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＞ekokoekokoさん
やはり出ますか…。
目に入りやすい分、落ち込みますよね🥲
手のひらの厚みも、薄くなって来たし、やはり神経系の病気だと思うのですよね。
医者に見せても誰でもあるって。筋力低下しててピクピクしてたら、病名限られるはずだけど…。同じところに、同じ様にピクピク出ます。自分の手かと思いました。
一体何なんでしょうね。Re:無題
＞ミーさん
こんばんは！お仕事お疲れ様です。寒さはすごく影響ある気がしてます。ピク付きも増えたし、筋肉の痛みも強いです。
右手のピク付きは、多分、息子関連の契約書に記名を沢山したらでてきたので、キャパを超えてしまったようです💦
体を温めて寝たいのですが、今度は心拍数が上がってしまい苦しく感じたり…難しいです😥まりもんさんこんばんは。寒さも関係あるんでしょうか？ALSになって始めての冬ですが、進行が進んでるからなのか、寒いからなのか、ぴくつきがひどくなってます…💦
なんだかよく分からなくてどうしようもないです😭＞まぁささん
こんばんは
コメントありがとうございます。体調はいかがですか？
嚥下検査、３回して、鼻への逆流があっても、神経難病と関連して考えることは難しいのですね…。
もう、飲み込むところまで舌で送り込めないとかいうレベルまでいかないと、何も疑っていただけないのかな…。
こんなに多くの方が困っているのに。
造影検査のタイミング、私もよく考えたいと思います。お久しぶりです。
嚥下の検査は三回受けたことがあります。造影１回と内視鏡で見るのが２回。造影では異常が見られませんでしたが、内視鏡検査では、飲む量が多いと鼻に逆流している様子が確認できました。しかし、少し異常が確認されたからといってそれが神経難病の初期なのかどうかは判断できないとのことで、結局は同病院の神経内科での針筋電図で異常が認められなかったことからALSは否定、となって経過観察です。
私も喉に残る感じも強く感じますが、それは検査では認められませんでした。
嚥下の違和感、すごく気になりますよね。
治らないですが、明らかな進行も感じないので半夏厚朴湯はずっと続けています。＞まりもん
そうですね😔なかなかこちらから検査をお願いするのって難しいですよね…。
嚥下造影検査、病気かどうかを判断するというより、病気の人の食事やリハビリをどうするかをみるための検査という感じでした。リハビリ科の医師が担当していたようです。
やっている病院も少ないのかしら…？
私も神経の専門病院に何年もかかっていましたが、初めて受けました。
医師にどう訴えていくか、本当に難しいですね。でも何も言わなければ何も進まない…😔
まりもんさんが少しでも前に進めますように🙏こんばんは、アドバイスありがとうございます。
大学病院で、造影検査をお願いするも、ヒステリー球だからと断言されてしまったので、別のルートから何とか評価していただけないか模索しています☹️
もふもふさんも、同じような体調なのですね…。心配ですよね。きちんと検査してくださる先生のようでよかったです🧡
検査時期によっては「異常なし」となってしまう気がして、タイミングに悩む所です。はじめまして🙂
いつもブログ読ませていただいています。
私も原因がはっきりしない病気？症状？なのですが…
ちょうど、1週間くらい前に嚥下の造影検査を受けたところです。
粘稠度の違う水分と白飯を飲み込む時の様子を透視してみるものでした。
私は自分が感じている違和感が結果にそのまま出て、気のせいではなかったのだと思いました。
検査を受けたら、まりもんさんが感じている違和感が実際どうなのか、わかるのではと思いました。
病気かどうかがわかるわけではありませんが、飲み込みに問題あるかどうかわかると思います。
まりもんさんの症状の原因が少しでもわかって良くなることを願っています。
お大事になさってください🙂＞entousiさん
こんにちは。
とりあえず漢方薬で！っていうのが今の処方のトレンドなのか、私にはよく処方されます。アドバイスありがとうございます。
造影検査のタイミング、確かに難しいですよね。誤嚥さえ見られなければ異常なし、になっちゃうと、また困りますし。
針筋電図も思いましたが、早期発見を期待して進んで検査してもらうと、逆に「正常」というレッテルを貼られてしまい、精神的な方向へ逸れてしまうのが怖いです(･･;)