やればなんとかな~る

口蓋裂という「おみやげ」をもって生まれて早23年。
医学生として勉学に励む傍ら、患者の苦悩を身をもって体験中。
患者としての苦しみ・痛み・辛さは優しいお医者さんになるためのワンステップ。
そう信じて、自分が自分で生まれた意味を日々探究しています。

口蓋裂という疾患をもって生まれた医学生のブログです。


設立の目的は色々ありますが、

主に

(1) 口唇口蓋裂という病気を知ってもらいたい

(2) 病気を抱える仲間と交流したい

(3) どんな病気の患者にも苦しみがあり得ることに気付いてもらいたい(※)

(4) 自分の闘病記録として残したい

といったところです。


※<注意: 医療関係者の方々へ>

私が医学生であることを公表している以上、見て下さってる方の中には

医学生、医師の先生方もいらっしゃると思います。


そんな方々にお願いがあります。

病気を患者だけのものだと考えないでください…。

患者はどんな苦しみも抱え得ることを知ってください…。


当たり前のことだとお思いになられるかもしれませんが、

それに気づけずにふとした言動で傷つけてしまったり、

傷つけられたり、って病院でも大学でも意外と多いです…。

すごく悲しいです。


大学での様々な経験(ブログ参照)から、以前は医学生や医者に

自分のブログを見られることに大きな抵抗がありました。


しかし今では設立目的(3)に掲げるように、

当ブログがきっかけで少しでも多くの方(特に医療関係者)に

患者の苦しみの存在に「気付いて」頂ければとの思いが強くなり、

先天性疾患を抱えながら医師を志す自分の使命であるとすら

感じています。

そんな中でのお願いですので、どうかよろしくお願いします。


少しでも多くの患者さんと医師の間の距離が縮まりますように…。


テーマ:
久々の更新になります。

あるニュース記事を見て、いてもたってもいられなくなって、戻ってきました。

どうやら障害児を産み育てる親御さんを「(産んだことを)一生悔い、反省するべきだ」とか非難する、自称「キチガイ」な医者がいるようで。障害児が産まれるのは生活習慣とか、食生活が原因だから悔い改めろとか。はあ。

残念です。何でそんなこと言うかな。患者さん、親御さん達を傷つける意図があって言ったのだとしても、傷つける意図なく失言したのだとしても、実に残念。

いや、実のところ超腹立たしいんだけど、こういう、医者という立場から変なプロ意識を振りかざす「キチガイ」のために心の平穏が乱されることは更に腹立たしいので、ひとつ冷静に障害児(もう大人なので元障害児?)の立場から「親に悔いてほしいか」についてコメントしたいと思います。

言わずとも明らかだと思うけど、悔いてほしくなんかないです。

病気のことは恨んだ時期もありました。

親を恨んでいた時期も、忘れているだけで、もしかしたらあったのかもしれません。

だけど、29年間障害を抱え、あらゆるハードルを跳び越えながら生きてきた今、「親を恨んでいますか」と問われたら、恨んでいませんというのが私の答えです。

なぜなら、ありきたりだけど、感謝の気持ちの方が何倍も大きいからです。

なにも私はひとりでハードルを跳び越えてきた訳ではありません。幼少期に始まり、大学時代の手術の時まで、親が一緒にそばで走ってくれたという実感があります。

口蓋裂という障害を持って親の元に生まれた私を、見捨てることなく育てて、治療にまでつきあってくれた両親に私は感謝しています。

子供は親を選べないと言うけれど、私はこの親の元に生まれて正解だったと思っています。

そもそも「一生悔やんでほしい」とか、患者本人でも家族でもない「外野」が一方的に意見することではないと思うし、大切にすべきは本人と親の絆だと思う。

子供が「悔いなくていい」って言ってるんだったら、それでいいじゃない。って思うんだけど、ダメですかね。

障害児の立場からは、親に「悔いてる暇があるんだったら、子供を笑顔にしてあげる方に気力と感情を注いであげてください」と言いたいです。

もっとも、障害をもったお子さんを育てるガッツのあるお父さんお母さんなら、今回のような「キチガイ」先生の発言になど心折られないのかもしれませんが、

コンプレックスは人の偏見をきっかけにわっと芽吹くことがあります。現に、不覚にも優も少しソワソワしてしまったし。

いや、本当に、悔いてる暇があったら、お子さんを笑顔にしてあげられる術を考える方に頭まるごと使ってあげてください。

そして、将来お子さんに、悔いてほしくない、と伝えてもらいましょう。それでいいじゃないですか。

障害を持って産まれた子。それぞれ役割を背負って産まれてくるんだと思います。産まれなかった方がいい、なんてこと絶対にない。だから悔いないでください。

ていうか、子供の笑顔を少しでも目にしたら、その子を産んだことを悔いるとか、考えられませんよね。

悔いるなんて、後ろ向きなことにエネルギーを使ってたら、大事なお子さんを笑顔にする時間がなくなっちゃいます。もったいない、もったいない!

もちろん、一口に障害と言っても、命に関わるものから、外見上の問題まで様々。優は自分の障害のことしか分かりません。だけど、障害が親子関係をめちゃめちゃにするバリアになってしまうなんて、それはとてももったいないとしか思えないのです。

考えたくないけど、もし優の子供が障害を持って産まれてきたら、障害を、より強固な親子関係を築き上げる種にしたいと思う。自分がそうやって大きくなったように。

世間知らずの障害児がぎゃあぎゃあわめいてると思われるかもしれないけど、世間を知らずとも世間の中で障害を抱えながらいきることについては、そこらへんの医療関係者よりよっぽどよく知っているつもりです。

医療資源やら医療経済を持ち出して、障害児を社会のお荷物視したい人もいるのかもしれないけど、じゃあ一体医療って誰のためにあるんでしょうか。

もちろん予防を意識することが大事な場面もあるってことは分かります。優だってリーマス(催奇形性の強い薬)をわざわざ飲み続けながら子供を作ろうなんて毛頭考えていません。子作りに備えて1年かけて薬を変更していくつもりです。できれば子供には苦労させたくないという親心は誰にだってあるからね。

でもだからと言って、障害児が産まれるリスクを完全にゼロにできる訳じゃないじゃない。そして何より、悔いることでその子が幸せになる訳じゃないんだから、過去を悔いるより、その子の未来のためにもっと他にやることがあると思うんだよね。

長くなったけど結論。

親に悔いてほしいとは思わない。親は私を十分笑顔にしてくれたから。悔いることなく、前を見てくれたことによっぽど感謝。

色々な方面から色々と余計な事いう人がいるけど、主役は親でも医者でも世間でもなく、障害を抱えて産まれたその子だと思う。その子がこの先笑顔でいられるかどうかが一番重要。笑顔でいてもらうために周りが何ができるのか考えるのが、何より先決なのではないでしょうか。

それにしても、、、患者以上に病気のこと分かってるつもりのお医者さん、苦手です。病気は、お勉強だけですべて分かるものではないのに。優はこういう医者にならないように気をつけよう。

やや感情的に長くなりましたが、以上。
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テーマ:
お久しぶりのすけ、優です。すっかりもう一方のブログ(http://www.ameblo.jp/amayadori56)に入り浸っています…が!!今日久々に自分の原点である、口蓋裂と向き合う機会があったので、久々にこっちに投稿しています。

それは優が通院リハビリ(※優はとある病気で現在仕事を休んでリハビリ治療を受けています)を終え、電車で家路につこうとしていたときのこと。ホームで顔見知りの女性から声をかけられました。顔見知りといっても、リハビリのプログラムを通して本当に顔だけ知っているのみで名前すら知らなかったのですが。

その方とちらちら会話を交わしながら同じ電車に乗ったら、こう切り出されました。

「風邪ですか?」

来たよ~来た来た(笑)!!この質問、懐かしいのなんのって。優はすぐに相手の言いたいことが分かりましたよ、分かりましたとも!!要は、優の開鼻声(かいびせい)が気になったんすね!!

優:「あ~、これですか?これはもとからこういう声なんです」
女性:「なんか鼻にかかったような声ですね」
優:「そう、これも病気のせいなんですよね~」
女性:「うっそ~、またまた笑(←リハビリ中の病気のことだと思っている)」
優:「あ~、そっちの病気ではなくて~、生まれたときに口の中に別の病気があって手術とかしたから、こういう声なんですよ~」
女性:「あっ!そうだったんですか…そうとも知らずにごめんなさい!!」

ま、こんな流れだった訳で。

おや、待てよ??…優、落ち込んでなくね??前だったらこういう出来事があると、「私だってこんな病気持って生まれたくなかったのに~」「馬鹿にされたみたいで悔し~」とかいって、かなり落ち込む方だったのに、不思議と今日は落ち込まなかったんです!!この類の会話は数年ぶりだったにも拘らず!!!

おぉお~、成長したな、自分♪気づけば優ももう26。口蓋裂をもって生まれた自分の生い立ちを知ってから丸5年経った訳ですが、だてに年を重ねてきたわけではなかったんですね。

今なら胸を張って言える(もちろん状況に応じて)。「私は口蓋裂患者でした」って。ん~、まだ完全にって訳ではないと思うんだけど、8割方克服したのだと思う☆

どうやって、克服したかって??…それはもちろん一言では言えないけど、自分を定義する材料が沢山見つかったっていうのがひとつでしょうか。「私は一人の患者だけど、その前に一人の女性であり、研修医であり、ピアニストであり、ギタリストであり、ドライバーであり、動物愛護家であり…」みたいなね。口蓋裂を理由に相手が優のことを否定しても、優はそれが自分の全てじゃないって分かってるからへこまないのら。

現在リハビリで新たな病気と向き合っていることも、とてもポジティブに働いています。口唇口蓋裂に限らず、どんな病気でも、それを受け入れて上手に付き合っていくための「知恵」は共通しているんだなぁ、と感じる次第です。この知恵を復職後に目の前の患者さんに伝えていければな~、なんて思うんですが、あまり行き過ぎるとエゴですね、はい、まったく。

少し長くなってしまいましたが、優がいかに「脱ネガティブ」できたか、うまく伝わっていれば幸いです。はぁ~あ!久々にこっちのブログ更新(しかもポジティブな記事!!)できてすっきりした!!!
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テーマ:
すっかりもう一つのブログ
(http://ameblo.jp/amayadori56)
が本拠地になってしまいましたが、
口蓋裂とそのトラウマ関連は
引き続きこっちにアップしようと
思います。

双極性障害という病気で
長期休職中の優です。

雨やどり
(優は休職のことをそう呼んでいます)が始まってから
やがて3ヶ月、

大分状態は落ち着いてきて、
今は毎日DVDなんかを観ています。

この前観ていたのは、
"ユナイテッド93"。

2001.9.11のときに、
ハイジャックされた4機のうち、
1機だけ郊外の野原に墜落した
ユナイテッド93の乗客の勇姿を
描いたものです。

乗客は全員死亡でした。

特典映像の中に、
乗客の家族のインタビューが
あったのですが、

そこで勇気をもらえる
内容があったので、
引っ張ってきました。

「家族をあの事故で亡くしたとき、
街でいつも通り笑ったり、
幸せそうに過ごしている人達を見て、
いたたまれない気持ちになった。

私はもう、彼らみたいには
笑えることはないと思ったから。」


私は事故で大切な存在を
失ったことはありません。

でも、
このインタビューの女性と
同じような心のトラウマを
抱えていたことはありました。

骨切り手術を控えていた時期。
楽しそうに部活に励んでいる仲間、
談笑している同級生、
私は彼らを見ているだけで辛くなり、
憎しみさえ覚えたこともありました。

もう彼らみたいに笑うことはない、
と心の中で誓った気がします。

でもね、
あれから4年経った今、

私笑ってるんです。

今はちょっとうつ相で
いつもほど笑顔に自信はないけど、

手術が終わってしばらく経った頃から
優は笑えるようになったんです。

そして、
前述のインタビューの女性も、
インタビューの最後では
笑顔になっていました。

「あれから4年半経って、
色々変わった」と…。

そう、
私達に必要なのは、
時間なんですね。

人は良くも悪くも
忘れることができる生き物だから、

どんなに辛いことだって、
時間が解決してくれる。

このまままっすぐ進めば
いずれ明かりが見えてくるって
分かっているのに、

立ち止まったり、
もはや脱落したりしたら
勿体無いですよね。

あなたの目の前の道を
まっすぐ、まっすぐ行けば、
どこかで明かりが見えてきます。

それまで諦めずに、
一緒に進んでいきましょう。
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