★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!

【初めてこのブログに訪れた方へ】
ざっくりとこのブログの概要が分かるかもしれません。
01【自己紹介】  
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】
【簡単な闘病歴】
2012年春 首が腫れ始める
2012年秋 原発不明胎児がんと宣告・抗がん剤治療開始
2013年春 手術1回目
2013年夏 手術2回目
2015年夏 再発・手術3回目
現在 経過観察(月1回病院通い)
【メディア掲載】
2013年8月【専門誌】がんサポート
2014年2月【テレビ東京】生きるを伝える
2014年8月【朝日新聞】朝刊(全国)5日間連続(患者を生きる)
2014年9月【夕刊フジ】夕刊
2016年5月【NHK】人生デザインU-29
2016年6月【読売新聞】夕刊
2016年6月【NHK】首都圏ネットワーク
2016年6月【NHK】おはよう日本
2016年7月【NHK】NHKワールド(英・中・葡語翻訳)
2016年7月【フジテレビ】みんなのニュース
2016年9月【毎日新聞】朝刊(全国)2週連続
2016年9月【AbemaTV】AmebaPrime(ニュース枠)に出演
2016年9月【AbemaTIMES】【Yahoo!ニュース】に掲載
【やってみた】
2015年1月 Personal Becoming Global エーザイ株式会社様
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 公益財団法人がん研究振興財団様
2015年9月がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 東京都墨田区様
2015年9月NEC社会起業塾2015参加
2015年10月「がん教育」大阪・滋賀・高知(バイエル薬品株式会社様)
2015年10月桐生第一高等学校様 進路講演
2016年3月エーザイ株式会社様 内定者研修講師
2016年4月アステラス製薬株式会社様 新入社員研修講師
2016年7月東京医科歯科大学様 授業講師
2016年7月EAファーマ株式会社様 新入社員研修講師
2016年8月厚生労働省研究事業「希少がん対策川井班」ゲストプレゼン
2016年9月リレー・フォー・ライフ東京中央・さいたま
その他50個程度
※NPO法人がんノートとしの活動も含まれています。
http://gannote.com


テーマ:

先日、 がんノートを応援して下さる方とお会いしました!


ブログも定期的に見てくださっているとのことで、ありがたい限りです。


目的は、生存確認もあるとのことですが。笑


たしかに、キシリトールが生きてるかどうか、ブログをちゃんと更新しないとなぁ〜。


不定期でほんとすみません。(´□`。)


キャパが狭いからすぐ更新出来なくなっちゃうのが難点なので、考えよっと。(T▽T;)


活動に共感してくださってもいて、


期待もして下さっているので、


これは、ちゃんと患者側からの情報をもっと行っていかないといけないなと思ってもおります。




そんななか、いま、ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、


がんノートを本にするプロジェクトも引き続き行っておりまして、


週末も打ち合わせをずーっと行っておりました。



いやぁ、ほんと本を作るって並大抵のことじゃないね。(遅っ)


これ、めちゃくちゃ大変やわ。笑。


出版社の人たちとかすごいな。ほんとに。尊敬します。


ただ、この本が今の患者さんやその周りの方達の希望や見通しになったり、


クスッと少しでも笑ってもらえるような?


有益な情報になればという思いで、がんノートBOOKプロジェクトメンバー


一同思っております。


春頃を目安に発行出来たらと思っておりますので、


まだまだやることは山積みですが、頑張っていきたいと思います!


今日も1日大切に!


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テーマ:

次回のがんノート!!

 

 

2月26日(日)14時から放送いたします!

 
(Hama★さんがポスター画像つくってくれてるのをブログでみつけて、
http://ameblo.jp/hamaisa/entry-12248373241.html?frm_src=favoritemail
掲載すること断ってないけど大丈夫かな…
先に謝罪しとこ…
勝手な事をしまして申し訳ございませんm(__)m)

 



がんノートとは、
がん経験者によるがん患者のためのインタビューWEB番組です。

僕自身、ブログですごく助かった部分はあるけれども、もっと深い所やセンシティブなところの患者の情報が欲しかったということもあって、だったら経験者にインタビューしたらいいのでは!?と思って活動しております。

かれこれ2014年からスタートして、次が59回!!!

實原(じつはら)くんという27歳の好青年が次回のゲストです。

新卒で入社した会社にて九州で保険のお仕事をしていたときに、「舌がん」というまた珍しいがんになった實原(じつはら)くん。

腕の筋肉を舌に移植、足の筋肉を腕に移植という手術を乗り越え、今は復活しております。

彼自身、トークが面白いのでそれだけでも見る価値はあるかもしれません。

ただ、脱線しすぎる気がするので、そこは気を引き締めないと・・・・

下記詳細です!乞うご期待(*´ω`*) 

 

今日も一日大切に!

---------------------------------------------

当日のLIVE配信は【ニコニコ生放送】や【FRESH!】からおこないます。
ニコニコ生放送はコチラから!
http://ch.nicovideo.jp/gannote

FRESH! 生放送はコチラから!
https://freshlive.tv/gannote
---------------------------------------------

 

【開催概要】
日時:2017年 02月26日(日)14:00~17:30
※当日参加の方は「13時45分まで」にご集合ください。
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

 

場所:国立がん研究センター19Fレストラン

     (エレベーター左手、マハナダイニング)
住所:東京都中央区築地5-1-1
参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子あり)
募集人数:40名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
※ゲストトーク後にサロンを実施する予定です。

 

【参加申込方法】

(1)または(2)をお選びください。

(1) Facebookイベントで「参加する」ボタンを押す。
https://www.facebook.com/events/198970767238425/

(2)メール infoあっとgannote.com まで(あっとを@へ)
件名:02月26日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載ください。

がんノートHP:http://gannote.com/
 

 

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先日の検査の結果は、特に問題なし!

でした。

この調子ですすめばいいですね。

来月はCTやら超音波やらなので、お金を貯めとかないと。笑。

先生たちも本当によくやるなーと思います。

もちろん患者さんの診察が主軸だと思いますが、それ以外にも学会や研究、後輩の指導、

はたまた、病院の違う役職も兼任していたらそのこともしないといけない…

僕の診察時、だいたいその日のその先生の一番最後の患者なのですが、

呼び出されるのは17時を過ぎる時も多々あります。

先生はまだご飯も食べてないんだとか。

そして、この診察が終わったらカンファレンスが…

医者の不摂生とはよく言いますが、正直、すごいなと単純に思いますわ。いろんな意味で。

ただ、先生たちが倒れたら診察できないから逆に心配になりますよね。笑。

少しでもAI(人工知能)が補助したりして負担が軽減されたらいいんですけど。


待ち時間を短くして早く診察して欲しいという気持ちと、先生たち倒れないでという気持ちと…

難しいですね。笑。

そんなことを思った今日この頃でした。

それでは、今日も一日大切に!

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先日、関西の神戸で行われました、
 
AYA世代(若年成人世代)のがんについての国際シンポジウムにご招待いただき、
 
講演をひとつさせて頂きました!

{BE58DF41-E084-4CCA-B7BC-CDEE023E3051}



 
国際シンポジウムなので、
 
日本だけではなく、
 
イギリスの方がいらっしゃってたのですが、
 
まぁ!
 
イギリスって、
 
【がんの生殖のセラピスト】(←ちょっとニュアンス違うかも!?)
 
がいるんですね!!
 
がんになった人たちの性についての悩みをカウンセリングする人と言ったらいいのかな。
 
イギリス、そんなことまでお金かけてしてるんかー!!
 
って感心しきりでした。
 
ただ、イギリスは、性に関して、
 
『あまりみんなオープンではないわよ。』
 
としきりにおっしゃっていたのが印象的で。。
 
 
 
なんか、海外は、
 
フリーーダーーム!!
 
 
 
っていう感じがするから、
 
オープンなんやと思ってたけど……
 
イギリスの方いわく、
 
『オープンなのは、アメリカやカナダ、オーストラリアよ!』
 
みたいな。
 
 
 
えっ!?
 
イギリス入ってそうなイメージやけど…その中やったら。、笑。
 
 
共通で入ってるの国旗にユニオンジャック(+と×をみたいな赤白のやつ)だけやん!!
 
 
 
けど、そのがんに関して、性のカウンセリング専門の方もいらっしゃるということは、どちらにせよ、日本よりは進んでいそうですね。
 
日本もそういった資格などが現れてくるのでしょうか。
 
政策に注目です!(←言ってみたいだけ)
 
 
 
……
 
ってあれ!?いま、
 
書いてて思い出したけど、
 
今日、病院の検査の日じゃね!??
 
忘れてた!!!
 
準備して行ってきます!
 
比較的(血液の値など)落ち着いてるからダイジョウブだと思いますが!
 
では、今日も1日大切に!
 
 

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おはようございます。

もう、2月になったんですね…

なかなか更新が出来ていませんが、

また最近、

ブログ見てますよぉー。

って言われる度に、心を痛めております、、、笑。

次の診察は来週かなー。

『がん』は今の所大丈夫だと思いますが、

職場でインフルエンザが流行ってきはじめたので
(病院ではありませんのでご安心ください)
気をつけないといけないなと思っております。

来週は、何もないことを祈ります!

そして、先週ではありすが、

Forum for Japan Cancer Program 

というものに参加し、全国の患者会さんが一同に集まる機会がありました。

そこで、若年性の乳がん患者会のピンクリングさんが、アンケート調査の呼びかけを行っておられましたので、シェアいたします。


{49F6D7EC-88C3-4E73-9547-57F0C043D1D7}

がん生殖医療に関するアンケートみたいですね。

もし該当される方はご協力してあげて頂けると嬉しく思います。

今週末は、AYA世代(若年がん世代)の国際シンポジウムに呼ばれておりますので、神戸まで行ってまいります!

今日も1日、大切に!

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テーマ:

明日は今年初のがんノートです!

 

場所は、初期の頃に活用していた、懐かしい大田区の蒲田で!

 

ゲストは、子宮頸がん経験者の木口マリさん。

 

彼女は、人工肛門をしていた期間もあるみたいなので、

女性の人工肛門事情なども聞いてみたいと思います!

 

 

下記から告知になります。

 

────────────────────────────

~がんノート公開生放送開催情報~
【ゲスト】子宮頸がん経験者 木口 マリさん
【時間】01月22日(日)14時スタート!
【ゲスト紹介】
木口マリさん
「フリーフォトグラファー&ライター」
2013年、38才で子宮頸がんが発覚。2度の手術と6度の抗がん剤治療を受け、これで終わりと思いきや、合併症で腸閉塞を発症。
緊急手術のすえ、目覚めてみるとおなかにストーマ(人工肛門)が!(現在は再度手術を行い、装着しておりません)

彼女のフリーランスとして、どうやってがんを乗り越えてきたか、また女性が付けるストーマ(人工肛門)について
どう工夫して乗り越えたかを語っていただきたいと思います!

【ニコ生放送URL】
http://ch.nicovideo.jp/gannote

【FRESH! by AbemaTV】
https://freshlive.tv/gannote

【開催概要】
日時:2017年 01月22日(日)14:00~17:30
※当日参加の方は「13時45分まで」にご集合ください!
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます
※観覧希望者は今回は場所がいつもと違いますのでご注意ください!
場所:産業連携施設
住所:東京都大田区蒲田二丁目10番1号
【最寄り駅】京浜急行線「梅屋敷」駅徒歩4分
GoogleMAP→【地図】大田区産業連携施設
参加費:1000円(ソフトドリンク・お菓子あり)
募集人数:30名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。
・友達なども誘って気軽にご参加ください。
【スケジュール】
・がんノート生放送
・休憩
・自己紹介
・ペイシェントサロン(ワークショップ)
【参加申込方法】(1)または(2)をお選びください。
1. Facebookイベントで「参加する」ボタンを押す。
URL:https://www.facebook.com/events/239384759828924/

2. メール infoあっとgannote.com まで。あっとを@へ
件名:01月22日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載ください。
【がんノートとは】
「がん経験者インタビューWEB番組」として「がん経験者の情報を今、闘病中のあなたへ」をコンセプトに活動中。
内容は、「医療以外」のことで悩むこと、例えば、家族や恋愛のこと・学校や仕事のこと・辛い時の克服法から他愛もないことまでゲストに空気を読まずに聞いてみよう!というコンテンツとなっています。
【ペイシェントサロンとは】
「医療への関わり方について、患者が学ぶ場をつくる」をコンセプトに模造紙を広げてみんなで楽しく会話しながら書き込んですすむワークショップです。
【Q&A】
Q・1人でも大丈夫ですか?
A・9割以上の方は1人でお見えになられます。初めての方でも気軽に交流できる座談会(ワークショップ)もありますのでお気軽にお越しください。
Q・がん患者じゃないけど大丈夫ですか?
A・がんを経験していなくても、がんまたは病気に関心のある方だったら誰でも大丈夫です。
皆さんのご参加お待ちしておりますm(__)m
主催:がんノート

────────────────────────────

今日も1日、さむかったー!明日は厚着しよっと。笑。

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みなさま、ご無沙汰しております!

(新年あけましておめでとうございます!遅ww)

 

キシリトールです!

1月17日(火)23時よりNEWS ZERO(日テレ)にて『がんノート』を特集していただけることになりました!

 

23時過ぎの桐谷美玲さんのコーナー、

マイジェネレーションというコーナーです!

 

image

 

 

自分たちの経験が少しでも世の中のためになれば。
 

がん患者やそのご家族のためになれば。
 

という想いで走っております。

 

がんノートについて知っていただける内容になっているかと思いますので、是非ご覧いただけると嬉しいです!

 

20代ラストスパート、これからも頑張ります!

 

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【2016年は漢字1字で表すと「始」でした!】

 

 

今年はNEC社会起業塾の合宿からスタート。

がん経験者インタビューWeb番組「がんノート」の組織化、国立がん研究センター中央病院19F(マハナダイニング)で配信も出来るようになって、NHKさんにも取り上げて頂いたように8月に「NPO法人」にもなりました。


2016年も高校や大学での授業、多くの製薬企業様や行政、新しい領域としては保険企業様などでも研修や講演の機会をいただき、少しは成長できたかなと思っています。

 

ブログの更新も2016年は少し止まってしまっていました。。。orz

毎日自分にとっていっぱいいっぱいすぎました。笑。

2017年は、数行でも報告をして、もう少しブログを更新していきたいなと思っています。

 

体調は、今のところ順調です!

そしてこうやって元気に生きて活動が出来ているのも皆様のおかげです。
本当にありがとうございます。

 

新しいことが「始」まり出した2016年。

2017年は「基盤」をつくってもっと成長出来るように!
20代として最後の年!勝負の年!

 

2017年も引き続き何卒よろしくお願いします。
1日1日大切に!

 

▼ビバ!2017年!

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▲ご自愛ください!

 

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最近、痩せたと言われることが多い今日このごろ・・・

 

そんなに痩せたのかな・・・

 

ちゃんと三食食べないと!!(笑)

 

明日は、乳がん経験者のモデル、藤森香衣さんをゲストにお迎えし、

 

がんノートの配信をさせていただきます!

 

もしよかったら、配信ごらんください!
 

下記詳細です。

 

────────────────────────────

 

~がんノート公開生放送開催情報~
【ゲスト】乳がん経験者 藤森 香衣さん
【時間】11月27日(日)14時スタート!

【ニコニコ生放送】

http://ch.nicovideo.jp/gannote

【ゲスト紹介】
ゲスト:藤森 香衣さん
がん種:乳がん

11才からモデルを始め、広告を中心に活動、出演した CMは70本を超える。2013年4月、乳がんにより右 乳房を全摘出。がんについての知識をひろめるため、手術 と同時に病気を公表し、がん全般の啓発活動を行っている 。(HP抜粋)
そのなか、NPO法人C-ribbonsを今年発足させ 、「誰よりも強く、優しく、時間の大切さを知っている女 性たちがキラキラした人生を歩む機会を社会に提供してい く」という理念のもと活動されておられます。

【開催概要】
日時:2016年 11月27日(日)14:00~17:30
※当日参加の方は「45分まで」にご集合ください!
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

場所:国立がん研究センター19Fレストラン(エレベー ター左手、マハナダイニング)
住所:東京都中央区築地5-1-1
参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子あり
募集人数:40名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。
・友達なども誘って気軽にご参加ください。

【スケジュール】
・がんノート生放送
・休憩
・自己紹介
・ペイシェントサロン(ワークショップ)

【参加申込方法】(1)または(2)をお選びください。
1. Facebookイベントで「参加する」ボタンを押す。
2. メール infoあっと gannote.com まで。 あっとを@へ
件名:11月27日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご 記載ください。

がんノートHP:http://gannote.com/
ペイシェントサロン:http://patientsalon.net/

【がんノートとは】
「がん経験者インタビューWEB番組」として「がん経験 者の情報を今、闘病中のあなたへ」をコンセプトに活動中
内容は、「医療以外」のことで悩むこと、例えば、家族や 恋愛のこと・学校や仕事のこと・辛い時の克服法から他愛 もないことまでゲストに空気を読まずに聞いてみよう!と いうコンテンツとなっています。

【ペイシェントサロンとは】
「医療への関わり方について、患者が学ぶ場をつくる」を コンセプトに模造紙を広げてみんなで楽しく会話しながら 書き込んですすむワークショップです。

【Q&A】
Q・1人でも大丈夫ですか?
A・9割以上の方は1人でお見えになられます。初めての 方でも気軽に交流できる座談会(ワークショップ)もあり ますのでお気軽にお越しください。
Q・がん患者じゃないけど大丈夫ですか?
A・がんを経験していなくても、がんまたは病気に関心の ある方だったら誰でも大丈夫です。

皆さんのご参加お待ちしております!
主催:がんノート

────────────────────────────

 

 

▼今日は晴天でしたね!明日は、、、小雨?

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現在、羽田空港だす。

 

これから、神戸へ行って参ります!

 

安定のいつも通りの雨。(笑)

 

おもーいではー、いつのひもー、あめー。by サザンオールスターズ

 

今日の、がんノートのゲスト、超レアキャンサー経験者なんですよね。

 

あ、がんノートの配信のために、神戸のチャイルド・ケモ・ハウスさんにお邪魔してきます!

 

がんの種類、原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)って言うんですよ。

 

初めて聞く。。。。

 

世の中、知らない腫瘍いっぱいやなぁ〜って思いますわ。

 

結構、悪性度が高いがんみたいですが、こうやって彼女が生きて活動しているのがすごい励みになると思うんです。

 

 

────────────────────────────

 

【ゲスト】内賀嶋仁美さん
【時間】11月19日(土)13時30分スタート!

【ゲスト紹介】
原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)経験者 
内賀嶋 仁美さん

今回のゲストは、原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)という希少がんの経験者。
小学六年生のときにがんに罹患、手術・抗がん剤(大量化学療法含む)・放射線治療、、、
肺への影で発覚したのだが、いざあけてみるとそれは・・・・
当時の大量化学療法で彼女の妊よう性は・・・
そして現在は産業看護師として活躍している彼女。
今の仕事に就いた理由は?などなど、さまざまな話が聞けるかと思います!
関西人らしい彼女のトーク、是非ご期待ください!

【ニコ生放送URL】
http://ch.nicovideo.jp/gannote

【開催概要】
日時:2016年 11月19日(土)13:30~14:40頃
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

今回は、 第7回AYA世代ピアサポートプログラムproduced by チャイケモ内での配信です。
チャイルド・ケモ・ハウス
http://kemohouse.jp/
【ご注意】
※いつもの国立がん研究センター中央病院19Fからの配信ではありません。
※時間は14時ではなく13時30分からです。

配信協力:NPO法人オール・アバウト・サイエンス・ジャパン

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