★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!


★2014年8月19日(火)~24日(日)まで
朝日新聞(朝刊)「患者を生きる」で掲載されました。

★テレビ東京
「生きるを伝える」に出演しました。


★当ブログが、がん専門雑誌、がんサポートに特集されました!
がんサポート 2013年 09月号 [雑誌]/創英社

★初めてこのブログに訪れた方へ。

下記のリンクを見てもらえたら、ざっくりとこのブログの概要が分かるかもです。
01【自己紹介】
 
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】


【講演・プレゼン実績】
2015年1月 Personal Becoming Global フォーラム 主催:エーザイ株式会社
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 主催:公益財団法人がん研究振興財団
2015年9月 がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 主催:東京都墨田区
2015年10月 「がん教育」 高知・大阪・滋賀・群馬などの学校で授業。
他、医療関係者向け勉強会など多数
etc...

がんノートっていう患者のインタビューやっています。
http://gannote.com

テーマ:

突然ですが!

 

本日はがんノートの放送日!

 

14時から下記URLにて放送いたしますので、もしよかったら御覧ください★

 

では、今から準備に行って参ります!

 

────────────────────────────

 

【ゲスト】乳がん経験者 御舩美絵さん
【時間】8月27日(土)14時スタート!
【ニコニコ生放送URL】http://nico.ms/lv274042740
※今回は土曜日の開催です。お気をつけください。

【ゲスト紹介】
御舩美絵さん
がん種:乳がん
罹患年齢:31歳
ステージ:1

30歳の時にしこりを感じて検査に行くも『問題なし』との診断。
約1年半後に、結婚を期に再度検査をして乳がんと診断されました。

結婚式を終えて、全摘手術。その後乳房再建。
治療後の妊娠を希望したことからオンコタイプDXを受けて抗ガン剤治療はしないことを選択。
ホルモン治療を5年行い、2016年春に治療終了。

NPO法人キャンサーネットジャパン認定乳がん体験者コーディネーター。
2014年夏より「若年性乳がんサポートコミュニテイ Pink Ring」代表。若年性乳がん患者支援団体として様々なイベントを開催しています。

Pink Ring 若年性乳がんサポートコミュニティ
http://www.pinkring.info/
~彼女の体験談が少しでも誰かの力になりますように~

【ニコニコ生放送URL】http://nico.ms/lv274042740

 

今日も一日大切に!

 

 

 

 

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ほぼ毎日、なにかしらでプレゼン(取材やがんノートの活動含む)をさせていただくことが多い今日このごろ。(←言い過ぎw)


本当にありがたく思います。


全然話は変わりますが、先日の熱を出したときの話。

 

 


そう。


先日、本気で体調悪い・・・って思って、


どうしても苦しかったので、

 

ロキソニン(薬)飲んでたのですが、


長くつづくので、もしかしたら変な病気なのかも・・・・

 

と思って、病院行こうとおもいたちました。


体力を振り絞って近くの病院へ。


その病院では初診だったので、長い間待たされて入ると比較的ご年配の医師に診察していただく。。。。

 

ある医師「今日はどうしたの?」

 

キシリトール「体調が悪くて40度でちゃってます」

 

ある医師「風邪かもね〜」

 

キシリトール「そうなんですかね・・・・・」

 

・・・やり取り続く・・・・

 

5分くらいの診療で終わり、

 

最終的に風邪との診断で、

 

受付に行く。

 

すると出してくれたお薬の処方箋の紙をみてみると・・・・

 

 


ロキソニン

 

 

 

 

あれ?ぼく、病院行ったんやんな!?笑

 


やること、変わってなくね!?笑

 

 

 

いーみなーいじゃーん(昔だれかTVでこんなこといってましたよね?w)

 

 


って思った先日の体調不良の中での出来事でした。

 


(もしかしたら何か悪いものが見つかったかもしれませんので、早め早めの病院が良いのかもしれません)

 

 

(↑はネタのために「意味なかったね」って結果論で言っているので、そこのところご了承ください・・・・って何の説明や。これ。w)

 

 

 

▼早めの病院大切ですよね。

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最近、更新が途絶えており、申し訳ありません。

 

ちょっと、いっぱいいっぱいっなキシリトールです。。

 

がんの状況的には、LDHという値は基準よりは高いですが、

 

まぁ、高くなったり低くなったりしているので、がんの疑いではあまりなさそうです。

 

 

あと、アトピーもおかげ様でだいぶ良くなりました。

 

ご心配してくださった方々、ありがとうございました。

 

いま、いっぱいいっぱいなのは、がんノートのNPO法人化に向けて。

 

いろんな方とやり取りさせていただいている関係で、

 

もう、連絡疲れを起こしてます。笑。

 

その結果、連絡が滞って・・・・

 

たぶん、このブログを更新していたら、

 

なぜ連絡してくれないの?って言われるかも。

 

だから、言います。

 

申し訳ありません。

 

ただ、これ以上睡眠時間削っちゃったら、また体調崩しそうなので、

 

(8月前半は久しぶりに40度以上の熱がでました。)

 

勘弁してやってください。笑。(誰に向かって書いてるんやろ。自分でもわからんくなってきた。笑)

 

まぁ、ちょっとずつ地道にですが、やっていきたいと思います。

 

あー、久しぶりのブログなのに、弱気な感じになっちゃったなー。笑。

 

けど、これがリアルっすわー。リアルな20代の悩み。笑。

 

がんが再発してから一年経って、いま生かされていることに感謝しながら、

 

毎日過ごしていきたいと思います。

 

今日も1日大切に。

 

▼明日も頑張ろう!

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どもですー!

日曜日は、がんノートの放送日!

14時からニコニコ生放送にて、放送しておりますので、是非お時間あればご覧くださいませー。

明日も、テレビ局さんの取材が来るそうなので、

もしかしたら来週どこかのキー局の夕方のニュースで…笑。

下記、インフォメーションです!

~がんノート公開生放送開催情報~
【ゲスト】慢性骨髄性白血病経験者 小林 真さん
【時間】7月24日(日)14時スタート!

【ゲスト紹介】
小林 真さん
がん種:慢性骨髄性白血病

自覚症状として、ダルさや目眩があったものの、歳のせいか、若しくは、働き過ぎからくるものだろうと思っていたところ、38歳の健康診断で白血球の異常値により発覚。
現在も投薬治療を続けています。

そんな小林さんですが、マラソンをしたり、お酒を飲んだり、ご自身の経験を活かした活動をしたりと、充実した日々を過ごしてらっしゃいます。

治療中ですが、笑顔で何事にも全力投球で生きている姿にきっと勇気をもらえると思います。
関西人同士の掛け合いにもご注目ください。

~彼の経験談が、誰かの力になりますように~

【ニコ生放送URL】

生放送視聴にはニコニコ動画の会員(無料)になり、ログインする必要がありますので、ご了承ください。

【開催概要】
日時:2016年 07月24日(日)14時から15時30分
場所は、国立がん研究センター19階にて公開生放送します!


今日も1日大切に!


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今朝、NHKさんのニュースなどで、今年の新たながん患者が100万人を超すという報道がありましたね!

引用

ことし、国内で新たにがんと診断される患者は101万人に上り、初めて100万人を超えるとする予測を、国立がん研究センターが発表しました。
がんの患者数の予測は、毎年、国立がん研究センターが国や自治体のがん対策に役立ててもらおうと行っているものです。
それによりますと、ことし1年間に新たにがんと診断される患者は男性が57万6100人、女性が43万4100人の合わせて101万200人で、去年の予測よりも2万8000人増え、初めて100万人を超えるということです。


引用終了

とうとう100万人を超す時代かー。

けっこういろんなところで講演するのですが、みんなあまり一年で罹患する患者の数を知らなかったりするんよなー。

まぁ、ニュースとか見てないと気づかないか。

そして、毎年増えていく患者の数に、

正直、制度とかは追いついてない感があるけど、愚痴ったってしょーがないしなー。笑。

自分が出来ることをひとつづつやってくのみ!!

ですね。

そんななか、ほんと、いま、忙しさに忙しさの拍車がかかって、

すべての対応が後手後手でやばいっす。。。

待たせてるひといたら、ほんと申し訳ありません。

たぶん、まだ待たせるかも…苦笑。

体調のほうは、腫瘍マーカーはLDHが基準より少し高いところをずっと推移してる感じです。

まぁ、再発の時みたいに徐々にあがっいってる感じではないから大丈夫でしょう!

ただ、皮膚の調子がほんと良くないので、夜中頻繁に起きてしまう…

これをどうにかしたい…

アトピー、ほんとよくなりますように。。


それでは、今日も一日大切に!


▼ 散髪しました!

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先日は珍しいがんである、軟部腫瘍経験者の、だいごくんのがんノートの放送をしました!

そしたら、そこに軟部腫瘍の娘さんをもつお父さまが、公開放送の観覧に参加されておりました。

しかも病院内でいま娘さんが闘病中で入院されているとのこと。

放送後、挨拶をしていると、

お父さまのお願いで、是非一度来てほしい。

とのことでしたので、

終わり次第、その娘さんのところにちょこっと軟部腫瘍経験者のだいごくんと一緒にお見舞いをさせていただきました。

きくと、やはり軟部腫瘍の若い方はまわりにいなかったとのことでした。。

きっと、まわりに同じ境遇や、がんの人がいなくて不安だったのだろうなぁ、と思います。

2人を引き合わせることが出来て

少しは、放送やいまの活動が役に立ったのかな。

こうやって発信することで、つながる輪が、

特に希少がんは増えてくといいなぁ…と思った次第です。


それでは、今日も一日大切に!



梅雨ってあけたんでしたっけ。

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ご無沙汰しています。

ぶっちゃけ、毎日がバタバタで、もう何から何までわからなくなっている今日この頃。

あ、明日、9日、土曜日の、おはよう日本っていうNHKの朝のニュース、全国放送で、朝6時台か7時台の特集にて、がんノートの取り組みについて放送される予定です!
(選挙などの放送で、放送日時がずれる可能性があります)

以前の首都圏ネットワーク様で放送いただいたものと同内容になります!

もしよかったらご覧ください!

個人の状況として、アレルギーについても、たくさん発見が…今日もアトピー性皮膚炎がきつい…

絶対、体質が変わったわ…って思います。これも抗がん剤の影響なのかなぁ…それとも普通に歳をとったから体質が変わってきたのかなぁー。

アレルギーについて、また時間とってお伝え出来ればと思います。

そして、10日、日曜日は、軟部腫瘍のがん経験者、鳥井大吾くん(20代)をゲストに招き、がんノートにて、公開生放送インタビューを行います。
(軟部腫瘍も珍しいですよね)

14時から15時30分まで。
場所は国立がん研究センター中央病院19階です。
近くの方は、気軽にお立ち寄り下さいませ。

詳細は、
がんノートページ
http://gannote.com/news/20160710/
または
Facebookにて!

お楽しみに!


それでは、今日も一日大切に!



これからも宜しくお願い致します。

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16日(木)のNHK

首都圏ネットワーク

にて「がんノート」が特集されます!

午後6時10分~ 午後6時52分の間のどこかで。

※放送は関東圏になります。
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ご無沙汰しております。

キシリトールです。

直近またプチ密着取材がありまして、バタバタしておりました。

NHKさんに次は報道番組ですが取り上げていただけたので、木曜日の夕方是非御覧ください。

関東圏の放送にはなってしまいますが。。。

自分でも何を言ったか、もはやもう覚えていない。笑。

ご都合つけば、是非よろしくお願いします。

あと、最近の近況全く書けてないですね。笑。

がんの状況的には、今のところ異変はないのですが、

いまめっちゃきつい症状が。。。

それは、アトピー性皮膚炎。。。。

もうね、かゆくてかゆくて。。。

ここ一年ぐらい、良くなったり悪くなったりを繰り返しているのですが、

直近がひどい。。。本当に。

皮膚もポロポロと落ちてしまったり。。

そして、夜寝ても3時間ぐらいで起きてしまう。。。かゆくて。

もう我慢の限界。

ということで、アトピーで有名な病院に行っていることにしました。

すると、実はアトピーの原因が食べものにあるかもしれないということが発覚!!!


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更新はまた後日!




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6月12日、がんノートの放送を実施します。
もしお時間あれば是非、御覧、ご参加くださいー★
がんノートとは、がん経験者同士のトーク番組です。

【がんノート公開生放送開催情報】
【ゲスト】唾液腺腫瘍(腺様嚢胞癌)山谷佳子さん 30代
【時間】6月12日(日)14時スタート!

【ゲスト紹介】
山谷佳子さん 
がん種:唾液腺腫瘍(腺様嚢胞癌)

唾液腺がん(腺様嚢胞癌)という珍しいがんに罹患した山谷さん。
彼女は、歯科を受診しそこで発覚。
奥歯の下のところ、唾液腺に出来ていたがんということで、唾液腺がん。
そして手術は、頭頸部の医師ではなく、な、なんと!歯科医師が担当!?
闘病を終え、休学していた大学院で再度勉強し、そして彼女は新しい道も目指して日々奮闘中!
彼女のまた違った視点での新しいがんのストーリー、是非ご期待ください。

~彼女の経験談が、誰かの力になりますように~

【ニコ生放送URL】
※テスト放送のため13時30分から枠をとっておりますが、本放送は14時からとなります。
※ニコニコ生放送視聴はニコニコ動画会員の登録が必要です。(※無料)

【開催概要】
日時:2016年 06月12日(日)14:00~17:30
※当日参加の方は45分までにご集合ください!
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

場所:国立がん研究センター19Fレストラン
住所:東京都中央区築地5-1-1
参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子あり)
募集人数:40名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。
・友達なども誘って気軽にご参加ください。

【スケジュール】
・がんノート生放送
・休憩
・自己紹介
・ペイシェントサロン(ワークショップ)

【参加申込方法】(1)または(2)をお選びください。
1. Facebookイベントで「参加する」をクリック
2. メール infoあっとgannote.com まで。
件名:06月12日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載ください。
※あっとを@へご変換ください。
がんノートHP:http://gannote.com/

皆さんのご参加、ご視聴お待ちしておりますm(__)m



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読売新聞夕刊に掲載されました!(6月4日付)

関西版では1面で、関東や九州版では社会面とのことです!

5月に「がんノート」

@チャイルド・ケモ・ハウス(神戸)にて、

AYA(若年がんの世代)ピアサポートプログラムを実施した時の写真で掲載されていました!
(直前に知りました。笑。)


もっと勉強して、社会に役立つことを面白くやっていこうと思います!

それが、いま、自分が生かされている理由だと思いますので。

次回は、6月12日(日)に国立がん研究センター中央病院19Fで公開生放送です!

ご都合つけば是非いらしてみてください。

今回担当してくださった記者の方は、AYA世代のこともしっかり調べてくださって本当に良い方でした!感謝です。

今日も1日大切に。

{748E47E1-E67F-4F16-82D6-71F367332CA3}
(一部、モザイクをかけております。m(__)m)


引き続き頑張ります!



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