包子クン、保育園に通う。

前回の更新からバタバタしまして、やっと落ち着きました苦笑

 

実は包子クンがこの8月からPre-K ESEに通い始めましたリカちゃん4

 

何ですか?それは???って感じなんですけど、

これは、

Pre-Kindergarten Exceptional Student Education

の略で、

(たぶん)フロリダ州が行っている幼児教育のプログラムなのです。

障害児のための特殊学級の保育園といったところでしょうか。

3歳から5歳までの子が通っています。

 

周りの同じくらいの子のいる方々は、ほとんど私立のPre-Schoolに入れているんですが、

話に聞くと、これがまた保育料がクソ高いらしいのです五月女風3

しかし、Pre-K ESEは、公立なので、

なんと週5、朝食、昼食付お値段無料五月女風4きらきら

ありがたや~~~一休さん

 

もちろん、このサービスを受けるにあたって、いくつかの認定試験を受けなければいけないのですが、

幸か不幸か、包子クンは受かってしまったのですねー五月女風15

 

でも、新しい環境や他の子供たちと触れ合うことで、たくさんの刺激を受けて、

色々と発達するんじゃないかと期待していますキター

一度、授業中にクラスを見る機会があったのですが、ざっと見たところ、

包子クンがずば抜けて遅れているように思いました。

現在包子クン、3歳2か月、

一人で立てない、

歩けない、

言葉は全く出ない、

コミュニケーションは不可能

離乳食しか食べられない(物が噛めない)

状態です。

他の子たちは、やっぱり何かしら障害を持っているようで、

補聴器を付けている子や、片目が潰れている子なんかも見かけましたが、

それでも皆、自分で歩いてリュックを背負って、ちゃんとおしゃべりもしています。

給食も自分で食べているみたいでした。

包子クンも、まずは生きていくのに必要な最低限のスキルを身に着けてくれればいいのですが。。。五月女風18

 

これから午前中(包子クンが学校に行っている間)は私も少し時間ができるので、

更新もできるかなーーーーと思ってますリカちゃん4

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ムスコについて重要なこと。

現在2歳9か月のムスコ、

ここでは『包子(パオヅ)クン』と呼ぶことにします。

 

実は包子クンは、25,000~50,000人1人という染色体異常疾患を持って生まれてきました。

 

染色体異常で有名なものは、ダウン症がありますね。

ダウン症の場合は、23対ある染色体のうち、21番目が2本じゃなくて3本(トリソミー)になっているという疾患です。

包子クンの場合は、8番目がトリソミーになっています。

ただし、全部の細胞の染色体がそうなっている訳じゃなくて、一部がトリソミーなので

モザイク型 と言われています。

 

どうして見つかったのか、その経緯と、どういう症状が出るのかをこれから少しずつ書いていこうと思います。

 

あと、、、

なぜこのことを書こうと思ったかと言いますと、

包子クンの染色体異常が見つかった時、ものすごくネット検索をしたんです。

ムスコは一体どんな風になっていくのか、、、、、、

でも、日本語で満足のいく説明は見つかりませんでした。

 

病院からは、1冊の資料を渡されました。

その資料には、同じ異常を持った子の親たちの体験談や、特徴などが書かれていましたが、、、

それは当然…

 

いんぐりっしゅっ!!!五月女風21

 

もちろん、我が子の重要なコト。

そりゃ辞書を片手に読み込みましたさ。

 

でもね。

やっぱり日本語でしっかり理解したい

 

そして、同じ境遇の方がいたら、きっと助けになるだろうと思ったわけです。

病院からもらった資料によると、症状の出方は人それぞれ、

全員がピッタリ当てはまるものでも無いようです。

でも、将来こういうことが出てくるかも、という心構えができるだけで、だいぶ気がラクになると思います。

 

そういう事情で、ムスコの成長について書いていこうという気になったのでした。

 

最終的には、この疾患の英語の資料をきちんと日本語訳して

どこかで載せたいなーと思っています。

 

 

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大変ご無沙汰しちゃいました。

テーマ:

ものすんごくご無沙汰してます。

約2年半ぶりのスガコですが、みなさま覚えておいででしょうか?ドキドキ
 
ムスコが生まれてからというもの、それはまあ忙しく大変な日々を送っておりました。
ようやく落ち着いたのと、整理がてら記録しておこうという気分になりまして、ブログを再開することにいたしました五月女風4
 
主に
 
手ZZさんの就職問題
手ムスコの成長問題
手ご近所問題
 
という、我が家の3大問題について、しばらく続くコトになりそうですが五月女風20
またお付き合いいただけたら幸いですリカちゃん4
ついでにスガコの激太り問題まだ英語できない問題にも触れていきますオバマ
 
それではまたよろしくお願いいたしますデューク東郷
 
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