純喫茶★ロイヤル  

2013年10月に顔面痙攣の手術をしました。術後経過の様子を中心に書いていきます。片側顔面痙攣の闘病メモ。


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今日から11月。なんだか日が立つのが早い。
術後から約3週間あっという間ですね。

昨日の外出の疲れからか、朝がたに顔が強く痙攣がありました。
アタマの後ろの傷も今日はチクチク痛い。

お蔭で目が覚めてしまい、7時くらいからソファでゴロゴロ・・。
やっぱり、症状は良くなったり、悪くなったり。
安定しませんね。。

今日は午後から、生徒全員が出席する、カンファレンスがあり久しぶりに座学の授業に出てきました。
あと、自分のグループのMTGで2時間。
時々、頭がキンキン痛んだり、顔も引きつりがありましたが、ガマンできない程度ではありません。
これからは、色々何かやって気を紛らわせながらのほうが、気が楽になりそうです。
「痛いなー」とおもって、家で悶々としてる方が、痙攣がきになってしまいますから。

いつの間にか、「あれ?痙攣してないや」と思うタイミングが増えているのは確かです。
もう少し、様子を見ていくことが必要ですね!




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今日は、前職でお付き合いのあった方々、3名とお会いしました。
二子玉川まで足を延ばして、ランチくらいなら大丈夫だろう。。
と思い切って外出。
思いのほか疲れたけれど、気持ちもホッとしました。

1人は、元同僚で、2回目の産休中で来月出産予定のママ。
1人は、25年くらいフリーランスをしていて、今年初めて就職した女性。
最後の1人は、独立して旦那さんと起業して頑張っている女性。

こうやってみると、女性の生き方は本当に多様ですね。
私も、今は気ままに学生などやっている、宙ぶらりんな女性、とでも表現できるかもしれません、笑

皆、話していると、私の顔が歪んでしまうのを気にして気遣ってくださいました。
一定の時間の間隔で、痙攣が来るので、、本当に困ります。
術前よりキツイなあ・・むっ

顔面けいれんという病気は、あまり知られてないので、脳神経の病気だと言うと「へ~っ」と驚く反応。
仕方ありません。

でも、皆それぞれ自分たちの生活を頑張って、どうにかやっている。
そんな話をして、盛り上がりました。

子育ての悩み、仕事の悩み、本当それぞれあるのは当たりまえ。
でも、3人とも、ギスギスせず、ゆったり自分のペースでやってます。
ある程度の年齢になると、アレが欲しい!コレが欲しい!というものが無くなり、
自分の身の丈で暮らしていくことが大事という会話も出てきました。
仕事で無理して、頑張って、見返りでもらえるのも意外と「こんなもんか」と気づくのも、
このぐらいの年齢なのかもしれません。

だったら、自分でやりたい事を自分のペースでやっていけたら、幸せなのかもな~
と漠然と感じて、帰宅の途につきました。

とにかく、自分を追いつめて考えすぎないことにつきます。
生き方も痙攣につながっているのかもしれないですから。
のんびり、のんびりで。



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退院から、早くも1週間ちょっと経過。
病院で過ごした同じ期間よりも、早く感じます。
色々やることが多かったからかな?

1週間経った体調は・・
・痙攣
相変わらず続いているが、寝る前になると少し落ち着いてきて、顔の引きつりが治まってくる。
眠くなると感覚が鈍感になってきているから?!
今朝は、引きつり感がいつもより少ない気がする。
目を閉じてもピクピク動くことは無くなった。睡眠中の痙攣は、体力を消耗していたようなので、本当に助かった!

・頭痛

日によってあったりなかったり。
手術した反対側のこめかみが痛む。
キーンッとした鋭い痛みが走る

・傷口
押されるような痛みや、引きつり感は薄らいだ。
術後毎日夕方に夜になると飲んでいたロキソニンも不要。
触るとゴツゴツした感覚で、下のチタンプレート?が入っているせいもあるのか、脳との「壁」を感じる。


簡単に書くとこんな感じです。
今週後半にも、学校に行く予定があるけど、用事が済んだらすぐ帰るつもりです。
修論の仕上げもあるし、勉強は家でやらないとな・・。

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木、金と連続して学校に行ったせいか、疲れてしまったようで、頭痛と痙攣が悪化したみたい。。
寝ている間も、顔が引きつれている感覚が。
術前より明らかに鋭く強い力で耳の後ろからつーっと引っ張られています。
手術した意味はあったのか?と悲しく落ち込みましたが、これは治る途中の経過の痛みであると信じることにしました。

体験談で、術後2週間位のころに、痛みが激しくなりその後回復された人の手記を見ました。
けいれんが続いている方々は、皆「神に祈る気持ち」で、同じ気持ちなのですね。。
少しホッとします。

週末は、何も予定をいれず家でのんびり。
テレビでHULUでドラマを一気見したり、たまっていたレポートを書いたり。
どれも、ゆったりペースでやることが重要。
料理を作る手順も、レシピを見ながら、ゆっくり確実に作ってみることに。
(急いで反応できないというのもありますが・・)
これは、なかなか精神的に良い効果がありました。

如何に、今まで毎日慌ただしく物事をやっていたか、遅まきながら気づき始めています。
自分は、もともと「いつも何かやらないと」とガマンできない性格。
母親がいつも見てもらっている、四柱推命の占い師によると「よくばりの星。やりすぎて、運を削っている」とか。占いは信じる方ではないですが、今までの自分の人生を見ると、良いこともあったけど、反対に大変なこともありました。吉凶交錯している運命です。。

確かに、慌ててトライして、いい結果になったことは無かったかもしれないな~と、仕事とか、勉強とか。
じっくり考えてやった方が、成果になっている気がしていて、ようやく体感できるようになってきたかもしれません、笑

何事も、ゆっくりやって、吉ですね!


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退院後4日、5日目(術後13、14日目)

術後2週間で、学校に行き始めました。
ちょっと無理かなーと思いましたが、さすがに担当(お客さん)をお待たせさせてるので、、、授業は全部放棄して、大事なカウンセリングだけやって帰るというというスケジュールで。

初日は旦那に学校まで車で送ってもらい、社長出勤!
高速が珍しくすいていて30分で学校に到着できました。
この日は、学校の当番日でもあったので、仕事は全て座ってやらせていただくことに。
世話役のスタッフからも、色々と気にしていただき、非常に心強く思いました。
皆、私の退院を喜んでくれて、うれしかった!

でも、まだ本格復帰でもないし、けいれんも強く出てきて頭も痛い。。
何人かの人に、「頭が痛そうだね」と言われ気分が少しダウン。。
時々鈍痛がきて、右目をぎゅーっとつぶっていまうのである。
術前はそんなことが無かったのにな。
なんだか、症状ひどくなってないかな?
復帰は早かったかも、、と不安がよぎります。

でも、自分の担当のお客さんたちに会って話を聞いてあげて、微力ながらも彼らの力になっていると思うと、それも自分のパワーになっていると思えます。
今、顔の表情がゆがんでしまうのを気付かれないように、じっと1時間聞き続けました。
その間は痛みが無いから、不思議なもの。

今回残念だったのは、自分が入院中に、かつてのお客さんに大きな事件(変化)があったこと。
その場に居合わせることが出来なくて、とても残念な思いをしました。
代わりのサポートがうまく機能して、結果はとてもよかったのですが、、まあ、それも運命なのかなと受け止めることに。。人の人生に大きく関わることをやっているだけに、責任は重大です。
今回そのような意味で、気を引き締めて頑張ることにしました。


最近、自分が入院したこともありますが、痛みや症状に悩まされることは非常に辛いことだと実感します。
数年前にあんなに大変な思いをしたのに、元気になるとあの辛さは忘れてしまうものなのですね。
で、またここ数日、痛みや不安が強く自分を襲ってくると、自分はこんなに弱い人間だったかなあと。
人に、あれこれアドバイスをしている自分だったのに、あまり自分に対しては役だってないことが分かりました。。
そういう時に、自分の痛みについて真剣に聞いてくれる人たちに、何度か気持ちが救われました。
その時は、不思議に「大丈夫」「楽になった」と思うのです。また翌日は気分が元通りになるんですが。

でも、考えてみると、、お客さんたちも私たちと同じ気持ちなのか!と合点がいきました。
当事者の気持ちに近づいて始めて、彼らを理解できるのかもしれないと思いました。

なんて、今日はグタグタ書いてみました。


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21日(退院後1日目 術後10日目)

病院から実家での生活にシフト。
前日眠れなかったせいか、頭がぼ~っとしています。
導入剤、飲めばよかったなと後悔しました。

でも身体は異常がないので、朝から食欲がわき、モリモリと朝食を食べました。
病院でも、術後しばらくしてから、出された食事だけだと物足りなくて、よくお腹が鳴っていたな~。。
(あんまり得意でない白米ご飯以外はしっかり食べてました)

お昼に母とリハビリと称し、近所までお散歩することに。
ちょっとめまいがするが、一日家に居るのも嫌なので、ゆっくり歩いて、祖父母が眠るお寺まで墓参りに行きました。(なんと、町中にあるお寺で、デパートの真ん前にあるアーバンなお寺です、笑)

帰りにちょっと頑張って、Tデパートにお昼を買いに行こうと思いましたが、さすがに息が切れてきました・・。
なので、1階にあるスタバで一休み。
この日は、ものすごく天気がよく、外でコーヒーを飲むにはうってつけの日。
母が買い物を終えるまで、優雅に椅子に座って待って居ました。

徒歩で家に戻る元気がなく、街中を走るローカルバス「ムーバス」に乗って、自宅に戻りました。
家のすぐ手前にバス停があるので、とても便利!
お蔭で無事に帰宅。

愛犬と夜散歩。
突然の飼い主の帰宅に、すっかり喜んでいるが、それもつかの間。。
明日にはまた離れ離れになるので、悲しいが、仕方がありません。
まだ自分の身体優先で、しっかり治してから迎えにいくからね。。

この日も、相変わらずけいれんあり。
夜になると、痛みが強くなるのも同様。
ロキソニンが欠かせません。

22日(退院後2日目 術後11日目)

前日は運動をしたせいか、しっかり眠れたので、頭が爽快。
日中寝ていてばかりは、ダメですね。
身体は少しでも動かさないと、頭も休めないですね。

翌日は、夫が迎えに来て、自宅に戻りました。
この日から、少しづつ、家事をして日常に戻る準備をしなくては・・。

2日分の食料を買い込み、夕飯は野菜炒めと魚の塩麹焼きを作りました。
料理をするうちに、いつものペースを取り戻し始め、なんとなくだるかった身体もシャキッとした感じになります。不思議です。
友人からの電話にも、励まされ、すこしづつ復帰に向けて気合が入ってきました。


23日(退院後3日目 術後12日目)


家で一日静養日。
お昼過ぎに用事のため、近所に散歩がてら出かけてみる。
坂のアップダウンが意外に身体に応えました。

夕飯は、鮭のホイル焼き、カボチャのポタージュ、など頑張って作りました。
旦那が夜帰ってしっかり食べるからってのもありますが、料理はリハビリの一環と考えればいいトレーニング。
旦那の帰宅を待ってから就寝なので、1時半・・。
久しぶりに遅くなってしまった。
明日、学校に行けるかな~。。

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【術後8日目】
お昼過ぎに、旦那が来ました。毎回手術の度に、迷惑をかけて申し訳ない。。
昨日、私の誕生日だったので、ケーキを買ってきてくれたのです。
小さなイチゴのショートケーキだが、ちゃんと丸型。しかもローソクも付けて。
ベッドの脇で、ひっそりとローソクの一本に火をつけて、消しました。

痙攣は、まだ続行中。
旦那は前より良くなったんじゃないか。と言いますが、実はあまり変化がない。
複雑な気分になりました。


退院は翌日。消灯後も、23時までパソコンで動画を見て過ごしました。
隣の女性も、寝れないようでカーテンにテレビの明るさがチラチラ映っている。
彼女は、まだ退院が未定。どんな気持ちでテレビを見ているのでしょうか?

【術後9日目】
退院日。10時が退出時間。
今回は、数日実家で静養するため、両親が迎えに来てくれました。
車には数十分しか乗ってないけど、家に着いたら少し体がダルい。
足もゆっくりしか動かないし、まだ体がふらつく。
数日の入院で、こんなに体力がおちるとは。。

実家に預けていた犬に再開。
抱っこしたかったのですが、母親に感染したらダメ、ということで、触れるの禁止。
なんだそれ。。哀しい気分。


昼過ぎだけど自室のベッドで体を休めることに。
だが、目が冴えてなかなか眠れない。。
母が、tbsラジオで安住アナの番組が面白いからと、ラジオを部屋に持ってきてくれました。
確かに、ラジオだと更に毒舌が加速していて面白い!
だがいつの間にか、聞いていたうちにねむっていました。。

この昼寝のせいで、夜はまたぬむれなくなり、朝5時までこの日は眠れませんでした。
ラジオで、中島みゆきが月1回でオールナイトニッポンをやっており、うれしくなって最後まで聞いてしまったのは、言うまでもありません、笑。

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もう就寝タイムまで時間が無いので、メモ書き程度に

【術後5日目】
全日から、OKだったけど、この日に髪の毛を洗いました。
べたついた髪から解放。とてもさっぱりしました!
学校の友人たちが4人お見舞いに。 1時間くらい喋って、憂さ晴らし。
なんとなく痙攣がとまった?

ですがその後、夜就寝中に首がカッと熱くなり、アイスノンをもらったけどダメ。むっ
結局ロキソニンを飲んで少し楽になりました。 なんで、夜に体温があがるのだろう・・。
この日はMRIを撮影。


【術後6日目】

朝、CT撮影。
傷口を触るとぼわーっと腫れている。大丈夫なんだろうか?
首のほうからつれているせいか、けいれんが引き起こされてるような気がします。
夕方、担当医から今回の手術の説明を受けた。
MRIの画像を確認する。 術前、術後で血管の傾斜がちょっと変わった程度。
ほんと、数ミリの違いの差。 「ここがぶつかってましてね・・」といわれても「はあ~。。」としか言えない。 そんな違いで、雲泥の差になるとは。
神経って繊細すぎ。

一応の説明を聞いて、母親も納得。 術後一回も説明がなかったので、イライラしてたところ、良いタイミングで説明をしてもらえました。 説明をしたのは、執刀医ではないけれども。。

痙攣はまた夜に出始めた。
同時に首があつくなる。しばらく、これは続くらしい。

【術後7日目】
術後1週間。特に変化はなし。
朝、残りのホッチキスを抜糸。ちょっと楽になったか。。
たまに来る痙攣だけど、ちょっと引き連れる位。 まえほど、きつくはなくなったかな?
夕方、友人たちが来てくれて、あまり気にしないで済んだ。

とにかく「気にしない」&「いつか治る」
母親が良い方向にある神社の水を持ってきてくれました。
効くか効かないか分からないけど、ミネラルウォーター代わりに飲んでます。

明日こそ、治るといいなあ。。
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【術後2日目】
2日目は、ようやく少し感覚が普通に戻ってきたかな?と思えるくらいに。
後頭部のズキズキした痛みはまだ残るものの、身体を起こして少々動き回っても疲れません。
食欲はまだ、無し。。
出されたご飯がおかゆだと、臭いがお米の香りがきつく感じられて、普通のご飯に替えてもらいました。
まだこちらのほうが、食べられる・・ガーン

肝心の顔の具合は、まだ痙攣は続行。
しかも昨日よりも強い引きつりがあって、なんだか辛い。本当に治まっていくのか、心配になりますよ。
手術時より尿管が差し込まれていたのを取ってもらうと(がんの時、さんざんお世話になった)動きやすくなり、かなり楽になりました。
500L点滴が1日に何本も入るので、お蔭で何度もトイレに行く羽目になりましたが・・。
夜中におもらししないか、ヒヤヒヤで何度も目が覚めてしまった日でした。

【術後3日目】
今までの点滴に、抗がん剤の時に使用した「プリンぺラン」が入ってたのです。
あ~。これで吐き気が収まってるのか、と思って納得しました。
朝にラストの500Lで点滴終了。最後の管もとれると、本当の自由の身に!
このころから、少し筒食欲が出てきました。お味噌汁の味がちゃんとする。。かお

顔のけいれんは出たり治まったり。。定期的には出る感じ。
看護士さんに「これ治まるんですかね?」と聞くと、「治るペースは人次第。ダイゴロウさんの場合は、長く神経が押されてたから、すぐにパタッとやむことは無いと思うよ~」と悲しい返事が来た。
これだけは、時間が解決なんだな。。
わかっているけど。その夜は、眠剤無しに寝てみようとしたが、頭が冴えてしまってどうにもこうにも眠れない。
周りの人の音やテレビのチカチカも気になってしまう。いつもは、全然気にせず、爆睡タイプの私ですが、今回はさすがに参りました。
明日からは、薬をもらおう。。

【術後4日目】
寝不足のせいか、頭ぼんやり。顔も引きつりが、はげしくなったよう。。
やっぱり睡眠は重要だったんだわ~でも食欲はすっかり回復し、ご飯はちょびっと残すくらい食べれるようになりました。
人間の回復力はスゴイですね。午後に先生が数人やって来て、患部に貼っていたテープを、べりっとはがしにきました。
他のブログではこのプロセスは、もう少し後のようなんですが、ここの病院は早い。。
もう「髪を洗っても良い!」といわれ、やや拍子ぬけ。
わわ、もういいんですか・・。ガーンあせる

退院も週末が目途と伝えられました。その前に手術ビフォーアフターの写真は見せてもらわないとな。
どこがどうなったんだが、分からないと、こちらも心配になりますよ。。
母が患部を覗いて、まだ赤いじゃない!と言って怒って、看護師さんに本当に洗髪がよいのか確認をしに行った。

OKの理由としては、髪の毛は不潔にしていると、余計に細菌が湧くそうで、むしろ流水で洗い流した方が良いとのことでした。
母は「感染でもしたら、どうしてくれるのよね、プンプン!!絶対にアタマ洗ったらダメよドンッ!」と捨て台詞を残し、帰っていきました。。
まあ、後で揉めても嫌なので、今日は洗髪はやめ、身体だけ洗いましたが、気分が少しでもさっぱりして嬉しくなりました。

さて今日は小さな事件が起こりました。
隣の患者が若い方なのですが(漏れ聞いたところによると、39歳バツイチ)、脳の良性腫瘍で長く入院しているのです。
ですが、術後の耳の聞こえと視野が二重に見えるとか、訪問した看護師に度々訴えていました。
この日は、台風直前ということで、お見舞い客もいなくて心細かったのでしょうか?
「この先、治らないかと思うと、不安で心配で。。(子供の名前)を考えると、治療も頑張って続けたいけど、結果がこうだからなんだか納得できない。。」とツライ気持ちを泣きながら訴えていました。。

いつも、元気にお見舞い客に対応しているな、と思っていてもなかなかホンネが言えないもんなんですね。最後には、頑張ります!と言っていたようだから、泣いてスッキリされたのかもしれません。
すごいのは、そういう彼女の気持ちを引き出したベテラン看護師で、、心理士はチカラに及ばないなあ、と思いました。
やっぱり四六時中一緒にいて、体調が回復していく途中で、患者は希望をもったり、弱くもなったりする訳ですから、その波の低くなっているところを如何に吸い上げてあげられるか?なのではないでしょうか。

そんなこんなを聞いて、この日はかなり疲れました。睡眠剤飲んで、グッと寝ることにして、正解!
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手術の当日は、8時から着替えて、15分には手術室へ看護師さんと向かいます。母と旦那の顔を見て、言ってくるね!と言い残しエレベーターに乗りました。
同じ時刻の手術なのか、私の他男性が1人一緒に。
手術室のフロアに降りたら、おー!と驚く程の手術を待つ人が。。
朝のラッシュ並みに人が多く、ビックリしました。ま、多いのは、スタッフで、1人の患者につき大体5にんは居るんでしょうかね?
患者は、看護師から手術部チームに手渡され、該当部屋に案内となる訳です。

私の場合は、一番に挨拶したのは、男性の看護師、次に麻酔科医。
この麻酔科医師は美人だけど声が低くて男性のような雰囲気をかもしだしてます。後ろに控えてるのは、その麻酔科医の助手のような気の弱そうな男子。。
あとは、その他大勢挨拶されたけど覚えてません。手術室に徒歩ではいり、自分で台に登ります。顔の上には大きなライト、何度も見た風景だけど、やっぱりこの時は怖い。。
周りのスタッフは笑いながら準備してるしねぇ。麻酔がかけられ、程なく記憶が落ちました。



多分数時間後、遠い所から「目覚ませますか~?」と声が聞こえなんとなく終わったんだと気づきました。
母の声も、微かに聞こえたような。。また、その後、安静の時間でしたが、なんてったって一番ツライ時間でした。。
頭を右に動かせないのと、身体を逆に動かすにも、脚にシュパシュパする圧力の器具が付いていて、ジャマ!また最悪なのは、暑かったり寒かったり、体温が激変すること。
その度に、寝間着がはだけて、下はT字体のみだから、ほぼ丸出し!
かなり大変でした…加えて、時々眩暈から起きる吐き気。
その瞬間、ナースコールをし、タイミングよくトレイを持ってきた看護師さん、ナイスキャッチ!と妙に感心したのを覚えてます。
が、ゲーゲーしても、出てくるのは胃液のみ。。
みなさん、ブログで書いて居るように、手術日の後が一番大変とあったけど。
本当にそうでした!

【術後一日め】
まんじりと一睡も出来ない夜をようやく超えて、朝がた、自分の部屋に戻りました。
自分がいた部屋は、隣の患者がずっとキンコンとコールがなりっぱなしで、始終ケアが行われてたから、ICUだと思っていたら、13階のナースセンターの前の部屋だったんですね。。
夜通し、患者の世話や様子見で、本当に看護師さんはスゴイと思いました。
移動前にも、身体の清浄と着替えもしてくれる。
同性でも恥ずかしいですが、やってくれたあとはサッパリとして、気持ちが良いものです。
K大では、お尻洗浄までやらなかったと思います。本当に頭が下がります。
自分の部屋にもどってからは少し、身体が自由に動かせるようになってるけれど、まだダルさが残ります。そして顔のけいれんもまだ続行。。

母が来て来れたけれども、疲れのため話すことができない位。本も何もかも見る気が起きません。
この日、包帯交換を医師がした時に、頭はできるだけ、高い位置に置き、歩くようにすれば、髄液漏れやキズの治りは早いとのこと。
点滴はまだついてますが、トイレにせっせと通い点滴の棒を頼りに、だいぶ歩けるようになりました。
この日は、眠剤を貰って、就寝。あまりよく寝られた感じがしませんでした。

二日めに続きます。
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