なんだか想いが溢れました。

 

長文ですが、読んでいただけると嬉しいです。

 

 

 

我が家の次男にはダウン症があります。

 

妊娠11週で、

 

「翌週(12週)には心停止してるかもしれません。」

 

と、告げられたのは今でも忘れません。

 

 

妊婦検診は、すぐに検査に切り替わり

 

毎週、病院に検査通いをしていました。

 

 

15週で羊水検査を受け、

 

17週でダウン症が確定。

 

 

産む!となって、ひと段落ついたのもつかの間

 

 

23週で切迫早産で、入院。

 

長男アツと、夫の父子生活。

 

 

切迫で入院したのに、35週で早産。

 

 

アツは帝王切開だったので、

 

ソスケは結果的にVバックになったわけですが

 

気づいたらもう出てきちゃってて、出産をとめれず・・・の、出産でした。

 

 

 

「もう入院するだろうな。。。」

 

 

と、思った36歳の誕生日からこのブログを書き始めて

 

今年で早6年。

 

 

 

 

誕生日には、夫と長男が

 

「かーさんが入院しませんように!!!」

 

と、願掛けで二人そろって坊主にしたにも関わらず

 

36歳の誕生日の翌日に入院しました。

 

 

 

ダウン症があると分かっていて産む選択をしたと分かると

 

色んな方から色んな事を言われます。

 

 

ただ、わが子をうみたいと思っただけなのに。

 

わが子とさよならの選択ができなかっただけなのに。

 

産むと決めたからって、

 

妊娠継続したからって、

 

心がその分、強いわけではないのに

 

ちゃんと私も傷つくのに

 

色んな方から色んなことを言われました。

 

 

ダウン症児の先輩でもある人には

 

「なんで、羊水検査したの!!!!」

 

と、言われました。

 

 

でも、あなたに

 

妊娠11週からずっと「胎児異常」と言われて

 

経過観察しかできな、治療はできない

 

ただ、エコーでわが子を見ることしかできなかった私の気持ちは分かりますか?

 

 

何か1つでも、

 

それが「障害があるかどうかわかること」だとしても

 

分かることは、

 

できることはしたい。

 

そう思う私の気持ちは分からないと思います。

 

 

会ったこともないような方からは、

 

 

「生産性のない子を産んでどうするんですか?」

「親のエゴです。」

「みんな中絶するんだから、したらいいよ。」

 

 

 

みたいなことを。

 

 

ていうか、生産性考えて子供って産むの?(笑

 

(↑とか今では本気で思えるくらい、言われすぎて強くなりました笑)

 

 

 

ちょっと違った角度だと、

 

「障害があっても、産めるだけ幸せですよ?」

「私は流産しました。障害があっても生まれてほしかった。」

 

とかね。

 

「障害があっても」「産めるだけ」って。なんだそら。

 

 

これ、私に言うのって間違っていると思うんだけど

 

どうですか?(笑

 

 

「あっても」ってね。失礼にしか聞こえない~~~。ひねくれてるかな?

 

それに、そういうのは私に言う内容じゃない

 

 

 

生産性はかなりの頻度で言われ

 

一時期は落ち込みました。

 

 

コメント欄を閉めようかな・・・と思った日もありましたが

 

読者様との交流が楽しい!の、勝ちでした。

 

 

 

障害のある人は、本当に生産性がない?

 

それは、

 

「ダウン症だから」なの?

 

 

なにに対して言われているのか分かりませんが

 

生産性、

 

稼げない、みたいなこともあると思うのです。

 

 

だったら、稼げるようにしちゃおうよ!

 

と、思うのが私。

 

 

お仕事は、お金を稼ぐ手段としてありますが

 

「ありがとう」

「楽しかったよ。」

「おいしかったよ。」

 

と、感謝の声をもらえる場でもあると思っています。

 

(もちろん、そうじゃないことも沢山あるのは知っています)

 

 

 

お仕事をする場、職種を増やしたい。

 

 

なんでかって、

 

感謝や感動の場面を増やしたい。

 

感謝や感動に触れると、「生きがい」になるから。

 

生きがいを、1つでもいいから

 

1つでも多く

 

持って生きていけたら

 

 

それが「しあわせ」ってことなんじゃないかなぁ

 

と、思っています。

 

 

 

新しい仕事の仕方として、『場』として

 

「ブルーメッセージ」を立ち上げました。

 

 

今まで、既存の資格を取得して

 

私は講師や販売の仕事をしていました。

 

 

 

ドンネ・・・特殊粘土とストーン等をつかって作るアクセサリー

 

3Dボディジュエル・・・繰り返し、肌やモノに貼れるシートアクセサリー

 

 

それを作ったり、教えたりすることが日常になったとき

 

「“誰でも楽しめる”なら、障害ある人でもできるよね!?」

 

と、資格をつくった会社の社長に相談。

 

 

「もちろん」

 

 

そう言われたとき、どれだけ嬉しかったことか。

 

 

 

今ある既存の資格を、障害ある人に・・・は、

 

もしかしたら難しい?

 

 

とも同時に思いました。

 

 

 

ソスケが大きくなったころ、既存の資格をとれるか?って言ったら

 

「んーーーーーーー・・・・」です(笑

 

 

 

自由度が高いドンネやボディジュエルの

 

「自由度が高い」部分がネックになる人もいる。

 

 

だったら、レシピ化しちゃおう!

 

 

 

「既存の4つのモチーフを作るのは難しい人もいるかもしれない。」

 

だったら、まったく違う内容の講座にしちゃおう!

 

 

 

「作れても販売するのが出来ない人がいるかもしれない。。」

 

だったら、本部でネットショップは一本化しちゃおう!

 

 

まだまだやりながらのブルーメッセージプロジェクトです。

 

やってみて、なにか不具合・不都合が出たら そこで考えたらいいんです。

 

 

 

 

生産性がない、

 

「なんて、過去は言われてたよね~~~」

 

 

と、笑える未来のために

 

ブルーメッセージがお役に立てたら嬉しいです。

 

 

まだまだ広めていきたいです。

 

うまく言語化できていないプロジェクトで、ごめんなさい。


 

 

 

ブルーメッセージサポーターとして協力いただける

 

ドンネ、ボディジュエルの資格取得者も同時に募集です。

 

 

 

 

私の分かること、経験したこと

 

全力でお伝えします。

 

 

 

どうぞ、興味のある方

 

やってみたい!と思ってくださった方

 

 

ご連絡をください。

 

説明もさせてください。

 

本当は全国に出向いて、直接お話したいです。

 

でも、それは今の私には難しいので、オンラインで対応させてください。

 

 

 

4月25日、無料オンライン説明会のお申込みはこちら

 

https://ws.formzu.net/fgen/S2867283/

 

 

説明会に参加したからって、「絶対やってよね!!!ムキー

 

なんてことにはなりませんので

 

お気軽にご参加くださいね。

 

 

 

4月26日、東京ビッグサイトで開催される

 

日本ホビーショーにて

 

「ブルーメッセージプロジェクト」が

 

東京都産業労働局長賞を受賞!!

 

私も授賞式に参加します。

 

 

 

ホビーショーで、会いましょうウインク

 

 

 

 

 ↓ブルーメッセージについて↓

 

📖わが子がダウン症と告知された81人の"声"はコチラ

※TBSドラマ「コウノドリ」に使われました

 

下矢印クリックにて応援お願いします

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
 

  

 

ホビーショーをご存知ない方へウインク

 

【日本ホビーショー】

 

来場者数 

148,000人(2017年実績 147,812人 ※東4〜6ホールのみ)

アジア最大のハンドメイドイベント

 

 

 

ラブラブラブ

 

テンションあがってますラブ

 

「ブルーメッセージ・プロジェクト」


東京都産業労働局長賞を受賞

 

◎この度ホビー産業大賞において「ブルーメッセージ・プロ
 ジェクト」が東京都産業労働局長賞を受賞致しました。

 

◎表彰式が下記の日程で行われます。
 日時:4月26日(木)17時~
 場所:日本ホビーショー内メインステージ(東5ホール)


 

表彰式に参加できる~~~キラキラ

 

よかったら遊びにいらしてください♪

 

見かけたら声かけてください♪

 
 
 
県外出身の私が東京出張するということは、
 
夫が子供たちをみてくれる、ということです。
 
 
夫は会社員なので、有休をつかってくれるということ。
 
会社を休むということです。
 
 
「頭」(リーダーみたいなの)で仕事することが増えてきている夫は
 
ぶっちゃけ休みにくいと思われます。
 
 
有休って、権利でもあるけれど
 
だからって、好きなだけいつでも使える~口笛
 
じゃないのが、日本な気がします・・・。
 
 
 
私も、会社員時代 有休を申請すると
 
「何でつかう?なんで休む?今忙しいのにムキー
 
 
なんて、言われたことも多々ありました。。
 
なので、退職するときはほぼ有休が残り、最後の1か月は消化に使うことがほとんど。
 

そんな中、
 
「いっておいでー」
 
と、言ってくれた夫、感謝音符ありがとうー音符笑い泣き音符
 
 
子供たちに
 
「かーさん、またいない日があるけど大丈夫?」
 
と、聞いてみたら
 
全然こっちも向かずに
 
 
「へ~~~~き~~~~~~」
 
 
と、あたたかいお言葉をいただきましたよっ!
 
この写真乱用。
 
最近、写メがいまいち撮れません。
 
 
 
ブルーメッセージがもっともっと広まりますように照れ
 
 
PC、タブレット、スマホがあれば誰でも参加できる
 
 

 キラキラ障がいのある人、またはその家族しかアーティスト(製作者)になれません

キラキラ適正価格での販売

 

 

これがブルーメッセージのざっくりとした仕組みですウインク

 

 

 

 ↓ブルーメッセージについて↓

 

📖わが子がダウン症と告知された81人の"声"はコチラ

※TBSドラマ「コウノドリ」に使われました

 

下矢印クリックにて応援お願いします

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
 

  

 

※ホビーショー受賞日に、現場に居れることになりましたおねがい

東京のお友達ー!

会えたら嬉しい~~音符

 

この度、

ホビー産業大賞において私が代表マネージャーをつとめます

 

「ブルーメッセージ・プロジェクト」

 

東京都産業労働局長賞を受賞致しましたありがちなキラキラ

 

表彰式が下記の日程で行われます。

日時:426日(木)17時~

 場所:日本ホビーショー内メインステージ(東5ホール)

 

私の想いを、株式会社ユリシスが全面協力してくれたおかげで

「ブルーメッセージ」が立ち上がりました。

 

 

ブルーメッセージとは?

“ドンネ”と“3Dボディジュエル”をもとに

障がいのある人、またはその家族がアクセサリーアーティスト

として活躍できる「場」をつくりました。

ドンネとボディジュエルをベースにした、新しい講座と仕組みです。

 

 

 こちらがパンフレットです

 

 

アクセサリーを作る人、広める人を「BMA」
ブルーメッセージアーティストとよびます。
 
障がいのある当事者、またはその家族にしかなれません。
 
 
 
作り方を教える人、広める人を「BMS」
ブルーメッセージサポーターとよびます。 
 
ドンネ認定講師、ボディジュエルスペシャルアーティストの希望者にお願いしています。
 
 
 
去年、12月に立ち上がったプロジェクトが
 
こんなに早く受賞するなんてえーん
 
嬉しくてたまりません!
 
 
まだまだこれからも、BMA・BMSを増やしていけたらと思っています。
 
そして、
 
もし、何か買おうかなって思った方
 
ぜひ、ブルーメッセージの商品をプレゼントにご利用いただけたら
 
本当に本当に嬉しく思いますおねがい
 
今後も、ブルーメッセージをどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

右差し無料オンライン説明会は4月25日10:30~開催します

 

スマホ・PC・タブレット等、インターネットの環境があれば

どなたでもご参加いただけます。

 

 

ブルーメッセージにご興味のある方、

 

お気軽にお問合せください音符

メールnailsalon.didi@gmail.com

 

 

 

 

 

 

 ↓ブルーメッセージについて↓

 

📖わが子がダウン症と告知された81人の"声"はコチラ

※TBSドラマ「コウノドリ」に使われました

 

下矢印クリックにて応援お願いします

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
 

  

 

去年、ヤフーニュースに我が家のことが載りました。

 

右差しわが子がダウン症だったら?― 出生前診断を受けた夫妻の選択

 

ソスケの保育所ママさんや、先生も結構見てくださっていて

たくさん声をかけてもらいました照れ

 

ありがたい照れ

 

 

当時は私のブログを知らなかった方に見てもらいたいので

 

再度アップウインク

 

 

 

当時の記事は、リブログにてキラキラ

 


 

 

仕事部屋の掃除が、思った以上に終わらないっ!

 

「だったらブログ書いてないで、掃除しなよ~~♪」byソス

 

 

部屋に戻りますっチーン

 

 

 ↓ブルーメッセージについて↓

 

📖わが子がダウン症と告知された81人の"声"はコチラ

※TBSドラマ「コウノドリ」に使われました

 

下矢印クリックにて応援お願いします

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
 

  

 

8年ぶりの弟

よくブログに登場するのは妹ですが、

 

私には弟もいます。

 

 

私、

年子で弟

6つ下に妹

 

 

3人きょうだいなのです。

 

 

弟と最後に会ったのは、長男アツが3か月の頃。

 

もう8年前になります。

 

 

なぜ8年も会わなかったか・・・・

 

 

もう、今となっては「たまたま」としか言いようがありません(笑

 

 

人生、色々ありますわ。

 

 

今回、群馬に久しぶりに息子2人連れて帰る前日

 

知らない番号から電話が鳴りました。

 

 

いつもなら、知らない番号は絶対出ない。

 

けど、気になりました。

 

 

前にもブログに書きましたが、

 

群馬出発当日に、アツが流血したもので

 

私の予定はめちゃくちゃに(笑

 

 

突発的事項に対処できないタイプなので

 

「も~~~~何持ってっていいか分からん!」

 

 

みたいになっていたときの電話でした。

 

 

気になったので、出ました。

 

 

弟でした。

 

 

でもなぜか、別に、びっくりもせず

 

 

「なに?どしたん。」

 

 

すると弟

 

「群馬に来るっていうので、会いたいな。と」

 

「色々あれこれ、ごめん。」

 

 

まぁ、生きてたら色々ありますわ。

 

 

すぐに私から出てきた言葉

 

 

「いいよ、きょうだいだしさ。ごめんとか、いらん。帰ったら会おう。

 

ごめん、私忙しいんだよねー(流血して予定が変わったからw)。じゃね」

 

 

帰省したら、夜ご飯を皆で行こう。

 

そう決まってました。

 

その当日、妹と母と出かけることがありました。

 

甥っ子とアツは

 

「ゲームしとくから、待ってる~」と、留守番。

 

姪っ子&ソス(同級生)を連れて、母を迎えに行きました。

 

 

母がなかなか出てこないのを待っていると、妹が

 

 

「ねね。夜に久しぶりに再会!より、もう今行っちゃえば?」

 

 

弟は母と一緒に住んでいます。

 

 

私も

「うん、そだね。ソスケ会わせたいしな。」

 

 

アツが3か月の頃を最後に会っていない弟

 

ソスケには1度も会ってません。

 

 

母の家に

 

「こんちわ~~~~」と、みんなでゾロゾロ入っていくと

 

弟がいました。

 

久しぶりだったけど、私の知っている弟でした。

 

「ねー。ソスケ。初めて会うよね。」

 

 

弟は、ソスケを優しいまなざしで見つめ

 

ソスケは、すぐに弟の膝の上に座りました。

 

 

「可愛いだろ?」

 

私が言うと

 

「うん、可愛いね。」

 

 

8年会ってなくても、色々あっても、

 

もうそれで充分でした。

 

 

 

夜はみんなで宴会しました。

 

 

アツとソスケの大食い加減に、みんながびっくりし

 

「こんだけ食べたら気持ちいわー!」

 

と、喜んでくれました。

 

 

弟は、たこ焼きを焼くのがめちゃくちゃ上手です。

 

もしかしたら世界一、美味しいたこ焼きを焼きます。

 

 

私の息子らの食欲をみて

 

 

「たこ焼き。焼いてあげたいな。」

 

 

それを聞いた妹

 

「今までそんなん!言ったことないじゃん!うちらが焼いてーって言ったら焼いてくれるけどさ!」

「おねぇ!こんなん、言わないんだよーいつも!」

 

と、言いながら、妹も嬉しそうでした。

 

速攻、翌日の夜は弟の焼くたこ焼きパーティーになりました。

 

 

アツもソスケも、

 

「おいしい!おいしい!」と、しこたま食べました。

 

弟は、嬉しそうに焼いてました。

 

 

私もビールとたこ焼きで満喫していると

 

 

「ゆかさん。当時は、なにもしてやれなくて、ごめんね。」

 

 

そう、弟が言いました。

 

 

“当時”

 

 

ソスケがお腹にまだいて、

 

羊水検査して、

 

ダウン症だと分かった時の事だと

 

妊娠継続して

 

産んだ時の事だと

 

すぐにわかりました。

 

 

私「うるせーよ。もういいよー。別に。可愛いだろ?」

 

 

弟「うん、可愛い。」

 

 

「ゆかさん。産んでくれて、ありがとうね。」

 

 

 

もー!そんなこと

 

 

言うなよぉおおおおおおお笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

 

 

最近、涙腺の弱い私。

 

 

「もー。いんだよ。ばかー。もー。」

 

 

 

「ありがとうね。」

 

 

 

弟とも8年、空白の時期があったけど

 

 

結局、ソスケとアツが埋めてくれた。

 

 

私だけじゃ、きっと埋まらなかった。

 

 

隙間が空いたまま、終わってたかもしれない。

 

 

アツと、ソスケのおかげで

 

 

私と弟、

 

 

そして、妹もさらに

 

 

それを見る、母も嬉しそうに

 

 

なんだか、パズルのピースがピタっと埋まるように思えた。

 

 

その時、言わなかったけれど

 

 

実は、お父さんの「匂い」がした。

 

 

もう来年で13回忌のお父さん。

 

 

一緒にいたのかなぁ? いたと思いたいなぁ

 

 

そう思った日でした。

 

 

うちら家族は、妹の家に泊まらせてもらってたのですが

 

妹の家に毎日のように弟も参加。

 

 

そして、ソスケやアツの写真を撮りまくる(笑

 

 

「おねぇがお母さんに送ってた動画、ずっと見てたんだって。」

 

 

妹から聞きました。

 

 

母とも、ソスケを産むにあたって色々ありました。

 

弟とも、

 

妹ともありました。

 

 

でも、もうそれが全部 終わりました。溶けました。

 

 

今回の群馬帰省は、本当になんとも言えないことがたくさんあって

 

言語化が難しい。

 

 

夫から「そっちはどお?」みたいなLINEが来ました。

 

 

「あのね、産んでくれてありがとうって言われたよ。」

 

 

夫、

 

「もうそれだけで十分だよね。」

 

 

うん、ほんと。それでもう十分。

 

 

産んだら迷惑かけるかな

差別されるかな

嫌われるかな

いじめられるかな

 

 

色んなネガティブなことを考えました。

 

でも、今のところ そういうことは一切ないです。

 

あからさまな人は、

 

もう我が家には必要ない、と

 

バッサバッサ切っているせいもありますが(笑

 

 

 

弟のたこ焼き

 

ほんっと美味しいんです。

 

 

みんなにも食べてもらいたいなぁ。

 

 

最後には、スイーツたこ焼きとかやっちゃって

 

みんなで「意外と美味しい!」なんて盛り上がって

 

ほんと、ほんと

 

最高に楽しい時間でした。

 

で、たこ焼きの日

 

アツと甥っ子に弟がゲームを買ってあげることになって

 

(私は、いらん!そんなもん!と反対したんだけど)

 

 

トイザらスに行って、ばぁばがコレをソスケに買っちゃったという・・・

 

 

 

 

 

 妹も「買っちゃいなよ」と煽った、という・・・・

 

いらないよーーー!!まったくもう!!!

 

 

 

 

 

 

 ↓ブルーメッセージについて↓

 

📖わが子がダウン症と告知された81人の"声"はコチラ

※TBSドラマ「コウノドリ」に使われました

 

下矢印クリックにて応援お願いします

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ