★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!

【初めてこのブログに訪れた方へ】
ざっくりとこのブログの概要が分かるかもしれません。
01【自己紹介】  
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】
【簡単な闘病歴】
2012年春 首が腫れ始める
2012年秋 原発不明胎児がんと宣告・抗がん剤治療開始
2013年春 手術1回目
2013年夏 手術2回目
2015年夏 再発・手術3回目
現在 経過観察(月1回病院通い)
【メディア掲載】
2013年8月【専門誌】がんサポート
2014年2月【テレビ東京】生きるを伝える
2014年8月【朝日新聞】朝刊(全国)5日間連続(患者を生きる)
2014年9月【夕刊フジ】夕刊
2016年5月【NHK】人生デザインU-29
2016年6月【読売新聞】夕刊
2016年6月【NHK】首都圏ネットワーク
2016年6月【NHK】おはよう日本
2016年7月【NHK】NHKワールド(英・中・葡語翻訳)
2016年7月【フジテレビ】みんなのニュース
2016年9月【毎日新聞】朝刊(全国)2週連続
2016年9月【AbemaTV】AmebaPrime(ニュース枠)に出演
2016年9月【AbemaTIMES】【Yahoo!ニュース】に掲載
【やってみた】
2015年1月 Personal Becoming Global エーザイ株式会社様
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 公益財団法人がん研究振興財団様
2015年9月がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 東京都墨田区様
2015年9月NEC社会起業塾2015参加
2015年10月「がん教育」大阪・滋賀・高知(バイエル薬品株式会社様)
2015年10月桐生第一高等学校様 進路講演
2016年3月エーザイ株式会社様 内定者研修講師
2016年4月アステラス製薬株式会社様 新入社員研修講師
2016年7月東京医科歯科大学様 授業講師
2016年7月EAファーマ株式会社様 新入社員研修講師
2016年8月厚生労働省研究事業「希少がん対策川井班」ゲストプレゼン
2016年9月リレー・フォー・ライフ東京中央・さいたま
その他50個程度
※NPO法人がんノートとしの活動も含まれています。
http://gannote.com


テーマ:

【新企画!】

「キシリトールとぐっちの○○」START!


キャンサーペアレンツの西口洋平さん

(がんノート歴代ゲスト)

と、キシリトールによる新企画。


キャンサーペアレンツってご存知でしょうか?


キャンサーペアレンツとは、言葉を借りると、


子供を持つがん患者同士でつながるためのSNS。 同じ境遇の癌患者の方を見つけるためのに特化したサービスです。


それを立ち上げた、胆管がんステージIVで現在も抗がん剤治療中の西口さんとゆる~いトーク番を本日の3月20日(月・祝)夜からスタートします。


たぶん、がんのことも話すし、全く関係ないことも話すかもしれない…。(笑)


視聴者とのコメントと2人の掛け合いで進行する、関西人のトーク番組です。


配信は、ログイン不要のFRESH!にて。


是非、生放送中のコメントに全て反応するくらいの勢いでいます!笑


気軽にコメントしてくださいね!匿名ですのでー。


お待ちしております。


【詳細】

3月20日(月・祝) 21時~START! 

※1時間程度を予定しております。

※20時30分からはテスト放送です。本放送は21時から!


【内容】ゆる~いこと全般、がんのこと全般、その場で企画して進行していきます!


【FRESH!】放送はここから!

https://freshlive.tv/marumaru/96580



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3月19日の朝日新聞さんにて、

 

代表を務める「がんノート」と

渉外役を務める「STAND UP!!」、

そのついでにキシリトールも掲載していただきました(笑)

image
【朝日新聞】
進学・仕事・結婚・・・AYA世代のがん患者の悩みを支援

 

新聞の1ページまるまるがAYA世代(主に15歳から39歳のがん経験者)のことで、AYA世代に対す関心の高さがうかがわれます。


個人的にAYA世代のことなら、おかげさまで、さまざまな研究やプロジェクトなどに加わらせていただき、だいたいわかってきました。


ただ、これをちゃんと把握して実行して、良い方向にもっていくのが難しいんですよね・・・


わかるだけでなく、「行う」「できる」という次のステップへ。
 

国の対策もうまくいきますように!
 

【がんノートブログ】
http://gannote.com/blog/20170319
 

【朝日新聞】
進学・仕事・結婚・・・AYA世代のがん患者の悩みを支援

 

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今週末は三連休ですね!

 

みなさん、何かすることは考えてますかー?

 

3月19日(日)午後2時~4時に東京にて、こんな市民公開講座が実施されるそうな。

 

人工肛門であるストーマについて、だったり大腸がんについての最新治療についてお話が聞けるみたいです。

 

ぼくも、がんになるまでストーマとか、まったくピンと来なかったですが、

 

ストーマにもいろんな種類があるということもわかってきましたし、

 

ストーマをつけながらも温泉に行ったり普段と変わらず楽しんでいる人にも多く出会いました。

 

障害も自分の捉え方ひとつなのかもしれませんね。(自分に言い聞かせてますw)

 

下記詳細です!


当日ドタ参加も可能みたいですよ!

 


---------------------------------------------
市民公開講座
開催日時:2017年3月19日(日) 午後2時~4時
場 所:ホギメデイカル本社多目的ホール(地下1階)
東京都港区赤坂2-7-7
南北線/銀座線「溜池山王駅」 10、11番出口 または千代田線「赤坂駅」 2番出口から徒歩2分

参加費:無料 ※当日予約なしでも大丈夫みたいです!

 

プログラム
司会: 石田秀行先生(埼玉医科大学総合医療センター 消化管・一般外科教授)


☆第一部:ストーマのある生活とは?
講師 貴田寛子先生(順天堂大学練馬病院 看護師長 皮膚・排泄ケア認定看護師)
「大腸がんの治療では,ストーマ(人工肛門)を造設す
ることがあります.ストーマを造設しても,少しの工夫
で普段の生活を送ることができます.そこで,ストーマ
のある生活とはどのようなものかご紹介します.」

 

☆第ニ部:大腸がんの最新治療~進む個別化医療~
講師 山口達郎先生(がん・感染症都立駒込病院 大腸外科医長)

「大腸がんといっても性質はそれぞれ異なります.
今,実際に行われている最新の大腸がん治療について
わかりやすく解説します.」

 

お問い合わせ
NPO法人 消化がん医療推進機構 事務局
(へるす出版事業部内)
TEL: 03-5342-4329
FAX:03-3380-8627

E-mail: gastro@herusu-shuppan.co.jp
NPO 法人 消化器がん医療推進機構主催
後援;公益社団法人日本オストミー協会,アルケア(株)
---------------------------------------------

 

今日も一日大切に!
 

 

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現在移動中のキシリトールです。


今日は、なんと第60回のがんノート!

今日のゲストは慢性骨髄性白血病経験者の宮城さん!

初めて彼と会った時は正直、男性か女性かわからなかったんですよね…


外見からはすごく中性的だったので。


ただ、それが実はがんの影響だったなんてその時は知りませんでした…


今日はそこんところも詳しく聞きたいと思います!



~がんノート公開生放送開催情報~
【ゲスト】慢性骨髄性白血病経験者 宮城 順さん
【時間】03月12日(日)14時スタート!

【ゲスト紹介】
「骨髄移植してから28年目のがん経験者」 宮城順さん(30代)
7歳で発病、9歳で骨髄移植を受けて28年目を迎える宮城順さん。
骨髄バンクがなかった時代に骨髄移植をうけました。
後遺症で、男性ホルモンがでなくなりその後、小学校から大学までうつ症状が……
しかし、現在は克服し、元気に企業で産業保健スタッフとして働いています。
そんな彼の骨髄移植してから今に至るまで28年分のがんの経験談。是非ご覧ください。

【ニコ生放送URL】
http://ch.nicovideo.jp/gannote

【FRESH!】※アカウントなしでもみれます!
https://freshlive.tv/gannote

今日こそ予定通りスタートできますように。笑



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最近、アメリカのMDアンダーソン病院から、


IBMのAI(人工知能)のワトソンを活用するプロジェクトが断念したというニュースがありました。


MDアンダーソン病院って言ったら、世界最高峰のがんの病院です。


僕もいつか見てみたいぐらい、医療従事者もスタッフも、設備も全てが素晴らしいのだとか。


その中で注目されていたプロジェクトのひとつが、このワトソンを使ったプロジェクト。


プロジェクトが断念したのは少し残念やけど、お金やら成果やら色々複雑なんやろな。


出来れば色んなところに活かして欲しいなと思いますけどね。積極的に。


人工知能があったら、今後の医療どーなるんやろ…


医師が探し出せない論文とか引っ張ってきてアドバイスはできるやろうけど、


完全に医師の代わりには僕は、ならないと思います。


やっぱり、医師とコミュニケーションって大事やと思うし。


特に入院中は。


ただ、画像検査とかはAIをもっと活用して、見落としとかを防いで欲しいなって思います。


そして、僕を人工知能にしたら、もっとミスとか忘れっぽいとことか、日本語の間違いとかも無くなってくるんやろなぁー。笑。


いつの間にか、名前も、「はい!ワトソンです!」とか言ってたりして。笑。


10年後とかは、それが普通の世界になってるのかも!?


それでは、今日も一日大切に!

 


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先日、 がんノートを応援して下さる方とお会いしました!


ブログも定期的に見てくださっているとのことで、ありがたい限りです。


目的は、生存確認もあるとのことですが。笑


たしかに、キシリトールが生きてるかどうか、ブログをちゃんと更新しないとなぁ〜。


不定期でほんとすみません。(´□`。)


キャパが狭いからすぐ更新出来なくなっちゃうのが難点なので、考えよっと。(T▽T;)


活動に共感してくださってもいて、


期待もして下さっているので、


これは、ちゃんと患者側からの情報をもっと行っていかないといけないなと思ってもおります。




そんななか、いま、ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、


がんノートを本にするプロジェクトも引き続き行っておりまして、


週末も打ち合わせをずーっと行っておりました。



いやぁ、ほんと本を作るって並大抵のことじゃないね。(遅っ)


これ、めちゃくちゃ大変やわ。笑。


出版社の人たちとかすごいな。ほんとに。尊敬します。


ただ、この本が今の患者さんやその周りの方達の希望や見通しになったり、


クスッと少しでも笑ってもらえるような?


有益な情報になればという思いで、がんノートBOOKプロジェクトメンバー


一同思っております。


春頃を目安に発行出来たらと思っておりますので、


まだまだやることは山積みですが、頑張っていきたいと思います!


今日も1日大切に!


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次回のがんノート!!

 

 

2月26日(日)14時から放送いたします!

 
(Hama★さんがポスター画像つくってくれてるのをブログでみつけて、
http://ameblo.jp/hamaisa/entry-12248373241.html?frm_src=favoritemail
掲載すること断ってないけど大丈夫かな…
先に謝罪しとこ…
勝手な事をしまして申し訳ございませんm(__)m)

 



がんノートとは、
がん経験者によるがん患者のためのインタビューWEB番組です。

僕自身、ブログですごく助かった部分はあるけれども、もっと深い所やセンシティブなところの患者の情報が欲しかったということもあって、だったら経験者にインタビューしたらいいのでは!?と思って活動しております。

かれこれ2014年からスタートして、次が59回!!!

實原(じつはら)くんという27歳の好青年が次回のゲストです。

新卒で入社した会社にて九州で保険のお仕事をしていたときに、「舌がん」というまた珍しいがんになった實原(じつはら)くん。

腕の筋肉を舌に移植、足の筋肉を腕に移植という手術を乗り越え、今は復活しております。

彼自身、トークが面白いのでそれだけでも見る価値はあるかもしれません。

ただ、脱線しすぎる気がするので、そこは気を引き締めないと・・・・

下記詳細です!乞うご期待(*´ω`*) 

 

今日も一日大切に!

---------------------------------------------

当日のLIVE配信は【ニコニコ生放送】や【FRESH!】からおこないます。
ニコニコ生放送はコチラから!
http://ch.nicovideo.jp/gannote

FRESH! 生放送はコチラから!
https://freshlive.tv/gannote
---------------------------------------------

 

【開催概要】
日時:2017年 02月26日(日)14:00~17:30
※当日参加の方は「13時45分まで」にご集合ください。
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

 

場所:国立がん研究センター19Fレストラン

     (エレベーター左手、マハナダイニング)
住所:東京都中央区築地5-1-1
参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子あり)
募集人数:40名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
※ゲストトーク後にサロンを実施する予定です。

 

【参加申込方法】

(1)または(2)をお選びください。

(1) Facebookイベントで「参加する」ボタンを押す。
https://www.facebook.com/events/198970767238425/

(2)メール infoあっとgannote.com まで(あっとを@へ)
件名:02月26日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載ください。

がんノートHP:http://gannote.com/
 

 

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先日の検査の結果は、特に問題なし!

でした。

この調子ですすめばいいですね。

来月はCTやら超音波やらなので、お金を貯めとかないと。笑。

先生たちも本当によくやるなーと思います。

もちろん患者さんの診察が主軸だと思いますが、それ以外にも学会や研究、後輩の指導、

はたまた、病院の違う役職も兼任していたらそのこともしないといけない…

僕の診察時、だいたいその日のその先生の一番最後の患者なのですが、

呼び出されるのは17時を過ぎる時も多々あります。

先生はまだご飯も食べてないんだとか。

そして、この診察が終わったらカンファレンスが…

医者の不摂生とはよく言いますが、正直、すごいなと単純に思いますわ。いろんな意味で。

ただ、先生たちが倒れたら診察できないから逆に心配になりますよね。笑。

少しでもAI(人工知能)が補助したりして負担が軽減されたらいいんですけど。


待ち時間を短くして早く診察して欲しいという気持ちと、先生たち倒れないでという気持ちと…

難しいですね。笑。

そんなことを思った今日この頃でした。

それでは、今日も一日大切に!

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先日、関西の神戸で行われました、
 
AYA世代(若年成人世代)のがんについての国際シンポジウムにご招待いただき、
 
講演をひとつさせて頂きました!

{BE58DF41-E084-4CCA-B7BC-CDEE023E3051}



 
国際シンポジウムなので、
 
日本だけではなく、
 
イギリスの方がいらっしゃってたのですが、
 
まぁ!
 
イギリスって、
 
【がんの生殖のセラピスト】(←ちょっとニュアンス違うかも!?)
 
がいるんですね!!
 
がんになった人たちの性についての悩みをカウンセリングする人と言ったらいいのかな。
 
イギリス、そんなことまでお金かけてしてるんかー!!
 
って感心しきりでした。
 
ただ、イギリスは、性に関して、
 
『あまりみんなオープンではないわよ。』
 
としきりにおっしゃっていたのが印象的で。。
 
 
 
なんか、海外は、
 
フリーーダーーム!!
 
 
 
っていう感じがするから、
 
オープンなんやと思ってたけど……
 
イギリスの方いわく、
 
『オープンなのは、アメリカやカナダ、オーストラリアよ!』
 
みたいな。
 
 
 
えっ!?
 
イギリス入ってそうなイメージやけど…その中やったら。、笑。
 
 
共通で入ってるの国旗にユニオンジャック(+と×をみたいな赤白のやつ)だけやん!!
 
 
 
けど、そのがんに関して、性のカウンセリング専門の方もいらっしゃるということは、どちらにせよ、日本よりは進んでいそうですね。
 
日本もそういった資格などが現れてくるのでしょうか。
 
政策に注目です!(←言ってみたいだけ)
 
 
 
……
 
ってあれ!?いま、
 
書いてて思い出したけど、
 
今日、病院の検査の日じゃね!??
 
忘れてた!!!
 
準備して行ってきます!
 
比較的(血液の値など)落ち着いてるからダイジョウブだと思いますが!
 
では、今日も1日大切に!
 
 

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おはようございます。

もう、2月になったんですね…

なかなか更新が出来ていませんが、

また最近、

ブログ見てますよぉー。

って言われる度に、心を痛めております、、、笑。

次の診察は来週かなー。

『がん』は今の所大丈夫だと思いますが、

職場でインフルエンザが流行ってきはじめたので
(病院ではありませんのでご安心ください)
気をつけないといけないなと思っております。

来週は、何もないことを祈ります!

そして、先週ではありすが、

Forum for Japan Cancer Program 

というものに参加し、全国の患者会さんが一同に集まる機会がありました。

そこで、若年性の乳がん患者会のピンクリングさんが、アンケート調査の呼びかけを行っておられましたので、シェアいたします。


{49F6D7EC-88C3-4E73-9547-57F0C043D1D7}

がん生殖医療に関するアンケートみたいですね。

もし該当される方はご協力してあげて頂けると嬉しく思います。

今週末は、AYA世代(若年がん世代)の国際シンポジウムに呼ばれておりますので、神戸まで行ってまいります!

今日も1日、大切に!

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