★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!

【初めてこのブログに訪れた方へ】
ざっくりとこのブログの概要が分かるかもしれません。
01【自己紹介】  
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】
【簡単な闘病歴】
2012年春 首が腫れ始める
2012年秋 原発不明胎児がんと宣告・抗がん剤治療開始
2013年春 手術1回目
2013年夏 手術2回目
2015年夏 再発・手術3回目
現在 経過観察(月1回病院通い)
【メディア掲載】
2013年8月【専門誌】がんサポート
2014年2月【テレビ東京】生きるを伝える
2014年8月【朝日新聞】朝刊(全国)5日間連続(患者を生きる)
2014年9月【夕刊フジ】夕刊
2016年5月【NHK】人生デザインU-29
2016年6月【読売新聞】夕刊
2016年6月【NHK】首都圏ネットワーク
2016年6月【NHK】おはよう日本
2016年7月【NHK】NHKワールド(英・中・葡語翻訳)
2016年7月【フジテレビ】みんなのニュース
2016年9月【毎日新聞】朝刊(全国)2週連続
2016年9月【AbemaTV】AmebaPrime(ニュース枠)に出演
2016年9月【AbemaTIMES】【Yahoo!ニュース】に掲載
【やってみた】
2015年1月 Personal Becoming Global エーザイ株式会社様
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 公益財団法人がん研究振興財団様
2015年9月がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 東京都墨田区様
2015年9月NEC社会起業塾2015参加
2015年10月「がん教育」大阪・滋賀・高知(バイエル薬品株式会社様)
2015年10月桐生第一高等学校様 進路講演
2016年3月エーザイ株式会社様 内定者研修講師
2016年4月アステラス製薬株式会社様 新入社員研修講師
2016年7月東京医科歯科大学様 授業講師
2016年7月EAファーマ株式会社様 新入社員研修講師
2016年8月厚生労働省研究事業「希少がん対策川井班」ゲストプレゼン
2016年9月リレー・フォー・ライフ東京中央・さいたま
その他50個程度
※NPO法人がんノートとしの活動も含まれています。
http://gannote.com

NEW !
テーマ:

本日はがんノートDAY!

 

14時から、急性骨髄性白血病経験者の深澤 愛子さんをゲストにインタビューいたします!@国立がん研究センター中央病院19F

 

そして、朝イチの新幹線で大阪から東京へ移動中。

 

大阪に行ってたのは、小学校の友達の結婚披露宴でした!

 

なにげに、小学校の頃の友達たちと仲が良いんですよねー。

年末には数十名で同窓会チックなものになりますし。

 

昨日は、鼻水出てた時から知っているので、なんかすごく感慨深かったです。(笑)

 

さて、今日はがんノート!頑張ってまいります!

下記詳細です!

 

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~がんノート公開生放送開催情報~
【ゲスト】急性骨髄性白血病  深澤 愛子さん
【時間】5月28日(日)14時スタート!

【ゲスト紹介】
ゲスト:深澤 愛子さん
がん種:急性骨髄性白血病

2005年23歳の時に急性骨髄性白血病との診断。
大量化学療法や放射線治療を経て、弟さんの骨髄を移植。
ようやく社会復帰したと思ったら、移植の後遺症で・・・
などの闘病経験をされてきた深澤さん。
また、がんノートでは、その後の妊よう性は?恋愛や結婚はどうしたのか?というセンシティブな内容まですべて語っていただきます!乞うご期待!

 

【FRESH!】
https://freshlive.tv/gannote/
※アカウント必要なく視聴できます。

【ニコニコ生放送】
http://ch.nicovideo.jp/gannote

【開催概要】
日時:2017年 5月28日(日)14:00~15:30頃まで

------------------------------------------------------

 

放送中のコメントもお待ちしておりますー

 

今日も一日、大切に!

 

 

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先日とったCTの結果を来月ききにいきますー!

な、キシリトールです。

久しぶりにCTとか色々とりましたね。
何もなければいいのですがー。

ちなみに、来週の日曜日(28日)は、急性骨髄性白血病経験者  深澤 愛子さんへのインタビュー生放送を実施します!

14時から国立がん研究センター中央病院19階レストランにて生放送しますので、
観覧の場合はお気軽にお越し下さいませ〜。

詳細:
http://gannote.com/news/20170528

もう五月も後半、2017年ももうそろそろ折り返しー!
はやい!!

では、今日も一日大切に。

 

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お久しぶりです。

ゴールデンウィークいかがお過ごしでしょうか。

すごく最近、自分自身に嫌気がさしていました。

なんのために、だれのために、なぜ生きるのか。

若干、フリードリヒみたいな感じですね。(笑)

え?フリードリヒって誰かって?

 

あ、俗に言う、ニーチェパイセンっす。


・・・
Wikiより

フリードリヒ・ヴィルヘルム・ニーチェ(独: Friedrich Wilhelm Nietzsche, 1844年10月15日 - 1900年8月25日)は、ドイツの哲学者、古典文献学者。現代では実存主義の代表的な思想家の一人として知られる。
【ニーチェパイセンの名言から】
今のこの人生を、もう一度そっくりそのまま繰り返してもかまわないという生き方をしてみよ。

 

・・・


がんになってはや、4年以上?再発してからもうすぐ2年?

そして、自身のがんになってから色々と不自由なことがあり、

それをこれからがんになる人たちのために、

少しでも悩みが減ったらと思い、

そのためには自分が知らないことに始まらないと、

自分のいた病院で勉強させてもらいながら働いてもうすぐ2年半か・・・

20代、がんづくし。

そしてこれからも、そうなんでしょう!(笑)

あと10年、20年、ちゃんと生きて、社会に貢献できますように。


みなさんもゴールデンウィーク折り返し、素敵に過ごしてくださいね。

今日も一日、大切に。

 

 

 

 

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ご無沙汰しております。

 

キシリトールです。

 

だーいぶ、あたたかくなってきましたね!

 

今週末の次回のがんノートが、むかーしからお世話になっている方なんです。

 

むしろ、一緒に患者スピーカーバンクというNPO運営をやっていた時期もありました!!

 

人工透析をしている方の腎がんの罹患率がめちゃ高くなるっていうことも最近知って、是非、宿野部さんにお話いただきたいということでこの度のご出演になりました!

 

もしよかったらご覧下さい!

 

以下、紹介です!!

 

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~がんノート公開生放送開催情報~


【ゲスト】腎臓がん経験者 宿野部武志さん
 

【時間】4月23日(日)14時スタート!

 

【ゲスト紹介】
ゲスト:宿野部武志
がん種:腎臓がん

大手企業を退職し、社会福祉士養成校の専門学生だった2007年12月、40歳のときに発覚。
1月31日に国家試験、実習を控えていたため即手術ではなく2月以降に手術を受けることに。
宿野部さんは腎臓がんだけではなく、慢性腎不全のため透析も行われています。
ほかにも後遺症として難聴や副甲状腺機能亢進症(ふくこうじょうせんきのうこうしんしょう)も・・・
透析患者の腎がん罹患率は通常の方の15倍以上と言われています。
透析についてもこの機会にお話しいただきます。乞うご期待!


【ニコニコ生放送】
http://ch.nicovideo.jp/gannote
※当日、コメントにて是非ご参加ください。

 

【FRESH!】
https://freshlive.tv/gannote/
※アカウント必要なく視聴できます。

 

■じんラボのご紹介■
じんラボは透析歴30年の腎臓病患者である宿野部武志氏を中心に、
腎臓病・透析患者さんの「自覚」と「自立」を応援し、知識と情報、つながりの場を提供するウェブサイトです。
病気をよく知り(自覚)、病気と向き合い(自立)、自分が抱える悩みや問題をしっかりと直視するために、
共感し互いに支え合う仲間と、身体も心もより豊かに過ごすため情報を発信する研究所(コミュニティ)、それが「じんラボ」です。

 

【開催概要】
日時:2017年 4月23日(日)14:00~17:30頃まで
※当日参加の方は「13時45分まで」にご集合ください!
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

場所:国立がん研究センター19Fレストラン
(エレベーター左手、マハナダイニング)
住所:東京都中央区築地5-1-1
参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子あり)
募集人数:40名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。
・友達なども誘って気軽にご参加ください。

 

【スケジュール】
・がんノート生放送
・休憩
・自己紹介
・宿野部さんご講演『人工透析について(仮)』
・ワークショップ『もし自分が人工透析をすることになったら』

【参加申込方法】(1)または(2)をお選びください。
1. Facebookイベントで「参加する」ボタンを押す。
2. メール infoあっとgannote.com まで。 あっとを@へ。
件名:4月23日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載ください。

がんノートHP:http://gannote.com/
 

 

【がんノートとは】
「がん経験者インタビューWEB番組」として「がん経験者の情報を今、闘病中のあなたへ」をコンセプトに活動中。
内容は、「医療以外」のことで悩むこと、例えば、家族や恋愛のこと・学校や仕事のこと・辛い時の克服法から他愛もないことまでゲストに空気を読まずに聞いてみよう!というコンテンツとなっています。

 

 

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4月9日(日)のがんノートゲストは、精巣腫瘍経験者の永江耕治さんです。
永江さんは2010年、36歳でがんが発覚、闘病を経て現在はIT企業で元気に働かれています。
 

がんノート当日は、お子さんのこと、仕事のことなどを中心に迫ろうと思います!
 

永江さんとぼくが知り合ったきっかけは、
当時、永江さんががんの闘病記をTwitterで投稿されており、
その2年後、僕ががんになったときに永江さんのTwitterを発見して、その時に連絡を取らせていただいたのでした。
 

今でも永江さんのTwitterが、すごく励みになったのを覚えています。
 

そしてなんと!!!
 

今回は放送後、特別にIT企業で働きながらがんに罹患し、
当時、人事のトップでもあった永江さんから
会社側からと、がん患者側からみた両方の観点で
「がんと就労」についてご講演いただきます!
 

「企業からみたら患者をどう思うのか!」
「では患者としてどうしたら!?」
 

などなど目からウロコな話ばっかりです!
これは当日会場参加者のみが対象の講演ですので
4月9日(日)是非、ご参加お待ちしております☆
↓↓ご参加についてはこちら↓↓
 

【Facebook】
https://www.facebook.com/events/1354441617925666/
 

【HP】
http://gannote.com/news/20170409

 

今日も一日大切に!

 

▼今日の天気は花見日和ですね。

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【新企画!】

「キシリトールとぐっちの○○」START!


キャンサーペアレンツの西口洋平さん

(がんノート歴代ゲスト)

と、キシリトールによる新企画。


キャンサーペアレンツってご存知でしょうか?


キャンサーペアレンツとは、言葉を借りると、


子供を持つがん患者同士でつながるためのSNS。 同じ境遇の癌患者の方を見つけるためのに特化したサービスです。


それを立ち上げた、胆管がんステージIVで現在も抗がん剤治療中の西口さんとゆる~いトーク番を本日の3月20日(月・祝)夜からスタートします。


たぶん、がんのことも話すし、全く関係ないことも話すかもしれない…。(笑)


視聴者とのコメントと2人の掛け合いで進行する、関西人のトーク番組です。


配信は、ログイン不要のFRESH!にて。


是非、生放送中のコメントに全て反応するくらいの勢いでいます!笑


気軽にコメントしてくださいね!匿名ですのでー。


お待ちしております。


【詳細】

3月20日(月・祝) 21時~START! 

※1時間程度を予定しております。

※20時30分からはテスト放送です。本放送は21時から!


【内容】ゆる~いこと全般、がんのこと全般、その場で企画して進行していきます!


【FRESH!】放送はここから!

https://freshlive.tv/marumaru/96580



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3月19日の朝日新聞さんにて、

 

代表を務める「がんノート」と

渉外役を務める「STAND UP!!」、

そのついでにキシリトールも掲載していただきました(笑)

image
【朝日新聞】
進学・仕事・結婚・・・AYA世代のがん患者の悩みを支援

 

新聞の1ページまるまるがAYA世代(主に15歳から39歳のがん経験者)のことで、AYA世代に対す関心の高さがうかがわれます。


個人的にAYA世代のことなら、おかげさまで、さまざまな研究やプロジェクトなどに加わらせていただき、だいたいわかってきました。


ただ、これをちゃんと把握して実行して、良い方向にもっていくのが難しいんですよね・・・


わかるだけでなく、「行う」「できる」という次のステップへ。
 

国の対策もうまくいきますように!
 

【がんノートブログ】
http://gannote.com/blog/20170319
 

【朝日新聞】
進学・仕事・結婚・・・AYA世代のがん患者の悩みを支援

 

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今週末は三連休ですね!

 

みなさん、何かすることは考えてますかー?

 

3月19日(日)午後2時~4時に東京にて、こんな市民公開講座が実施されるそうな。

 

人工肛門であるストーマについて、だったり大腸がんについての最新治療についてお話が聞けるみたいです。

 

ぼくも、がんになるまでストーマとか、まったくピンと来なかったですが、

 

ストーマにもいろんな種類があるということもわかってきましたし、

 

ストーマをつけながらも温泉に行ったり普段と変わらず楽しんでいる人にも多く出会いました。

 

障害も自分の捉え方ひとつなのかもしれませんね。(自分に言い聞かせてますw)

 

下記詳細です!


当日ドタ参加も可能みたいですよ!

 


---------------------------------------------
市民公開講座
開催日時:2017年3月19日(日) 午後2時~4時
場 所:ホギメデイカル本社多目的ホール(地下1階)
東京都港区赤坂2-7-7
南北線/銀座線「溜池山王駅」 10、11番出口 または千代田線「赤坂駅」 2番出口から徒歩2分

参加費:無料 ※当日予約なしでも大丈夫みたいです!

 

プログラム
司会: 石田秀行先生(埼玉医科大学総合医療センター 消化管・一般外科教授)


☆第一部:ストーマのある生活とは?
講師 貴田寛子先生(順天堂大学練馬病院 看護師長 皮膚・排泄ケア認定看護師)
「大腸がんの治療では,ストーマ(人工肛門)を造設す
ることがあります.ストーマを造設しても,少しの工夫
で普段の生活を送ることができます.そこで,ストーマ
のある生活とはどのようなものかご紹介します.」

 

☆第ニ部:大腸がんの最新治療~進む個別化医療~
講師 山口達郎先生(がん・感染症都立駒込病院 大腸外科医長)

「大腸がんといっても性質はそれぞれ異なります.
今,実際に行われている最新の大腸がん治療について
わかりやすく解説します.」

 

お問い合わせ
NPO法人 消化がん医療推進機構 事務局
(へるす出版事業部内)
TEL: 03-5342-4329
FAX:03-3380-8627

E-mail: gastro@herusu-shuppan.co.jp
NPO 法人 消化器がん医療推進機構主催
後援;公益社団法人日本オストミー協会,アルケア(株)
---------------------------------------------

 

今日も一日大切に!
 

 

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現在移動中のキシリトールです。


今日は、なんと第60回のがんノート!

今日のゲストは慢性骨髄性白血病経験者の宮城さん!

初めて彼と会った時は正直、男性か女性かわからなかったんですよね…


外見からはすごく中性的だったので。


ただ、それが実はがんの影響だったなんてその時は知りませんでした…


今日はそこんところも詳しく聞きたいと思います!



~がんノート公開生放送開催情報~
【ゲスト】慢性骨髄性白血病経験者 宮城 順さん
【時間】03月12日(日)14時スタート!

【ゲスト紹介】
「骨髄移植してから28年目のがん経験者」 宮城順さん(30代)
7歳で発病、9歳で骨髄移植を受けて28年目を迎える宮城順さん。
骨髄バンクがなかった時代に骨髄移植をうけました。
後遺症で、男性ホルモンがでなくなりその後、小学校から大学までうつ症状が……
しかし、現在は克服し、元気に企業で産業保健スタッフとして働いています。
そんな彼の骨髄移植してから今に至るまで28年分のがんの経験談。是非ご覧ください。

【ニコ生放送URL】
http://ch.nicovideo.jp/gannote

【FRESH!】※アカウントなしでもみれます!
https://freshlive.tv/gannote

今日こそ予定通りスタートできますように。笑



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最近、アメリカのMDアンダーソン病院から、


IBMのAI(人工知能)のワトソンを活用するプロジェクトが断念したというニュースがありました。


MDアンダーソン病院って言ったら、世界最高峰のがんの病院です。


僕もいつか見てみたいぐらい、医療従事者もスタッフも、設備も全てが素晴らしいのだとか。


その中で注目されていたプロジェクトのひとつが、このワトソンを使ったプロジェクト。


プロジェクトが断念したのは少し残念やけど、お金やら成果やら色々複雑なんやろな。


出来れば色んなところに活かして欲しいなと思いますけどね。積極的に。


人工知能があったら、今後の医療どーなるんやろ…


医師が探し出せない論文とか引っ張ってきてアドバイスはできるやろうけど、


完全に医師の代わりには僕は、ならないと思います。


やっぱり、医師とコミュニケーションって大事やと思うし。


特に入院中は。


ただ、画像検査とかはAIをもっと活用して、見落としとかを防いで欲しいなって思います。


そして、僕を人工知能にしたら、もっとミスとか忘れっぽいとことか、日本語の間違いとかも無くなってくるんやろなぁー。笑。


いつの間にか、名前も、「はい!ワトソンです!」とか言ってたりして。笑。


10年後とかは、それが普通の世界になってるのかも!?


それでは、今日も一日大切に!

 


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