☆ZENとSAKUのつぶやき日記~2シェルズ~

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父さん・・・釣り好き(キチガイだなぁ)。 時々変なブログ記事を書くぞ。

母さん・・・口うるさい面倒くさがり。 眠い!疲れた!忙しい!が口癖。

姉さん・・・社会人5年目にして転職!ストレスから解放、ノビノビやってる

子分・・・現在、思春期真っただ中!栄養士専門学校2年生。就活だよ。

婆ちゃん・・・とにかく優しい元気者。いつもニコニコ^^している働き者。


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シェルティーZENのつぶやき日記

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7月21日(木)

 

 お久しぶりでございます。ジメジメ、モヤモヤ、スッキリしないお天気のこの時期です。当たり前なんだけど、毎年、毎年いい気分ではいられない時期ですね・・・。

 

 しかし、今日はとっても気持ちがスッキリするような報告がありました。

 仕事中、15時半過ぎ頃、子分からLINEが入りました。

 

 6月29日(水)に骨髄移植を受けました、R君事、子分の彼ですが、お医者様より“生着確定”の診断が降りたそうです。  『予後良好!!』の言葉も一緒に。

 数日前から好中球(簡単に言えば抵抗力、免疫力と考えるとわかりやすい)が500を超えたという話は子分から聞いていたのですが、この状態が3日以上続くと、“生着した”と判断が出来るのだそうです。

 骨髄移植はこの好中球を0にして行います(2%まで下げたり)。それは、ドナーさんの骨髄に抵抗しては全く無意味な治療になるからなんです。

 

 生着とはドナーさんの骨髄がR君の体の中で新しい健康な血液を作り始め、0だった好中球が、増え始めたという事です。

 

 移植後の翌週はやはりGVHD (副反応的症状) はありました。吐き気や粘膜の炎症、発熱など。それも『想定の範囲内』との診断で、なんとか3週間目を迎えた訳です。(症状はまだこれからもしばらく続くそうですが)

 

 

 これから、そう、生着日7月21日から5年間、白血病の再発がなければ良いわけです。

まだ、まだ長い間、お薬を飲まなくてはなりません。風邪や感染症にかからないように体力づくりを続け過ごして行かなければなりません。

 

 しかし、何でしょう、1月の終わりから約6ヶ月半、戦う気持ちを強く持ち、体力作りも怠らず、最初は食べなかった病院のご飯もしっかり食べて(今は楽しみらしいw)気持ちを強く持ち続けている結果だと思います。皆様の沢山のコメントも全て目を通してくれたR君です。(さすがにお返事は書けませんが、お許し下さいませ)

 

 気持ちってホントに大事!!

 

 

 ブログを読んで下さり、応援、心配、祈り、一緒に戦って下さった皆様、ありがとうございました。ひとまず、大きな大きな山を越えました!退院まではまだ数ヶ月ありますが、どうぞこのまま順調に進みます事を祈りつつ、先日のブログ記事についての報告とさせて頂きます。

 

~~ZENママより~~

 

生着万歳!

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7月1日(金)

 

 7月と言う響きは、夏本番だなぁ・・・と思わされます。もう、夏が来たんですね・・・。

 

 一昨日は、R君こと、子分の彼に沢山の応援コメントありがとうございました。本当に沢山の応援が彼の力になってくれると思います。また、R君のママさんからも、『多くの皆様に支えられているRがいるという事、ありがとうございます』のメッセージを頂いています。

 

 移植は、夕方16時から開始され、終了したのが日付変った午前2時頃との事。

 

 午前中にドナーさんから採取した骨髄をその日の内に運んで来て、移植するんです。ですから、15時頃とかはっきりしない時間を書いたのは道路事情により開始の時間がハッキリとわからなかったからなんですね。

 

 16時から彼のいる無菌室に5人もの専門の先生があつまり、首から点滴で、ゆっくり、ゆっくりと骨髄液を入れていくというものでした。心電図の機械や血圧を測る機械などを付けながらです。

 

 その間の彼は?というと、普通にご飯も食べたり、会話したり、携帯のゲームやったり、無菌室からは出られませんが、普段の入院生活と変わらない状態でいたそうです。

 

 何となく、テレビや映画の印象なのか、ガラス越しのベッドで息苦しくするようなイメージがありましたが、それは全くありません。今は、患者さんの精神的な部分も考え、あのような孤立したルームを排除しても大丈夫な環境に整っている病病棟になっているんです。R君が移植を受けた病院はそのようになっていました。面会時間までは付き添いも出来ました。(それなりの説明、指導を受け、それなりの状態にしてですよ。)

 

 子分は昨日、病院から帰った後、早く寝てしまったのですが、R君は眠れなかったのでしょう、なんと、私の妹(子分のオバにあたる)とLINEしてたらしいです。

 

 まぁ、先生の出入りも激しいし、眠れなかったのでしょうね。

 

 

星星星星星

 

さて、そのR君と、ほんのさっき電話で話をしました

 

今日は、塗り絵がしたくってピカチュウの塗り絵して

遊んでいたそうですw

 

『まだ、大丈夫ですが、何となくムカムカがはじまりました

人の骨髄入れたんで、免疫抑制剤も入れてて、その影響だそうです

俺、めっちゃ色々読んでるんですよ』

 

『コメント、全部読み切れてないけど、明日になれば

通信制限解除になるから全部読み返します』

 

だそうです

(無理するな!といいました。)

 

星星星星星

 

 今回の骨髄移植について、『上手く行きました!』『生着成功しました!』という事は今は言うことが出来ません。というのは、すぐに結果が出る物ではないからなんです。

 

 生着したという事は早くて3週間後位にわかるのではないでしょうか。

本当の闘いはこれから少しずつ現れてくるGVHDとの戦いになります。

『山は、来週らしいっすよ、それから1ヶ月ぐらいはキツイみたいです。』

参考:GVHD(移植片対宿主病)⇒https://www.tokyo.bc.jrc.or.jp/tmpfile/yougo/detail20.html

まだまだ、闘いは続きます。また、報告いたしますね。

 

ただ、こちらから直接、R君に状態を聞くことは出来ません。ほぼ、毎日、家にいるときは殆ど常に、子分と電話やLINEしているので、その時は状態が聞けるかなと思っています。GVHDの症状がひどい時はそんな普通の事も出来ないと思うからです。

 

引き続き一緒に無事生着を祈って下さい。

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星星星星星

 

オマケのSAKUっち

こっちおいでよ!!

きみ達の日記もたまには書かなきゃね(;´∀`)

 

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6月29日(水)

 

 一昨日は母さんの誕生日。昨日28日はね、うちの子分と彼との一年記念日なんだって。

皮肉にも・・・・一年記念日は病室です。

 

 1月末にブログを急遽ストップいたしました。

http://ameblo.jp/xxzenzenxx/entry-12121554261.html

 

 数日前のお散歩中に届いた重いLINEのチロリン

http://ameblo.jp/xxzenzenxx/entry-12120823155.html

 

子分『ママ、白血病ってヤバイの?彼、白血病かもしれないって』

私・姉さん『ヤバイって!お前、セカチュウとか、一つ屋根の下とか見てないっけ?』

 

タイトルに書きました『急性骨髄性白血病M5型a』これが子分の彼、

当時18歳の男の子に下されたあまりにも重い診断結果でした。

 

 病気の事を何も知らない子分と彼でしたが、色々とお医者様に説明を聞かされ受け入れられずに泣いた日々も多かったです。

 

 特に彼は『誰にも言うな。友達にも言うな。ケロッと治ってやる』って意気込んでいたのですが長期入院になり、地元の友人達にも告白をしました。この時はもう、彼の中で病気の事を受け入れ、戦いが始まっていたからです。今日、ブログに投稿することも知っています。

 

 お蔭様で、担当の先生もびっくりする程、治療は順調に進んでいました。時には一時退院もゆるされ、3月の子分の誕生日には一時退院出来ていたんです。その3日前の彼の誕生日は病室でしたが、子分が沢山の友人からのメッセージを集め、誕生日PVを作成してプレゼントしたりしました。(これが、泣けるPVだったよ~。R、お前も泣いただろう?)

 

友達に告白したことで、みんなからの応援、普通の会話のやり取り、精神的にも支えになったのでしょう。

 

 精神的な支えって、本当に大切です。

 

 子分は、本当に毎日、毎日、毎日、彼のお見舞いに行っています。

お蔭で、車傷つけて修理にになったり(;´∀`)

原チャリでスッ転んで怪我したり(;´∀`)

それでも、毎日毎日、通っています。そして、毎日同じ時間、早い時間に一人で帰ってきます。家に送ってくれていた彼は、今は病院ですからねぇ。。。

 

彼のママさんにも『いつも、すみません。今のRには子分ちゃんが必要なんです、大切な娘さんに辛い思いをさせてしまってすみません。』なんて言われてます。わかってますよ。ママさん。

 

病院の先生からも『家族以外だけど特別』とされました。

 

~ Rへ ~

見られるのかな?このブログ。

また、病院でサッカー見過ぎて、月末だから通信制限かかってんじゃないの?

時々、シェアパック、足してやってたんだけど、今日は子分の携帯持ってないね(笑)

 

お前、強くなったなって感じたよ。この間会った時に思ったよ。

ママさんも、最初の頃よりずっと素直(?)なところも増えたって言ってたよ。

 

あまり、ママを困らせるなよ!ママを哀しませたら、子分を哀しませたら

私も家のパパも怒るからね!家に入れないぞ!

子分、貸さないからな~。

 

まだまだキツイ日々は続くと思うけど、無事に退院したら

唐揚げ3キロ揚げてやるから喰いに来い!待ってるぜ!

 

 

星星星星星

 

サッカーなんて、まるで興味のなかった子分が、彼と付き合うようになり

自分でチケットまで取ったりしてね

 

彼は毎日ちゃんと子分を家の前まで送ってくれたり

このところの子分や姉さんの周りにいた異性とはちょっと別

なんだか、昔気質な男の子(ヤンチャ坊主だけどね)

人懐っこい奴でね(笑)姉さんの部屋でM1みたりしてた

今は強い抗がん剤治療のお蔭で

やはり、毛は抜けてしまっているんだけど

 

病気の告知を受けた当時の彼とは違う、すごくすごく強くなっています

 

『治ったらね、やりたいこと、決まってるんっすよ!』

『とりあえず、退院したら仕事したいんっす!』

 

星星星星星

 

 彼が回復する道は、『骨髄移植』、この治療を受けざるを得ない。

本当に、映画やドラマのような事が身近に起きたのです。

子分と彼まで声をそろえて『これって?リアルに恋空?』なんて冗談ぽく話してたけど厳しい現実と戦っています。

 

 あの日、ブログ村から逃げた訳じゃないです。

(たまたま、偶然だったのでしょうけど、ある方のタイトルに愕然とし、一時、ブログ村から見ることが怖くなりました。嫌になりました。)

 

子分の気持ちになんとか寄り添ってやりたい、それが私達の一番初めに思いついたことでした。

 

『何で?子分の彼なの?』

『何で?私の彼なの?』

『何で?私の息子なの?』

『何で?俺なんだろう・・・・・。』

 

私が辛いのは、どうしてあげる事が二人にとって、いや、若者それぞれの人生にとって

何が一番良い事なのか分からない事。

病気の当事者が自分の愛する娘が愛する者であるという事。

同年代の親として。

 

って誰が一番辛いって、本人ですよね。

 

 気持ちが重くなるから見るなと言われるネット情報、でも、逆でした。今、白血病は70~80パーセント治るとされている病気の一つ、5年生存率もグングン上がっているという記事を沢山目にしました。厳しい事も書いてあります。でも、白血病で戦っている方々のブログを読むと、みんなが本当に前向きに頑張っている姿が見えました。

 

 ブロ友さん、友人にも数人お話した方がいたのですが、偶然にも話をした中に同じ病気で戦った身内がいた事、また、元気で今、身近にいるという事、けっこういらっしゃり、アドバイスを頂きました。

 

 骨髄移植は同じ血液型でするものではなく、血液の中のHLAと言うのが一致するかしないか、また、その枝の部分が一致するかしないかで行うもの。

 

 この、一致条件は1位に兄弟、姉妹なんだそうです。親は100パーセント一致は100パーセントありえません。(子供はお父さんとお母さんの部分を両方受け継いで生まれてくるから)

 

 彼はね、一人っ子なんです。兄弟、姉妹がいないんです=頼るは『骨髄バンク』でした。

 

幸いにも8名の完全一致登録者がいらっしゃったお蔭と、最終ドナーの方のありがたいお返事と決意とで

 

6月29日(水)PM15時頃から、子分の彼は骨髄移植を受けます。

 

移植前の致死量にも達する超強力な抗がん剤治療にも耐え、

移植を受けます。

 

また、移植後、色々な副作用、拒絶反応との戦いが始まるわけですが

(10月頃までは入院らしい)体力を落とさないようにと、病院内でも1万歩以上歩くなど

勝つために、望みを高く持って、頑張ってます。

 

どうか、子分の彼の移植が上手く生着するよう、応援のコメントを頂けたら幸いです。

 

~~ZENママより~

 

一緒に無事生着を祈って下さい。

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【追記】

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