難病ジストニアの娘ハル。
病院とデイサービス以外の外出は、
行きたくない気持ちで５年。
その気持ちを推察すると、
①移動にはトリクロリールで鎮静必要
②車椅子からストレッチャーに変わり
人目と、行ける場所が限られること
③外出先で筋緊張悪化で、
命からがら逃げるよう帰宅した記憶
そんな感じ〜
３日前に不意にイオンに出掛けられた
あの成功体験を胸に、
今回もいつも通りに声を掛ける
「ハル、おでかけしますか？」
「はいっ ( ´ ▽ ` )/」
再びの、
イオンへアイスクリームを食べに🚙
何故イオン？新潟は雨続きなのさっ
⬇︎到着時は仰向け、
ちょいバタつきあり！
⬇︎パパが肩周りをほぐしながら、
筋緊張に楽なポジションを探す
「ジストニアの見た目問題」
今回は、半うつ伏せ状態がベスト！！
疲れの目安の足は既に飛び出してる〜
そんなことは気にせず進む♪パワーー♪
再びおもちゃ売り場で・・・買う。
降着時のシン・ウルトラマンらしい
母は、娘の好み全てを把握してる訳でなし
ちょっとヌーディッシュ過ぎやしませんか？
サーティワンでアイスクリーム♪
前回、
次はコレにしようと狙っていた様子
スプラトゥーン３
フレーバーは、
「イカす トリカラ フルーツパンチ」
ツブツブ注意のハルには、
下に隠したバニラ多めに
今回もキッカリ１時間で帰宅🚙
小さく成功体験を積み重ねたい夏🏄
・・・✂︎・・・・・・
私と夫は帰宅してから
「今回行きたいって言ったのは、
前回行って楽しかったって事よね？」
「そうだね♪」
「そうなら嬉しいね♪」
そしてハルと
シン・ウルトラマン君とゾーフィ君、
新人銀色君の歓迎会
アメーバブログ
『難病ジストニア娘との日常』
ブログはナツ休みに入ります。
氷と花火を楽しんでから戻ります🍧
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いつでも呼びかけＯＫです
良い夏に
娘ハル
母そらく
おまけ
プラバンでキーホルダー作り
