★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!


★2014年8月19日(火)~24日(日)まで
朝日新聞(朝刊)「患者を生きる」で掲載されました。

★テレビ東京
「生きるを伝える」に出演しました。


★当ブログが、がん専門雑誌、がんサポートに特集されました!
がんサポート 2013年 09月号 [雑誌]/創英社

★初めてこのブログに訪れた方へ。

下記のリンクを見てもらえたら、ざっくりとこのブログの概要が分かるかもです。
01【自己紹介】
 
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】


【講演・プレゼン実績】
2015年1月 Personal Becoming Global フォーラム 主催:エーザイ株式会社
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 主催:公益財団法人がん研究振興財団
2015年9月 がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 主催:東京都墨田区
2015年10月 「がん教育」 高知・大阪・滋賀・群馬などの学校で授業。
他、医療関係者向け勉強会など多数
etc...

がんノートっていう患者のインタビューやっています。
http://gannote.com

テーマ:

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16日(木)のNHK

首都圏ネットワーク

にて「がんノート」が特集されます!

午後6時10分~ 午後6時52分の間のどこかで。

※放送は関東圏になります。
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ご無沙汰しております。

キシリトールです。

直近またプチ密着取材がありまして、バタバタしておりました。

NHKさんに次は報道番組ですが取り上げていただけたので、木曜日の夕方是非御覧ください。

関東圏の放送にはなってしまいますが。。。

自分でも何を言ったか、もはやもう覚えていない。笑。

ご都合つけば、是非よろしくお願いします。

あと、最近の近況全く書けてないですね。笑。

がんの状況的には、今のところ異変はないのですが、

いまめっちゃきつい症状が。。。

それは、アトピー性皮膚炎。。。。

もうね、かゆくてかゆくて。。。

ここ一年ぐらい、良くなったり悪くなったりを繰り返しているのですが、

直近がひどい。。。本当に。

皮膚もポロポロと落ちてしまったり。。

そして、夜寝ても3時間ぐらいで起きてしまう。。。かゆくて。

もう我慢の限界。

ということで、アトピーで有名な病院に行っていることにしました。

すると、実はアトピーの原因が食べものにあるかもしれないということが発覚!!!


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更新はまた後日!




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テーマ:
6月12日、がんノートの放送を実施します。
もしお時間あれば是非、御覧、ご参加くださいー★
がんノートとは、がん経験者同士のトーク番組です。

【がんノート公開生放送開催情報】
【ゲスト】唾液腺腫瘍(腺様嚢胞癌)山谷佳子さん 30代
【時間】6月12日(日)14時スタート!

【ゲスト紹介】
山谷佳子さん 
がん種:唾液腺腫瘍(腺様嚢胞癌)

唾液腺がん(腺様嚢胞癌)という珍しいがんに罹患した山谷さん。
彼女は、歯科を受診しそこで発覚。
奥歯の下のところ、唾液腺に出来ていたがんということで、唾液腺がん。
そして手術は、頭頸部の医師ではなく、な、なんと!歯科医師が担当!?
闘病を終え、休学していた大学院で再度勉強し、そして彼女は新しい道も目指して日々奮闘中!
彼女のまた違った視点での新しいがんのストーリー、是非ご期待ください。

~彼女の経験談が、誰かの力になりますように~

【ニコ生放送URL】
※テスト放送のため13時30分から枠をとっておりますが、本放送は14時からとなります。
※ニコニコ生放送視聴はニコニコ動画会員の登録が必要です。(※無料)

【開催概要】
日時:2016年 06月12日(日)14:00~17:30
※当日参加の方は45分までにご集合ください!
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

場所:国立がん研究センター19Fレストラン
住所:東京都中央区築地5-1-1
参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子あり)
募集人数:40名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。
・友達なども誘って気軽にご参加ください。

【スケジュール】
・がんノート生放送
・休憩
・自己紹介
・ペイシェントサロン(ワークショップ)

【参加申込方法】(1)または(2)をお選びください。
1. Facebookイベントで「参加する」をクリック
2. メール infoあっとgannote.com まで。
件名:06月12日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載ください。
※あっとを@へご変換ください。
がんノートHP:http://gannote.com/

皆さんのご参加、ご視聴お待ちしておりますm(__)m



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読売新聞夕刊に掲載されました!(6月4日付)

関西版では1面で、関東や九州版では社会面とのことです!

5月に「がんノート」

@チャイルド・ケモ・ハウス(神戸)にて、

AYA(若年がんの世代)ピアサポートプログラムを実施した時の写真で掲載されていました!
(直前に知りました。笑。)


もっと勉強して、社会に役立つことを面白くやっていこうと思います!

それが、いま、自分が生かされている理由だと思いますので。

次回は、6月12日(日)に国立がん研究センター中央病院19Fで公開生放送です!

ご都合つけば是非いらしてみてください。

今回担当してくださった記者の方は、AYA世代のこともしっかり調べてくださって本当に良い方でした!感謝です。

今日も1日大切に。

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(一部、モザイクをかけております。m(__)m)


引き続き頑張ります!



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【NHK 人生デザインU-29でキシリトール、放送されます】

5月17日(火)23時よりNHK、U-29という29歳以下が対象のドキュメンタリー番組にて放送されます。※Eテレ


4月から約1ヶ月ずっとNHKさまの密着取材がありました。

<その密着もあって、かなりの時間を密着に要し、ブログが全然更新できてませんでした。すみません>

おそらく、がんノートの活動や、病院・・などなど、色んなところが流れると思います。

そして、番組の枠におさまらず、泣く泣くカットになった部分もいっぱいあるかと思いますが、

もしよかったらタイミング合えば見てやってください。


http://www4.nhk.or.jp/u29design/

ナレーションは松坂桃李さん、テーマソングが秦基博さんです。


---番組HPより---

主人公はインターネット生放送でがん情報を発信する岸田徹さん28歳。活動のきっかけは3年前にがんになったことだ。NPO法人化を目指し新事業に挑む岸田さんに密着。

「人生デザイン U-29」というタイトルには、“自らの人生をデザインしようと奮闘中の29歳以下代表”という意味を込めています。

働き方も生き方も自分の手でつかみとる時代、そんなU-29世代の悩みや不安、新たなチャレンジなどをまるごとドキュメントし、実際に社会で働くことはどんなことなのか、働く醍醐味、収入と支出などを伝えます。

--------------------

PS.腰が低く神対応が光る若いディレクターさん、カメラマンさん、音声さん、毎日のように、夜遅くまでいつも付き合っていただきありがとうございました。

PSのPS.ご報告が遅れましたが、わたくし結婚いたしました!
それも番組にて。


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がんノート開催のご連絡】
【ゲスト】胆管がん経験者 西口洋平さん!
【時間】4月17日(日)14時スタート!
※音声の調整のため、13時30分から放送をしておりますが、本放送は14時からです。

【ゲスト紹介】
●西口洋平さん 
がん種:胆管がん
ステージ:ステージⅣ

30代でステージⅣ、しかも胆管がんという5年生存率が低いがんの1つと闘病している西口さん。
手術も開腹してみたが、転移があり、結局切除をせずにお腹を閉じました。いまは胆管にステント(管)を入れて、胆管がふさがらないようにしいますが、元気に(?)仕事もし、生活しています。
そんな彼には、実は小学生のお子さんもいるとのこと。そこで彼はあることを企画し、行動に出ます。。。
がんと家族、そして仕事、小さいお子さんがいる中で彼は何を思い、どう立ち向かっているのか。

~彼の経験談が少しでも誰かの力になりますように~

PS.西口さんは関西人なので、めちゃくちゃ面白いトークになると思います。乞うご期待!

【ニコ生放送URL】
http://nico.ms/lv259413720



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最近、自分の身の回りで反省が多いです。

いかに自分しか見てないことかわかります。

相手がどういう意図で行ってくれたのか、そこまで気が回っていないことが、かなりあります。

あまり、深読みとかするのが、得意ではないからか、頭が良くないからか。

ただ、頭良くないっていうのと、考えないっていうのは、

別なことなので、ちゃんと考えないといけないなと思います。

なんか、哲学的な文章ですが、

非常に、自分の行動に反省中なのであります。  

無意識のうちに、 

一日があたりまえ…

とおもうからなのかな。
 
はぁ…ほんと反省。

今日も一日大切に。

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昨日は、入場者数、過去最大の人数たったんじゃないかと思う、がんノート。



質問もいっぱいあって、いい意見もあれば、反対意見もあって、非常に深みの出た放送になったのではないでしょうか。




下記、がんノートFacebook引用です。

---------

第38回 がんノートはスキルス胃がん 轟哲也さん、そして奥様の浩美さんという、ご夫婦で出演頂きました!

がんノート初のご夫婦交えての放送をさせて頂き、内容が濃すぎて放送時間も延長!
さいごは、無事放送を終えることができました。

患者と家族、放送中、ご夫婦がアイコンタクトを送り合う度、信頼関係がかいまみえた。

また、自身の病気を持ち前の調査力を駆使した、轟さん、自ずと治療の説明が長くなり、治療歴の枠だけで1時間を超える歴代1位の記録を叩き出したりも。笑。

さいごの、今闘病中の方へのメッセージ。

「希望」

スキルス胃がんの患者数が少しでも少なくなることを願う、轟さんの言葉でした。

スキルス胃がんの患者会が世の中になくても良い世界にしたい…とも。

そんな轟夫婦は僕らの考える先を見ているのだと、放送を通じて感じることが出来ました。

ペイシェントサロンでは、【患者や家族が笑顔になる工夫】について、おしゃべりしました!



『ディズニーランドに行く』というチーム越しに、同じ意見が出たりもしました!

次回の放送は4月17日(日)、14時から、胆管がんに罹患しながらも、前向きに活動している、西口さん(30代)にご出演いただきます。

当日観覧できますので是非一度立ち寄ってみてくださいね!
(国立がん研究センター中央病院19階レストランにて)

最後に、本日、放送を視聴頂けた皆様、観覧頂いた皆様、ご自身が治療中の大変な時に、ご出演頂いた轟夫妻、本当に有難うございました!

【投稿 moon0851】
-----------

哲也さんや浩美さんたちが立ち上げた、スキルス胃がん患者会、希望の会の冊子は、胃がん、スキルス胃がんの方でかれば、必見です!

希望の会のホームページからダウンロードもできますよ!


それでは、今日も一日大切に!


▼素晴らしいご夫婦でした!スキルス胃がんの患者会、希望の会もよろしくお願いします!

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あれ?!



気づけば、明日の、がんノート、ブログで言ってないんじゃないか!?



と気づいた今日この頃。



もう、毎日てんやわんや…ってのは言い訳ですね。すみません。



日曜日のがんノート、告知です!




【がんノート開催のご連絡】

【ゲスト】スキルス胃がん経験者 轟ご夫妻!

【時間】4月3日(日)14時スタート!



【ゲスト紹介】

●轟哲也さん 

がん種:スキルス胃がん経験者

ステージ:ステージⅣ

時期:2013年12月~



※奥様、轟浩美さんもゲストに今回お迎えします!(ご夫婦トークも)



今回のゲストは、スキルス胃がん経験者の轟哲也さん。

------

2013年12月。スキルス胃がんステージⅣと告知。

そのときは、スキルス胃がんのⅣ(IV)期で、手術はできませんと告げられました。そして、抗がん剤の治療を開始。

当時は、スキルス胃がんの患者会がなかったため、2014年10月、患者会「希望の会」を立ち上げられました。そして、2015年3月にはNPO法人化。

また今年には、スキルス胃がんの冊子も作成!

と積極的に行動されています。

そして病気とはいまも、ご夫婦二人三脚で、がんと正面から向き合っていらっしゃいます。

ご夫婦だからこその話も含めて今回は2人をゲストに迎えます。



~ご夫婦の経験談が少しでも誰かの力になりますように~



【ニコ生放送URL】

http://nico.ms/lv257836643



【開催概要】

日時:2016年 04月03日(日)14:00~17:00

(開場13:20~ ※放送の関係上50分までにご集合ください)

場所:国立がん研究センター19Fレストラン

住所:東京都中央区築地5-1-1

参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子)

募集人数:満席のため、30名まで増席しました!

対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。

・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。

・友達なども誘って気軽にご参加ください。



【タイムスケジュール】

・がんノート生放送予定

・休憩

・自己紹介

・ペイシェントサロン(ワークショップ)



【参加申込方法】

1. Facebookイベントで「参加する」
https://www.facebook.com/events/1697962413789850/

2. メール infoあっとgannote.com まで。

件名:04月03日がんノート参加

本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご記載くだい。

あっとを@へ。



【がんノートとは】

「がん経験者インタビューWEB番組」として「がん経験者の情報を今、闘病中のあなたへ」をコンセプトに活動中。

内容は、「医療以外」のことで悩むこと、例えば、家族や恋愛のこと・学校や仕事のこと・辛い時の克服法から他愛もないことまでゲストに空気を読まずに聞いてみよう!というコンテンツとなっています。



【ペイシェントサロンとは】

「医療への関わり方について、患者が学ぶ場をつくる」をコンセプトに模造紙を広げてみんなで楽しく会話しながら書き込んですすむワークショップです。



【Q&A】

Q・1人でも大丈夫ですか?

A・9割以上の方は1人でお見えになられます。初めての方でも気軽に交流できる座談会もありますのでお気軽にお越しください。

Q・がん患者じゃないけど大丈夫ですか?

A・がんを経験していなくても、がんまたは病気に関心のある方だったら誰でも大丈夫です。



皆さんのご参加お待ちしておりますm(__)m

主催:がんノート



それでは、今日も一日大切に!





▼今日は桜をみにいこう!



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直近は、いろんなことが同時並行で進んでいく中、自分の頭の処理が追いつかない…今日この頃。

そして検査のほうは、

明日、検査の結果が出るので、

それまで、ドキドキ……


しなーい。



当日ドキドキ派なので、

いまからしてたら、心がもちませぬ!!笑。


先日は、オーバーキャンサートゥギャザーというキャンサーネットジャパンさんが主催のプログラムにボランティアとしてお邪魔して参りました。





僕も3年前に受講して、初めて外に発信するきっかけになったプログラムです。

全国津々浦々の方々がお集まりになり、自分の経験を発信するための棚卸しをしたり、整理したり、そして、話し方を学ぶプログラム。

もう第三回目か…3年経ったのか…

と感慨深く感じております。

若い20代のがんサバイバーから、確か70代まで!(ご家族の方もいらっしゃいました)

みんな思うことや発表は別々でも、根底となるところは、いっしょなのかなと思います。

自分の経験を伝えて、より良い社会や、環境にしたいという。。

8月の6日と7日、患者や家族のためのフォーラム、ジャパンキャンサーフォーラムが東京日本橋であります。

全国からトップレベルの医師たちが講演してくれる患者のための学会といっても過言ではないフォーラムなので、もしお時間あれば、是非お誘いあわせのうえ。


もちろん、ぼくも、少しお邪魔させていただければと思っています!

それでは、今日も一日大切に!


▼3月もうすぐ終わる説…

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どもです!

ちょっと期間があいてしまっか…

昨日は、久しぶりの検査デーでした。

午前中は、皮膚の状態が悪すぎて、

皮膚科のクリニックに行ってきたのですが…

いざ行ってみると、なんと、先生がいない!!

なんと休診!

なんてこと…

ただ、処方箋は出してもらえるみたいで、

処方箋だけ、前回の薬と同じくもらってきました。

そして、午後は、入院してた病院のほうで、

CTと、

超音波検査!



これ、じつは、初めての出来事があったのです…




超音波検査中に、

いきなり、


「これ飲んでください」



って、先生に言われました。

え!?

何飲むの!?

って思ったら、

なんと、400ミリリットルはあろうかと思われる、

麦茶!!!

えっ!?

麦茶飲むんですか!?

って聞いたら、

「はい。これを飲んだら、胃の後ろにある、すい臓が見やすくなるので」

とのことでした。

あれ?

いままで、超音波検査で、

麦茶とか飲んだことなかったけど…

と、思ったけど、


。。。


深いことは考えないことにしました。笑。


これ、たしか、大阪のほうの病院やったら、

ミルクティーを飲んでもらうって、以前テレビでやってたなー。

麦茶やったら、なんか、ミルクティーのほうが、

それっぽそう!(欧米か!笑)



こんなに通院してても、まだまだ、初めての出来事っておこるんやなー。

って思った今日この頃。


それでは、今日も一日大切に!


▼ほんとは今日、乙武さんに会う予定でした(正確にいうとセミクローズドな会に呼ばれてました)が、流れました。こちらも、ぼくやはりタイミングが悪いみたいです。
まぁ、生きてるだけで感謝ですよね。
前向きにいきましょう。

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