☆全国重症児デイサービスネットワーク全国大会参加☆ | よちのりのブログ

よちのりのブログ

バギーマーク販売中です。

vici症候群の娘たちのこと。
私のこと。

前回の記事ではみなさんに大変ご心配をおかけしましたが

 

元気に今日もなんとか生きてます!!!!

 

先週末、一般社団法人 全国重症児デイサービスネットワーク全国大会in仙台に参加してきました。

 

ソルキッズはこちらのネットワークに加盟してまして東日本ブロックの所属となっているので今回は大会運営側になり

私は超微力ながらも大会直前に引き受けた1日目の司会と2日目の制度研究のファシリテーターを務めさせていただきましたお願い

 

始めての司会あせる

自宅での予行練習ではありえない言い間違いに自ら笑いが止まらなくなり。

かなり不安に思いながらも当日はなんとか「よそいきの可愛い声」で頑張ったと思います。

(後日スタッフからはいつも通りの声でしたと言われましたゲラゲラ すいませんねービックリマーク




 

 

1日目から医療法人財団はるたか会 理事長 前田先生の基調講演に始まり

あおぞら診療所ほっこり仙台 院長 田中先生

認定NPO法人 うりずん 理事長 髙橋先生と

日本の小児在宅医療を牽引する先生たちの講演を聞くことができました。


 

髙橋先生の講演はそのほか色々な場所でご一緒する機会があったのにも関わらず

今回初めて聞くことができましたクラッカー

7/7この数字が意味すること

私たちは7日あるうち7回お風呂に入れるけれど

こうした子どもたちは?

子どもと家族が抱える10の課題についてお話下さったときは事業主ではありますが

やはり当事者家族としての共感の気持ちが大きく

 

またこれからソルウェイズで始めようとしている重症児にもっと当たり前を 銭湯プロジェクトへの想いもますます強くなって行きました!!

 

前田先生も髙橋先生も田中先生も

もちろん医師であり子どもたちの病気について診ることはもちろんですが

それでも一番は病気ではなく子どもを見て

子どもたちの生活を見ていること

生活が大事と思っていること

生活を支えるためには多職種での支えが必要であること

それが3人に共通されて考えていると感じました。

 

 


司会席から撮影なので上手く撮れずショボーン













 

シンポジウムの前の講演でもかなり頭いっぱいでしたが全国で

素晴らしい活動をされているみなさんのお話はとても刺激になりました。



 

2日目の行政説明と次の報酬改定への期待を感じつつ

全国手つなぐ育成会連合会の又村あおい先生の講演では現在の制度について一歩踏み込んでわかりやすい説明で

こうした子どもたちの使える制度は様々な法で成り立ち複雑であるのが整理ができすごく勉強になりましたキラキラ

 



 

 

また分科会では私がファシリテーターを務めた加配加算制度のところに又村先生が来て下さり

どうしたらもっと医療的ケアの子どもたちが事業所として受け入れることができるか?を聞いて下さいましたビックリマーク

 

ポンコツファシリテーター力不足を感じみなさんには大変申し訳ない状況で時間切れ

もっと自分も知識を深め自分の地域以外の現状を知っていかなければと思い知りました。

 

後日加配加算のこと理解できましたビックリマークと連絡いただいた事業所さんもあり

ファシリテーターを引き受けてよかったぁと感じています。

 


仙台の東西を見れるテラスから✨

 





私が仙台へ行っている間初めての長いショートステイに行き帰りを待っていてくれた娘たちに感謝お願い

おみやげはミキサー食にしやすい牛タンの土手煮ウインク

 

みゆちゃんは発熱したとショートの看護師さんから連絡が来て

お母さん、みゆちゃんの顔を見るまで生きた心地しなかったです

 

みくちゃんはお母さん居なかったと大泣きして怒る→しばらく抱っこ

が未だ続いておりますキョロキョロ

 

お母さんもさすがに疲れて今日まで大会レポートが書けず

 

新学期も始まった事だし

少し休んだら

またまた忙しくなりそうですウインク