ぽこあぽこ ~ダウン症児とうたうおかんの日々イロイロ~

2010年5月 ダウン症という手土産を持って我が家に舞い降りた男の子"奏祐"の母として、
うたうたいとして、野の歌-nonoka-家族で楽しむ音楽会主催として綴る日々イロイロ。


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少し時差があるのですが・・・

引越し後のそうくん(アニキ)の様子(変化)について記録しておこうと思います。

(この投稿を書いている時点では、この内容から少し進んで好転の兆しも見えています。

それについても追って書いていこうと思います。)




思い起こせば去年末、大好きだった保育園を退園し、

年始早々に生まれた街から遠くへと引越し。

在宅になり、ちょっと暇をもてあましつつも、やっと迎えた春。


民間の療育施設にレギュラーで入ることができ、

新しい幼稚園へも入園できたものの、残酷な現実に幼稚園はすぐ退園。

せっかく出来始めた大好きなお友達とも離れ、

また在宅(週に2~3の療育だけはレギュラーで通えていました)となってしばらくした頃、

新しく縁をいただいた幼稚園へプレ通園。

そして私の出産を経て、正式に入園。



出産に関して言うと、

私が入院することになった病院は小学生以下の面会が出来ないところ。

退院まで私とそうくんは会えない。

家の様子が心配で心配で、入院中、痛むお腹をかかえ

一泊外泊させてもらって週末帰宅したりもしたけど、

十分な心のケアとは言えず、、、

やっと退院してきた(帝王切開なので10日間入院)と思ったら、

会えるはずのオトウトがいない。(NICUに一過性他呼吸で一時入院していました)

アニキになる気満々で楽しみにしていたのに、オトウトはいない。

結局ママは毎日パパと病院に通い、僕は家にばぁばといなくてはならない。


後々わかったことだけど、どうやら仲間はずれにされているような、、、

とてつもなくさみしい気持ちで居たよう。

(この、仲間はずれにされているような・・・の感情に至るには、私の出産に際して、

オトウトに自分だけが会えなかったということだけでなく、

病院に自分だけが行けなかったということだけでなく、保育園時代のように

そうくんにとっての安定したそうくんの世界・居場所が定まりきれていない状態で、

療育や幼稚園に行っていたことも関係しているようです。

行ってしまえば楽しい場所だけど、自分のために行っているのか、

はたまた行かされてしまっているのかがわからなかった様子。)



ヤキモチの前に、僕だって家族なんだ、僕はおにいちゃんになるんだっていう、、、

そういうことだったみたい。

「家族」という単位をものすごく大切にしてくれているんですよね。



ただでさえ変化に弱いところがあるアニキ。

大変な環境の変化に加え、そんな時だからこそべったりしていたいママも大変そう。

心境は相当なものだったろうと思う。



けれど、そんな状況下にあるにもかかわらず、

急にまた頑張り屋さんレベルがアップしたアニキ。


そこまで頑張らなくてもいいんだけど、

根っからの優しさや頑張り屋さんなところが邪魔をして、

さらに言葉の問題(発する単語数が増え、コミュニケーションがさも取れているかに見えて、

実は"覚えた単語をそのまま口から出している"ことが多く"本当の意味での理解"に

は繋がっていないこともある)もありながら、

上手に自分の気持ちを表現できなかったりコミュニケーションをとれなかったりの空回り状態。

なんともやりきれない日々となっていたわけです。



そうこうしているあいだに爪噛みが始まった。

血が出るほどに。

お友達や先生や私なんかの髪の毛をひっぱっちゃったり、

私に対しては叩いたり少しかんでみたりするようになった。



新しい幼稚園は本当に大好き。

お友達のことが大好き。

オトウトができたこともとっても嬉しい。

だけど、言葉の代わりに手が出たり、「イィィィィィ~」ってなってしまってることもあるみたい。


やっていけないことはわかっている。


さて、どうしたもんだろう。



そしてまず、これらから始めていこうと思いました。

一日、一週間の単位でアニキの心のバランスを取るために私ができること、

もっとシンプルに考えてみよう。


叱り方を伝え方として見直してみよう。

私自身をもっと緩めよう。

約束・ルールを「これだけは!」というものだけに減らしてみよう。


そして、もう一度、専門的にアニキに今の発達状況(体と心の両方をそれぞれ)を

分析してもらって、支援方法を見直してみよう。


時間はかかるけど、大丈夫。



さ、今日もいい日でありますように。。。


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