感染したら命取り。
去年多剤耐性菌にやられてるので今年も危険かも・・・。恐ろしい。
何があっても諦めずに生きていきたいですね。