★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!

【初めてこのブログに訪れた方へ】
ざっくりとこのブログの概要が分かるかもしれません。
01【自己紹介】  
02【ぼくのがん】
03【このブログの想い】
【簡単な闘病歴】
2012年春 首が腫れ始める
2012年秋 原発不明胎児がんと宣告・抗がん剤治療開始
2013年春 手術1回目
2013年夏 手術2回目
2015年夏 再発・手術3回目
現在 経過観察(月1回病院通い)
【メディア掲載】
2013年8月【専門誌】がんサポート
2014年2月【テレビ東京】生きるを伝える
2014年8月【朝日新聞】朝刊(全国)5日間連続(患者を生きる)
2014年9月【夕刊フジ】夕刊
2016年5月【NHK】人生デザインU-29
2016年6月【読売新聞】夕刊
2016年6月【NHK】首都圏ネットワーク
2016年6月【NHK】おはよう日本
2016年7月【NHK】NHKワールド(英・中・葡語翻訳)
2016年7月【フジテレビ】みんなのニュース
2016年9月【毎日新聞】朝刊(全国)2週連続
2016年9月【AbemaTV】AmebaPrime(ニュース枠)に出演
2016年9月【AbemaTIMES】【Yahoo!ニュース】に掲載
【やってみた】
2015年1月 Personal Becoming Global エーザイ株式会社様
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 公益財団法人がん研究振興財団様
2015年9月がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 東京都墨田区様
2015年9月NEC社会起業塾2015参加
2015年10月「がん教育」大阪・滋賀・高知(バイエル薬品株式会社様)
2015年10月桐生第一高等学校様 進路講演
2016年3月エーザイ株式会社様 内定者研修講師
2016年4月アステラス製薬株式会社様 新入社員研修講師
2016年7月東京医科歯科大学様 授業講師
2016年7月EAファーマ株式会社様 新入社員研修講師
2016年8月厚生労働省研究事業「希少がん対策川井班」ゲストプレゼン
2016年9月リレー・フォー・ライフ東京中央・さいたま
その他50個程度
※NPO法人がんノートとしの活動も含まれています。
http://gannote.com


テーマ:

最近、痩せたと言われることが多い今日このごろ・・・

 

そんなに痩せたのかな・・・

 

ちゃんと三食食べないと!!(笑)

 

明日は、乳がん経験者のモデル、藤森香衣さんをゲストにお迎えし、

 

がんノートの配信をさせていただきます!

 

もしよかったら、配信ごらんください!
 

下記詳細です。

 

────────────────────────────

 

~がんノート公開生放送開催情報~
【ゲスト】乳がん経験者 藤森 香衣さん
【時間】11月27日(日)14時スタート!

【ニコニコ生放送】

http://ch.nicovideo.jp/gannote

【ゲスト紹介】
ゲスト:藤森 香衣さん
がん種:乳がん

11才からモデルを始め、広告を中心に活動、出演した CMは70本を超える。2013年4月、乳がんにより右 乳房を全摘出。がんについての知識をひろめるため、手術 と同時に病気を公表し、がん全般の啓発活動を行っている 。(HP抜粋)
そのなか、NPO法人C-ribbonsを今年発足させ 、「誰よりも強く、優しく、時間の大切さを知っている女 性たちがキラキラした人生を歩む機会を社会に提供してい く」という理念のもと活動されておられます。

【開催概要】
日時:2016年 11月27日(日)14:00~17:30
※当日参加の方は「45分まで」にご集合ください!
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

場所:国立がん研究センター19Fレストラン(エレベー ター左手、マハナダイニング)
住所:東京都中央区築地5-1-1
参加費:1000円(ソフトドリンクフリー・お菓子あり
募集人数:40名まで
対象:がん経験の有無・性別・年齢を問いません。
・ゲストトーク後のサロンを実施する予定です。
・友達なども誘って気軽にご参加ください。

【スケジュール】
・がんノート生放送
・休憩
・自己紹介
・ペイシェントサロン(ワークショップ)

【参加申込方法】(1)または(2)をお選びください。
1. Facebookイベントで「参加する」ボタンを押す。
2. メール infoあっと gannote.com まで。 あっとを@へ
件名:11月27日がんノート参加
本文:お名前・お立場(医療従事者やがん患者など)をご 記載ください。

がんノートHP:http://gannote.com/
ペイシェントサロン:http://patientsalon.net/

【がんノートとは】
「がん経験者インタビューWEB番組」として「がん経験 者の情報を今、闘病中のあなたへ」をコンセプトに活動中
内容は、「医療以外」のことで悩むこと、例えば、家族や 恋愛のこと・学校や仕事のこと・辛い時の克服法から他愛 もないことまでゲストに空気を読まずに聞いてみよう!と いうコンテンツとなっています。

【ペイシェントサロンとは】
「医療への関わり方について、患者が学ぶ場をつくる」を コンセプトに模造紙を広げてみんなで楽しく会話しながら 書き込んですすむワークショップです。

【Q&A】
Q・1人でも大丈夫ですか?
A・9割以上の方は1人でお見えになられます。初めての 方でも気軽に交流できる座談会(ワークショップ)もあり ますのでお気軽にお越しください。
Q・がん患者じゃないけど大丈夫ですか?
A・がんを経験していなくても、がんまたは病気に関心の ある方だったら誰でも大丈夫です。

皆さんのご参加お待ちしております!
主催:がんノート

────────────────────────────

 

 

▼今日は晴天でしたね!明日は、、、小雨?

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現在、羽田空港だす。

 

これから、神戸へ行って参ります!

 

安定のいつも通りの雨。(笑)

 

おもーいではー、いつのひもー、あめー。by サザンオールスターズ

 

今日の、がんノートのゲスト、超レアキャンサー経験者なんですよね。

 

あ、がんノートの配信のために、神戸のチャイルド・ケモ・ハウスさんにお邪魔してきます!

 

がんの種類、原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)って言うんですよ。

 

初めて聞く。。。。

 

世の中、知らない腫瘍いっぱいやなぁ〜って思いますわ。

 

結構、悪性度が高いがんみたいですが、こうやって彼女が生きて活動しているのがすごい励みになると思うんです。

 

 

────────────────────────────

 

【ゲスト】内賀嶋仁美さん
【時間】11月19日(土)13時30分スタート!

【ゲスト紹介】
原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)経験者 
内賀嶋 仁美さん

今回のゲストは、原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)という希少がんの経験者。
小学六年生のときにがんに罹患、手術・抗がん剤(大量化学療法含む)・放射線治療、、、
肺への影で発覚したのだが、いざあけてみるとそれは・・・・
当時の大量化学療法で彼女の妊よう性は・・・
そして現在は産業看護師として活躍している彼女。
今の仕事に就いた理由は?などなど、さまざまな話が聞けるかと思います!
関西人らしい彼女のトーク、是非ご期待ください!

【ニコ生放送URL】
http://ch.nicovideo.jp/gannote

【開催概要】
日時:2016年 11月19日(土)13:30~14:40頃
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

今回は、 第7回AYA世代ピアサポートプログラムproduced by チャイケモ内での配信です。
チャイルド・ケモ・ハウス
http://kemohouse.jp/
【ご注意】
※いつもの国立がん研究センター中央病院19Fからの配信ではありません。
※時間は14時ではなく13時30分からです。

配信協力:NPO法人オール・アバウト・サイエンス・ジャパン

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現在、羽田空港だす。

 

これから、神戸へ行って参ります!

 

安定のいつも通りの雨です。(笑)

 

image

 

おもーいではー、いつのひもー、あめー。by 福山雅治 Squall (スコール)

 

今日の、がんノートのゲスト、超レアキャンサー経験者なんですよね。

 

あ、がんノートの配信のために、神戸のチャイルド・ケモ・ハウスさんにお邪魔してきます!

 

がんの種類、原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)って言うんですよ。

 

初めて聞く。。。。

 

世の中、知らない腫瘍いっぱいやなぁ〜って思いますわ。

 

結構、悪性度が高いがんみたいですが、こうやって彼女が生きて活動しているのがすごい励みになると思うんです。

 

下記詳細です!

 

────────────────────────────

 

【ゲスト】内賀嶋仁美さん
【時間】11月19日(土)13時30分スタート!

【ゲスト紹介】
原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)経験者 
内賀嶋 仁美さん

今回のゲストは、原始神経外胚葉性腫瘍(PNET)という希少がんの経験者。
小学六年生のときにがんに罹患、手術・抗がん剤(大量化学療法含む)・放射線治療、、、
肺への影で発覚したのだが、いざあけてみるとそれは・・・・
当時の大量化学療法で彼女の妊よう性は・・・
そして現在は産業看護師として活躍している彼女。
今の仕事に就いた理由は?などなど、さまざまな話が聞けるかと思います!
関西人らしい彼女のトーク、是非ご期待ください!

【ニコ生放送URL】
http://ch.nicovideo.jp/ gannote

【開催概要】
日時:2016年 11月19日(土)13:30~14:40頃
※放送内容により終了時間延長の可能性がございます

今回は、 第7回AYA世代ピアサポートプログラムproduced by チャイケモ内での配信です。
チャイルド・ケモ・ハウス
http://kemohouse.jp/
【ご注意】
※いつもの国立がん研究センター中央病院19Fからの配信ではありません。
※時間は14時ではなく13時30分からです。

配信協力:NPO法人オール・アバウト・サイエンス・ジャパン

 

▼朝、本当に最近よわい。。。

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無事に31日をもちましてクラウドファンディングが終了いたしました。
 
ご支援やシェアをしていただいた方、本当にありがとうございました。
 
また、サイトをのぞいて下さった方もありがとうございます。
 
おかげさまで、がんノートBOOKを作成し、余剰分は今後の活動費にあてさせていただきます。
 
これでやっと、インターネットが病室などで見ることが出来ない方々へ、活字として届けることが出来そうです。
 
まだまだ未熟者ですが、これからも何卒宜しくお願い致します。
 
本当にありがとうございました!
 
今日も一日、大切に!
 
 
  頭のボサボサがなおらない…
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ぼくは、四年前にがんになってからさまざまな困難がありました。
 
特に苦悩したのが情報についてです。
 
胎児性がんという希少ながんであったこと、
 
そして手術のあと、後遺症とどう向き合っていけばいいのかということ、
 
仕事にどうやってみんな復帰しているのか、
 
ひとり暮らしだったため、家事をどうしたらいいのか、
 
社会人二年目という時期で、お金をどう工面したらいいのか、、、
 
当日、それらの情報を知ろうとしたら、主なものはやはりブログでした。
 
他の患者さんはどうしているのだろう…
 
そうやってブログを覗いていました。
 
ただ、見れば見るほど、ブログの更新が止まっていたり、
がんならではのネガティブな情報、まとまっていない断片的な情報が多くありました。
 
先輩達がどうやって乗り越えたのか、またどう工夫したのかなど、患者側の情報が知りたい。
 
そして、それを今、自分だけのものにするのではなく、皆でその情報を共有できたら、、、
 
それが今、闘病中の人や家族が少しでも前向きになるきっかけや、見通しになることになったら、、、
 
そう思って活動して参りました。
 
これからも生の情報や、
 
一歩踏み込んだ患者同士、
 
経験者同士だからうかがうことも出来る情報を発信していきたいと思っています。
 
その活動の資金を現在必要としています。
 
本日23時でクラウドファンディングも終了となりますので、もしよかったらご覧いただけますと幸いです。
 
【READY FORサイトへ】
 
何卒宜しくお願い致します。m(__)m
 

 

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先日、日曜日は、精巣腫瘍の経験者、亀山さんをがんノートでインタビューしました。

 
彼の言葉の中で

大学生二年生時、がんの宣告で、死ぬとかよりも、留学に行けなくなるということのほうが自分としてはショックだっとこと。

治療よりも、学校の試験の方が優先順位が高かったこと。

キャンサーギフト(がんになって得たもの)という言葉自体が嫌いだということ。

などなど、今まで過去51回やってきたゲストとは、また趣向の違った考え方を持っている方でした。

本当に色んな人がいるんだなぁ
 
とあらためて感じた次第です。

僕やったら、試験より治療を優先させてしまいそうやけど…

人生で何を大切にするか、そして、自分の価値観基準で考えるのも良くないなと思った次第です。

今日も1日大切に!
----------------------------------------------
 
現在、がんノートの活動を継続しておこなうために、クラウドファンディングに挑戦中です。
もしよかったら、ご支援のほど何卒宜しくお願い致します。m(_ _)m
 
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▼クラウドファディング終了までラスト6日!

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先週、CT、血液検査、レントゲン、超音波などもろもろの診察を受けました。

 
今のところ、問題なし。
 
ですかな。
 
よかったよかった。
 
それで安心したのか、
 
久しぶりに、土日は、6時間以上寝れたので充電出来ましたー!
 
これで今週の仕事も頑張れそう!笑
 
 
いま、どうしているのかというお声が多いので、少し近況をお伝えできたらと。
 
あ、テレビなど見ていただいた方はご存知かと思いますが、
 
現在、わたくし、こうやって、
 
がん経験者の情報を「がんノート」などで発信しておりましたら
 
『うちで広報をやってみないか?』
 
というお声がけをいただき、
 
国立がん研究センターというところで、
 
広報業務を行っております。
 
かれこれもう、一年超ぐらい。
 
{304ED35D-917B-4520-85F4-9DAE95026399}

 
 
今は、仕事をしながら日々勉強です。
 
 
そして、NPO法人の立ち上げ時期でもあるので、
 
朝から定時までは、がんセンターの広報業務
 
定時から夜中まで、がんノートの活動
 
という感じでしょうか。
 
 
おかげさまで、色々とメディア様や企業様からお声がけを頂いているので、
 
夜はほぼ、午後6時とか7時から打ち合わせや、ミーティングが多いですかね。
 
カラダが心配とよく言われるのですが、
 
去年再発した時に、
 
『道半ば過ぎて今死んだら絶対後悔する』
 
と思ったので、ちゃんと後悔しないように全力で突っ走りたいなと。
 
もちろん、小休憩をいれながら。笑
 
 
特に希少がんについては、まだまだ情報が少ないので、
 
もっと発信していかないとなと思ってます。
 
まだまだ20代の若造ですが、これからも引き続きよろしくおねがいします。
 
今日も1日、大切に。
 
※「ブログやがんノート」と「国立がん研究センターの業務」は全く切り離して行っておりますので、詳細なご質問やご相談には乗ることが難しいです。
ブログやがんノートはあくまで、個人、患者としての見解や文言ですので、ご理解いただきますようよろしくお願いします。 
 

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おかげ様で、毎日、何かしらのハプニングを発生させているキシリトールです。

 

今日はハプニングではないのですが、朝7時の新幹線に乗って、

 

自由席〜とか、意気揚々と乗り込んだら・・・・

 

なに!?

 

満席!?

 

そして、指定席も全部空いてないのだとか。

 

なので、京都まで久しぶりに「立ち」

 

で新幹線を乗りやす!

 

 

 

 

というのも、今日はリレー・フォー・ライフ・ジャパン in 滋賀医大

 

なんですよね!

 

 

 

そこに呼んでいただいて、15時過ぎごろから、

 

がんノートの生放送をさせていただくわけでございます。

 

今回のゲストは、GIST経験者の谷本有佳子さん。

 

3児の母でもある彼女がどうやって闘病を乗り越えてきたのか。

 

生放送でインタビューして参りたいと思います。

 

日時:10月8日(土) 15:00〜16:30 ※時間が少し前後する場合がございます。
ニコニコ生放送URL放送はコチラから!
http://ch.nicovideo.jp/gannote

 

晴れたらいいなぁー。

 

滋賀。予報だと雨なので。

 

では、今日も1日大切に!

 

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※おかげ様で目標金額を達成しました!ご支援本当にありがとうございます。
現在は活動継続へ向けてネクスト・ゴールへ挑戦中です!
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▼新幹線。。。意外に立ちはキツイね!

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昨日、NHK総合にて「週刊ニュース深読み」に出演させていただきました。
 
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番組内では、小林麻央さんの話題から、緩和ケアについて、
 
海外の事例などを通して今後の「日本のがんに対するあり方、がんと共に歩むためには」ということを議論させていただきました。
 
個人的には、番組内で簡単な自己紹介されるのかな?
 
って思って待ってたら議論がすすんでいったので内心「どうしたらいいか」超焦ってました(笑)
 
 
自己紹介省略して自分から、会話に「イン」しないといけないのね(笑)
 
ただ、今回、ディレクター、記者、アナウンサーの方たちもすごく勉強されているのが印象的でしたし、
 
TKOの木本さん、松本明子さんについては、芸能人の方のコメントや姿勢って少し偏見があったのですが、
 
お世辞抜きに「謙虚で丁寧な対応、その中で自分の心にある言葉を伝えられているなぁ」とすごく僕自身も勉強にもなりました。
 
「生放送」って、台本通りではまったくなくて、小手先のテクニックとかではなく、
 
「自分自身のあり方」が現れる放送だなと改めて思った次第です。
 
みなさまの『生き方、あり方』はいかがでしょうか。
 
僕は、がんノートでは「がん患者が輝ける社会、オープンな社会」を本気で創っていきたいと想っていますし、
 
個人的には「感謝」と「仲間」と「面白さ」を大切に生きていきたいと想っています!
 
これからもよろしくおねがいします。m(__)m
 
「今日も一日、大切に!」
 
PS.全然関係ないけど、NHKさんの本社社屋、色んな意見ありますが、
 
行ってみたら確かにこれは建て替えしたほうが良いわ!と思うくらい「趣がある社屋」でした。笑
 
 

 

 

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▼次の土曜日は、リレーフォーライフ滋賀医大にいきまーす。

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【土曜日朝、NHKに生放送出演してきます!】


番組は、「週刊ニュース深読み」という番組!

 

(10月1日土曜日の朝、8時45分頃から、NHK総合)

 

 

昔は、週刊こどもニュースという番組で池上彰さんがお父さん役をやっていた番組、の後継番組です。(放送時間も変更)

 

週刊こどもニュース...よく中学生のころ見てたなぁ〜って今でも思い出します。
そして今回、がんの情報発信の視点から、専門家としてNHK様に呼ばれることになりました。

 

専門家と言われるのは、おこがましすぎますが自分の経験が少しでも患者やご家族の、社会の役に立てばと想って、発言してまいります!

 

生放送なので、まったく発言していなかったら(ありえる)、それもご愛嬌ということで!(笑)

 

まずは、起きたら番組が終わってるという状況だけは避けたいと思います!(笑)

 

一日一日悔いなく!今日も一日大切に!

 

※日常のことも記載したいのですが、最近告知ばっかですみません。。

落ち着いたら、また日常も更新して参ります。

 

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▼今日の墨田区講演で出会ったひとたち最高でした!!

また更新しますね!

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