こんにちは!

初めましての方は、読んで下さりありがとうございます。

 

以前も同じ内容でブログを書いたのですが、
新しく英語でのHPを作りましたので、今回はそちらの内容をあわせて
紹介させて頂きます。
 

さっそくですが、ただいま

房室中隔欠損症と末梢性肺動脈狭窄をあわせもつ方を探しています。

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パパと娘のもち子
 

私たちの娘もち子は、完全型房室中隔欠損症と末梢性肺動脈をもって生まれてきました。

この組み合わせはまれで、同じ症例での治療方針の報告が乏しく、治療中に起こりうる合併症などが予測しづらく、不安がつのっています。

 

そこで、以前同じ病気を合わせもっていた方、現在治療中の方、お話を聞かせて頂きたいと思っています。

また何か関連した情報がある方は、コメント等でぜひご連絡頂けたらと思います。

よろしくお願いします。

 

※アメブロをやっておらず、このブログにコメントできない方は
こちらからご連絡ください→◼︎
(上の◼︎をクリックするとメールフォームが開きます。)
 
また、リブログも大歓迎です‼︎
リブログ許可申請などはいりませんので、初めましての方も
「軽〜い気持ちでポチッ♪」と、リブログしていただけると本当にありがたいです。
よろしくお願いします!
 
さらに、同じ症例の方を探すための専用ホームページでは
さらに詳しい内容も載せています。
 
日本語のホームページは → こちらから

English Website → Here

 

こちらもリンクフリーですので、初めましての方も

お使いのSNSに、お気軽にリンク張っていただけませんでしょうか。

そうして頂けると本当に助かります。

こちらも申請はいりません。よろしくお願いします。

また、現在の情報収集の方法も載せておきます。→◼︎

こちら以外の方法にもお心当たりありましたら、教えて下さると幸いです。

 

 

現在、娘はとても元気で症状も安定しています!

しかし今後、肺動脈の狭窄の状態に変化があった場合は

急きょ治療をしなければならない事も考えられ、そうなってしまう前に

何かしらの情報を得たいと思っています。

なかなかブログも更新しておらず突然このようなお願いをして申し訳ないのですが

今回は藁をもつかむ思いで書かせて頂きました。

みなさま、ご協力よろしくお願いします!

 

最後まで読んでいただいて、本当にありがとうございます。

みなさまもよい1日を!

 

 

(追記 5/17)

予想していなかったほどたくさんの方に読んで頂き、嬉しい驚きでいっぱいです!

この記事にいいねしてくれた方も大勢いまして、みなさんの温かい励ましやお気持ちがとても嬉しく、夫婦でとても感激しています。

いいねしなくても、関心をもって読んでくださり本当にありがたいです!

 

本当はリブログして頂いたみなさんのページにコメントしたいのですが、現在他の方法での情報収集もしているため、すぐにコメントできず申し訳ありません。情報収集が落ち着いたらコメントさせて頂きたいと思います。また、本記事のコメントの返信も遅くなるかもしれませんが、ご理解いただけると幸いです。

 

みなさんの温かいお気持ちから、たくさんの元気をもらっています。これからも娘との時間を家族で楽しみつつ、頑張っていきます。

本当にありがとうございます!

 

 

 

追記(更新 7/14  )

みなさまご協力ありがとうございます!

おかげさまで、もち子はとても元気です。

治療方針が定まるまでと思い、なかなか更新していなかったのですが、

前回の更新から時間がたったので、現状を書きます。

 

もち子はとても元気です。簡潔にいうと、いい方向に向かっているかな?という感じです。

6月に肺動脈狭窄の治療をする予定だったのですが、一時期低くなっていたサーチの値が

なぜか5月終わりから良くなってきているので、もしかしたら狭窄が解消されてきている?

という事で、一旦6月の治療を取りやめて、今月末にまた詳しく検査することになりました。

なんだかはっきりしない感じですが、主治医の先生も「サーチがよくなっている原因は不明だが、よくなっているのはいいこと。様子を見ましょう。」とのことでした。

ですが、狭窄が解消されていない場合にすぐ治療できるよう、依然、同じ症例の情報は探し続けています。稀なケースなので、主治医の先生が他県の2つの病院のチームにカンファしてもらったところ、三者とも治療方針が異なっています。最終的にどの方針で行うかをしっかり決めるためにも、関連する情報をお持ちの方は教えていただけると幸いです。

よろしくお願いいたします。

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