ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。


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 バクロフェン髄注療法を受け始めてもう6年半以上経っているが、最近は病気の特性である症状の緩徐進行性というものによってなのか、両下肢の踏ん張りが徐々に利かなくなってきているようである。

 

 併せて両下肢の痙性(つっぱり感)も増強することしばしばという状態で、1ヶ月毎の通院時に神経内科医のH医師にバクロフェン量を2%~3%ほど増量していただき、痙性軽快を図ってきたところである。

 

 

 

 最近は、日中はそれほど痙性による不快感は感じないものの、就寝後に両下肢の痙性による不快感が出現し眠れないこともあり、いったん起きてトイレに行って両足関節のストレッチをしてから再び寝入るようにしてみている。

 

 痙性の改善だけを考えると、次回受診時にバクロフェン量を増やしてもらって痙性軽快を図れば良いのだが、バクロフェン量を増やすと筋弛緩作用で両下肢の筋肉の緊張感もゆるんでしまい、踏ん張りが利かず不安定歩行であったりかなり努力性の移動動作となってしまうのだ。

 

 まだ頑張って室内や外出時にちょっとしたところくらいであったら杖歩行を続けたいと思っているので、痙性が現れてしんどくてもバクロフェン量を増やさずに生活しようと考えているところである。

 

 まだまだ私よりあれこれ大変な症状をいくつも抱えて生活されていらっしゃる方のことを考えると、まだ

私なんて軽症だなと思ってはいるが・・・・・・・

 

 少しでも早く対症療法ではなく根治療法が見つかり、その治療を受けられたらと期待しているが・・・・

 

 そう思ってもう何十年になるのだろうなあ・・・・・・そう思いつつ日々、手抜き家事をしたり、独り暮らしの要支援2の父のところにけんか相手になりに行ったり、デイや通院リハビリに通ったり、趣味の籐編みや押し花をしたりしているところである。

 

 新たな籐編みのファイルケースをiichiに出品させていただいた。

 

 

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ヒマワリ 私が編んだ籐かごのネットショップです                                   

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