コメント返せてなくてほんとすみません!

寝具はまだ検討中…

次は収納を考え始めてしまった笑








さて、さて!

18日は冠花の会のオフ会でした(*´∇`*)
また随分たってしまった…


なんと、なんと、ミラクル!
一切写真撮るの忘れました…


ブログに様子をかけない、最悪です( ´Д`)y━・~~
しょうがないので、jejeくんの写真を笑

字ばかりで
長文ですが…ご覧あれ〜笑


なにか、為になる情報があればと思い色々書きますね!







今回、三家族の方が参加できなくなってしまいましたが、それでも
10名程度集まりました!


遠くからご家族で旅行がてら東京へ来てくださった方もいました。

みなさま、お忙しい中、時間を割いていただき、本当にはありがとうございます。



当事者とご家族半々くらいでした。




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こ、この帽子の正体は!?



【お子様編】


〜ウィッグ選択〜

小学生のお子様で、自分でウィッグを着ける選択をして、日常生活でウィッグを楽しんでる女の子もいました。
一度、ウィッグがズレてしまったことがあり、それでみんなにもウィッグをつけていることは理解してもらったとお母様と一緒に話してくれました。

しっかりしていて、病気の事なども理解して自分なりに受け入れている様子で、明るく話してくれて、小さいのに関心しました。
色々悩みや考えもあるのだと思いますが、
親御さんがどちらの選択肢も応援していく姿勢で、お子さんの為に色々ウィッグについても研究されていて、家族みんなで解決していく姿が娘さんにとって心強い味方になってるんだろうな〜と感じました。



子供用ウィッグはないようで、オーダーでつくられていました。どこからでもアレンジできるようにスキンがついていて、始め全然ウィッグだとわかりませんでした。とっても似合っていて可愛いかった❤️
後ろはゴム仕様だから成長にも多少あわせられるみたい!

体育の時ように、ズレないように、私が使ってるベロアバンドが気になってる!ってことで紹介しました。



〜素の選択〜

逆に、被らない素のままを選択したお子様もいます。私もそうでしたが、楽だしウィッグは違和感を感じる気持ちすごくわかります。

お友達づくりも上手なようで、親の心配はさておき本人は楽しく毎日過ごせているそうです。


可愛い髪飾りも似合っていました❤️
そのままの姿もとっても可愛いよ❤️



自毛が多少多い場合は、中学生くらいからストパーを当ててるお仲間さんも多いですよね!

私も、髪が多い時は色々それなりにアレンジ楽しんでましたよ〜!


自毛ケアは行ってるかた、何もしない方それぞれいらっしゃるかと思います。
私は小さい頃は何もしなかったタイプ。



今回参加のお子さんはフロジン(皮膚科処方)でも効果があり使用されてるそうです。

強いタイプのリアップなど、ミノキシジルを使う方も多いかと。

私は大学生の時は、ミノキシジルの濃度が高いものをニュージーランドから個人輸入して買っていました。

やっぱり効果はありましたね。




話がそれましたが、子供同士、3名、あと可愛いチビちゃんの4人が仲良くキャッキャッと、掘りごたつの下で秘密基地みたいに盛り上がっていたので、可愛くて仕方なかったです❤️

小さい頃に仲間がいる、同じ友達がいると思えることって、すっごくおっきい影響力だなって思います。


あと、昔と違い病名がはっきりしている分、
病気であることへの認識や、親の説明のし易さはあるのかもしれません。

でも、反面、いつか生えるかも!という期待が持てない、病気について知ってしまう…という事実もあります。



私も親も、病気じゃない!
病気なんて失礼ね!

って感覚で来たこともあり、最初に脱毛症だと言われたとき、病気なんだとショックでした。

乏毛症だと知ったときは、生え揃うことはないとショックでした。


なんか、自分が病気ということ自体にショックという感覚です。



だけど、今は薬が開発される!という希望もあります。子供たちにとっては、その事実はいつか生えるかも!という嬉しい希望になるんだと思います。








【大人編】
私と同年代の当事者女性も3名参加!


偶然にもみなさん、素頭で仕事している経験者!
ご主人とも出会って結婚して、そのあたりのタイミングからウィッグを使うようになったり、
仕事は素で、オシャレで週末ウィッグの方もいます。


お子さんがいらっしゃる私のような方は、
ウィッグかぶる=外に出るという認識を子供は持っている様子と共感しました(^ ^)


あとは、ゆくゆく理解しはじめた時にどう説明するかということも、それぞれ考えていることの一つでした。
たぶん、母親は皆、外出するときには髪をかぶる。家は外すもんだという風に子供ながらにインプットされている気がする笑

と話題になりました。


 

今は仕事では使ってない方も、転職を気にウィッグにチェンジしようかと考えてました。
隠すというよりは、毎日可愛くオシャレしたい❤️という気持ちで!


めちゃ明るくて元気のよい方で、話聞いてるだけで面白かったです❤️





【ウィッグ情報】
ベリー&ローズさんを使用してる率が今回は高かったです。


人毛ミックスや人毛100%があったり、そして、美容師のオーナーさんが切ってくれるのが特徴ですね〜❤️
ヘアスタイル、2人とも馴染んでいて自然でした!




あと、私も行ってみたくなったのが
リネアストリアさんのサロン!


天使シリーズや、医療用ウィッグが置いてあり、試着やその場で美容師さんにカットもしてもらえるそうです。

人毛ミックスのボブを買ったそうなんですが、髪もサラサラで髪型が可愛くて、なおかつお手頃。



サロンも可愛くて、飲み物も用意されてたり
店にない商品は事前に言ったら用意してくれてたりするんだって!
個室みたいなのもあって気兼ねなくいけるらしい!


行ってみたいな〜❤️行った人いる??





ボブが欲しい熱が高まりました笑








あっという間の時間で、
みなさんで楽しく過ごせました。
きっとまだまだ話たりない感はありましたが、また集まれたら嬉しいです。


今回参加できなかった方も、また機会を作りますので是非ご参加くださいね!



いろんな環境、いろんな立場、
それぞれの価値観や、捉え方があると思います。


どれが正しいとか、良いではなく、 
自分にとってどれが合うかな。
と、人生の中で髪のことで生きづらくなった時の参考になればいいと思います。


話を聞いてもらえるだけで良いこともあるし
そんな選択肢もあるのか!と知れるだけでも視野が広がるしね(^-^)



患者や家族の会ときいて
暗いイメージ持たれてる方いたら、
結構明るくて楽しい感じの会なのでご安心くださいね笑






最後に…

気になる帽子の正体は…
プロペラが付いてました〜❤️

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flyingTigerにあるらしく、ばぁばからプレゼントにいただきました❤️

これならかぶってくれる笑