肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の闘病ブログ

1歳半検診で分かった肝芽腫(かんがしゅ)という
肝臓のガン。

100万人に1人の確率の難病。
大きい腫瘍は下大静脈を通り、心臓の右房まで顔を出し、肺にも転移。結果はPROTEXT4。
病院でも初。日本で認可されていない
SIOPEL4という治療法を選びました。


テーマ:
9月21日 (水)

こんばんは( ¨̮ )


前回の記事、読んでくださった方、
いいね!や温かいコメントくださった方
本当にありがとうございます♡



先月末は病院Dayでした(>_<)



まず火曜日。

私の移植後2年の外来検査!



採血の結果。異常なし!!



診察時に先生とお話をして
来年の予約をとって終了!



とりあえず、これから龍馬の外来は
私1人で行くことになったので
練習がてら初めて首都高を運転したんですが
行きも帰りも渋滞していて
往復6時間の運転はきつかった“〇| ̄|_



しかし、練習はバッチリだ(๑و•̀ω•́)و




そして木曜から1泊2日で
龍馬の移植後2年の検査入院でした!



鎮静剤を使ったCTと肝生検!




朝6時半すぎに出発!


初めて私と龍馬の2人で出発!



へっへーん(`・∀・´)


合流なんか、ガチガチだったぜー(笑)



龍馬が入院するまで
高速すら運転できなかったのに
人間、やらなきゃいけない環境になれば
やれるようになるのね〜(笑)


気合いである程度のことは
出来ると思っています(笑)



朝9時までに入院受付なのですが
なんとなんと追突事故で渋滞……



その後も首都高、渋滞……



駐車場待ちで45分……



途中りょうさんが
グズグズで大変だった(;´д`)



りょうさんが欲しがっていた
アンパンマンのピコピコハンマー
隠し持っておいてよかった……と
心から思った瞬間。



大幅に時間が押してしまって
病院に着いたのは11時半前(>_<)



急いで手続きをすませて
外来へ行ってウィルス検査と診察!


その後、また手続きに戻って
12時半にやっと病棟到着(´Д`)

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バタバタと片付けや説明を受けて
そのまま検査のため飲食制限に……。




久しぶりの入院に点滴。




お兄ちゃんにもなって
たくさん動くようになったし


大泣きでグズグズになるのは
覚悟していたんだけれど




あっさりと病衣にお着替えし、
点滴も微動だにせず( °_° )
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つ、つよすぎるよ。りょうさん!!!!



それよりも手につけたバンドや
点滴のためにグルグル固定されてるのが
やっかしいみたいで取りたい!と
嫌がってはいたけれど……

それ以外は、すっごい元気なりょうさん。



14時になり、CT検査に行くため
ストレッチャーに寝かせたんだけど

点滴をつなげたり、検査の支度中
じーーーーっと動かないりょうさん。




私「あれ?もう鎮静剤はいってるんですか?」


先生「いえ、まだ眠くなるお薬使ってないです(笑)」



鎮静剤使わなくても出来そうなぐらいですね〜と
言われるほど、検査室の前まで落ち着いて
ストレッチャーに寝ていました!




検査室の前に着き、いよいよ鎮静剤。



いつもこの鎮静剤を使って
ウトウトしてくると暴てしまっていたんですが
スーーーーっと眠りに入りました。




私はその間に急いで買い物をして昼食。




CTと肝生検が終わり、16時頃
眠ったまま帰ってきたりょうさん。




本当によく頑張りました(´;ω;`)



肝生検で肝臓に針を刺したため、
検査後3時間(19時まで)は
飲食制限。絶対安静のため、ベッドに固定。



あーーー、起きても寝返りもうてないし
水分もとれないから、
19時まで寝れますように(>人<;)



そう思っていたんだけれど
18時に起きてしまったりょうさん。


グズグズになると思っていたけれど

「りょうくん、何か食べたくなっちゃった〜」

「んぅ〜、動けない。」


そう言いながらもDVDを見ながら
19時まで安静にしていました。



19時になり、看護師さんと一緒に
水分を飲ませて、むせないか。吐いてしまわないか。
一緒に確認をして
午前11時ぶりにジュースを飲めました!




その後、ご飯を持ってきてもらい、
点滴が入っていて右手が使えないので
夕飯は食べさせてあげました♡

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(あ〜。何か懐かしいな〜。)


入院していた頃を思い出し、
すごく不思議な気分でした。




たくさん食べて、満腹りょうさん♪



私は急いでシャワーに入り
あっという間に21時消灯。



ベッドで寝かしつけ。



嫌がることも、グズる事もなく
不安でいっぱいだった1日目は終了。




2日目。


朝起きて目の周りが赤くなって
顔がむくんでるりょうさん。

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目をこすりすぎたのかな〜?と
思っていたんですが
どうやら検査時に使用した鎮静剤や造影剤の
アレルギー反応が出てしまったようです。


今までに何度も使っていたものなんですが
それでもアレルギー反応が
出てしまう時もあるみたいで。



アレルギー症状を抑える薬を処方してもらい
朝の採血結果も異常なし!

免疫抑制剤(ネオーラル)を飲んで
2時間後の採血をして、お昼に無事退院!



自宅に戻り、みんなで夕飯♪
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元気いっぱい(笑)





しかし、次の日の朝。

顔だけでなく、胸からお腹までも
真っ赤になって、かゆがっているりょうさん。



病院に電話をし、指示をもらい
近くの救急に行って
お薬を処方してもらいました。




それから4日ほどで症状は無事に治まり
元気いっぱいりょうさんになりました♡

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にこにこ( ˊᵕˋ )♡
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