私がＳＬＥと診断されて、何度か入退院を繰り返してきましたが、
なかなか家族に本音を言えずにいました。
強がっていた、といいますか 嘘をついていました。
毎日の大量の服薬。
毎週の採血、検尿、検査。
月１度のエンドキサンの点滴後の倦怠感と吐き気。
看護師さんからの何気ない傷つく言葉。
なかなか思うように動かない体との葛藤。
なぜかダラダラかく汗の謎。
足や手の皮膚の青と赤の血管のもじゃもじゃの不安。
目を閉じるともう起きれないんじゃないかという毎日の不安。
突然尿が出なくなり、バルーンの設置。
SLEという、ネットで見る情報。
臀部にできた帯状疱疹。
日に日に抜ける髪の毛。
食べれない食事量と体重減少。
全て家族に隠していた。
治療の結果とかは、先生から親に話が行ってたと思うが、
その時は、隠そう隠そう・・・とそればかり考えていた。
だから親が面会に来て、コロナ禍だけど特別に許可してくれていても、
荷物だけ看護師さんに受け取ってもらって、洗濯物をわたしてもらって。
電話ではわざと明るく振舞って・・・
あの頃は、何でかな、強がっていた。
病気の自分を受け止めれなかった。
ＳＬＥの自分を受け入れることができなかった。
突然の告知から、１人で続づけていた。
唯一、アメブロで支えられていた。