脊髄小脳変性症の家族を希望の道に導く8つの扉

脊髄小脳変性症は、難病指定されている病気です。兄と父が遺伝性の脊髄小脳変性症を発症、そしてその同じ種を持つ自分自身の経験を活かし悩んでいる方たちを希望の光に導くブログです


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こんにちは、難病の家族が心からHappyになる☆
メンタルセラピストひらりです。


「この病気にならなければ、

ぼくはこれほど深くて豊かな気持ちになれなかったはずだ。

だから、ぼくは自分をラッキーマンだと思うのだ。」



これは、30歳の若さでパーキンソン病に侵された

マイケル・J・フォックスの「ラッキーマン」という
本の裏表紙に書いてあった言葉です。



ラッキーマン (ソフトバンク文庫)/マイケル・J・フォックス

¥820
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この本の中でとても印象に残った箇所があります。

サム(息子)があれこれくよくよ考えずにぼくの症状を子供らしく
前向きに受け入れてくれたことは、ぼくに強い影響を与えた。

ぼくはそれまで病気の症状に関連して自分自身を厳しく
条件づけていて、病気になったことイコールなにかを失うこと、
便利さや自由を奪われることととらえていた。

だが、サムの反応を観て、他の考え方もあるのではないか
と思いはじめた。

サムの好奇心がぼく自信の好奇心をも目覚めさせたのだ。

ぼくの状態が息子とこれほど正直、かつ親密な
コミュニケーションをする機会を与えてくれたのなら、
なにか他のことももたらしてくれるのではないだろうか?

明らかに、サムにとってはぼくはまだ「パパ」・・・

ぴくぴくする手をした「パパ」なのだった。


ものごとをこれと同じように見ることはできないだろうか?


つまり、ぼくは依然としてぼくなのだ。

ただぼくにパーキンソン病がプラスされたされただけだ
、と。




病気は何かを失うこと、何かを奪われることではなく

その人の人生に何かをもたらしてくれるもの


だからもともと「あなた」は「あなた」で

ただ病気がプラスされただけ。



病気は退治するものではないのです。


あなたの人生に起こってきたことは

すべて「意味のあること」なのですから。



といっても、そうやって心から受容できるようになるのは

プロセスが必要ですね。


少しずつ自分の「感情」を観察していきましょう。

最初は「観察」なんていう概念は忘れてしまってていいです。


客観的に自分を観察できるようになることは、

これからすごいあなたを助けてくれるようになるでしょう!

安心して取り組んでくださいね。






ステップ1

ノートとペンを用意する


ステップ2

今感じていることをとにかく思いつくまま書きなぐる

本当に本当に正直に感じたままを書くことが大事です。


ひどい言葉を使おうが、うらみつらみをたらたら書こうが
かまいません。小さい頃のことを思い浮かべるかもしれません。

両親のことがでてくるかもしれません。
いまつきあっている人たちに見放されたらどうしよう・・・

どんな不安や怒りやみじめさを書いてもいいのです。



ステップ3

もう書くことがないと思えるところまで

ひたすら書いたら、ペンを置く


ステップ4

少し落ちついてから、書いた全部を読み返してみる




とにかく、一度ここまでやってみてください。

自分はこういうこと考えているんだなと

客観的に見られるようになります。


お読みいただき、ありがとうございます。



今日もハッピーで素晴らしい1日を・・・花花花LOVE



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こんにちは、難病の家族が心からHappyになる☆
メンタルセラピストひらりです。

今年のゴールデンウィークも終わりました!^^




5月5日は、兄の結婚式でした。

私には2人兄がいます。

2つ上と3つ上の兄です。

1番上の兄が難病を30代で発症して
現在は病院で生活をしています。

おとといは、下の兄の結婚式でした。

去年の暮れに兄がとうとう結婚するという
ニュースが私の耳に入ってきました。

難病の兄にも出席してもらいたいということで
兄はこの日のために、毎日リハビリを頑張りました。

ずっと寝たきりだった兄がスーツを着ました。

ネクタイは叔母さんが選んでくれたブルーの
おしゃれなデザインです。

病院でも看護婦さんたちが、集まって
「ステキー!」とか「かっこいい」とか
褒めていただいたようです。


兄も嬉しかったと思います。


兄にとって2008年に入院して以来、初めての外出です。

4年振りの外の世界。 

5日はお天気も良く、車いすのまま乗れる
介護用タクシーに乗り
ドライブした気分はどうだったかな?


何十年ぶりかの

兄弟3人でそろっての写真も撮りました。

兄が引き寄せた素敵なお嫁さん。もう奥さんですね


兄は奥さんになってくれたYさんと出会った
最初の頃から今回結婚した兄も難病の兄弟がいる
ということを隠さず正直に伝えていました。

兄の奥さんになったYさんは、最初にまず難病の兄の
病院に一緒にいって会って手を握ってくれました。

難病の兄も、顔をくしゃくしゃにして笑ったそうです。


私は今回結婚した兄が、難病の兄のことを
誇りに思っているからそういうYさんのような
奥さんを引き寄せられたのだと思います。


結婚式の始まる前に難病の兄が車いすで到着したとき、
袴姿に着替えた兄が、すごく優しい表情で難病の兄を
迎えていた姿をみて涙がでそうになりました。



近い家族だけの小さな結婚式とお食事会でした。

でも最高にあたたかい感動的な時間でした。



◆◆◆◆◆◆◆◆

今日の質問です花


結婚を考えるとき、

自分の家族に難病にかかっている

兄弟、両親がいたとしたら、

あなたは、生涯のパートナーとなる人に

そのことを話せますか?



うちの家系はとくに遺伝性の種類の脊髄小脳変性症なので

もしかすると、夫婦の間に生まれた子供にも影響があるかもしれません。


100%ないとはいいきれませんよね^^

兄も本当は一時期、自分も難病になるかもしれないし

子供にも影響するかもしれないから、

結婚はしない・・・と思っていた時期もあったそうです。


だけど、すべてをパートナーとなる人に話し

彼女はそれを受け入れてかまわないと了承してくれたのです。


兄はどんなに嬉しかったでしょう。





大切なかけがえのない家族ですよね。


今度はそういうかけがえのない家族を

結婚して新しくつくっていくとき


難病である兄弟、ご両親のこと

パートナーとなる方に

正直にお話してほしいなと思います。



引き寄せの法則ってきいたことありますか?


人は自分が持っているエネルギーと同類の体験をします。


今回結婚した兄は、難病の兄のことを本当に大事に、
そして、誇りに思っています。

だから、難病の兄のことも大事に思ってくれる方が
兄のパートナーとして引き寄せることができたと思うのです。



難病の家族がいて、結婚するにあたって

「不安」に思う方がいたら、


その「不安」はどこからくるか観察してみてください。


不安になるのは、自分はどんな価値観をもっているから

不安と感じるのかな・・・?と。


あなたが今体験している現実をつくっています。

あなたの潜在的に「信じている」ことを

そのまま体験しています。


だから、「不安」を「安心」に変換していきましょう(^^)


大丈夫です。


実際にやってみて「不安」の種がわかったら、

メッセージくださいね。



今日もハッピーで素晴らしい1日を・・・花花花LOVE












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こんにちは、難病の家族が心からHappyになる☆
メンタルセラピストひらりです。


・・最初から読む・・


前回のお話・・




すぐ上の兄は転勤で仙台に行ってしまって、
さみしいなと思っていて

そして難病の兄も方も死んじゃうかもしれないと
思ったらどうしょうもなく

さみしさと兄を失うかもしれない恐怖が
ばーっとでてきてしまいました。

でももう大丈夫です。

その後、叔母さんには感謝の思いをしょっちゅう
伝えてこようと思いました。

そして今度また兄のところへ行くことに決めました。
次回はもっと長い時間、兄のところにいよう。


□  □  □

$脊髄小脳変性症の家族を希望の道に導く8つの扉




3人兄弟で、子どもの頃いっぱいケンカをしていた。

一番上の兄と私の性格は似ていて
口が達者でいつも、取っ組み合いの大喧嘩(^^)


物は飛ぶはすごかったです。・・・

妹の私だって負けてませんでした(笑)

ケンカもいっぱいしたけれど、本当は優しい兄。

大人になってからもいつもいろいろと助けてくれた。


兄に対して、全肯定をした後、宇宙に出したオーダーは・・・

兄にどうなってもらいたい・・・とかではなく、

兄に「ありがとう」と伝えてこよう。  


いっぱい感謝が伝わりますように・・・

ということを新たにオーダーしました。



私たち兄弟3人が兄弟として生まれた意味・・・

少しずつわかってきたような気もします。

まだちゃんと言語化はできてませんが。



長いお話を読んでくれて・・・
本当にありがとうございました。

fin・・・花花花LOVE


















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こんにちは、難病の家族が心からHappyになる☆
メンタルセラピストひらりです。


・・最初から読む・・


前回のお話です・・



父の「気力がない」ということに
すごくネガティブな感情になっていました。

父も兄と同じ難病で、その上胃がんで胃を全部摘出していた。

それなのに私は、

最後まで生きよう!と頑張ってよ・・・と思っていた。

気力がない父を見るのは悲しかったし、耐えられなかった。

父に対する思いと兄に対する思いと同じだ。


それじゃだめだよ・・・と

気力がない父や兄を認めてあげられなかった。


ごめんね。

本当にごめんね。



でも兄はそういう役割を全うしているんだ。

現に「寝たきりで、気力のない兄」が、

私にこういう大切なことを気づかせてくれた。


なんだかその時に

あの時の父への思いまでも浄化された。
父もあの時、完全だったんだ。



あくまでも、兄は自分の決めたきた

天命を全うしているんだ

ということを私が信じることですね。




こうやって「信じる」ということも
兄のことを「肯定」できたら、
本当に信じることができました。


今回また肉親に対しての「こうなってほしい!」という
強烈な思いについてどう考えるかを
体験させてもらったこと自体、兄に対して
感謝の気持ちでいっぱいです。


その上、父に対するあの時の感情も同時に
浄化することができました。

癒やされたとき、涙がぽろぽろとあふれ出てきました。
優しい涙でした・・・



$脊髄小脳変性症の家族を希望の道に導く8つの扉




つづく・・花LOVE










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こんにちは、難病の家族が心からHappyになる☆
メンタルセラピストひらりです。


・・最初から読む・・

・・前回のお話です・・



すぐ肉親だと「元気でいてほしい」

「もっと充実した人生を送ってほしい」

なんて思ってしまう。


兄は決して「かわいそう」な存在ではない。

私が「かわいそう」な兄を創造した。

「かわいそう」な兄を創造するためには、

私にはどんな価値観があったのか?



「病気を悪いものだと思っている」

「兄を弱い人だと思っている」



「生後数日で亡くなる子供」
「突然交通事故にあって体に障害を負ってしまった人」
「虐待をしてしまう人」「虐待される人」

みんな「完全な魂」。

あえてそういう役割を今しているんだ。


みんなそれぞれ役割がある。 悪役を演じてくれる人。

「許す」ことを学ぶために、
「どうしても許せない人」の役を
やってくれる人が現れる。

「どうしても許せない人」の役をする人は、
許せないようなひどいことをやる必要がある。

いろんな役割をその時その時で
人は完全な魂として存在しているんだ。


兄も一緒ですね。


私は「難病でも、「頑張って」生きようとしている人」
の話をきいたり、本で読んだりすると

そうだよ、この人みたいに頑張って生きなくちゃ・・・と

「難病と脳梗塞をやって、気力がない兄」を

そんなんじゃダメだよ・・・と


必死になって言っていた。


2007年の春に父が亡くなる数ヶ月間病院で
入院していたときにも私はそうだった・・・



つづきます・・花LOVE
































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