療育・言葉を覚える | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

ハル、3歳。
覚えるのが難しかった言葉は『空』

ひとつずつ、実物や模型や絵本から言葉を覚えたハル。
「手や足の発達に遅れがあると『経験の不足』から言葉の発達も遅れます」
いつも言われてナニクソで、療育に励みました☆へへ

【『泣く』を覚える】
↑↑兄ちゃんも先生役
「『泣く』は涙が出ます」
↑↑
悲しい
嬉しい
痛い
大笑い
寂しい
「うぇーん、が『泣く』だよ」
↑↑そうそう、それそれ( ´∀`)

説明されて頭で覚えた言葉と、ハルの経験・体験が重なった時、言葉が生きてきます。
私は『サリバン先生のウォーター状態』と呼んでいました(*^^*)


昨日ハルの友達が病気で亡くなりました。さみしく、さみしくて、さみしいです。心が止まって泣かないハル。言葉では足りない複雑な気持ちを感じているようです。泣いても、泣かなくても、ゆっくり受け入れていければと思います。

明日、お別れをしてきます。
(エレベーター、
一緒に乗りたかったなぁ)(´ー`)