• 19 Aug
    • お盆の様子①

      今年のお盆は、13日~15日。あ。夫の休みがね。 実家に帰るには短すぎるし、旅行に行ってもどこも混んでるでしょ・・・というわけで、3日間家に居ました。 家最高ー!基本、出不精なので家大好きです(笑 初日の13日、「バーベキューがしたい!でも午前中は私予定があるのー。 でも終わったらすぐバーベキューしたいから 準備して待ってて~」 と、夫にお願いし「午前中の予定」を楽しむ私。 それがこちら。 一番手前の、私が作りましたのー!今みても可愛い何度見ても可愛い 教えてくださったのは、名古屋にあるサロン・サロンドモユ先生お近くの方、可愛い作品いっぱいなのでぜひ習いに行ってみてくださいね♪「香川のゆかの紹介で」と言ってくれたらきっと「そうなんですか~♪」って言ってもらえます(笑  で、一緒に受講したのが香川県善通寺にあるグルーデコサロン・アンダンテ先生アンダンテ先生は『グルーデコ』私は『ドンネデコ』同じ特殊粘土業界でライバル視するのではなく、「同業者は仲間!」を立証しようぜ仲間です。 3人でキャッキャ言いながらレッスンをしました。楽しかったー!ありがとうございましたー!いつも教える側なので(これでもw)教わる楽しさ久々触れることができました。 で、終わって大好きなバーベキュー 夫、焼く。の図。 ああ。幸せ~~~♪ ホタテがやっぱり美味しいなー。10個は食べれるわ。 ソスケはデジャヴ?な感じでこうなっていたので・・・もう写真も撮りませんでした。これ、使いまわしです。前回の分(笑 そんな幸せなお盆1日目でしたーまたバーベキューしなくちゃー!←食べるだけの人 

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  • 17 Aug
    • 昨日は誕生日でした。

      昨日、16日は私の誕生日でした。 15日の夜、一番最初のおめでとうをくれたのは夫でした。  「1日早いけど・・・」 ドサッ!!!! よくぞ私の欲しいものが分かってる結婚してよかったー。幸せ。 結婚して8年目。結婚当初より、今のほうが大好きです。 決してビールをくれたからじゃない・・・デス・・・。 ギリギリの小遣いの中から貯めて買ってくれたと思うと、ほんと、涙が出る。ありがとー!ありがとー! 嬉しいので並べてみました。 なんて素晴らしい景色っ! 嗚呼 幸せ。  そんなわけで、40歳になりました。 Facebook、ライン、メッセンジャー、メール全部で200件以上の「おめでとう」を貰いました。 みんなー!ありがとー!私、幸せ 40になったからって、何も変化は当然ありませんがこれからはもっともっと好きなことをやっていこうと思います。 やりたいことが、2つ湧いて出てきました。 久々、「やりたーい!」って思ったこと。 公表できるようになったらブログに書くので、どんなことなのか楽しみにしててください     

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  • 08 Aug
    • どろだらけ

      書きたいことは沢山あるのだけれど、 書くと必ず来るのが 「それって私のことですか?ごめんなさい!」 的な、コメント。 「ええ、そうです♪」 とは、さすがに私ももう大人なので言わないし そういうのは察してくださいね。 とか、いちいち言うのが面倒で なんだか本音が書けなくなってきているのだけど そういうのを溜めるとろくなことがないのも知っているので 徐々に書いていこうと思います。 気づけばもう8月中旬に差し掛かろうとしてますねもうすぐ誕生日です。40台に乗ります。 いつもと同じ、1つ年を重ねるだけなのが 「40になる」 ということ。 とっても私にとって大きな大きな転換期・・・・ なんてことはなく(笑 別に普通に、1歳重ねるだけな感覚です。 最近、年とかあんまり気にしなくなってきました。 そういうの、どっちでもいいね。 年上に必ずしも敬意を払う気持ちもないし(コラ 年下に必ずしも何かを教えるつもりもない。 付き合う人、周りに居る人が色々すぎて。 年齢でどうの、じゃ計れないというか。 素敵だなぁ~と思う人は、いくつでも素敵なわけで。 そうなってくると年齢って、ただ何年生きたか?ってだけで、 年齢=スキル(能力) ではないんだなぁ、ってつくづく思ったりしてます。 さて。我が家のソスケ。元気に育ってますよー。 ジャーン ジャジャーン ・・・・・。 ね。

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  • 22 Jul
    • 自分のペースでいいよね♪次男も私も。

      次男ソスケ妊娠中。 11週で、首の後ろにたくさんの浮腫発見。 「来週には心停止してるかもしれません。」 と、1週間の余命宣告のような診断をもらい、 妊婦健診から、毎週の検査になりました。 産まれてこれないかもしれない。 産まれても障害があるかもしれない。 二つの不安が一気に押し寄せてきました。 と、同時に強く 「なんでもいいから生まれてきて!!」 と思ったのを思い出します。 だからと言って、障害がある子の親になる覚悟ができた! ってわけではちっともなく とにかく、死なないで欲しかった。 ただ、それだけです。 ずっと会社員をしていた私が、 今はネイルやデコの講師なんかしてます。 ネイルの勉強をし、サロン勤務を経験し、 アツの育児をしながらネイルをした後の妊娠でした。 真っ先に自分の仕事ができなくなることを考えました。 「障害のある子がいたら、ネイルができなくなる。」 「きっと手がかかるだろうから、勤めにもいけない。」 と、仕事をする、という選択肢が一気に奪われた気分でした。 なんて、今思うと笑っちゃうのだけれど 当時は本気でそう思ってました。 思ってたけど、それはさすがに夫にもあまり言えず・・・ だってね、 お腹の赤ちゃんが死ぬかも?障害があるかも? な時に、 仕事の話って、どうなの! って、私が一番思ってたので(笑 そんな私も、今年でソスケを産んで4年になります。 仕事はね、 お勤めに出てる方みたいに毎日決まった時間では ちっともできてません。 今は育児メイン!(と言い聞かせてw)なので、 家族に迷惑がかかるスタイルでもしてません。(多分) 辞めなきゃいけないと思ってたネイルの仕事も、 お陰様で夏は忙しくさせて頂いてます。 対お客様、が対応できない時のために始めた ドンネというハンドメイドのデコのお仕事も ネイルが出来ない時にうまくハマってやらせてもらってます。 結局、 全てがうまーくカチっとはまった感じです。 何かあったとき それがネガティブな事だったとき どんどんネガティブに行くのは、簡単だけれど 別にすぐポジティブになれ!とも思わないけど(なれないのも知ってるから) でも、だからこそ、「その時に出来ること」ってのは 「その時にしか出会えなかったこと」として 出会えてラッキー!と、思えたら 幸せってどんどん増えていくなぁと思うのです。 あのままネイルサロンを順調にオープンしてたら、 きっとデコはやってなかった。 そしたら、あのイベントも、このイベントも出ることなくて そしたら、あの人ともこの人とも出会えなかったかもしれない。 全てに意味を無理やりつける必要はないけれど、 今思い返してみると、私はラッキーが沢山あるなぁと思うのです。 泣きながら 「隙間時間 仕事」 「育児中 仕事」 とかも、実は調べてました。 勝手にネイルの仕事が出来なくなると思ってたので(笑 障害のある子が産まれる、産まれた それで喜ぶ人はいないと思う。 でも、そこにいつまでも浸ってないで その時にできること、やれること、したいこと 見つかったら それはそれでいいきっかけになったなー! で、いいんじゃないか~って思って このブログ書いてます。 まだまだ改造が必要なブログですが、 「プロフィールの欄に"Facebook"のボタンが追加」できたこと(嬉 「原因不明のトップページのズレ」が直ったので!(嬉←4・5日かかった。 どうぞ見てやってください♪ 私のお店、DiDi-ディディ-のアメブロ。 できない理由を考える時間って なんの意味があるー?

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  • 14 Jul
    • こんな幸せのカタチ。

      大好きなお友達がいます。 お友達、って私が勝手に思ってるだけかもだけど(笑 障害は違えど、大きな括りで「障害がある子の母」として まだそういや、そんなに会ったことも 会ったとしても、ちゃんと話したこともないのだけれど 私は彼女が大好きです。 先日、ほんとまたちょっとだけ話す機会がありました。 お互いの近況報告や、他愛もない世間話をした中で 「息子に怒ったことがある。」 という話になりました。 私もね、ほぼ毎日、アツとソスケを怒鳴り散らしています。 いけないと思いつつ、 もう夕方は落ち着いて大人対応する余裕がない。 (いや、朝もないけど) 「うちもうちもー!」 なんて話をして、ふと二人で 「でもさ、まさか息子を怒れると思わなかったよね。 「障害があるって分かった時はどうしようかと思ったけど。」 「うんうん、普通に怒れてるよね。」 こういう幸せのカタチもあるよね なんか泣きそうになりました。 我慢したけど。 障害があると分かった時に、 沢山の想像と妄想をしました。 まだ『何も起きてない』のに、 勝手に色々と諦めました。 仕事、できないだろうな。仕方ない。 アツ、苛められるかな。仕方ない。 みたいにね。 その中で一番、諦めたこと 普通に育てられないんだろうな、仕方ない。 コレが大きかった。 じゃあ、「普通って?」ってのは面倒なんで置いときますが 私の中で「こうであろう」と想像できる範疇に、 息子に障害があるということはなかったということです。 怒れる幸せ。 ちょっと変だけど、ジワジワ感じたというお話でした。 怒ってる最中に、ジワジワ幸せなんか感じないけどね このソスケ。可愛い(親バカ ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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    • 長男の担任から電話がきました。。。

      携帯の着信はアツの学校。 なんだろ?と出てみると 「担任の○○です。ちょっとアツくんのことで・・・・・・・・・・・・・・・・・・」 入学してまだ3か月。 もう何かやらかしたん!?!?!?!? だったら、先にかーさんに言っておいてくんない!?!?!?!? と、焦るとつい群馬弁。 アツからこう聞いていました。 とある女子が、アツに色々してくると。 机のマット(こんなもん私の時代は敷かなかった)を通りすがりに落とされたり ・・・。 あと、なんだっけな(笑 とにかく、「アツは困ってるんや!」的な話をされましたが 即思ったのが 「アツ。モテるな。」 な、私たち両親 アツにこう伝えました。 「アツのことが嫌いでそういうことするのか、そうじゃないのか聞いてみな?」 そう伝えたわりに忘れてたのですが、 ある日、アツは彼女に聞いたそうです。 そして返ってきた答えが 「アツと遊びたい。」 とのこと。 ホラーーーーホラーーー! やっぱアツのこと好きなんじゃん!!! あまり冷やかすと最近めっちゃ怒るので(それはそれで面白いのだけど) 「そっかー。嫌いじゃなくて良かったね。で、アツはどうするの?」 と、聞いてみた。 「謝ってきたから、許したー。」 中々良い子に育ってます。 かーさんは1度嫌なことされたら、絶対に許しません(ぇ 冒頭の担任の電話に戻るのですが、 彼女のお母さんも、その子に手を焼いているそうで 担任に連絡してきたそうで。 アツに色々しちゃってることを謝っているとのこと。 「あー。うち、実害ないうちは気にしませんし、アツはアツで謝ってもらったからいいそうですー。」 と、伝えました。 いやでも、担任として・・・どうのこうの言ってましたが 「なんかあったら先生にも言うので、気にしないで~」 と、まとめました(こういうやりとり、面倒なもんで) 先生、 「それと・・・・ アツくんとお話をさせてもらったときに、こう言われたんです。」 『嫌なことするのはホンマは悪いことやけど、うちの弟みたいにうまく伝えられん子は手が出たりしちゃうこともあるって、かーさんが言うてた。』 担任にはソスケ(弟)にダウン症があることは伝えてます。 「アツくんまだ1年生なのに!こんなに大人びてて!お母様の教育が素晴らしいんだと思います!!!」 めっちゃ感動してくれたので素直に受け止めました(笑 アツ。なかなかいい男に育ってます。 入学して3か月。 アホみたいなことばっかり普段はしてるくせに (鉛筆削りで延々削って無駄に短くしたり・消しゴムちぎってもう3つも無駄にしたり・筆箱の中に赤鉛筆で落書きしたり・・・etc) お友達への対応はパーフェクトだな。 大人対応ー。 そんな話を夫と話、 「学校から電話かかってきてビクっとするのは、次男のほうかもな。」 「あいつのほうが絶対タチが悪い。。。あいつ悪いもんな。。。」 と、二人で頷いたのは言うまでもありません。 「オレですかー?」 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 04 Jul
    • 告知された日から、4年目でした。

      昨日7月3日は、 ソスケの羊水検査の結果を知った日でした。 「21番目が3本あります。」 「どうされるか夫婦で話て連絡ください。」 アツと一緒に聞きました。 帰りの車は号泣しすぎて 記憶が飛んでます。 家に帰ってからも、 とにかく夫を待ち 「もう家族やしなぁ。」 の、一言をもらい。 あー。普段「しゃーないやん。」ばかりの夫は ただのアホではなかったんだ。 なんて本気で思った日でした。 あれから4年。 ソスケは大病せずすくすくと育っています。 告知された日は特別で、 『毎年こうやって思い出すんだろうなぁ・・・』 と思い、ここまで来ました。 親の選択ひとつで、 今、ソスケはココに居なかったのですから。 『やっほ~い♫ゴスペラーズとコラボやで~☆』 これからも元気に育っていけよなー。 元気にニコニコ笑ってたら、それでいいよ。 あとは人に迷惑をかけないように。 それと、少しは言うこときくように。 ついでに・・・ ま、このへんにしておこう。 そんな告知から4年目の昨日。 4年前を振り返・・・・・・・・・ らず バーベキューして楽しんでました ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 12 Jun
    • 最近の次男。

      『我が家の次男はダウン症』とか言いながら、 ちっともダウン症のある次男ソスケが最近登場してないと言う(笑 全国のソスケファンのために(いるのか?)久しぶりに写真アップです。 先日、ソスケとお出かけしてきました。 我が家の大好きなたこ焼きのお店【たこず】が たこ焼きで使用する卵を販売することになったと言うので たまごを買いに。 「あれ?オーナーおらんの?たまご安っ!!」 「主婦かっ!」 母は5パック買いました。 昨日とれたての卵だそうです。るん♫ 「写真とって~♬」 「・・・。どこの店か分からないじゃん。」 「安定の美味しさっ!!」 「イメージモデルにしてもらおうね。」 ついたこ焼き買っちゃった。そりゃそうだ。 うどんだけじゃない香川県。 でも、やっぱりうどんも美味しいです。 初めて食べた時は衝撃が走りました! 今だにうどん中毒です。 皆さんご存じですか? うどん屋には、おでんが必ず置いてあるんですよ。 そう。「おでん」冬の風物詩ですね。 どこの店も大抵置いてます。 しかし、それが「なぜなのか」は、 色んな讃岐人に質問しましたが いまだに理由が分かりません。 それと、 讃岐うどん屋にある「てんぷら」 こちらも特徴的でして。 ごぼう、れんこん、たけのこ。 ここらあたりは、下味(煮物の味)をつけたあとに揚げてあります。 これ、一度食べたらドはまりします。 散々うどんを語ってみましたが、 うどんだけじゃない香川県。 次の名物は、我が家一押しの「たこずのたこ焼き」に決まりです。 私が県知事になった暁にはっ!!!認定します!!(認定で合ってるの?w) すぐに香川に来れない読者様へ。 画像だけでも。どうぞ。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 26 May
    • お仕事のお話①

      私、ネイリストとドンネデコ(というハンドメイド技法)の講師等やってます。 それまでの私は、事務だったり営業だったりでした。 ひょんなことから、特にネイルが好きだったわけじゃないのに ネイル業界に入りました。 それまでネイルサロンなんて、妹に連れられて2度ほど行っただけ。 で、特にそこで「すごいー!」と感化されたわけでもなく(笑 ドンネデコというのは、長男アツがネフローゼになったとき 「ネイルは当分できないな。自分一人で隙間時間で出来る仕事・・・・」 と、探して出会ったものです。 キラキラするものは、それなりに好きでしたが まさかこんなにスワロフスキーに囲まれて生活するとは(笑 やりたい!好き! から始まった仕事もいいけれど、 やっているうちに、好き!と思えたら それもアリですね。 で、なんの話をしたいかと言うと スワロフスキーで作ったものって、写真に撮るのが難しいんですね。 キラキラしまくってるから。 あとはネイルの施術後の写真。 ダウン症候群、ネフローゼ症候群の時も勿論調べまくりました。 同じように、綺麗に撮れる方法を調べまくってましたが、 私の撮る写真って、所詮この程度でした。 それがー! 先日参加したセミナーで、こんなにも成長!! なんでも聞く「だけ」なのはどうかと思うけれど、 知っている人に聞くことは、いいことだなぁと思いました。 いい意味での近道でした。 そしてそして、 そのセミナーの講師の方がブログで紹介してくださいました。 こういうの嬉しいですね!!!!!!! とても素敵な作品をつくられる方です。 写真で作品は何度もみてましたが、 実物は写真そのままでした! ほら。結構、「写真は素敵だったけど実物、ちょっと違くない??」 ってあるじゃないですか。 ネット通販だと、そんなのザラだったりするし。 人も、物も・・・・ね (私もプロフィール写真を修整してて言えないのですがw) 紹介されてうれしいので、良かったら見てください ハンドメイド作家SONO。河中美穂さんのブログはこちらから。 次男ソスケにダウン症があると分かったころ、 ユンタ君の漫画にもありますが、私もこう思いました 「仕事はもうできないな・・・・・・・・ネイリストとしてやっていきたかったのに・・・・・・・・」 真っ先に真っ暗になったのは、30歳すぎて始めて吐くほど頑張っていたネイルの仕事の心配でした。 息子の心配しろよ、ってね(笑 あれから4年がたつのですが、 私、ばっちり仕事してます。 そりゃ、正社員で!フル勤務で! というワケにはいきませんが (だって雇用条件35歳まで、で既にひっかかる) 楽しくやれてます。 ネイルも勿論、やってます。 そして、ハンドメイド作家としてセミナーに参加しちゃうくらい デコもやれてます。 ほんと過去の私に伝えたい。 「今、超笑ってるよー」 私が妊娠中に知りたかったのは、 「普通に生活ができているか?」 でした。 大丈夫、超~~普通に生活してるよー! 今の悩みなんてコレだもの。 シミ・シワ、どうしよう! とか、 なんで!?食べる量変わらないのに太るの!? とか(笑 40歳あるあるだよなー、って客観的に思います(笑 障害がある子がいる家庭はどんな生活になるんだろう・・・・ と、不安に思っている人が沢山いるんだろうな ていうのと、 ブログを紹介してもらって嬉しいので、今日はこんな感じで書いてみました。 あー。はよ写真練習したいんですけどーーーーー なのだけど、 ソスケさま。本日、休暇のため、私は母業に徹します。 無駄に早起きなソスケさま。 さっきから頭ホカホカ。 意味もなくグズっております。 だから寝てろってんだ。 8時とかまで。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 20 May
    • 保健師さんとの会話

      先日、ソスケの3歳児健診の通知がきました。 指定された日は、デイサービスをお願いしてる日。 「予定、変えてもらわなきゃだな~」 というのと、もう一つ確認したいことが目に入りました。 健診の内容を見てみると 内科・歯科・聴覚とか の他に、視力検査があって。 『視力検査の練習をしておいてください』 てのがあったんですね。 あの「C」がどっちに向いてるか、ってやつです。 アツの時もそうだったので、知ってはいたのですが 「それ。ソスケ、練習とかの問題で出来るの?」 ってこと。 一瞬で、出来ん!と思った私。 一応その一瞬で、練習を妄想してみたのですが 家で練習したとする。 もしかしたら分かって練習したとしても、 段々楽しくなっちゃって、 そのうち踊りだして、 真剣にやれ!と怒られて(私に) でも踊りだして、 私がイライラする図 が、思い浮かびました。 そんなわけで問合せをしてみました。 「息子にはダウン症があります。視力検査が出来るように練習させる自信が私にはありません。それでも伺ったほうが良ければそうしますが、どうしたらいいか分からないので電話してます。」 と。 定期的に大学病院で血液検査や、発達検査をしていることも伝えました。 保健センターの返答はこうでした。 「定期的にみているなら健診の日も同じような内容なので省いても大丈夫」 でした。 ここで終わらせときゃいいのに 「もし、気にされるんでしたら、個別に診断もできます。」 何を気にするんだ?と思ったが、 さらにここで終わらせときゃいいのに 「ただ。。。個別の部屋に行くのに、他のお子さんの居る場所はどうしても通ることになりますが・・・・。」 思わず、はあああああ????? と、なりましたが。 私、今年で40歳になるので、落ち着いた風を装いました。 これが20代なら速攻キレてるところです。 「いや、そういうことでなくてですね?平たく言うと、出来ないのに行って視力検査しても意味あるのか?ってことなんですよね。で、その日はデイサービスの予定があるので、それをわざわざ変更する必要があるのか?ってことです。無いのなら、意味があるか分からない検査、したくないんですよ。連れて行くのが大変なんで。」 「他の子に会わせたくないわけじゃないし、会いたくないわけじゃないです。別に私、息子のことを隠してないのですが、なぜ“会わせたくない前提”なんでしょう?お気遣い頂いたのでしょうが、むしろ、そういう気遣いって失礼なのではないでしょうか?」 「個別、個別と言いますが、個別にするとダウン症について詳しい先生が対応されるんですか?ただ、別室で、ってだけですか?」 と。 恐らく、私の予想では 2つ目くらいを言っている間、相手は「はい。はい。」と相槌は打ってたけれど 打ってるだけでしょ!!! な、感じでした。 まぁね。 仕事で、面倒な客とかいたら、私もやってたし(事務時代) たださ。 「人に見られたくないだろうから、個別に」 と、言われた気がして悲しかったよー。 「他のお子さんの居るところを通るので・・・」 って、別にソスケも「他のお子さん」と私にとっては変わらないんだよー。 高松市で健診をやるような大きい保健センターが、そんなだもんなぁ。 今、800人に1人くらいの割合で生まれてくるというダウン症候群。 他の障害に比べたら多いのかもしれないし、 もっと確率の低い障害もあるけれど、 ダウン症候群に限らずさ、 やっぱり障害が我が子にあって嬉しい親ってのは居なくてね。 あ。私はちっとも障害が嬉しくないもんで。いまだに。 障害の内容云々じゃなく、 そういう親のメンタルっつーか、 そういうの、もうちょっとご理解頂くと嬉しいなぁと思うワケですね。 世の中全員の人に!! とは思わないけど、 少なくとも、接する機会がある場所で働いているなら。 てねー。 そういうのも、我儘なのかなぁ?贅沢なのかなぁ? でもさ、 私ネイリストなのだけれど。 ネイルに関することは、色んなパターンを考えて勉強するわけです。 まだまだ、まだまだ勉強中。 そしてご提案するわけですね。 だって、ネイルのプロだから。 お仕事にしてるんだから。 それと同じでね、 接する機会がある場所で働くのなら、 その道のプロなんじゃないかなぁと思うんですね。 どの業界も一緒で。 「知らない」なら 「分からない」なら 知る努力や勉強や経験を積むことが 大切なんじゃないかなぁって。 あ、でも。 ネイルの世界で言うなら、 検定とったら終わり~な人もいたり、 それ以外を自分で色々勉強する人もいたり、 色々な人がいるのと一緒で ああ、そうか。 そこまで極めない保健師さんも居るんだろうな。 それ以前に、それすら気づいてないんだろうか? よく分からないけど・・・。 保健師さんて、赤ちゃん生まれて1か月訪問とかするじゃない。 アツの時もソスケの時もあったけど、 障害があろうとなかろうと、 産後1か月のデリケートな時期に接するんだから やっぱり、色々必要なんじゃないかなぁって思います。 私は、憧れる大好きなネイルの先生たちが 「ええっ!?まだ勉強を続けるんですね!?」 な、人達ばかりだから 私もそうなりたいので、今後もそうしていきます。 「他のお子さんの居る場所はどうしても通ることになりますが・・・」 「・・・」この余韻。 私はこういうのがホント傷つくわー。 ちなみに私があれやこれや言った返答は 「はい。はい。」 だけの相槌だけで、 聞いてることに関しての返答はナシでしたヤレヤレ ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 18 May
    • 私が次男の「ダウン症」を言った初めての相手

      次男、ソスケにはダウン症があります。(知らない方のため念のため) ソスケはお腹の中に居る間に、ダウン症があると分かりました。 メールやラインでお友達や身内にそう伝えましたが、 口頭で伝えたのは、我が家のかかりつけ医が最初でした。 妊娠してすぐ、あれやこれやあって ちっとも楽しくない妊婦生活でした。 アツの風邪の受診で、いつもの小児科へ。 「そろそろ2人目は~?」 な、話になりました。 「実はもう妊娠中ー」 私、妊婦になってもしばらく気づかれないんですね。 「お。そうなんや。順調?」 元NICUに居て開業した先生です。 どうしようか一瞬考えて、 「順調じゃないんだ。浮腫がある。」 その言葉だけで全てを把握した様子でした。 ああ。誰が聞いても、そういう状況なんだな、と思いました。 というのも、別の産科医をやっている友人にも話したら 「そっか。。。」という空気になったんで。 羊水検査をして、ダウン症候群確定。 色々悩んだり、考えたりしながら でもアツが居るのでそれだけじゃいられず またアツで小児科受診。 そろそろ結果が出たのを知っているだろう先生。 特になにも聞いてこない。 けど、「赤ちゃん、順調?」とは聞いてきたので 「せんせー。陽性だった。」 と、伝えた。 「そうかぁ。どっちか決めた?」 「うん。産む。」 「なんか!そう言うと思ったわー!」 と言われました。 「でさ。先生。生まれて風邪とかひいたらココ連れてきていい?先生、ダウン症ある子みれる?ヘタに他に行って、いらん事言われたくないからー」 「みれるみれるー♬もちろーーん!!ていうか、みれるもなにも、ウチにも何人か来とるよー?別にダウン症だからって特別なことはないんやで。合併症で心疾患とか起きやすいとかあるけど、ダウン症やなくても心疾患ある子、おるやろー?そういうことや♫」 初めて口頭で伝えた人が先生でホっとした瞬間でした。 大丈夫大丈夫~~~~~ その子なりに育つだけや~~~~ そんなん、誰でも同じなんやで~~~~ 悩んだり考えたり悲しんだりするのがバカらしくなるような かるーいノリでそう言われたら 悩んだり考えたり悲しんだりすることが ソスケに悪かったな、と思った瞬間でもありました。 妊娠11週。 世間で言う3か月。 「もう翌週には心停止していると思います。。。」 と、言われたのに 妊娠15週。 4か月で羊水検査ができて、 妊娠17週。 5か月で産むか産まないか選べて(結果が出て) 妊娠23週。 6か月で切迫早産になって入院できて 妊娠35週で早産。 全て別に妊娠生活に無いほうがいいことだけれど、 一番無い方がよかったこと 「心停止」 これが無かったことが我が家にとっては 私にとっては嬉しすぎて 勿論、ダウン症とか障害とか、嫌だったし 今でも嫌だけれど 命あっての悩みや悲しみや楽しみや喜びだなぁ というのが、ソスケを授かって感じたことでした。 元NICUの先生。 そうは言わないけれど、 消えていく命を沢山みてきたんだろうなと 想像してます。 消えていく命を見たからって、 全ての人が「命は大事」と感じるワケじゃないと思うから 香川に来て、 小児科巡って、 家からはちょっと遠いけれどソコに通っているのも ご縁だろうなぁ~ と、思うんです。 彼の、拍子抜けな 「大丈夫大丈夫~~~~」 の、言葉。 そして、裏付けのある経験や知識をもった医者が 悲しみの淵にあるとき寄り添ってくれたら きっと悩むのが馬鹿らしくなる(笑 そんな医者の立ち位置も素敵だなぁと思いました。 なんでこんなこと急に思い出したんだろう? ま、いっか。 当時、感じたことをリアルタイムにも綴っているけれど 「今思えば」と、自分を振り返って客観的にみる時期が ちょっとだけ来たのかもしれません。 何度もそう振り返ったり、思い返してみながら 私の中で最大のショックな時期だった 「お腹の赤ちゃんが死ぬかもしれない。生まれても障害があるかもしれない。」 という時期を、 自分なりに消化していくんだろうなぁ~ なんて思ってます。 そんなだったソスケ。 ナイナイ期、ちょっと抜けたかも。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 06 May
    • 第三話発売中!『アツとソスケ』

      フォアミセスに連載中の『アツとソスケ』 我が家の息子たちが漫画化されています ぜひぜひぜひぜひ読んでください 目指せっ!!!!!! 単行本化!!!!!!!!!!!!! ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 30 Apr
    • 私の手相。手相セラピー。

      高松市にあるよもぎ蒸しサロンSmileさん。 MIMOさんリーフレットを置かせて頂きました。 オーナー様!ありがとうございます! 何度か、デコのレッスンに参加してくださったご縁です。 最近、手相セラピストを取得されたとのことで 手相を見てもらうことに。 そういや、手相ってちゃんと見てもらったことがない どうなんだろー!? ていうか、オーナー様ときちんと話すの初めて!!! (デコレッスン中は基本無言なものでw) と、思ったら、めっちゃ緊張で手汗かきまくりました(笑 この手相の見方は、私が知っているものとは別で とっても独自のものでした。 心理的なものも組み込まれているそうです。 たくさんお話をさせて頂いて、頭に残っているのが 私は、 ・良妻賢母 くらいで(笑 あとは、オーナーの言葉が体に染み込み 言われた言葉は忘れた感じです。 「これがねこうで。。。」 と説明されるたびに、 うわー!そうだったのか! うん!そうそうそうそうそう! と、 細胞が震えるというか 心が震えるというか 体中が活性化する感覚に包まれました。 ゾワゾワしっぱなし。 また日をあけて見てもらおうと思います。 オーナーの人柄と、手相の解説(なんて言うの?)で すっかり癒されました。 もうちょっと言葉に出来るようになったら、 また綴りたいと思います。 手相を見てもらいたい方は、どうぞSmileさんにお問合せくださいね よもぎ蒸しは大人気で、ほとんど埋まってますが キャンセル待ちも可能とのことです! 要check⇒手相セラピー、5月末までモニター価格だそうです ちなみに、またもや勝手に告知してますが 私はただ、オーナーのファンなだけです(笑 関係者では御座いません ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 28 Apr
    • 喋った!何語文になるんだ?

      次男、ソスケ。 起きて、1階に来て。 「あれ~~~~???」 と、何かを視線で追った。 どしたの?と聞いてみたら 「あのね~~~、じーやんが、ふわ~~って、行ったー」 って。 え?どこに?と聞いてみたら 「あっちのほう~。ふわ~~って。」 って。 ていうか、ソスケ!喋れるじゃん! と、言ってみたら 「〇×△&%#”$’(’&#$%&」 って。 なにこれ。 じーやん、居たのかしら。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 25 Apr
    • 特別だけど、特別扱いはされたくないのです

      我が家にとって、ダウン症候群を持つ次男、ソスケは そりゃもう超~~~特別。 だって、腹を痛めて産んだ子だもの。 それは長男、アツもおんなじ。 アツは腎臓病の小児ネフローゼ症候群をもっているし、 ソスケはダウン症候群をもっているから、 それぞれの「特性」は知ってもらいたい。 我が家と付き合っていってもらえるなら、 そこは知ってもらいたい。 けれど、 だからと言って、 別に、 特別扱いをされたいわけじゃないんですね。 視力が悪い子が眼鏡をするように、 花粉症の子がマスクをするように、 アツは、 風邪をひかなように気を付けたり、 疲れすぎないように気を付けたり、 たっぷり睡眠とるように気を付けたり、 ソスケは、 知的障害があるから年齢相応でなかったり、 体の発育も年齢相応でなかったり、 でも、 彼らは彼らなりに成長をするので そこを、「個」として見てもらいたいなぁと思うのです。 病気だからさー 障害があるからさー ていうのを理由に生きて行きたくはないけれど やっぱり気を付けてもらいたいことは 健康、健常の子では「気を付けなくていいこと」だったりします。 特別なことを、気を付けてもらいたい。 特別なことを、知ってもらいたいけれど、 特別扱いは嫌なんです。 でも、我が家にとっては二人とも特別。 どんなに怒鳴り散らしても(どんだけ怒鳴るんだ) それは大好きだから。 それは、 どこの家も同じなんじゃないかなぁ って、思ってます。 特別だけど、 特別じゃない、 微妙~~~なさじ加減だけど それを分かってくれる人が居て。 今も居るけれど、 これがもっと増えたら、 アツもソスケも生きやすいな~って思います。 アツはね、見た目が元気だから病気であることを理解されにくいです。 ソスケはね、見た目でも分かるけれど思ったより動くので「軽度でしょ?」と軽視されがちです。 なにが平均か分からないけれど、 母子手帳とか、とっくにどーでもいい私としては それこそ「個性」を見てもらいたいなと思っています。 ダウン症候群は、私の中で全然個性じゃないし、 ネフローゼ症候群も、全然個性じゃないけれど アツ、と ソスケ、は それぞれ「個性」があるのでね。 そういう感覚が、徐々に広がって行ったら嬉しいなぁ なーんて思ってます。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 21 Apr
    • 部屋の掃除をしていたら。

      昨日のこと。 部屋の掃除をしていたら、 見覚えがあるような、ないような袋を発見。 中には、現像した写真が何枚かありました。 その中に2枚だけ。 私と父の写真がありました。 病室で、ベッドの上の父の横でピースする私。 父の頭には、マジックで印が書いてありました。 そうだった 肺がんから大腸に転移して、、 それから脳の転移して うまく喋れない、うまく食べれない なんて言ってて 放射線治療してたよね。 その印がこめかみにクッキリありました。 父との写真って、ほとんどなくて もう末期癌だと知ってから、何枚か撮った以外は ずーっと空白。 中学生でも撮ってないかな 高校生も記憶ない。 上京してからなんて、喋った記憶もなくて Uターンして実家に戻ってからも 仕事は一緒にしたけれど、写真なんて撮ってない。 そんな私の、思い出の2枚。 私はすっぴんで、メガネで。 とても痩せていました。 4月23日、父の誕生日です。 生きていたら。 生きていたら、いくつなんだろう? そう思って、車の時計を見たら 4時23分 でした。 「いるよー」って言ってるのかなぁと思って ねー。生きてたらいくつだっけ? おとーさんが33歳の時の子だったよね。 私、もう40歳だから、、、 生きてたら73歳かぁ。 全然生きててもおかしくない年だね なんで死んだのー? なんでもっと早く病院行かなかったの? 見つかった時、末期癌って、もう笑うしかなかったよね。 生きてたら、アツとソスケ、可愛がってくれたかなぁ おとーさん、シャイだから、きっと無理だね(笑 ソスケの障害、やっぱ無理だったかなぁ 産むの反対したかなぁ 色々問いかけても写真の中の父は微笑んだまま。 たまーに、無償に会いたくなります。 生きてるときは、鬱陶しかったくせにね(笑 もし、あの世で再会することができたら また一緒にビール飲みたいなぁ。 「ビールは大だっ!!!」 と、意気込んで頼むけれど、 2杯目でペースダウンするお父さんが とっても好きでした。 あっちの世界に行って、もう10年。 昭和18年に生まれて、 平成18年に逝きました。 ちょうど10年。 もう10年。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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    • いたいのいたいの とんでけ~

      とあるブログを読んで ついウルウルしていたら 「大丈夫?」 と、次男が寄ってきました。 眉間に人差し指を向け 「痛い?」 と。 痛いから泣いていると思われたんだな、 「ソスケ。いたいのとんでけ~、して?」 と、言うと 「はい!いたいの~いたいの~とんでけ~~♬」 「あ、治ったー ありがとー」 「いいえ~ よかったー」 と、達成感満々な顔で去って行きました (室内ですがw) はっきり発語したわけじゃないけれど、 かーさんにははっきり聞こえたからOK 正しい日本語なんて、本当は存在しないんだろうから (標準語が正しいわけじゃないし、香川では讃岐弁が標準語ですし) とにかく伝わればいいよ~ 言葉より、 かーさんは気持ちが嬉しかったよ~ ちょうど、とある人と今日は電話で話をしたのだけれど 「本当にうちの子、心の綺麗な子に育っててね」 という話をしたばっかりな私。 ほんとだね。 気持ちが嬉しいね。 だけどーーーーーー(これじゃ終わらんw) 初めての人とも会話ができたらきっとソスケが楽しいと思うよ だから 「伝わる喜び」 を、これからもソスケに伝えていこうと思います。 ダウン症がどうこう置いておいて、 子供が伝えたいことって「母なら分かる」みたいなの、ありますよね。 あれって我が子だから、というより 接する時間が長いからと思うんですね。 じゃあ! 母の私と同じくらい、皆とも接してもらったら ソスケの言いたいことを読み取れる人が増えるということでは と、脱線してきたのでこの辺にしておきたいと思います。 大丈夫?な、心配した顔。 めっちゃ可愛かった ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 18 Apr
    • 長男と鏡。

      長男アツをお風呂に入れてました。 ふと、こんな言葉が頭に浮かびました。 いつも夫婦で気にしてる言葉。 「ねぇねぇ、アツ~」 「な~に~?」 「アツってさ、とーさんとかーさんが、ソスケばっかり可愛いと思ってるでしょう?」 「うーん。。。それはあるなぁ。。。」 「それってなんで??なんでそう思うん?」 「ソスケばっかり可愛いがってるやろ~?」 あ、でもな?と、アツは語り始めました。 「こう教わったんや?あのね。」 アツの言葉をまとめます。 “自分”を見るためには、絶対“鏡”が必要やろ? “鏡”を見なかったら、自分が見れないわけで。 でも、他の人を見るには、鏡は必要じゃない。 アツがアツのことを見れるのは“鏡”を見ている時間だけ。 アツは、とーさん・かーさん・ソスケのことは鏡無しでも見れる。 だから、自分を見る時間より、他の人を見る時間が長くなる。 アツを可愛がってる姿は、アツには見えないから、 ソスケばっかり可愛がっているように見えるけれど、 本当はどっちも同じくらい好きで、可愛い 『なんやろ?』 と。 人のことばかり良く見えちゃうけれど、 本当はそんなこと、ないんだよ。 人のことばかり見てると、 そう思っちゃうだけなんだよ。 そう教わったそうです。 『って、とーさんが言ってた!』 おお。。。 たまには良い事言うな。夫よ。 『だけん(だから)、アツのことも大好きなんは知っとるよ。』 そう嬉しそうに言っているアツをみて、ちょっとほっとする私でした。 アツとソスケは本当に仲良しなので、 二人いっぺんに、同じように遊んであげたいのですが いかんせん アツ、、、重い(笑 ソスケ×2=アツ なので、 アツとソスケがいっぺんに来ると 母、ちょっと酸欠になります。 そして疲れを引きずります。 それをきちんと何度も何度もお話しているのと、 グッジョブ父が「鏡」の話をしてくれたおかげか、 「アツも大事。アツも愛されてる。」 と、思ってもらえたようです。 どうしてもね、 ソスケを抱っこする時間が長かったり、 手をかけちゃったり。 「アツ、できるよね?大丈夫だよね。」 な、スタンスになっちゃいますが そういや、私も長子でして 母から 「ゆかは大丈夫。」 と、言われて 今なら分かるんです。 母から信頼されてたってこと。 でも、当時は 「大丈夫よね。」 と、放置されている気分でした。 じゃあ、大丈夫じゃない弟とか妹のほうが得じゃん! 出来ない方が見てもらえるんだったら、やらない! ってね。思ったりもしたなぁ。 アツも第一子なので、 私が感じたことをきっと感じるんだろうなぁと想像しながら これからもアツと接していこうと思います。 とか言いながら、つい忘れて 毎日怒鳴っているんですけどね~~~ ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 15 Apr
    • 人に合わせるだけなら簡単だけど

      色々あって、落ち着いて、気持ちは落ち着いた風だけれど私、このタイミングでいつも体調を崩します。心と体が癒えるのが遅いんですね。というか、心と体の痛みに気づくのが遅い。 そんなこんなで楽しい日々なのですが、 ふとこう思いました。 「人に合わせるだけなら簡単だよなぁ」 って。 それだけなら、私には超簡単。 人の顔色を伺って生きてきたので、相手が求めることはなんとなく分かるつもり。 相手が望む通りの自分を演じるのもそんなに大変じゃない。 けどね、それで築き上げた人間関係のモロさ・・・ もうこの先の私の人生に要らないなぁとしみじみつくづく思ったわけです。 子供のこともね我が家にとったら、これが「普通」なのだけれど我が家と付き合ってくれるなら、色々と知っておいてもらいたいのは事実なのです。 先日、久しぶりの友人とランチの約束をしてました。当日の朝、 「子が鼻水出てるから、アツくんと接触しないほうがいいと思うから、今日はランチ遠慮する」 とラインが来ました。 アツは小児ネフローゼ症候群という腎臓病を持っています。原因不明の再発しやすい病気です。再発の要因として、・疲れ・感染症などが言われてますが、どれが正しいのか定かじゃないという感じ。 ここら辺を誰にでも説明しているのですが、当然伝わり方は様々で。。。 そんな中、この友人。アツが感染症にかかると(風邪含です)ネフローゼにとって良くない!って、ちゃーんと把握してくれて。 じゃあ、友人の子が思い切り風邪か?と言ったら、「ちょっと鼻水」な程度。でもね、これも立派な風邪なワケですね。 「子供だから誰でも鼻水出すよね~~」 なんてのは神話で、鼻水が出ていたらアレルギーじゃない限り、風邪です(小児科談) アツの再発を防ぐため、気遣いをしてくれる。彼女の素晴らしさを思うのです。 ソスケはダウン症候群を持っています。普段特に気を付けてもらいたいことはないけれど、やっぱり風邪が重症化しやすい体質(と言われてたり)だったり、年齢相応の成長はしなかったりするわけで、 そこで気を付けてもらいたいことは特にないけれど、でも、もし「知らない」のだとしたら、私は遠慮なく聞いて欲しいなぁと思うのです。 どこで聞いたか分からない、よくある 「ダウンちゃんは天使だよね~♬」 なんて逸話はどうでもいいので、リアルにどう生活しているのか、とかね。 ただの噂とか、イメージはもうこの際捨ててもらってただただ、ソスケと接してもらいたいなぁと思ったりします。 大人になると、色んな仮面をつい被って生きてしまうけれどつらい事があって、それ以上に素敵なことが沢山あって、そして思ったのが、 もう仮面は捨てよう~~ と思いました。 私は、「いばゆか」という個人だけれど、私はやっぱり「いば家」と付き合ってくれる人が嬉しい。 そのためには、うちはどんな子供たちがいてどんなことを気を付けたらいいか分かってくれる人がいいです。 子供は風邪ひいて、それで強くなるのよ~~ なんて、神話も我が家には通用しないので(笑 なんかね、ほんと、今日ふとそんなことを色々と思いました。 ちなみに、私は「ダウンちゃん」という言い方は嫌いです。なんでかは分からないけれど、ソスケにダウン症があると言ったあと「ダウンちゃんてさ~♬」な話になると、もうお耳が閉店してます。イラっとするので(笑  

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  • 08 Apr
    • ダウン症って個性?

      今日、テレビにて私の大好きなブログの方が出演したのですがそうなってくると、色んな声があがってきます。 ダウン症って個性だよね!ダウン症でもいいよね! 的な。 これに、「そうだよね!ありがとう♬」 って、言っておきゃいいものを私はやっぱり「個性」とは思えない。 そして「ダウン症でもいい」とは思えないわけで、ただ、ちょっとさすがに大人になったので 「あ、うん。」 という曖昧な返事も覚えました(笑 本心は、というと本心を伝えりゃいいわけじゃないのも分かっているので正直、ある意味、ずっとお付き合い頂く方とか、本当に分かりたい!と思ってくれる人にしかソスケを育てた3年ちょっとで「自分の本心を伝えることをしない」という手段も覚えました。 でね、独り言のように語らせてもらうとするならば、 やっぱり「個性」じゃないし、「ダウン症でいい」なんてことは一切ないです。 「個性」の違和感、これはなんでだろうと、ずっと考えてたのだけれど「ダウン症は体質」がピンとくる私としては、 「ダウン症」を「個」として見ることに違和感があるんだなぁと思いました。 極端な例かもしれないけれど、じゃあ、 「花粉症、って個性ですか?」 ってのと、すんごく似てると思うんですね。 「花粉症」の人は、沢山いて、それはそういう「体質」だけれどそれで死ぬわけじゃないし、気を付ければいいことがあるだけ(花粉から身を守るのにマスクしたり、薬を飲むとか。。。etc)で。 「ダウン症」の人は、沢山はいないかもだけれど何割かにいて、それはそういう「体質」だけれどそれで死ぬわけじゃないし、気を付ければいいことがあるだけ(療育とか通院とか服薬とか合併症とか。。。etc)で。 というほうが、ピンときますし素直に「そうなんだよね」と言えます。 「個性」という意味が、なんとなくズレてる気がする。きっとそう言ってくれる人は、良かれと思って言ってくれてるのも分かってる。 でもでも、良かれと思って、、、だったとしたら、ここで、敢えて「普通」と言わせてもらうけれど 普通に「可愛い」 とか、言ってもらうほうがよっぽど嬉しいのです。私はね~。 ダウン症が個性。 んーーーー。これはやっぱりいつまでたっても引っ掛かる。 これが、スッキリしたところで、現実と事実(息子がダウン症であること)は、一切なにも変わらないのだけれど 「個性」って意味がね、やっぱり、いいイメージあるからなぁ。褒め言葉というか。 私にとって、ダウン症候群は、少なくともいいイメージはないのでそこで違和感を感じるのかもしれないなぁと思うのです。 何にしても、ソスケはソスケで我が家の次男であること意外、何者でもないので 「ダウン症の子ってさ~」 なんて、褒め言葉が続いたとしても、母である私は、私の中にある「ダウン症候群の一般論(?)」みたいなのを思い浮かべるだけで 実は、「ソスケ」とは比べてないことが通常だったりします。 女の子だしね男の子だしね長女だしね末っ子だしね と同じで、 ダウン症だしねで、育てたら、「そこまで」な、気がしてならないのです。 なぜって、多分、私って、本当は「長女」っぽくないのに「長女だしね」と育てられてきて、だから「長女ならこうだな」と育ってきたからなんだか色々頑張ってきたけど(私なりの“長女”のイメージで) でも、本当は、全然長女気質(一般的に言われているもの)じゃないってことに最近気づいたわけで そりゃそうだー。 もし、キョウダイが全部生まれてたら、私には上にたしか、4人居るわけで(母は望んでも生まれる前にさよならになってたそうです) そのキョウダイが全て生まれてたら私はたぶん、居ない。 そんな中の「長女」だから、本当の意味での長女じゃないんだろうなぁ、なんてのも思ったりしてます。 これからも、ダウン症だしな~って育てることは無いと思います。 ダウン症を、個性だしなーってのもの。 「その個性」で、ソスケが生きていく上ですんごいメリットがあるんだったら、 「ダウン症って個性なの~♬」 って、言うかもだけど(笑   

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イバユカ。

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はじめまして。 「ゆか」と申します。 群馬出身、香川在住、二児の母をしております。 ...

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