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2013年10月に顔面痙攣の手術をしました。術後経過の様子を中心に書いていきます。片側顔面痙攣の闘病メモ。


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この1週間、なんだか体調は低迷気味。
痙攣が前より強くなってきて、目を閉じる回数も増えてきたような・・。
あと、治まっている時間も短くなってきました。
始終、顔の右側がつれているかんじがして、術前とこの感覚は変わらないじゃないむっ

運転してるときも、右目がギューッとつぶってしまうので、ちょっと怖くなります。
あと、麺類食べている時、頬をすぼめると必ず目が細くなって右のこめかみが痛くなるのには参った。
ご飯も美味しくたべれない。

うーん、術後1か月後から、ちょっと悪化してるような気がするんだが、気のせいかな?
でも、慣れは怖いもので、夜は痙攣してても、眠れるようになりました。
寝ているときは、止まっているのかわかりませんが。
目が覚めると、少しまぶたがヒクヒクしてるのが分かります。
でも、構わず眠いときには寝てしまいます。

犬と一緒に寝ているから、起こされないで眠れる時間は貴重なんです(笑)

顔面けいれんの手術完治率を調べていて、気になる記事 を発見しました。
「ベテランが手術しても、治る率は90%」
うーん。。この10%には入ってほしくない。。
今まで、運が強いと思っていた私なんだけどな。

mixiで同じ病院で私の半年くらい前に治療した方に、様子を尋ねてみました。
あまりにも、不安になったので。。
その方も4~5か月は治らなかったそう。
半年くらいからようやく症状が消失したそうで、少し安心しましたが。
身体は、人は人。それぞれ違うので、自分も同じなのかどうかは分からないですが
まだ治った人が居て少し安心しました。

さてどうなるんでしょう。私の症状は?!
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今日は、術後1ヶ月経ち、主治医による初外来でした。
10時ちょっと前に、病院に到着。
私の前には、3人ほど待っていましたが、皆数分で診察は終わっている様子。
余計なことは言わない、ロボットのように感情を表さない先生ですから、大体自分の診察でも同じだろうと、予想をして診察室に入りました。

先生は、私の顔をチラリと見るなり、痙攣ありますか?と聞いて、「まだ続いてます」と答えたら、「では、2ヶ月後に来て下さい」で終了…
 残念なことに、診察時には痙攣が落ち着いてしまっていたので、先生もあまり深刻と見られて無い様子でした。タイミング悪!

色々と聞きたかったのですが、有無を言わさない状況でこちらもちょっと質問しづらい感じ。とりあえず「私の今の状況は、治りそうでしょうか?」と今の不安を伝えてみました。
先生は「どのくらいで治るか、治らないかは、誰も判断ができません。ただ、1年くらい時間をかければ、大抵の人はよくなることが殆どです。それしか言えません。」と答えました。
どんな名医と言われている先生でも不確実なことしか言えないのですから、時間をかけるしかありません。
でも、よくなるまで経過を見てもらえるし、殆ど人が治るという言葉を信じて待つことにしたいと思います。










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久しぶりの更新となりました。
日々、用事を入れていると、あっという間に日にちは経っていきますね。
今週は木、金と朝から夕方まで学校と1日外出しても、あまり疲れなくなりました。
頭痛もすっかりなくなって、朝キーンとした痛みも無くなって少しホッとしています。

とはいえ、痙攣のほうは相変わらず、出続けています。
前より、ギューッと目をつぶってしまう頻度は増えたかもしれません。。しょぼん
本当に治ってきているのか、心配です。

痙攣は、ある時と出ている時の差があるなという感じ。
だいたい数分~十分くらいの間隔で、来ます。
アタマの奥からしびれがじわっときて顔の半分に力が入って目を閉じてしまいます。
その時は、頭の中の血管がトクトクという感覚が聞こえている気も。
それがしばらくすると少しづつ緊張がなくなります。
がまだ頬の上に力が入っている余韻は残っているので、なんだかその後は頭半分が重い。

寝ている時も、痙攣が来るので、その時は手で顔を抑えたり、頭の位置を少し動かすと
痙攣がとまることも。。
長くは続かないので、止むポイントを見つけて、眠りにつくという感じ。
このせいで、眠りは浅くなってるかも。。

来週月曜日が、いよいよ外来です。
主治医のT先生に、この状況をうまく説明できるか?
先生の前で痙攣の状態が、起きれば納得するでしょうけどね。

まだまだ時間はかかりそうですね。。

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先日、会った友人が中国茶の輸入販売をしているということで、さっそくおススメのプーアール茶を買ってみました。サイトはここ


このお店で扱うのは、正真正銘、きちんとしたルートで雲南省の少数民族によって栽培されたものだとか。。

聞いてビックリしたのは、プーアール茶は、現地でも嗜好品として高価で取引されているそうです。

昔、香港に行った時にも、このお茶は他の茶と違って、格段に値段が高かったのを思い出しました。



ちょっと高級なお茶なのね~としか、思っていなかったのですが、数年ぶりに遭った彼女に私はビックリしました。以前は、グラマラスな体型だったのが、今回はスッキリほっそり美人に。

ニットワンピースを素敵に着こなしていました!!

肌も、つやつやとされていて、かなり以前の印象とは変わっていたのです。



その間にお子さんも出産されていたこともあるのですが、トータルで6キロもやせたとか。。

プーアール茶には、「貧血」「免疫力低下」「内臓疾患」「糖尿病」など、色々身体に良い効果があるそうですよ。

効能についておそらく人によりけりだと思いますが、お茶を飲んでて「身体を壊した」人というのは聞いたことが、ないですね。



私も普段はウーロン茶をお湯で煮だして、ポットを冷蔵庫に保管して飲んでますが、別に気にすることは無かったけれど。。

まあ、ものは試しで、プーアール茶を頼んで飲み始めることにしました。



オーダーしたのは、

プーアール茶お試し3種セット


photo:01


どんなものかは、まずは少量づつ試せます。



お茶の葉が細くて、黒い。。

急須に入れて飲んだ味は??



よく中華料理屋さんで飲む味です。が、何杯も飲めてしまいます(笑)

しぶさもなく、なんだか、不思議な味です。



毎朝、いつも飲むコーヒーの代わりに暫く飲み続けてみようかと思います。












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今日から11月。なんだか日が立つのが早い。
術後から約3週間あっという間ですね。

昨日の外出の疲れからか、朝がたに顔が強く痙攣がありました。
アタマの後ろの傷も今日はチクチク痛い。

お蔭で目が覚めてしまい、7時くらいからソファでゴロゴロ・・。
やっぱり、症状は良くなったり、悪くなったり。
安定しませんね。。

今日は午後から、生徒全員が出席する、カンファレンスがあり久しぶりに座学の授業に出てきました。
あと、自分のグループのMTGで2時間。
時々、頭がキンキン痛んだり、顔も引きつりがありましたが、ガマンできない程度ではありません。
これからは、色々何かやって気を紛らわせながらのほうが、気が楽になりそうです。
「痛いなー」とおもって、家で悶々としてる方が、痙攣がきになってしまいますから。

いつの間にか、「あれ?痙攣してないや」と思うタイミングが増えているのは確かです。
もう少し、様子を見ていくことが必要ですね!




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今日は、前職でお付き合いのあった方々、3名とお会いしました。
二子玉川まで足を延ばして、ランチくらいなら大丈夫だろう。。
と思い切って外出。
思いのほか疲れたけれど、気持ちもホッとしました。

1人は、元同僚で、2回目の産休中で来月出産予定のママ。
1人は、25年くらいフリーランスをしていて、今年初めて就職した女性。
最後の1人は、独立して旦那さんと起業して頑張っている女性。

こうやってみると、女性の生き方は本当に多様ですね。
私も、今は気ままに学生などやっている、宙ぶらりんな女性、とでも表現できるかもしれません、笑

皆、話していると、私の顔が歪んでしまうのを気にして気遣ってくださいました。
一定の時間の間隔で、痙攣が来るので、、本当に困ります。
術前よりキツイなあ・・むっ

顔面けいれんという病気は、あまり知られてないので、脳神経の病気だと言うと「へ~っ」と驚く反応。
仕方ありません。

でも、皆それぞれ自分たちの生活を頑張って、どうにかやっている。
そんな話をして、盛り上がりました。

子育ての悩み、仕事の悩み、本当それぞれあるのは当たりまえ。
でも、3人とも、ギスギスせず、ゆったり自分のペースでやってます。
ある程度の年齢になると、アレが欲しい!コレが欲しい!というものが無くなり、
自分の身の丈で暮らしていくことが大事という会話も出てきました。
仕事で無理して、頑張って、見返りでもらえるのも意外と「こんなもんか」と気づくのも、
このぐらいの年齢なのかもしれません。

だったら、自分でやりたい事を自分のペースでやっていけたら、幸せなのかもな~
と漠然と感じて、帰宅の途につきました。

とにかく、自分を追いつめて考えすぎないことにつきます。
生き方も痙攣につながっているのかもしれないですから。
のんびり、のんびりで。



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退院から、早くも1週間ちょっと経過。
病院で過ごした同じ期間よりも、早く感じます。
色々やることが多かったからかな?

1週間経った体調は・・
・痙攣
相変わらず続いているが、寝る前になると少し落ち着いてきて、顔の引きつりが治まってくる。
眠くなると感覚が鈍感になってきているから?!
今朝は、引きつり感がいつもより少ない気がする。
目を閉じてもピクピク動くことは無くなった。睡眠中の痙攣は、体力を消耗していたようなので、本当に助かった!

・頭痛

日によってあったりなかったり。
手術した反対側のこめかみが痛む。
キーンッとした鋭い痛みが走る

・傷口
押されるような痛みや、引きつり感は薄らいだ。
術後毎日夕方に夜になると飲んでいたロキソニンも不要。
触るとゴツゴツした感覚で、下のチタンプレート?が入っているせいもあるのか、脳との「壁」を感じる。


簡単に書くとこんな感じです。
今週後半にも、学校に行く予定があるけど、用事が済んだらすぐ帰るつもりです。
修論の仕上げもあるし、勉強は家でやらないとな・・。

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木、金と連続して学校に行ったせいか、疲れてしまったようで、頭痛と痙攣が悪化したみたい。。
寝ている間も、顔が引きつれている感覚が。
術前より明らかに鋭く強い力で耳の後ろからつーっと引っ張られています。
手術した意味はあったのか?と悲しく落ち込みましたが、これは治る途中の経過の痛みであると信じることにしました。

体験談で、術後2週間位のころに、痛みが激しくなりその後回復された人の手記を見ました。
けいれんが続いている方々は、皆「神に祈る気持ち」で、同じ気持ちなのですね。。
少しホッとします。

週末は、何も予定をいれず家でのんびり。
テレビでHULUでドラマを一気見したり、たまっていたレポートを書いたり。
どれも、ゆったりペースでやることが重要。
料理を作る手順も、レシピを見ながら、ゆっくり確実に作ってみることに。
(急いで反応できないというのもありますが・・)
これは、なかなか精神的に良い効果がありました。

如何に、今まで毎日慌ただしく物事をやっていたか、遅まきながら気づき始めています。
自分は、もともと「いつも何かやらないと」とガマンできない性格。
母親がいつも見てもらっている、四柱推命の占い師によると「よくばりの星。やりすぎて、運を削っている」とか。占いは信じる方ではないですが、今までの自分の人生を見ると、良いこともあったけど、反対に大変なこともありました。吉凶交錯している運命です。。

確かに、慌ててトライして、いい結果になったことは無かったかもしれないな~と、仕事とか、勉強とか。
じっくり考えてやった方が、成果になっている気がしていて、ようやく体感できるようになってきたかもしれません、笑

何事も、ゆっくりやって、吉ですね!


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退院後4日、5日目(術後13、14日目)

術後2週間で、学校に行き始めました。
ちょっと無理かなーと思いましたが、さすがに担当(お客さん)をお待たせさせてるので、、、授業は全部放棄して、大事なカウンセリングだけやって帰るというというスケジュールで。

初日は旦那に学校まで車で送ってもらい、社長出勤!
高速が珍しくすいていて30分で学校に到着できました。
この日は、学校の当番日でもあったので、仕事は全て座ってやらせていただくことに。
世話役のスタッフからも、色々と気にしていただき、非常に心強く思いました。
皆、私の退院を喜んでくれて、うれしかった!

でも、まだ本格復帰でもないし、けいれんも強く出てきて頭も痛い。。
何人かの人に、「頭が痛そうだね」と言われ気分が少しダウン。。
時々鈍痛がきて、右目をぎゅーっとつぶっていまうのである。
術前はそんなことが無かったのにな。
なんだか、症状ひどくなってないかな?
復帰は早かったかも、、と不安がよぎります。

でも、自分の担当のお客さんたちに会って話を聞いてあげて、微力ながらも彼らの力になっていると思うと、それも自分のパワーになっていると思えます。
今、顔の表情がゆがんでしまうのを気付かれないように、じっと1時間聞き続けました。
その間は痛みが無いから、不思議なもの。

今回残念だったのは、自分が入院中に、かつてのお客さんに大きな事件(変化)があったこと。
その場に居合わせることが出来なくて、とても残念な思いをしました。
代わりのサポートがうまく機能して、結果はとてもよかったのですが、、まあ、それも運命なのかなと受け止めることに。。人の人生に大きく関わることをやっているだけに、責任は重大です。
今回そのような意味で、気を引き締めて頑張ることにしました。


最近、自分が入院したこともありますが、痛みや症状に悩まされることは非常に辛いことだと実感します。
数年前にあんなに大変な思いをしたのに、元気になるとあの辛さは忘れてしまうものなのですね。
で、またここ数日、痛みや不安が強く自分を襲ってくると、自分はこんなに弱い人間だったかなあと。
人に、あれこれアドバイスをしている自分だったのに、あまり自分に対しては役だってないことが分かりました。。
そういう時に、自分の痛みについて真剣に聞いてくれる人たちに、何度か気持ちが救われました。
その時は、不思議に「大丈夫」「楽になった」と思うのです。また翌日は気分が元通りになるんですが。

でも、考えてみると、、お客さんたちも私たちと同じ気持ちなのか!と合点がいきました。
当事者の気持ちに近づいて始めて、彼らを理解できるのかもしれないと思いました。

なんて、今日はグタグタ書いてみました。


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21日(退院後1日目 術後10日目)

病院から実家での生活にシフト。
前日眠れなかったせいか、頭がぼ~っとしています。
導入剤、飲めばよかったなと後悔しました。

でも身体は異常がないので、朝から食欲がわき、モリモリと朝食を食べました。
病院でも、術後しばらくしてから、出された食事だけだと物足りなくて、よくお腹が鳴っていたな~。。
(あんまり得意でない白米ご飯以外はしっかり食べてました)

お昼に母とリハビリと称し、近所までお散歩することに。
ちょっとめまいがするが、一日家に居るのも嫌なので、ゆっくり歩いて、祖父母が眠るお寺まで墓参りに行きました。(なんと、町中にあるお寺で、デパートの真ん前にあるアーバンなお寺です、笑)

帰りにちょっと頑張って、Tデパートにお昼を買いに行こうと思いましたが、さすがに息が切れてきました・・。
なので、1階にあるスタバで一休み。
この日は、ものすごく天気がよく、外でコーヒーを飲むにはうってつけの日。
母が買い物を終えるまで、優雅に椅子に座って待って居ました。

徒歩で家に戻る元気がなく、街中を走るローカルバス「ムーバス」に乗って、自宅に戻りました。
家のすぐ手前にバス停があるので、とても便利!
お蔭で無事に帰宅。

愛犬と夜散歩。
突然の飼い主の帰宅に、すっかり喜んでいるが、それもつかの間。。
明日にはまた離れ離れになるので、悲しいが、仕方がありません。
まだ自分の身体優先で、しっかり治してから迎えにいくからね。。

この日も、相変わらずけいれんあり。
夜になると、痛みが強くなるのも同様。
ロキソニンが欠かせません。

22日(退院後2日目 術後11日目)

前日は運動をしたせいか、しっかり眠れたので、頭が爽快。
日中寝ていてばかりは、ダメですね。
身体は少しでも動かさないと、頭も休めないですね。

翌日は、夫が迎えに来て、自宅に戻りました。
この日から、少しづつ、家事をして日常に戻る準備をしなくては・・。

2日分の食料を買い込み、夕飯は野菜炒めと魚の塩麹焼きを作りました。
料理をするうちに、いつものペースを取り戻し始め、なんとなくだるかった身体もシャキッとした感じになります。不思議です。
友人からの電話にも、励まされ、すこしづつ復帰に向けて気合が入ってきました。


23日(退院後3日目 術後12日目)


家で一日静養日。
お昼過ぎに用事のため、近所に散歩がてら出かけてみる。
坂のアップダウンが意外に身体に応えました。

夕飯は、鮭のホイル焼き、カボチャのポタージュ、など頑張って作りました。
旦那が夜帰ってしっかり食べるからってのもありますが、料理はリハビリの一環と考えればいいトレーニング。
旦那の帰宅を待ってから就寝なので、1時半・・。
久しぶりに遅くなってしまった。
明日、学校に行けるかな~。。

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