音譜FREEeeee Life!!音譜
  • 04 Dec
    • ご報告

      皆さまへはじめまして。ユッピーの兄です。妹は10月17日の午前7:00頃に私たち家族に見守られ安らかに息を引き取りました。本日、四十九日の法要を無事に終え、大変遅くなりましたが、ご報告させていただきます。生前中は、皆さまのあたたかい励ましのコメントに妹も本当に生きる勇気をもらっていました。私自身も拝読させていただき、本当に胸が熱くなりました。癌という病になり、約二年半の闘病生活でしたが、前向きで笑顔の絶えない妹を近くで見ていると、私達も勇気をもらっていました。沢山の方にこのブログを見ていただき、多くのコメントをいただいたことを、親族を代表し、改めて心より御礼申し上げます。最後になりますが、寒さが一段と厳しくなってきましたので、どうかみなさまお体ご自愛下さい。

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  • 15 Oct
    • 大切なお話し

      こんにちわ!今は話すのも精一杯。これにてブログは終了とさせていただきます。ありがとうございました!!

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  • 10 Oct
    • 味わう楽しみ

      こんにちわ!先日のブログにはたくさんのコメントありがとうございます‼︎励みになっております中にはなんだこれ⁉︎っというコメントもあり、ガッカリもありますが…私のブログのコメント内で、もめてほしくないので、よろしくお願い申し上げます。さて、現在私はお茶をガブッと一気飲み!は、出来ません。少し前までは紅茶を数口飲んだり出来ていました。でももうそれすらも出来ません。口はカラカラなのに飲めない。お茶を一気飲みしてぇーーー‼︎叫びたいのに、カラカラ過ぎてそれすらも無理氷を口に含んだり、お茶でうがいをして渇きをしのいでいました。先日、どうしても炭酸ジュースが飲みたくて、もともと好きでもないのに無理を承知で買ってきてもらいました。一口口に含み…ぶへぇっ‼︎吐き出しました…口に大刺激‼︎痛いあまりにもハードルが高かったようです。でも、後味はサッパリうまい!凍らせたらどうなるだろう…やってみました。果たして結果は…シャーベット状になっているではないか!口に含むと…うまぁ〜いすこーしだけ飲みこんで後は吐き出しました。他にもカルピス、カフェオレなど凍らせて、味だけ楽しんでいます。飲み込みたい衝動にかられながら…私が好きなジュース氷のランキングは‼︎No.1 ファンタレモンNo.2 グリコカフェオレNo.3 カルピスです‼︎どーでもいっかw食べた後寒くなるし、くちびる紫になるから湯たんぽとか使ってます(笑)これから寒くなるのに心配ですが、味わう楽しみのほうが大きいので、体を暖めながらでも食べちゃいます!食べる時はなるべくベッドをギャッジアップして、母に手伝ってもらい氷をある程度嚙み砕いで、味わったらガーグルベースン(100均にあります)や器に吐き出します。食べれなくても味わう方法は何かしらあります!こーゆう楽しみや幸せを毎日探して生きていきたいと思います。口が乾きすぎて、声が八代亜紀になっております(笑)ありがとうございました。

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  • 08 Oct
    • ご無沙汰しております。

      大変ご無沙汰しております。ずっと更新もしてないのに、見ていただいてありがとうございます!お返事も返せず申し訳ないわたくし、生きております!最近は感情の浮き沈みが激しく、突然泣き出したり、イライラがすごかったりよくわかりません。でもそのおかげで、溜め込んでいた不安や恐怖、苦しみ、悲しみ…などなどのドロドロした感情を、涙と共に吐き出す事ができました。痛みも強くてのたうちまわるくらいだったのを、鎮静剤でコントロール出来たのもよかったのかもしれません。寝たきりになってしまいました。トイレにも行けなくて、下の世話も家族にしてもらってます。情けないです…またも涙…でも、家族は嫌な顔ひとつせずオムツをかえてくれます。そんな事気にしなくていいのだと。もっと甘えなさいと。体力も落ちきって、身体中の筋力も落ちて全身痛いので、訪問リハビリでマッサージうけてます。在宅でもリハビリ出来るのは知っていたけど、このような状態の患者のマッサージなどもしてくれるのは知らなかった!全身をほぐしてもらい気持ちがいい!天国です笑寝たきりだとじっとしてるだけでも身体中あちこち痛いです。こうゆうサービスをうまく使って少しでも快適にすごしたいですね。このブログ書くのに1時間かかりました(笑)お母さんに携帯持ってもらい、数回に分けて打ちました(笑)私の周りにはたくさんの優しい方々がいます。すべての周りに方々に感謝‼︎きつくて、メールや話す事もきついですが、優しくて温かいみんなに支えられ頑張りたいと思います!まだまだ書きたいことありますが、今日はこの辺で失礼します…最後まで読んでいただきありがとうございました

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  • 28 Sep
    • お誕生日

      先日25日はTonoくん、1歳の誕生日でしたプレゼントはヒマラヤチーズ、かぼちゃのケーキ、新しいおもちゃヒマチー美味しそうに食べております生まれてはじめてのケーキ美味しかったかな⁉︎お出かけとか連れて行ってあげたかったなでもお祝いできて、ほんとよかった!

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  • 22 Sep
    • きつくてたまらない

      ずっとブログも更新できず、皆様にご心配をおかけしてしまいました。携帯見るのも触るのもなんかきつくて。なんとか、生きてます!ただ、きつくてきつくてたまりません。一日中ほぼ寝っぱなしで、起きているのも辛いです。ダルさとかって我慢できる症状だと思ってたけど、どうしようもない感覚です。先週までは近くまで外出したり、友達が遊びに来てくれたりで、動けていたのに、短期間に悪化しすぎ‼︎さすがに、心折れました。今は友達が会いに来てくれるのにも対応できる自信なくて断っています。会いたいんだけど…正直こんな姿見られたくないし、キラキラしてる友達見るのも辛かったり…この後に及んで僻み根性炸裂ですかね。でも遠方から来てくれてる友達が多いから、気が引けちゃうんですよね。モルヒネいってるから、ほんとボーってしてすぐ寝てしまう。毎日きつくて痛くて苦しくてたまらない。叫びたくても、声も出ない。お母さんが私にマッサージをしてくれました。ちょうどアロマオイルもあったので、アロママッサージです。お母さんに本音を話して昨日は泣きました。少し心が楽になりました。昨日から眠くなる薬が増えて、熟睡できたからかな。ひさびさにネガティヴ感情、吐き出させていただきました。

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  • 12 Sep
    • 幸せを感じる

      こんばんわ!いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます最近は体調も日にはよりますが、調子がいい日もあります。先日は友人が気功?のような治療を紹介してくれ、北九州まで行ってきました。退院後初めての外出でした。体力もずいぶん落ちていたし、不安も大きかったのですが、車椅子を手配し、在宅医や訪問看護の方に色々と準備してもらい、当日を迎えました。その日の体調は睡魔が強かったものの、まずまずでした友達も北九州に自分が一緒に行けないからと、周りの知り合いの方に連絡をしてくれて、駅からの送り迎えや付き添いをしてくれる方を紹介してくれました。初めてお会いする方々でしたが、とても親切にしてくださり、人の優しさに触れることができました新幹線で約40分。快適な旅路でした。天気もよかったし、風も涼しく過ごしやすくて気持ちよかったです疲れたけどいい気分転換になりました今日はお風呂にもゆっくり浸かって入りました。ポートや皮下注射もあるので、毎日はお風呂に入れないので、とっても気持ちよかったサッパリして、気分もよくなりました。こういう何気ない出来事にも、とても幸せを感じます生きている事に感謝。優しく支えてくれるみんなに感謝。今日は、ぐっすり眠れたらいいな

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  • 05 Sep
    • サプライズ

      こんにちわ!ブログ訪問ありがとうございます台風が近づいてるようですが、福岡は今の所静かです。昨日は沖縄から友達が会いに来てくれました一人かと思っていたら2人‼︎誰だろうと思って顔をあげると、1年ぶりに会う東京の友達まで一緒にサプライズ登場しました!ビックリしました。予定を合わせて来てくれたそうです。嬉しかった短い時間だったけど、たくさんおしゃべりして、トノとはしゃいで楽しい時間を過ごせましたそのあと、夕方にまた沖縄の友達から今から行っていい?と連絡がありました。しばらくして、また沖縄の友達が来たのですが、3人の人影が…なんと、専門学校時代の友達が一緒に来てくれたのです10年以上会っていなかったし、ビックリしたのと嬉しいので泣いてしまいました宮崎と大分から急遽来てくれたみたいです。懐かしい話で盛り上がり、楽しかった台風来てるのに、遠いところからわざわざ会いに来てくれて、ほんとに幸せ感じました!沖縄の友達がみんなに連絡してくれたとの事でした。モルヒネが朝から増量になって、1日ボーッとしていたけど、みんなに会えてパワーいただきました!来月は石垣島に旅行を計画してくれています。行けたらいいなそれを目標にがんばりたいと思います!前回のブログでプロフィールの写真の動物が何か質問があったので、お答えします阿蘇ファームランドのネズミの仲間で、マーラという動物です!大人しくてとても可愛かったですよ

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  • 03 Sep
    • モルヒネ

      ブログを読んでいただきありがとうございます!皆様の暖かいコメント嬉しいです個別にお返事できず、ごめんなさい。家に帰って1週間が経ちました。在宅での生活は大変なことも多いけど、訪問診療や訪問看護の方々にサポートを受け、のんびり過ごすことができています。痛みはフェントステープ3mgで様子を見ていました。レスキューには内服が出来ないのでアンペック座薬を使い、コントロールしていました。座薬を入れると痛みもスッとひき、調子もよかったのですが、昨日の午後から急に痛みが増し、座薬を入れてもすぐまた痛くなりました座薬を数回使っても痛みが取れなかったので、先生に相談し、痛み止めをフェントステープからモルヒネの皮下注射を持続で行くことになりました。ロピオンの痛み止めも使い、痛みが和らぎました。でも、今日は朝からウトウト…ボーッとして、すぐに寝入ってしまう。自分の体じゃないようなフワフワ感。痛みが引いたのはよかったけど、この眠気は嫌だなぁ寝っぱなしで腰が痛いです

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  • 30 Aug
    • 在宅で生活するということ

      こんにちわ!ここ数日だいぶん涼しくなってきましたね私は家に帰ってきてからも体調に波がありますが、落ち着く場所でゆっくり過ごせています在宅での生活は不安もありますが、今は割と家でなんでもできる時代です。私は以前訪問診療で働いていたので、なんとなく想像はついていましたが、わからない方も多いと思うので、今日は病院との違いを書きたいと思います。退院して自宅に帰っても治療が継続して必要だったり、通院が困難だったりする方が対象となります。私は末期癌で自宅でゆっくり過ごしたくてお願いしました。抗ガン剤もしていなかったし、でも食事が取れないので中心静脈栄養いってて、腎瘻も入っていたし、症状緩和の処置が必要だったからです。在宅診療では往診をしてくれる病院をソーシャルワーカーや地域連携室の方が探してくれます。訪問看護も希望がなければ決めてくれます。私の場合は急変のリスクもあるので、訪問診療も訪問看護も24時間体制のところです。実際に何をしてくれるかというと、訪問診療が必要に応じて往診にきてくれます。私は週に1回です。診察をしてもらい、薬を処置してもらったり、必要な処置や検査をしてくれます。採血、点滴、創傷処置など家で出来ることを工夫してやってくれます。昨日は家で腹水も抜いてもらいました。家にあったペットボトルで廃棄瓶を作りました。ポートの針の入れ替えや入浴の介助も訪問看護さんにしていただき、昨日はシャワーも浴びれました。アイディアをたくさん持っていらっしゃるので、相談しながら色々やれます。負担は病院より増えます。点滴を交換するのも自分だし、ガーゼ交換も自分でしなければなりません。自分で出来なければ家族にしてもらわなきゃいけないので、家族のサポートは不可欠だと思います。でもそれでも自宅で過ごすという事は喜びも大きいし、リラックスできるので私はオススメです。私は30代なので、介護保険は申請できないので医療保険を使っていますが、高額医療費制度も適用になるとのことです。点滴のポンプもカフティーポンプといって、小さいものに変えてもらってます。ベッドはレンタルしてます。レンタル代は月5千円です。移動の時はこのカバンをからって動きます。あと腎瘻のオシッコバックは足につけれるバックがあって、外から見えないようにもできます。まだ怖くて出かけてませんが、便利グッズをうまく使ってお出かけできたらと思います。

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  • 29 Aug
    • 退院

      いつもブログを見ていただきありがとうございます。個々に返事が返せずすいません金曜日に自宅に退院しました!食事が取れないので、高カロリー輸液と腎瘻付きで帰宅しました。バタバタとソーシャルワーカーさんに動いて頂き、在宅での療養準備を済ませることができました。ベッドをレンタルし、一階の和室に置いてもらい、そこで休んでいます。訪問診療、訪問看護も入ることになりました。自分で点滴を交換したりと負担もありますが、病院にいるよりずっとマシです!やっぱり家が落ち着く!家に帰ってきてから、お腹がグルグルと動き出しました。病院ではどんなことしても出なかった便がすこーしですが出ています!リラックスできている証拠でしょうか。体調は相変わらず吐き気がひどく、怠い毎日ですが、家族が近くにいると思うと安心です。先日は大阪から友達も来てくれました。お守りとおソロのアンクレットをいただきました!トノくんのおもちゃと洋服まできつくて、長く話してるだけでも辛いけど、やっぱり友達と会うと元気でますね!この調子でなんとか自宅でがんばりたいと思っています!

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  • 25 Aug
    • 不眠

      昨日はなんだかきつくて眠れませんでした。痛みが強いわけではないけど、なんだか不快感というか違和感あって、身の置き所ない感じ。家に帰りたいと今週始めから話していて、ここ3日、在宅の準備を整え、明日退院できることになりました。相変わらず口からは何も入らないし、吐き気もあるけど、家に帰れるのは嬉しいです!フェントステープ2mgで痛みも何とかコントロールできてます。家に帰って眠れたらいいな

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  • 20 Aug
    • 告白

      いつもブログを見ていただき、ありがとうございます皆様の優しい言葉に励まされております‼︎最近友達がちょこちょこ会いに来てくれます入院した事も話してなかったし、今の状況も話してなかったのですが、心配して連絡してきてくれた友達には入院したことなどを伝えました。今日は前に働いていたBARのオーナーが来てくれました久々に会えて嬉しかった。お客さんで私の事を心配している人がいる事を聞き、病気の事を話していないので、何て伝えればいいのかわかりませんでした。会ってなくても気にかけてくださる方々がいるって幸せだなと思いました。別に病気の事を隠しているわけではないけど、話したら重たいかなとか思って話せずにいました。でも自分と関わってくれた方々が自分を心配してくれていて、何も言わずにさよならするのもどうなんだろうかとも思いました。最近、眠りが浅くよく夢を見るのですが、久々の友達も出てきて、前に逢いたいと言ってくれていた友達もいたりして…そんな人たちに何も言わないのもどうなんだろうと思いました。ただ、どう告白すべきかわかりません。でもありがとうを伝えたい。だから、どういう形になるかはわからないけど、いつか告白できたらいいなと思いました。今日は自分の気持ちを吐き出し、溜まっていた感情を吐き出し、涙がドバッと溢れてきました。一緒に泣いてくれて嬉しかった我慢しなくていいよと、思いのままにやるんだよと諭してくれ、心が軽くなりました。ただ察してくれるだけで嬉しい。気にかけてもらえるだけで幸せなんです。体調は特に変わりはありませんが、まったく何も口にすることができないので、それが辛いです。お茶すら飲めない。どんどん弱っていく気がして…お腹の張りは腹水抜いて楽になりました!腎瘻のところも痛みもなくなりました。退院に向けて主治医と話していきたいと思います‼︎

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  • 17 Aug
    • 検査、処置三昧‼︎

      ブログへの訪問ありがとうございますまだまだ暑い日が続いておりますが、皆様体調崩されてないですか?私は大腸のステントが無事に入ったものの、まだ便が出てこない状況ですなかなか手強い便秘です。そして2〜3日前から腹部膨満も増してきたのか、お腹がさらにパンパンに張っていました更に、昨日の夜中からオシッコも出なくなりました。水腎症もあり、常に膀胱炎みたいな症状があったし、血尿も続いていました。今日は朝からお腹のレントゲンがあるとのことだったので、頑張って歩いて検査室まで行きました。距離的にそこまで遠くないものの、寝たきりの私には結構ハードな道のりです。この時点で1日分のエネルギー使い果たした気分でした(笑)それから、オシッコが出なくなったことを主治医に報告すると、採血と泌尿器科の受診が急遽入りました!泌尿器科では腹部エコーして、尿管・膀胱内を内視鏡で見られました。この内視鏡が痛かった思わず、ゔぇづっ…変な声出ちゃいましたオシッコが出なくなった場合、まずステントを検討するみたいですが、私の場合、検査結果で膀胱と尿管を繋いでいる穴みたいなところも腫瘍で押しつぶされていて、ステント適応ではなく、腎瘻適用だと。それからバタバタと腎瘻といって、腎臓に直接カテーテルを入れて、オシッコの通り道を作る処置をしましょうと決まり…ただ、その処置の際はうつ伏せにならなきゃいけないけど、腹部膨満が強くて無理なんじゃないか…と検討され、エコーの結果、前回より溜まっているとの事で、急遽腹水も抜く事に‼︎頭ついていかないですけどー!色々する前にシャワー浴びさせてくれー!10分でシャワーを浴び、バタバタと色々な事が決まり、まず腹水穿刺。この時点で疲れ果ててまぢ笑えないw2500mlの腹水を抜きました!お腹の張りが和らいだ〜その後、腎瘻造設術へ。うつ伏せがきつかったけど、お腹の張りが少し緩んだのでマシでした。局所麻酔での処置でしたが、これまた激痛‼︎顔を歪めながら我慢しました。1時間ほどで処置も無事に終わり、左腎瘻造設完了しました。これからは自分で腎瘻の管理もしていかなきゃいけないし、常に体に蓄尿袋をつけて持ち歩かなきゃいけない…不安も大きいけど、完全にオシッコが出なくなった時の不安は解消されました。それからは夜中は左に腎瘻チューブ、右に腹水穿刺のチューブがあり寝返りも打てず、痛みとの闘いでした溜まっていたオシッコも一気に出てきました。血尿ですが…まだ傷口が痛むけど、ゆっくりなら歩けるし、回復してきています!昨日が忙しかったので、今日はゆっくり過ごしたい〜

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  • 13 Aug
    • 免疫力up‼︎

      今日は福岡から友達がお見舞いに来てくれました暑いのに来てくれて嬉しかった痩せた私を心配してくれて、寄り添ってくれてありがたいなぁと思いました退屈だろうからとDVDを借りてきてくれました!勇者ヨシヒコシリーズ私大好きなんです、これ。たくさん笑って免疫力あげよー!ここ最近、一気に体調悪くなって不安も大きいし、苦しい思いの中を過ごしてきて、こうして自分を気にかけてくれる存在がいることがどれだけ心強いか身にしみます。ありがとうじゃ伝えきれません。生きる活力ですみんなに生かされていることに感謝して、がんばりたいと思います!

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  • 12 Aug
    • 大腸ステント挿入

      いつもブログを読んでいただきありがとうございます‼︎今日は緊急で大腸カメラをしてもらい、無事に大腸ステント入れてもらいましたー!無事に入るかわからない状況だったし、本当に嬉しくて涙が出ましたこれで閉塞していた大腸も広がり、便が出てくれる事を期待できますしばらく絶望的な気持ちになっていたのですが、感謝感謝です!

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  • 10 Aug
    • 現状

      ブログを読んでいただきありがとうございますみなさまの暖かいコメントにとても救われています!色々と情報もありがとうございます参考にさせていただきますね今の私の状態ですが、麻薬の痛み止めで痛みはコントロールできているものの、排便がなく、お腹はパンパンで苦しい状態です。下剤を飲むと腸が動き出して、蠕動痛が強くなり、痛み止めも効かなくなります腹水も溜まってはいるみたいですが、大腸が便で腫れているのもあり、腹水穿刺もリスクが高いみたいです。エコーもしてもらいましたが、おそらく腹水を抜いてもお腹の張りはあまり変わらないとのことでした。今日は注腸といって、お尻からの造影剤を流す検査をしました。造影剤を肛門から入れて、刺激で便を出そうと試みました!が、直腸から少し上に全く造影剤が入っていかない空気を入れても入っていかず、お腹も痛い腹膜播種が大腸を圧迫して、閉塞させてるみたいです…やっと便が出て楽になれると思っていたのに残念な結果。もう少し早く注腸してほしかった…長く続くお腹の張りに焦りと苛立ちが…今後、大腸カメラで閉塞部分を見て、ステントを入れることになりました。早くしてほしいけど、明日は祝日だし、金曜がダメならまた来週なんだろうなもう、早くどうにかしてほしいそして早く退院したいです。

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  • 08 Aug
    • 今の気持ち

      前回の投稿に対し、たくさんのコメントありがとうございました。お一人お一人返事ができず、ごめんなさい。そして、たくさんの方を動揺させてしまい、反省しています。ごめんなさい。1人じゃ怖くて、聞いたことを吐き出したくて、突発的に書いたブログでした。金曜から色々と考え、気持ちを整理しました。しばらく、何も考えられなかったし、受け入れきれなかったです。でもお腹の不快感や、痛みが現実を知らせてくれました。今は割と受け入れる事も出来ていると思います。抗ガン剤治療はできなくなったけど、諦めるわけではありません。体力的にご飯も食べれてないので、手術や抗ガン剤の治療は無理だろうけど、今までの酷使してきた身体を癒すことはできる。済陽先生(ゲルソン療法)の受診も以前受けていますし、食事療法もやっていくつもりです。今食べれないので、あまり取り組めるものではなさそうですが…あとは陶板浴や温熱療法をやっていこうと思っています。痛みがうまくコントロールされれば、ある程度動けるし、これからの人生は楽に、自由に、やりたい事をやりながら生きていきたいです。家族との時間も大切にしたいです。体調見ながら、旅行行ったり、会いたい人に会ったりしたいなそんな事を今おもっています。

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  • 06 Aug
    • 余命

      木曜にCTを撮って、昨日主治医から色々と説明がありました。癌性腹膜炎で、もう抗ガン剤治療は副作用が強く出るだけで、効果は期待できない。これからは症状を抑えていく緩和治療をしていきましょうとの話があった。なんとなく覚悟はしてたけど…腹水溜まってるし、私の消化管はほとんど動いてない。痛みは麻薬でコントロールできている。もう治療ができない…やっぱ動揺した。涙が溢れてきた。お母さんも泣いてる。あぁ、ここまでなのかな。辛いな。あとどのくらいですか?と声を絞り出した。数ヶ月単位で考えてもらったほうがいいでしょう。ぼんやり聞こえてくる。それから、色々と質問とかしたけど、リアル感ゼロで終了。眠りたい。眠れなかったけど、無理やり目瞑って寝た。

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  • 02 Aug
    • 痛み

      お久しぶりのブログとなりました先週から痛みが強くなり、医療用麻薬でコントロールしていたのですが、なかなか痛みがひかず、副作用の吐き気と便秘で苦しい日を過ごしておりました昨日から入院しました!本当は今日抗ガン剤の3クール目をいく予定で入院したのですが、レントゲンの結果サブイレウス←腸閉塞寸前。主治医から、痛みも強いので治療は置いといて、症状緩和をしましょう。との話がありました。お茶飲んでも吐くし、お腹パンパンで何も食べれなかったので、脱水にもなっていたようで、しばらくは点滴で様子をみることに。痛み止めも点滴で行くことになりました。ひとまず、この痛みが落ち着いて、イレウス状態から早く脱したいです播種は酷くなってるだろうとの事で木曜CTします。怖いです。。麻薬の量が増えてウトウトしちゃいます治療できる体に戻ってくれーっ!

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プロフィール

☆ゆっぴー☆

性別:
open
誕生日:
1984年4月12日
血液型:
A型
お住まいの地域:
福岡県
自己紹介:
基本、楽しいことを大好き お酒飲むの大好きだけど、酔ったらウザイです(笑) 人との出会いを常に大...

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