虹心のブログへようこそにっこり

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脳性麻痺による下肢と体幹の障害

知的障害のハンデを持つ女の子です飛び出すハート

肢体不自由児の特別支援学校に通う学校

クセ強めの小学2年生ですよだれ

(2023年4月)

 

 

 

主治医が我が家のターニングポイントダッシュ

だなと改めて感じたお話です指差し続きです〜

 

 

\クリーニングから帰ってきたぜ〜にっこり

男前だろう?プーだぜ!

 

 

 

いいね、フォローすごい励みになりますダッシュ

頑張れます!泣き笑い

 

前回の記事はこちら

 

 

まず去年の初めは虹心は斜視の手術を控えておりました(2月)

はるか昔に感じますが、昨年の話か〜

一年て長いのか短いのか分からなくなる瞬間泣き笑い

 

そして私は4月から農業学校に通う予定で・・・泣き笑い(私事で恐縮です)

 

更には娘もピカピカの1年生・・・泣き笑い(wで入学)

 

色々な予定が目白押しで

 

キャパは小さめの私なので

 

徐々に徐々に予定を組んでいったと思います指差し牛歩〜

 

そして丁度今くらいの時期(夏)に

前回ブログで触れたように

治験先で小児科受診したり

整形の先生と面談したり

今できることの評価を受けたりしたと思います驚き

 

こっちはこっちで私はやる気モードに入ってんのに

なかなか進まないね〜チャーっと進まんもんかね?

と思っていました〜魂が抜ける自分の事は棚にあげる

 

治験を受ける期間は

あらかじめスケジュールが定められた日に必ず来院して

所定の作業を行わなければならないので

なるべく体調を崩さぬよう

家庭でのフォローが必要なのがプレッシャーでしたネガティブ

何度も念押しされたような・・・

本当にできますびっくりマークはてなマーク

決めたからには頑張りましょうびっくりマークみたいな・・・

(週に3日ほどをおよそ2ヶ月続けます)

地味にコンスタントで・・・

コロナ禍もあって

やる前から

やれるのかい!?どっちなんだい!をチラつかされて

本当に通い果たせるのか若干疑問と不安に駆られました・・・ネガティブ

(いや、それでも折角のチャンスだし、やります!)

 

治験を受けるんだグッ

と着実に話と計画は進んでいても

実はHALを装着できるとは限らない治験だったのです驚き

 

HALを装着して歩く練習(リハビリ)を受けるグループか

逆に理学療法士さんと行う通常タイプのリハビリを受けるグループか、に分けて

 

どう違いがあるかの検証込みでの治験を行う模様で・・・ちょっと不満

 

まぁ確かに、そう言われればそうだろうけど・・・

 

でも個体差あるよね?

それで違いわかるのかな?

個人的にはどちらも経験する治験にしたらよかったのにびっくりマーク

 

初めて知った日は勝手ながらこのように思った事を思い出しました。

 

 

うちの子がどっちに振り分けられるのかは

結構ギリギリまで決まりませんでした泣き笑い気を揉んだ〜

 

しかも公平性のためか?

グルーピング分けは時代だね〜指差し

AI(エーアイ)

が執り行ってくれるそうで・・・

 

折角halの治験に参加するんだから履きたいびっくりマーク

と内心、神頼みがすごかった、私泣き笑い

 

 

厳正なるAI様の振り分けの結果

 

ドゥルドゥルドゥルドゥル〜(ドラムロール)🎵

 

我が家は

HAL装着歩行グループ

に入りましたびっくりマーク

 

ありがとうございます、カニ様泣き笑い神様な!

 

 

 
前回から登場のエセなんじゃ・・・
と思われたプーさんは
実は本家本元のロス出身のプーさん泣き笑い
 
レトロだな〜
 
そして
ロボットスーツ、HAL成人バージョンの病院での展示されたものです上差し
 
 

 

 

 

 

娘、音過敏があるはずなのですがカラオケできました驚き

 

娘8歳にして初めて鍼治療を受けましたオーナメント痛くなかったそうです上差し

 

 

ようやく蝋燭の火を吹き消せるようになってきました誕生日帽子にっこり

 

娘の歌うバースデーソングにっこり誕生日帽子

 

イベントバナー

 

娘の役の演じ分けも見どころな「どうぞのいす」

6分と少しで長めですがお付き合いください泣き笑い

娘は文字が読めません上差し

耳で暗記して読んでいます上差し

 

 

 

 

 

娘の所属はこちら飛び出すハート