★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!


★2014年8月19日(火)~24日(日)まで
朝日新聞(朝刊)「患者を生きる」で掲載されました。

★テレビ東京
「生きるを伝える」に出演しました。


★当ブログが、がん専門雑誌、がんサポートに特集されました!
がんサポート 2013年 09月号 [雑誌]/創英社

★初めてこのブログに訪れた方へ。

下記のリンクを見てもらえたら、ざっくりとこのブログの概要が分かるかもです。
01【自己紹介】
 
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】


【講演・プレゼン実績】
2015年1月 Personal Becoming Global フォーラム 主催:エーザイ株式会社
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 主催:公益財団法人がん研究振興財団
2015年9月 がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 主催:東京都墨田区
2015年10月 「がん教育」 高知・大阪・滋賀・群馬などの学校で授業。
他、医療関係者向け勉強会など多数
etc...

がんノートっていう患者のインタビューやっています。
http://gannote.com

テーマ:

【NHK 人生デザインU-29でキシリトール、放送されます】

5月17日(火)23時よりNHK、U-29という29歳以下が対象のドキュメンタリー番組にて放送されます。※Eテレ


4月から約1ヶ月ずっとNHKさまの密着取材がありました。

<その密着もあって、かなりの時間を密着に要し、ブログが全然更新できてませんでした。すみません>

おそらく、がんノートの活動や、病院・・などなど、色んなところが流れると思います。

そして、番組の枠におさまらず、泣く泣くカットになった部分もいっぱいあるかと思いますが、

もしよかったらタイミング合えば見てやってください。


http://www4.nhk.or.jp/u29design/

ナレーションは松坂桃李さん、テーマソングが秦基博さんです。


---番組HPより---

主人公はインターネット生放送でがん情報を発信する岸田徹さん28歳。活動のきっかけは3年前にがんになったことだ。NPO法人化を目指し新事業に挑む岸田さんに密着。

「人生デザイン U-29」というタイトルには、“自らの人生をデザインしようと奮闘中の29歳以下代表”という意味を込めています。

働き方も生き方も自分の手でつかみとる時代、そんなU-29世代の悩みや不安、新たなチャレンジなどをまるごとドキュメントし、実際に社会で働くことはどんなことなのか、働く醍醐味、収入と支出などを伝えます。

--------------------

PS.腰が低く神対応が光る若いディレクターさん、カメラマンさん、音声さん、毎日のように、夜遅くまでいつも付き合っていただきありがとうございました。

PSのPS.ご報告が遅れましたが、わたくし結婚いたしました!
それも番組にて。


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がんノート開催のご連絡】
【ゲスト】胆管がん経験者 西口洋平さん!
【時間】4月17日(日)14時スタート!
※音声の調整のため、13時30分から放送をしておりますが、本放送は14時からです。

【ゲスト紹介】
●西口洋平さん 
がん種:胆管がん
ステージ:ステージⅣ

30代でステージⅣ、しかも胆管がんという5年生存率が低いがんの1つと闘病している西口さん。
手術も開腹してみたが、転移があり、結局切除をせずにお腹を閉じました。いまは胆管にステント(管)を入れて、胆管がふさがらないようにしいますが、元気に(?)仕事もし、生活しています。
そんな彼には、実は小学生のお子さんもいるとのこと。そこで彼はあることを企画し、行動に出ます。。。
がんと家族、そして仕事、小さいお子さんがいる中で彼は何を思い、どう立ち向かっているのか。

~彼の経験談が少しでも誰かの力になりますように~

PS.西口さんは関西人なので、めちゃくちゃ面白いトークになると思います。乞うご期待!

【ニコ生放送URL】
http://nico.ms/lv259413720



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最近、自分の身の回りで反省が多いです。

いかに自分しか見てないことかわかります。

相手がどういう意図で行ってくれたのか、そこまで気が回っていないことが、かなりあります。

あまり、深読みとかするのが、得意ではないからか、頭が良くないからか。

ただ、頭良くないっていうのと、考えないっていうのは、

別なことなので、ちゃんと考えないといけないなと思います。

なんか、哲学的な文章ですが、

非常に、自分の行動に反省中なのであります。  

無意識のうちに、 

一日があたりまえ…

とおもうからなのかな。
 
はぁ…ほんと反省。

今日も一日大切に。

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昨日は、入場者数、過去最大の人数たったんじゃないかと思う、がんノート。



質問もいっぱいあって、いい意見もあれば、反対意見もあって、非常に深みの出た放送になったのではないでしょうか。




下記、がんノートFacebook引用です。

---------

第38回 がんノートはスキルス胃がん 轟哲也さん、そして奥様の浩美さんという、ご夫婦で出演頂きました!

がんノート初のご夫婦交えての放送をさせて頂き、内容が濃すぎて放送時間も延長!
さいごは、無事放送を終えることができました。

患者と家族、放送中、ご夫婦がアイコンタクトを送り合う度、信頼関係がかいまみえた。

また、自身の病気を持ち前の調査力を駆使した、轟さん、自ずと治療の説明が長くなり、治療歴の枠だけで1時間を超える歴代1位の記録を叩き出したりも。笑。

さいごの、今闘病中の方へのメッセージ。

「希望」

スキルス胃がんの患者数が少しでも少なくなることを願う、轟さんの言葉でした。

スキルス胃がんの患者会が世の中になくても良い世界にしたい…とも。

そんな轟夫婦は僕らの考える先を見ているのだと、放送を通じて感じることが出来ました。

ペイシェントサロンでは、【患者や家族が笑顔になる工夫】について、おしゃべりしました!



『ディズニーランドに行く』というチーム越しに、同じ意見が出たりもしました!

次回の放送は4月17日(日)、14時から、胆管がんに罹患しながらも、前向きに活動している、西口さん(30代)にご出演いただきます。

当日観覧できますので是非一度立ち寄ってみてくださいね!
(国立がん研究センター中央病院19階レストランにて)

最後に、本日、放送を視聴頂けた皆様、観覧頂いた皆様、ご自身が治療中の大変な時に、ご出演頂いた轟夫妻、本当に有難うございました!

【投稿 moon0851】
-----------

哲也さんや浩美さんたちが立ち上げた、スキルス胃がん患者会、希望の会の冊子は、胃がん、スキルス胃がんの方でかれば、必見です!

希望の会のホームページからダウンロードもできますよ!


それでは、今日も一日大切に!


▼素晴らしいご夫婦でした!スキルス胃がんの患者会、希望の会もよろしくお願いします!

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あれ?!



気づけば、明日の、がんノート、ブログで言ってないんじゃないか!?



と気づいた今日この頃。



もう、毎日てんやわんや…ってのは言い訳ですね。すみません。



日曜日のがんノート、告知です!




【がんノート開催のご連絡】

【ゲスト】スキルス胃がん経験者 轟ご夫妻!

【時間】4月3日(日)14時スタート!



【ゲスト紹介】

●轟哲也さん 

がん種:スキルス胃がん経験者

ステージ:ステージⅣ

時期:2013年12月~



※奥様、轟浩美さんもゲストに今回お迎えします!(ご夫婦トークも)



今回のゲストは、スキルス胃がん経験者の轟哲也さん。

------

2013年12月。スキルス胃がんステージⅣと告知。

そのときは、スキルス胃がんのⅣ(IV)期で、手術はできませんと告げられました。そして、抗がん剤の治療を開始。

当時は、スキルス胃がんの患者会がなかったため、2014年10月、患者会「希望の会」を立ち上げられました。そして、2015年3月にはNPO法人化。

また今年には、スキルス胃がんの冊子も作成!

と積極的に行動されています。

そして病気とはいまも、ご夫婦二人三脚で、がんと正面から向き合っていらっしゃいます。

ご夫婦だからこその話も含めて今回は2人をゲストに迎えます。



~ご夫婦の経験談が少しでも誰かの力になりますように~



【ニコ生放送URL】

http://nico.ms/lv257836643



【開催概要】

日時:2016年 04月03日(日)14:00~17:00

(開場13:20~ ※放送の関係上50分までにご集合ください)

場所:国立がん研究センター19Fレストラン

住所:東京都中央区築地5-1-1

参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子)

募集人数:満席のため、30名まで増席しました!

対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。

・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。

・友達なども誘って気軽にご参加ください。



【タイムスケジュール】

・がんノート生放送予定

・休憩

・自己紹介

・ペイシェントサロン(ワークショップ)



【参加申込方法】

1. Facebookイベントで「参加する」
https://www.facebook.com/events/1697962413789850/

2. メール infoあっとgannote.com まで。

件名:04月03日がんノート参加

本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載くだい。

あっとを@へ。



【がんノートとは】

「がん経験者インタビューWEB番組」として「がん経験者の情報を今、闘病中のあなたへ」をコンセプトに活動中。

内容は、「医療以外」のことで悩むこと、例えば、家族や恋愛のこと・学校や仕事のこと・辛い時の克服法から他愛もないことまでゲストに空気を読まずに聞いてみよう!というコンテンツとなっています。



【ペイシェントサロンとは】

「医療への関わり方について、患者が学ぶ場をつくる」をコンセプトに模造紙を広げてみんなで楽しく会話しながら書き込んですすむワークショップです。



【Q&A】

Q・1人でも大丈夫ですか?

A・9割以上の方は1人でお見えになられます。初めての方でも気軽に交流できる座談会もありますのでお気軽にお越しください。

Q・がん患者じゃないけど大丈夫ですか?

A・がんを経験していなくても、がんまたは病気に関心のある方だったら誰でも大丈夫です。



皆さんのご参加お待ちしておりますm(__)m

主催:がんノート



それでは、今日も一日大切に!





▼今日は桜をみにいこう!



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直近は、いろんなことが同時並行で進んでいく中、自分の頭の処理が追いつかない…今日この頃。

そして検査のほうは、

明日、検査の結果が出るので、

それまで、ドキドキ……


しなーい。



当日ドキドキ派なので、

いまからしてたら、心がもちませぬ!!笑。


先日は、オーバーキャンサートゥギャザーというキャンサーネットジャパンさんが主催のプログラムにボランティアとしてお邪魔して参りました。





僕も3年前に受講して、初めて外に発信するきっかけになったプログラムです。

全国津々浦々の方々がお集まりになり、自分の経験を発信するための棚卸しをしたり、整理したり、そして、話し方を学ぶプログラム。

もう第三回目か…3年経ったのか…

と感慨深く感じております。

若い20代のがんサバイバーから、確か70代まで!(ご家族の方もいらっしゃいました)

みんな思うことや発表は別々でも、根底となるところは、いっしょなのかなと思います。

自分の経験を伝えて、より良い社会や、環境にしたいという。。

8月の6日と7日、患者や家族のためのフォーラム、ジャパンキャンサーフォーラムが東京日本橋であります。

全国からトップレベルの医師たちが講演してくれる患者のための学会といっても過言ではないフォーラムなので、もしお時間あれば、是非お誘いあわせのうえ。


もちろん、ぼくも、少しお邪魔させていただければと思っています!

それでは、今日も一日大切に!


▼3月もうすぐ終わる説…

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どもです!

ちょっと期間があいてしまっか…

昨日は、久しぶりの検査デーでした。

午前中は、皮膚の状態が悪すぎて、

皮膚科のクリニックに行ってきたのですが…

いざ行ってみると、なんと、先生がいない!!

なんと休診!

なんてこと…

ただ、処方箋は出してもらえるみたいで、

処方箋だけ、前回の薬と同じくもらってきました。

そして、午後は、入院してた病院のほうで、

CTと、

超音波検査!



これ、じつは、初めての出来事があったのです…




超音波検査中に、

いきなり、


「これ飲んでください」



って、先生に言われました。

え!?

何飲むの!?

って思ったら、

なんと、400ミリリットルはあろうかと思われる、

麦茶!!!

えっ!?

麦茶飲むんですか!?

って聞いたら、

「はい。これを飲んだら、胃の後ろにある、すい臓が見やすくなるので」

とのことでした。

あれ?

いままで、超音波検査で、

麦茶とか飲んだことなかったけど…

と、思ったけど、


。。。


深いことは考えないことにしました。笑。


これ、たしか、大阪のほうの病院やったら、

ミルクティーを飲んでもらうって、以前テレビでやってたなー。

麦茶やったら、なんか、ミルクティーのほうが、

それっぽそう!(欧米か!笑)



こんなに通院してても、まだまだ、初めての出来事っておこるんやなー。

って思った今日この頃。


それでは、今日も一日大切に!


▼ほんとは今日、乙武さんに会う予定でした(正確にいうとセミクローズドな会に呼ばれてました)が、流れました。こちらも、ぼくやはりタイミングが悪いみたいです。
まぁ、生きてるだけで感謝ですよね。
前向きにいきましょう。

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いやー、昨日は6時5分の電車に乗っても地下鉄座れませんでした。

これは5時代じゃないと座れないなと思った今日この頃。

そんなに早くなぜ電車に乗ったのか。


そう。この半年間続いた、NEC社会起業塾の最終発表会があったからなのです。





昨日1日を、花王社会起業塾、NN生命社会起業塾のチームと一緒に最終プレゼンをしてました。


こんな感じでー。




シニアメンターという、偉い人たちから、がんノートは、

この半年で1番、2番を争うくらいにめちゃくちゃ良いほうに変わったと言われました。

ぼくとしては、半年前と今と「気持ち」は同じなのですが、

何処がどう変わったのか、目の前に一生懸命すぎてらわからへん…笑。


確かに、同期の9チームの起業家でもめちゃいいように変わっているところもけっこうあるので、


そんな感じなのかなって思ったり。


けど、がんノートとして、1番変わったのは、1人でやってた体制から、メンバーとやる体制に変わったことかなー。


ほんとチームとして、活動するってすごいことなんやなって改めて思いました。


卒業証書授与みたいな感じで、


卒業の盾もいただきました!


同期のNEC社会起業塾の、


訪問看護支援協会の高丸氏と、
両育わーるどの重光氏と一緒にパシャリ。







選考から考えると


9ヶ月間、ほんとに長いような短いような、


大切な時間を過ごせたと思います。


これを、ちゃんと今の活動に還元できるように頑張ります!


あ、次回のがんノート、3月21日祝日に、国立がん研究センター中央病院19階レストランでやってるので、もしご興味あれば、来てみてくださいませー。誰でも参加可能でーす。


https://www.facebook.com/events/1537766329887442/

もしよかったら、ぜひ!

放送も2時からやりますので、東京以外の方もみてみてくださいね!

それでは、今日も一日大切に!


▼この9ヶ月間、選考期間中には、再発もあったし大変やったなー。よーがんばった。笑。

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ブログをあけたものの、

全然ネタがない!笑。


ただ、昨日は、朝活?なのかな?

時間がなくて、

朝7時からミーティングするっていう、

久しぶりに、意識高い系のミーティングをしてみました。笑。

だから、朝の6時半には地下鉄に乗ったんです。

したら、座れると思うじゃないですか?

もう座れないんすよ。


こえー。東京こえー。笑。


いったい、朝何時に電車乗ったら座れるんだという。。。


しかも、けっこう30分くらい乗らないといけないとなると、朝のラッシュってやばいですよね。

もう、ほんとに息ができなくなる…って思います。

ただでさえ、わたくし、荷物が多いので、


パソコンとかが、圧迫されて液晶が壊れないかどうかのほうが心配かも。


次は、朝6時の電車に乗ってみよーかなー。


そのために、早く寝よーっと!


今日は早く寝れるかなー。




って思ったら、明日、いちにち、


NEC社会起業塾やった!!!
(;゜0゜)


(ってブログ書きながら思い出す)


課題やらな!!


やべーー!


今日寝れねぇーーー。




とまぁ、朝6時の電車には、明日は厳しそうです。笑。



今日も一日大切に!


▼いつか、座りたい。笑。

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昨日は、墨田区さんのがん教育の授業のモデル校として、

墨田区内の中学校さんに行ってきました!




この一ヶ月以内に中学3年生の各クラスの保健体育の授業でまず、

がんについての知識を保健体育の先生から学び、

後日、体育館に三年生全員集めて、養護教諭の先生が、はじめの10分程度で、がんの知識をまとめてお話しし、

そのあと20分ほどをがん経験者の方(今回は乳がん経験者のIさん)が話をし、

残りの時間で周りの人とのシェアタイム、発表という感じでした。

思ったのが、よくこれを50分そこそこの授業に入れれたなぁー。

って思います。

すごく充実した内容になってました。

この授業を作り上げた、養護教諭の先生、がん経験者、

区の担当者の方々など、さぞ労力がかかっただろうなと。

あと、シェアタイム、発表でも、中学生が挙手して発言している姿を見て、

スゲー!今の日本では挙手文化あるんや!

(ぼくはそんなとき、学生の頃は全くあげたことはなかったわ…)

とか思いながら話を聞いてました。

あともう2、3年したら全国の小中学で、がん教育が行われます。

いろんなカタチがあるかと思いますが、それぞれの自治体や先生、

がん経験者(や医療従事者)のイイトコ(リアルなところや正確な情報)を生徒に伝えることが出来たらいいな!

って思います。

ぼくも、出来るところから、貢献させて頂く次第です。

それでは、今日も一日大切に!

▼3月やのに、あったかくなったと思ったら、また寒くなったー泣。

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