★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!

【初めてこのブログに訪れた方へ】
ざっくりとこのブログの概要が分かるかもしれません。
01【自己紹介】  
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】
【簡単な闘病歴】
2012年春 首が腫れ始める
2012年秋 原発不明胎児がんと宣告・抗がん剤治療開始
2013年春 手術1回目
2013年夏 手術2回目
2015年夏 再発・手術3回目
現在 経過観察(月1回病院通い)
【メディア掲載】
2013年8月【専門誌】がんサポート
2014年2月【テレビ東京】生きるを伝える
2014年8月【朝日新聞】朝刊(全国)5日間連続(患者を生きる)
2014年9月【夕刊フジ】夕刊
2016年5月【NHK】人生デザインU-29
2016年6月【読売新聞】夕刊
2016年6月【NHK】首都圏ネットワーク
2016年6月【NHK】おはよう日本
2016年7月【NHK】NHKワールド(英・中・葡語翻訳)
2016年7月【フジテレビ】みんなのニュース
2016年9月【毎日新聞】朝刊(全国)2週連続
2016年9月【AbemaTV】AmebaPrime(ニュース枠)に出演
2016年9月【AbemaTIMES】【Yahoo!ニュース】に掲載
【やってみた】
2015年1月 Personal Becoming Global エーザイ株式会社様
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 公益財団法人がん研究振興財団様
2015年9月がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 東京都墨田区様
2015年9月NEC社会起業塾2015参加
2015年10月「がん教育」大阪・滋賀・高知(バイエル薬品株式会社様)
2015年10月桐生第一高等学校様 進路講演
2016年3月エーザイ株式会社様 内定者研修講師
2016年4月アステラス製薬株式会社様 新入社員研修講師
2016年7月東京医科歯科大学様 授業講師
2016年7月EAファーマ株式会社様 新入社員研修講師
2016年8月厚生労働省研究事業「希少がん対策川井班」ゲストプレゼン
2016年9月リレー・フォー・ライフ東京中央・さいたま
その他50個程度
※NPO法人がんノートとしの活動も含まれています。
http://gannote.com

NEW !
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おはようございます。

 
今日も雨ですねー。
 
雨が多い!
 
そんなとき、
 
電車に乗ると絶対隣の人の傘が自分にあたってて、
 
ズボンがビショビショになってる…
 
キシリトールです。笑。
 
 
今日は、午後から墨田区さんの
 
『がん対策アクション&ピンクリボンin すみだ』
 
にて、13時30分からホールにて立たせて頂きます!
 
スカイツリーのお膝元、墨田区!
 
去年は、先生か看護師の方とでしたが、
 
今回は、難波さんという女性のからだ会議などもされていたり、厚労省のがん対策推進協議会メンバー、がんサバイバー
 
 
シンガーソングライターでもあり、ご自身もがんサバイバーの松田陽子さん!
 
ミニライブもあるみたいです!
 
もし午後にお時間あれば、是非お気軽にお越し下さいませ!
 
{7A8AC583-EB53-48F4-A19B-3B3F09533C02}

 
キシリトール、正面から写ってる写真ないため、
 
今度ちゃんと写真を掲載できるやつを確保して参ります。。。
 
どこ向いてんねん!明後日向いてるやろ!!
 
って感じですもんね…すみません。m(_ _)m
 
では、今日も1日大切に!
 
 

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現在、がんノートの活動を継続しておこなうために、そして今までのがん経験者のインタビューを本にしてお届けするために、クラウドファンディングに挑戦中です。
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スポットライトさんに先日の放送が掲載されました!

 

もし20代半ばでガン宣告されたら?情報サイト「がんノート」運営者が語る

 

先日のAbemaTVに出演した内容を簡単に記事にしていただいてました。

 

掲載されていることを、がんノートメンバーが教えてくださいました。

 

さっきは、Amebaブログの人気記事にこの記事?が人気記事になっていたとことで。

 

あ、そしてYAHOOニュースにも一昨日載ったみたいですー。

 

若い世代のがん患者「AYA世代」 支援体制はまだまだ不十分

 

最近、露出が増えてきてるなー。って。

 

これも「今は」比較的健康?だからできることなんだなぁ。と。

 

お陰様でいろんなところから、さまざまななオファーをいただくようになりました。

 

 

 

あかんあかん。

 

なんか、調子乗ってますね。完全に。

 

リア充な投稿になってしまってる。ここはFacebookか!!

 

いけないいけない。

 

どんだけアニメを見ていて、どんだけ卑屈な性格をしているかを書かなくては。(笑)

 

ただ、勘違いせずに、地道にちゃんと今闘病中に方々に少しでも笑ったり、見通しもらえるように頑張っていこうと思う次第です。

 

今、たまたま大丈夫なだけですからね。

 

僕も生きているのが。

 

昨年、再発している分、慎重にいかなくては!と思っております。(大胆ですが)

 

 

 

そして今日と明日でやらないといけないタスクが数えてみたら54個ありました。

 

もう・・・・ムリポ。

 

 

 

とりあえず、今日は夜まで突っ走りたいと思います。

 

 

今日も一日大切に。

 

 

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【毎日新聞に掲載されました!】
【本日午後9時からAbemaTVに出演します!】
 

本日の毎日新聞朝刊二面に「がんノート」が掲載されました!
http://mainichi.jp/articles/20160921/ddm/002/040/185000c
 

代表、岸田のがんノートのきっかけの話も掲載されております。
また、若年性がん患者会STAND UP!!代表の松井さんも掲載も同時に掲載されておりますので、もしよかったらウェブからご覧ください。



※AbemaTV(アベマティーヴィー)は、PC・スマートフォン向けのライブストリーミング形式によるインターネットテレビ。サイバーエージェントとテレビ朝日の出資により設立されたもので、スマホからはアプリをダウンロードして視聴可能。
 

※AbemaPrime 
午後9時から
オトナの事情をスルーしまくる、尖りまくったニュース番組、その名も「AbemaPrime」!
テレビよりもスマートフォン…普段あまりテレビニュースを見ない若者たちが本当に聞きたいこと知りたいことをド正面から伝えていく尖った企画満載のニュース番組です。


コーナーゲスト 
国立がん研究センター東病院小児腫瘍科 細野亜子先生
がんノート代表 岸田 徹

レギュラー出演者
 キャスター 宮澤エマ(タレント)
 キャスター 小松 靖(テレビ朝日アナウンサー)
 コメンテーター 古田大輔(BuzzFeedJAPAN編集長)
 コメンテーター DOTAMA
 

今回はAYA世代という若い世代のがん特集です。

もしよかったらご視聴ください!

---------------------------------------------
★第50回記念放送について
9月22日(木・祝)
14時00からがんノート歴代ゲスト出演公開生放送
18時30から交流会
@国立がん研究センター中央病院19Fレストラン
を企画しております。
まだまだ参加可能ですので、お気軽にご参加ください!
参加ボタンはコチラ!
<公開生放送>
https://www.facebook.com/events/1752775221656035/
<交流会>
https://www.facebook.com/events/1083105095137175/
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★クラウドファンディングについて
いままでの活動の2年半、50回のがん経験者の放送をBOOKにして
ネットがない方にも届けるプロジェクトを実施中です。
クラウドファンディングに挑戦しておりますので、
もしご共感いただければご支援のほど何卒よろしくお願いいたします。
https://readyfor.jp/projects/gannote
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▼20時30分にテレビ朝日のスタジオ集合とのこと。がんばってきますー。

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先日の続き。

 

遺伝子の検査をしようと思ってしてきたところまでは書いたかと思います。

 

そして、じぶんの昨年の「がん」だった部分の遺伝子を測っていただきました。

 

すると、結果は。。。。

 

 

 

結構先生からの言葉、ドキドキしていたんです。

 

 

これで自分の遺伝子が・・・

 

 

残念な遺伝子です!!

 

 

とかなったら、結構どうしよー!!ってなりますよね。

 

残念って!!!

 

遺伝子変えることとか出来ひんし。(笑)

 

残念なのは、もうすでに遅いけど、性格だけにしてーーー。(泣)

 

これ以上、残念が増えるのは生きていく上で困る!(笑)

 

 

 

そんななかで、自分の遺伝子について宣告を聞きました。

 

 

新しい宣告される気分。

 

 

そして、先生が口を開きます。

 

 

「キシリトールさんは特段、特別な遺伝子変異は見つかりませんでした」

 

 

それを聞いたとたん、

 

すこしホッとする自分。

 

 

「ただ。。。。」

 

 

え?ただ???

 

 

「KRASの遺伝子が増幅していますね。。約6倍くらいでしょうか」

 

 

 

えっと・・・・

 

K

 

R

 

A

 

S

 

 

意味がわかりません!(笑)

 

KRASって何?

 

6倍って何??

 

増幅って何??

 

デジタル大辞苑(コトバンクより)には、KRASについてこう書いてあります。

────────────────────────────

ケーラス(KRAS)

《「ケイラス」とも》細胞の増殖に関与する遺伝子の一つ。EGFR(上皮成長因子受容体)が出す細胞増殖のシグナルを受け取り核に伝達する。

 

変異したKRAS遺伝子は、EGFRからのシグナルがなくても、常に細胞増殖のシグナルを出し続ける。膵臓癌(すいぞうがん)・肺癌(はいがん)・直腸癌(ちょくちょうがん)などでKRAS遺伝子の変異が多くみられる。正式名称はv-Ki-ras2 Kirsten rat sarcoma viral oncogene homolog(カーステンラット肉腫ウイルス癌遺伝子ホモログ)。

 

[補説]患者のKRAS遺伝子に異常がある場合、EGFRからのシグナル伝達を阻害するセツキシマブなどの薬剤を投与しても、下流のKRAS遺伝子から細胞増殖のシグナルが出続け、腫瘍細胞の増殖を抑制できないため、効果は期待できない。

────────────────────────────

 

ケイラス・・・

 

わかるようなわからないような・・・

 

まぁ専門家が見た場合、

 

これが増幅している場合の治療法の候補もわかるらしいっすね。

 

(この記事を見られた方で、詳細については僕、素人で語れませんので主治医にご確認下さい)

 

いまは経過観察中だから、治療は必要ないかもですが、色々とあるんですね。。。

 

ケイラス・・・

 

ケーラス・・・

 

どっちで今後、言おうかな。。。(どーでもいいw)

 

まだまだ自分自身も遺伝子とかは勉強しないとですわー。

 

遺伝子って奥が深そうですね。

 

ただ、こうやって測れる時代になったのはすごい!!

 

しかし、今後、この情報(KRAS増幅)が役立つときってことは、

 

再発するときとかやから、

 

役立たないことを祈ります!(笑)

 

今日も一日大切に。

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▼今後遺伝子についてはもっとわかってくるようになるんでしょうね。

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最近、ちょっと流行っている?遺伝子検査をやってみたんです。

 

これは、DeNAさんやYAHOO!さんでやっているような簡単に出来るやつではなくて、ちゃんと採血して、あと、自分の「腫瘍」も検査します。

 

 

知らなかったけど、正常な細胞と、がん細胞の遺伝子配列?って違う(ことが多い)んですってー。

 

 

それを聞いた時に、そっか。

 

がん細胞って確かに、細胞のコピーミスですよね。

 

なんらかの原因で。

 

それがたばこが作用していたり、なにかが作用している場合があると。

 

そして、極論を言ってしまったら、遺伝子変異の病気ってことになるのかな?

 

 

って改めて説明を聞いて実感。

 

 

採血は普通にして、そして同意書やら書類に記載して。。。。。

 

 

それをやったのがたしか一ヶ月前くらい。

 

 

そして先日、とうとうその結果がかえってきました。

 

 

自分の「がん」がどんな遺伝子の変異をしているのか!!

 

 

 

気になります!!!

 

 

 

すみません!時間が足りないのでまた、明日!笑

 

今日も1日大切に。

 

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▼最近、寝たらすぐ朝!(あたりまえかw)

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 先日の土曜日は、埼玉県さいたま市緑区でおこなわれました

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパンさいたまに参加しました!!

 

朝、準備のために「さいたま」へ。

 

そして、夕方は若年性がん患者会STAND UP!!のミーティングのために、「渋谷」へ。

 

またまた、夜はがんノートの放送があるので「さいたま」へ。

 

放送が19時20分からということだったのですが、

 

テスト放送は問題なかったのに、

 

壇上で機材トラブルにみまわれ、

 

放送が出来ないという自体に!?

 

20分後、復旧してなんとか野外生配信ができました。

 

ほんとビビりました。

 

運営の皆様、ビビらせてしまってごめんなさい。

 

無事に、2人の歴代ゲストのトークを会場の方々に伝えることが出来ました。


{F67C89C5-8D25-4D3C-9FD2-3C0680BA7EA5}


 

今回は、リレー・フォー・ライフにて大学生のボランティアさんも多いということで

 

ふだんの放送ではできない質問も。

 

「就活のこと」「妊よう性(妊娠)のこと」なども!

 

途中で「リレーのたすき」を昼の部のひとから夜の部のひとに託すというイベントも入れながら、

 

笑いありの70分の放送が出来たのではないかと思っています。

 

  

それにしてもあれやね、時期が時期やからか、

 

野外で夜にライトアップされたところに行くと、

 

いろんな虫さんと戯れることになるんですね。笑。

 

鼻の中まで侵入してくるヤツもいて、

 

放送中ほんとどうやって出そうか真剣に考えておりました。笑。

 

 

 

 

ただ、野外でやるのは本当に開放感あって!

 

すごく良かったです!

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパンさいたまの皆様、

 

あたたかい眼差しで見ていただきありがとうございました!

 

 

今日も1日大切に。

 

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▼渋谷、さいたま、近いようで遠い…遠いようで近い…

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今日は検査・診察DAY

 

来週と思っていたら今日でした。。

 

曜日感覚と週の感覚がだんだんなくなってくる・・・・

 

 

 

 

そんな中、先ほど、採血してきたのですが僕、2本の採血をとるんですね。

 

2本ってわかりますかね。

 

試験管みたいなのが2本あって、それに血液を採っていれるのです。

 

ふとよくみたら、あのシローく最初から入っていて底あるのあるじゃないですか。

 

少し気になったので、とってくれてる間に採血をしてくれているお姉さま(推定50代)

 

に「この白いのってなんなんですかー?」

 

て聞いてみました。

 

すると

 

あれ、遠心分離器でかけた時に

 

分血球成分とその他の成分を分けるものらしく、

 

ちょうど中間で固まるんだとか。

 

 

 

すごいな!!!それを考えた人。

 

なんかすごい方程式の計算で成り立ってるんやろうな・・・

 

 

もう一本は白いのは入っていなくて、普通の固まらない成分を入れた試験管(と呼ぶことにする。笑)です。

 

 

すると、お姉さまが教えてくれました。

 

 

 

 

 

白いの入った試験管のほうが・・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

お値段3倍だとか!!!!

 

 

 

 

 

 

なに、お姉さんと採血中に値段の話をしてんねん!っていうね。笑。

 

 

 

なんか、お値段3倍ときくと、よりいっそうその試験管が高性能に見えてきたキシリトールでした。笑。

 

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▼明日はリレーフォーライフさいたまです!

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キシリトールが9月8日付の毎日新聞に掲載されました。

 

当時のリアルな貯金残高も掲載されています。笑

 


あらためて振り返ると、闘病って自分の体も大変ですが、ぼく達の年齢の場合、経済的な理由もき切っては切り離せない問題だとおもいます。

 

その時にどうしたらいいのかわからない。

 

だって、初めてがんに罹患するから。。

 

二人に一人はがんになると言われている日本。

 

ただ、皆ががんになるときは「初めて」なるんですよね。

 

どしていいかわからない。

 

だからこそ、がんに罹患した先輩たちが、お金や仕事(学校)、その他のことについてどうしたのか、

 

例えば、「本当のところ保険金いくらぐらいもらってどう活用しているのか、治療費はどうまかなったのか」などというところまで深くインタビューしてそれをネットで生放送するという「がんノート」という活動をしています。

 

写真は、第48回ゲストのGIST経験者の谷島さん。


そして同じ記事の中に、第8回ゲストの砂川さんが特集されています。

 

(次回は9月10日(土)19時20分から@リレーフォーライフさいたまにて)

 

http://relayforlife.jp/saitama/

 

それが今、闘病中の方たちの一つの見通しとなる情報になると信じて。

 

【ご支援のお願い】
現在、がんノートでは、活動を始めて二年半、もうすぐ第50回の放送を迎えようとしています。
今後も、がんノートの活動を継続しておこなうために、 そして、今までのがん経験者のインタビューをネットが見れない方へ、本にしてお届けするために、クラウドファンディングを行っています。
もしよかったら、ご支援いただけますと本当に嬉しく思います。 何卒宜しくお願い致します。m(_ _)m
↓<READY FOR>↓

https://readyfor.jp/projects/gannote

【毎日新聞記事】

http://mainichi.jp/articles/20160908/ddm/002/040/040000c

 

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▼ほんとに通帳みてびっくりしました!笑

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明日(木)の毎日新聞にでまっす!

 本日から毎日新聞 「がん大国白書」 という連載がスタートいたしました。

 http://mainichi.jp/ch160400421i/%E3%81%8C%E3%82%93%E5%A4%A7%E5%9B%BD%E7%99%BD%E6%9B%B8 

なかなか、記者さんたちとの綿密な打ち合わせなどいろいろ大変でしたが、ようやく! 


誠実な記者さんたちなので、ちゃんと書かれていることを願う!笑。 


AYA世代(10代なかばから30代)のがんについての課題などについて、 深掘るという内容です。 


今日は、主に就労の問題でした! 


明日は経済の問題! ぼくの当時の預貯金について触れるかもしれません。笑。


 もしよかったら明日お読みください。 


・・・・ 

現在、がんノートの活動を継続しておこなうために、 

そして今までのがん経験者のインタビューを本にしてお届けするために、

 クラウドファンディングを行っています。

 もしよかったら、

ご支援いただけますと大変嬉しく思います。 何卒宜しくお願い致します。m(_ _)m https://readyfor.jp/projects/gannote

 ・・・・

 

▼経済の問題って本当に大変ですもんね。。。

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この土日に行われた、リレーフォーライフ東京中央。

 
リレーフォーライフは、がんのイベントで、
 
24時間会場を歩いたり、
 
テントでお茶したり、
 
他の団体と交わったり、
 
そんなイベントです。(雑!)
 
この日は、がんノートの公開収録も行いました。
 
製薬企業の方々や、医師の方々をお呼びして。
(また編集して公開する予定です)
 
 
すると夜にスペシャルな方々に出会いました!
 
 
全国がん患者団体連合会の理事長(グループネクサスジャパン理事長)の天野さんと、その妻、奈津子さん。
 
{6DEDCDAB-34D4-4DA4-8C04-331932DFF285}
左のお二人(持ってるのはチャリティグッズ)
 
尊敬するご夫婦でございます。
 
わざわざ患者会のあとにリレーの様子を見に来てくれたのでした!
 
二人ともアクティブに活動されていてすごいなぁ…と。
 
僕やったら、そこまでの余裕がないやろなぁ…。
 
今回のリレーフォーライフ、
 
僕は2日目は用事があったので参加ができませんでしたが、
 
1日目は、
 
 
本当に…
 
 
暑かった…笑。
 
 
雨も降ったりしたんですけど、
 
 
とにかく暑かった…笑。
 
 
やっぱり、時期は大切だなと思う今日この頃。笑。
 
 
来年は、また上野公園でやるみたいです!
 
 
私は今週10日(土)また、リレーフォーライフさいたまさんに呼んで頂いているので、
 
さいたまの方はそこでお会い出来たらと思います!
 
 
来月は、10月8日(土)の滋賀のリレーフォーライフ@滋賀医科大学でもお呼ばれしておりますので、関西の方はもしよかったら。
 
 
では、今日も1日大切に。
 


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▼最近よく歩くようになってるなぁ。意識せず。ポケモンGOやったら孵化めっちゃしてるやろなー。笑。

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