「脳脊髄液減少症患者支援の会」(大平千秋代表)などは2月1日、同症の診断基準を速やかに定めることなどを求める要望書を長妻昭厚生労働相あてに提出した。厚労省内で記者会見を開いた同会・子ども支援チームの鈴木裕子代表は、「一日も早く(診断基準の)ガイドラインを作成してほしい」と訴えた。

 「脳脊髄液減少症」については、厚労省が2007年、厚労科学研究費補助金を「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」(研究代表者=嘉山孝正・山形大医学部長)に交付することを決定。同研究は、3年間で同症の診断基準を確立し、診療ガイドラインを作成することを目指してきた。今年3月に研究期間が終了するが、研究班はこれまでに収集した症例数がデータ解析の必要数に達していないことなどから、再度、同研究の補助金交付を申請している。

 これに対し要望書では、同研究事業で今年度中に当初目標(3年間)を達成し、同症の診断基準を速やかに定めることなどを求めている。


【関連記事】
「脳脊髄液減少症」で患者団体が要望署名提出
難病対策予算の確保で要望書―難病・疾病団体協
脳脊髄液減少症治療、早急に保険適用を
脳脊髄液減少症の研究・治療促進を
「不安から解放を」難病指定を要望

火災 群馬で店舗全焼…焼け跡から遺体(毎日新聞)
<平山郁夫さん>東京で「お別れの会」…各界の著名人ら参列(毎日新聞)
<節分>「福は内、福は内」成田山新勝寺 朝青龍は欠席(毎日新聞)
<法人税法違反容疑>「カネは返すな!」の八木被告再逮捕(毎日新聞)
押尾被告、3月5日に公判前整理手続き(産経新聞)
AD