自分としては、診断された(病名がはっきりわかった)のが2年半前ってだけで、
その前からの爪上皮出血点や、脂漏性皮膚炎と言われ続けた、あちこちの痒みの辺りから、
すでにそうだったんだろうな、
(少なくとも自己免疫疾患の傾向にはあった)
って思ってます。
皮膚筋炎と診断されてからも、大した症状ではなかったため(皮膚症状はあったが､筋肉症状の自覚はあるのに血液検査の数値に全く出ない)、
服薬なしの経過観察が１年続き。
確かに大した症状はではないけれど、
・まったく良くはならないこと
・ブログを見る限り、他の皮膚筋炎患者はステロイド服薬しているのに(治療しているのに)、自分だけ服薬してないこと
・徐々に悪化しているような気がすること
・tif1-γ抗体だったこと、直前に母がスキルス胃がんで亡くなったことで、ちょっとでも調子が悪いと癌じゃないかとビビること
に悶々とする日々でした。
・皮膚筋炎患者で、ステロイド服薬していない人がブログ界で見当たらなかったこと
・ネット検索すると、皮膚筋炎の治療はステロイド服薬とばかり出てくること
が、私をとにかく不安にさせました。
ネットに「軽症の場合は経過観察」と書いてあったり、ブログ界に「軽症だからステロイド服薬してませんよ」って方がいたら、
私はいまだにステロイド服薬していなかったんじゃないかと思ってます。
(皮膚科に入院した際の教授回診の時に、教授は軽症の人で服薬していない人がいるって言ってました。教授の話は、いろいろ納得することが多かったです。ネット社会じゃなければ、教授の説明で服薬しないことに納得してたと思います。)
最初に検査入院した皮膚科では丸１年経過観察だったのですが、
・良くならない
・何となく悪化してる自覚がある(相変わらず血液検査には出ないけど)
・治療(服薬)していないことが不安である
ことを神経内科で訴えたところ、神経内科で再度検査入院→ステロイド服薬→現在に至る
ってかんじです。
皮膚筋炎でも軽症だからステロイド服薬してませんよ！良くはならないけど、急に悪くもなってないですよ！
って方に出会えていたら、服薬しないことに、あんなに不安にならなかったなぁ。
皮膚筋炎という病気は個人差がとても大きな病のようで。
抗体の違いもあり、みんな千差万別で。
だから、私は軽症患者なりに、この病気のことを発信していこうと思っています。
(最近、病気のことをあまり書いてませんでしたが💦ありがたいことに、フルタイム勤務できて、深夜便で海外旅行に行けるくらいに元気です。でも軽微な症状はずっとあります😭)