あれ?カレーが見えない?
僕が小学校4年生の時の夕食でした。
正確には、食べようとしたカレーに焦点が合わなかった。
目の前のカレーでさえ見えなかったので、少し動揺したことを覚えています。

翌日近くの病院に行きました。
左目の視力が突然低下したことによって、焦点が合わなくなっていました。
原因がよくわからなかったため、大きな病院を紹介され。
原因を調査するために入院することになりました。
2週間くらい入院したかな?
血液検査などから、膠原病、サルコイドーシスによるぶどう膜炎と診断されました。

膠原病はひとつの病気の名前ではなく、いくつかの疾患をまとめた病気の概念らしいです。
全身のタンパク質に慢性的な炎症がひろがる病気を総称して、膠原病と呼ばれています。
人にうつることはなく、発症理由は不明のようです。

サルコイドーシスは、原因不明の炎症性の病気です。
全身いたるところに起こりうる病気ですが、主な部位は、肺、リンパ節、皮膚、眼です。
眼の病気の多くはぶどう膜炎です。
霧がかかったようにぼやけたり、視野のなかを黒い点が動いたり、重度の視力喪失が起こることがあるそうです。
サルコイドーシスの原因は不明ですが、にきびが活発にでてくる青春期の若者に多いとされ、にきび菌原因説が報告されています。
慢性経過の病気で、人にうつらないし、遺伝病でもありません。
心臓に発症した場合は、実際に不整脈を自覚するようになったら注意が必要らしいです。
サルコイドーシスによる死亡の半数以上は心臓に関係しているようです。
サルコイドーシスの発生率は、地域人口10万人当たり1.01人程度です。
原因不明であり根治療法といえるものはありません。

僕は医者に、眼に発症してよかったね、と言われました。
治療法がなかったとはいえ、炎症を抑制するためかな?いつも眼に注射され、苦痛だったことを覚えています。
 

そして、中学校1年生の時に、重度のにきび面になり。
当時は、サルコイドーシスのにきび菌原因説のことは知りませんでした。

確かに自分でも気持ち悪い面だと思っていました。
そして、学校で皆に無視され、居場所がなくなった時期がありました。
見た目でこんなにも人は変わってしまうものなのかなと。
ただ、辛い日々でした。

そして2、3年くらい前からかな。
睡眠中に心室細動が起こるようになりました。

心室細動とは、電気刺激がうまく伝わらず、心筋が無秩序に収縮する不整脈です。
平常だった心拍が急に200以上に上がり、その直後0になることもあるようです。

最初は心臓の調子が悪いのかな?と思っていましたが。
睡眠中にしか起こらないことが不思議だったので、調べてみました。
すぐに、ブルガダ症候群というものを見つけました。

ブルガダ症候群とは、心室細動によって突然死に至ることのある疾患群のことです。
夜間に突然生じる心停止・心室細動が主な症状です。
心室細動発作が確認されれば、数ヶ月以内に再発作を来す可能性があり、いずれの発作も致死的となるようです。
発生率は全人口の0.05~0.2%程度らしいです。
原因は、遺伝的チャネル病が背景にあるのでは、といわれています。
治療法はなく、心臓に植え込み型除細動器を装着することが唯一の対処法です。

僕の場合は、心室細動が起こる数秒前、目が覚めます。
もう何度も経験しているので、目が覚めると、今から起こることがわかります。
どんどん心拍が上がっていき。
突然心臓がキューと締め付けられる感じになり。
心拍がほとんど無くなります。
ここが一番怖いです。
そして、また高い心拍数で動き始め、徐々に正常になっていきます。

これが起こると、その夜と翌日くらいは、寝ることが怖くなります。
入眠しそうになると、ハッと起きてしまうことを繰り返します。

何度も経験して。
よく、再び心臓が動き始めたな・・・と感じるケースもありました。
そして、次に重度の心室細動が起きたら、もう自信ないな、と感じます。
だって、心臓は自分で動かせないから。
キューとなった時は、生命力みたいなものを信じて、祈るだけなのです。

このブログは、なんとなく、書き始めました。
しかし、死を覚悟する感覚を繰り返したことが、ある程度影響していると感じます。
僕も、何かしら、遺したいと感じたのだと思います。

あと数話書いたら、もうこのブログの役割も終わりかな、と思っています。

文字で遺すことは大切です。
ハムスターはすぐに忘れるから。