2002年12月に恋に落ちてから、お付き合いすること7年4か月好

数々の試練を乗り越え、2010年4月にようやく結婚した日中カップルです日本中国


相方ZZさんの仕事の都合でアメリカ合衆国アメリカフロリダ州の小さな町に住むことになり

2010年10月に引っ越ししてきましたおうち


国際結婚そして第三国での生活・・・なんだかいろんなことが待ち受けていそうですドキドキ


そんなスガコ奮闘記、よろしくお願いします五月女風4きらきら

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2017年04月08日 05時29分51秒

ムスコについて重要なこと。

テーマ:ムスコの成長問題

現在2歳9か月のムスコ、

ここでは『包子(パオヅ)クン』と呼ぶことにします。

 

実は包子クンは、25,000~50,000人1人という染色体異常疾患を持って生まれてきました。

 

染色体異常で有名なものは、ダウン症がありますね。

ダウン症の場合は、23対ある染色体のうち、21番目が2本じゃなくて3本(トリソミー)になっているという疾患です。

包子クンの場合は、8番目がトリソミーになっています。

ただし、全部の細胞の染色体がそうなっている訳じゃなくて、一部がトリソミーなので

モザイク型 と言われています。

 

どうして見つかったのか、その経緯と、どういう症状が出るのかをこれから少しずつ書いていこうと思います。

 

あと、、、

なぜこのことを書こうと思ったかと言いますと、

包子クンの染色体異常が見つかった時、ものすごくネット検索をしたんです。

ムスコは一体どんな風になっていくのか、、、、、、

でも、日本語で満足のいく説明は見つかりませんでした。

 

病院からは、1冊の資料を渡されました。

その資料には、同じ異常を持った子の親たちの体験談や、特徴などが書かれていましたが、、、

それは当然…

 

いんぐりっしゅっ!!!五月女風21

 

もちろん、我が子の重要なコト。

そりゃ辞書を片手に読み込みましたさ。

 

でもね。

やっぱり日本語でしっかり理解したい

 

そして、同じ境遇の方がいたら、きっと助けになるだろうと思ったわけです。

病院からもらった資料によると、症状の出方は人それぞれ、

全員がピッタリ当てはまるものでも無いようです。

でも、将来こういうことが出てくるかも、という心構えができるだけで、だいぶ気がラクになると思います。

 

そういう事情で、ムスコの成長について書いていこうという気になったのでした。

 

最終的には、この疾患の英語の資料をきちんと日本語訳して

どこかで載せたいなーと思っています。

 

 

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2017年03月19日 22時27分59秒

大変ご無沙汰しちゃいました。

テーマ:ごあいさつ

ものすんごくご無沙汰してます。

約2年半ぶりのスガコですが、みなさま覚えておいででしょうか?ドキドキ
 
ムスコが生まれてからというもの、それはまあ忙しく大変な日々を送っておりました。
ようやく落ち着いたのと、整理がてら記録しておこうという気分になりまして、ブログを再開することにいたしました五月女風4
 
主に
 
手ZZさんの就職問題
手ムスコの成長問題
手ご近所問題
 
という、我が家の3大問題について、しばらく続くコトになりそうですが五月女風20
またお付き合いいただけたら幸いですリカちゃん4
ついでにスガコの激太り問題まだ英語できない問題にも触れていきますオバマ
 
それではまたよろしくお願いいたしますデューク東郷
 
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2014年06月29日 02時25分00秒

ご報告遅くなりました。

テーマ:ベビたん関係
我が家のZZジュニア、やーーーーっと誕生しました!!

予定日より遅れること1週間、
3日間の陣痛促進剤投与のかいもなく、子宮口が開かず、帝王切開になってしまいました。

その理由と思われるのが、、、、

3871g五月女風10五月女風21五月女風3

・・・デカい。

デカすぎます。

帝王切開の手術中に、医者の

「Oh! big head!」

という声が聞こえました。

全然出てこられずに、医者が私の肋骨の辺りからグイグイ押しまくり、
ようやく誕生できた感じです五月女風6

無事に誕生したのもつかの間、
妊娠中から分かっていた腎臓の水の件で、すぐにNICUに入ってしまい、
腕に我が子を抱くことなく私だけ術後3日で退院してきました。

今は3時間おきに母乳をしぼって、毎日3回面会に行って、、、
という結構忙しい生活を送っています。

チューブだらけの我が子をとてもかわいそうに思えますが、
とにかく、栄養たっぷりのフレッシュな母乳を毎日届けることが
いまの一番の仕事です。

来週に手術をする予定になっており、それで改善されれば無事に退院できると思います。

なんとか私の母がいるうちに、退院してほしいものです。。。

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