• 12 Jun
    • 最近の次男。

      『我が家の次男はダウン症』とか言いながら、 ちっともダウン症のある次男ソスケが最近登場してないと言う(笑 全国のソスケファンのために(いるのか?)久しぶりに写真アップです。 先日、ソスケとお出かけしてきました。 我が家の大好きなたこ焼きのお店【たこず】が たこ焼きで使用する卵を販売することになったと言うので たまごを買いに。 「あれ?オーナーおらんの?たまご安っ!!」 「主婦かっ!」 母は5パック買いました。 昨日とれたての卵だそうです。るん♫ 「写真とって~♬」 「・・・。どこの店か分からないじゃん。」 「安定の美味しさっ!!」 「イメージモデルにしてもらおうね。」 ついたこ焼き買っちゃった。そりゃそうだ。 うどんだけじゃない香川県。 でも、やっぱりうどんも美味しいです。 初めて食べた時は衝撃が走りました! 今だにうどん中毒です。 皆さんご存じですか? うどん屋には、おでんが必ず置いてあるんですよ。 そう。「おでん」冬の風物詩ですね。 どこの店も大抵置いてます。 しかし、それが「なぜなのか」は、 色んな讃岐人に質問しましたが いまだに理由が分かりません。 それと、 讃岐うどん屋にある「てんぷら」 こちらも特徴的でして。 ごぼう、れんこん、たけのこ。 ここらあたりは、下味(煮物の味)をつけたあとに揚げてあります。 これ、一度食べたらドはまりします。 散々うどんを語ってみましたが、 うどんだけじゃない香川県。 次の名物は、我が家一押しの「たこずのたこ焼き」に決まりです。 私が県知事になった暁にはっ!!!認定します!!(認定で合ってるの?w) すぐに香川に来れない読者様へ。 画像だけでも。どうぞ。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 26 May
    • お仕事のお話①

      私、ネイリストとドンネデコ(というハンドメイド技法)の講師等やってます。 それまでの私は、事務だったり営業だったりでした。 ひょんなことから、特にネイルが好きだったわけじゃないのに ネイル業界に入りました。 それまでネイルサロンなんて、妹に連れられて2度ほど行っただけ。 で、特にそこで「すごいー!」と感化されたわけでもなく(笑 ドンネデコというのは、長男アツがネフローゼになったとき 「ネイルは当分できないな。自分一人で隙間時間で出来る仕事・・・・」 と、探して出会ったものです。 キラキラするものは、それなりに好きでしたが まさかこんなにスワロフスキーに囲まれて生活するとは(笑 やりたい!好き! から始まった仕事もいいけれど、 やっているうちに、好き!と思えたら それもアリですね。 で、なんの話をしたいかと言うと スワロフスキーで作ったものって、写真に撮るのが難しいんですね。 キラキラしまくってるから。 あとはネイルの施術後の写真。 ダウン症候群、ネフローゼ症候群の時も勿論調べまくりました。 同じように、綺麗に撮れる方法を調べまくってましたが、 私の撮る写真って、所詮この程度でした。 それがー! 先日参加したセミナーで、こんなにも成長!! なんでも聞く「だけ」なのはどうかと思うけれど、 知っている人に聞くことは、いいことだなぁと思いました。 いい意味での近道でした。 そしてそして、 そのセミナーの講師の方がブログで紹介してくださいました。 こういうの嬉しいですね!!!!!!! とても素敵な作品をつくられる方です。 写真で作品は何度もみてましたが、 実物は写真そのままでした! ほら。結構、「写真は素敵だったけど実物、ちょっと違くない??」 ってあるじゃないですか。 ネット通販だと、そんなのザラだったりするし。 人も、物も・・・・ね (私もプロフィール写真を修整してて言えないのですがw) 紹介されてうれしいので、良かったら見てください ハンドメイド作家SONO。河中美穂さんのブログはこちらから。 次男ソスケにダウン症があると分かったころ、 ユンタ君の漫画にもありますが、私もこう思いました 「仕事はもうできないな・・・・・・・・ネイリストとしてやっていきたかったのに・・・・・・・・」 真っ先に真っ暗になったのは、30歳すぎて始めて吐くほど頑張っていたネイルの仕事の心配でした。 息子の心配しろよ、ってね(笑 あれから4年がたつのですが、 私、ばっちり仕事してます。 そりゃ、正社員で!フル勤務で! というワケにはいきませんが (だって雇用条件35歳まで、で既にひっかかる) 楽しくやれてます。 ネイルも勿論、やってます。 そして、ハンドメイド作家としてセミナーに参加しちゃうくらい デコもやれてます。 ほんと過去の私に伝えたい。 「今、超笑ってるよー」 私が妊娠中に知りたかったのは、 「普通に生活ができているか?」 でした。 大丈夫、超~~普通に生活してるよー! 今の悩みなんてコレだもの。 シミ・シワ、どうしよう! とか、 なんで!?食べる量変わらないのに太るの!? とか(笑 40歳あるあるだよなー、って客観的に思います(笑 障害がある子がいる家庭はどんな生活になるんだろう・・・・ と、不安に思っている人が沢山いるんだろうな ていうのと、 ブログを紹介してもらって嬉しいので、今日はこんな感じで書いてみました。 あー。はよ写真練習したいんですけどーーーーー なのだけど、 ソスケさま。本日、休暇のため、私は母業に徹します。 無駄に早起きなソスケさま。 さっきから頭ホカホカ。 意味もなくグズっております。 だから寝てろってんだ。 8時とかまで。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 20 May
    • 保健師さんとの会話

      先日、ソスケの3歳児健診の通知がきました。 指定された日は、デイサービスをお願いしてる日。 「予定、変えてもらわなきゃだな~」 というのと、もう一つ確認したいことが目に入りました。 健診の内容を見てみると 内科・歯科・聴覚とか の他に、視力検査があって。 『視力検査の練習をしておいてください』 てのがあったんですね。 あの「C」がどっちに向いてるか、ってやつです。 アツの時もそうだったので、知ってはいたのですが 「それ。ソスケ、練習とかの問題で出来るの?」 ってこと。 一瞬で、出来ん!と思った私。 一応その一瞬で、練習を妄想してみたのですが 家で練習したとする。 もしかしたら分かって練習したとしても、 段々楽しくなっちゃって、 そのうち踊りだして、 真剣にやれ!と怒られて(私に) でも踊りだして、 私がイライラする図 が、思い浮かびました。 そんなわけで問合せをしてみました。 「息子にはダウン症があります。視力検査が出来るように練習させる自信が私にはありません。それでも伺ったほうが良ければそうしますが、どうしたらいいか分からないので電話してます。」 と。 定期的に大学病院で血液検査や、発達検査をしていることも伝えました。 保健センターの返答はこうでした。 「定期的にみているなら健診の日も同じような内容なので省いても大丈夫」 でした。 ここで終わらせときゃいいのに 「もし、気にされるんでしたら、個別に診断もできます。」 何を気にするんだ?と思ったが、 さらにここで終わらせときゃいいのに 「ただ。。。個別の部屋に行くのに、他のお子さんの居る場所はどうしても通ることになりますが・・・・。」 思わず、はあああああ????? と、なりましたが。 私、今年で40歳になるので、落ち着いた風を装いました。 これが20代なら速攻キレてるところです。 「いや、そういうことでなくてですね?平たく言うと、出来ないのに行って視力検査しても意味あるのか?ってことなんですよね。で、その日はデイサービスの予定があるので、それをわざわざ変更する必要があるのか?ってことです。無いのなら、意味があるか分からない検査、したくないんですよ。連れて行くのが大変なんで。」 「他の子に会わせたくないわけじゃないし、会いたくないわけじゃないです。別に私、息子のことを隠してないのですが、なぜ“会わせたくない前提”なんでしょう?お気遣い頂いたのでしょうが、むしろ、そういう気遣いって失礼なのではないでしょうか?」 「個別、個別と言いますが、個別にするとダウン症について詳しい先生が対応されるんですか?ただ、別室で、ってだけですか?」 と。 恐らく、私の予想では 2つ目くらいを言っている間、相手は「はい。はい。」と相槌は打ってたけれど 打ってるだけでしょ!!! な、感じでした。 まぁね。 仕事で、面倒な客とかいたら、私もやってたし(事務時代) たださ。 「人に見られたくないだろうから、個別に」 と、言われた気がして悲しかったよー。 「他のお子さんの居るところを通るので・・・」 って、別にソスケも「他のお子さん」と私にとっては変わらないんだよー。 高松市で健診をやるような大きい保健センターが、そんなだもんなぁ。 今、800人に1人くらいの割合で生まれてくるというダウン症候群。 他の障害に比べたら多いのかもしれないし、 もっと確率の低い障害もあるけれど、 ダウン症候群に限らずさ、 やっぱり障害が我が子にあって嬉しい親ってのは居なくてね。 あ。私はちっとも障害が嬉しくないもんで。いまだに。 障害の内容云々じゃなく、 そういう親のメンタルっつーか、 そういうの、もうちょっとご理解頂くと嬉しいなぁと思うワケですね。 世の中全員の人に!! とは思わないけど、 少なくとも、接する機会がある場所で働いているなら。 てねー。 そういうのも、我儘なのかなぁ?贅沢なのかなぁ? でもさ、 私ネイリストなのだけれど。 ネイルに関することは、色んなパターンを考えて勉強するわけです。 まだまだ、まだまだ勉強中。 そしてご提案するわけですね。 だって、ネイルのプロだから。 お仕事にしてるんだから。 それと同じでね、 接する機会がある場所で働くのなら、 その道のプロなんじゃないかなぁと思うんですね。 どの業界も一緒で。 「知らない」なら 「分からない」なら 知る努力や勉強や経験を積むことが 大切なんじゃないかなぁって。 あ、でも。 ネイルの世界で言うなら、 検定とったら終わり~な人もいたり、 それ以外を自分で色々勉強する人もいたり、 色々な人がいるのと一緒で ああ、そうか。 そこまで極めない保健師さんも居るんだろうな。 それ以前に、それすら気づいてないんだろうか? よく分からないけど・・・。 保健師さんて、赤ちゃん生まれて1か月訪問とかするじゃない。 アツの時もソスケの時もあったけど、 障害があろうとなかろうと、 産後1か月のデリケートな時期に接するんだから やっぱり、色々必要なんじゃないかなぁって思います。 私は、憧れる大好きなネイルの先生たちが 「ええっ!?まだ勉強を続けるんですね!?」 な、人達ばかりだから 私もそうなりたいので、今後もそうしていきます。 「他のお子さんの居る場所はどうしても通ることになりますが・・・」 「・・・」この余韻。 私はこういうのがホント傷つくわー。 ちなみに私があれやこれや言った返答は 「はい。はい。」 だけの相槌だけで、 聞いてることに関しての返答はナシでしたヤレヤレ ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 18 May
    • 私が次男の「ダウン症」を言った初めての相手

      次男、ソスケにはダウン症があります。(知らない方のため念のため) ソスケはお腹の中に居る間に、ダウン症があると分かりました。 メールやラインでお友達や身内にそう伝えましたが、 口頭で伝えたのは、我が家のかかりつけ医が最初でした。 妊娠してすぐ、あれやこれやあって ちっとも楽しくない妊婦生活でした。 アツの風邪の受診で、いつもの小児科へ。 「そろそろ2人目は~?」 な、話になりました。 「実はもう妊娠中ー」 私、妊婦になってもしばらく気づかれないんですね。 「お。そうなんや。順調?」 元NICUに居て開業した先生です。 どうしようか一瞬考えて、 「順調じゃないんだ。浮腫がある。」 その言葉だけで全てを把握した様子でした。 ああ。誰が聞いても、そういう状況なんだな、と思いました。 というのも、別の産科医をやっている友人にも話したら 「そっか。。。」という空気になったんで。 羊水検査をして、ダウン症候群確定。 色々悩んだり、考えたりしながら でもアツが居るのでそれだけじゃいられず またアツで小児科受診。 そろそろ結果が出たのを知っているだろう先生。 特になにも聞いてこない。 けど、「赤ちゃん、順調?」とは聞いてきたので 「せんせー。陽性だった。」 と、伝えた。 「そうかぁ。どっちか決めた?」 「うん。産む。」 「なんか!そう言うと思ったわー!」 と言われました。 「でさ。先生。生まれて風邪とかひいたらココ連れてきていい?先生、ダウン症ある子みれる?ヘタに他に行って、いらん事言われたくないからー」 「みれるみれるー♬もちろーーん!!ていうか、みれるもなにも、ウチにも何人か来とるよー?別にダウン症だからって特別なことはないんやで。合併症で心疾患とか起きやすいとかあるけど、ダウン症やなくても心疾患ある子、おるやろー?そういうことや♫」 初めて口頭で伝えた人が先生でホっとした瞬間でした。 大丈夫大丈夫~~~~~ その子なりに育つだけや~~~~ そんなん、誰でも同じなんやで~~~~ 悩んだり考えたり悲しんだりするのがバカらしくなるような かるーいノリでそう言われたら 悩んだり考えたり悲しんだりすることが ソスケに悪かったな、と思った瞬間でもありました。 妊娠11週。 世間で言う3か月。 「もう翌週には心停止していると思います。。。」 と、言われたのに 妊娠15週。 4か月で羊水検査ができて、 妊娠17週。 5か月で産むか産まないか選べて(結果が出て) 妊娠23週。 6か月で切迫早産になって入院できて 妊娠35週で早産。 全て別に妊娠生活に無いほうがいいことだけれど、 一番無い方がよかったこと 「心停止」 これが無かったことが我が家にとっては 私にとっては嬉しすぎて 勿論、ダウン症とか障害とか、嫌だったし 今でも嫌だけれど 命あっての悩みや悲しみや楽しみや喜びだなぁ というのが、ソスケを授かって感じたことでした。 元NICUの先生。 そうは言わないけれど、 消えていく命を沢山みてきたんだろうなと 想像してます。 消えていく命を見たからって、 全ての人が「命は大事」と感じるワケじゃないと思うから 香川に来て、 小児科巡って、 家からはちょっと遠いけれどソコに通っているのも ご縁だろうなぁ~ と、思うんです。 彼の、拍子抜けな 「大丈夫大丈夫~~~~」 の、言葉。 そして、裏付けのある経験や知識をもった医者が 悲しみの淵にあるとき寄り添ってくれたら きっと悩むのが馬鹿らしくなる(笑 そんな医者の立ち位置も素敵だなぁと思いました。 なんでこんなこと急に思い出したんだろう? ま、いっか。 当時、感じたことをリアルタイムにも綴っているけれど 「今思えば」と、自分を振り返って客観的にみる時期が ちょっとだけ来たのかもしれません。 何度もそう振り返ったり、思い返してみながら 私の中で最大のショックな時期だった 「お腹の赤ちゃんが死ぬかもしれない。生まれても障害があるかもしれない。」 という時期を、 自分なりに消化していくんだろうなぁ~ なんて思ってます。 そんなだったソスケ。 ナイナイ期、ちょっと抜けたかも。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 06 May
    • 第三話発売中!『アツとソスケ』

      フォアミセスに連載中の『アツとソスケ』 我が家の息子たちが漫画化されています ぜひぜひぜひぜひ読んでください 目指せっ!!!!!! 単行本化!!!!!!!!!!!!! ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 30 Apr
    • 私の手相。手相セラピー。

      高松市にあるよもぎ蒸しサロンSmileさん。 MIMOさんリーフレットを置かせて頂きました。 オーナー様!ありがとうございます! 何度か、デコのレッスンに参加してくださったご縁です。 最近、手相セラピストを取得されたとのことで 手相を見てもらうことに。 そういや、手相ってちゃんと見てもらったことがない どうなんだろー!? ていうか、オーナー様ときちんと話すの初めて!!! (デコレッスン中は基本無言なものでw) と、思ったら、めっちゃ緊張で手汗かきまくりました(笑 この手相の見方は、私が知っているものとは別で とっても独自のものでした。 心理的なものも組み込まれているそうです。 たくさんお話をさせて頂いて、頭に残っているのが 私は、 ・良妻賢母 くらいで(笑 あとは、オーナーの言葉が体に染み込み 言われた言葉は忘れた感じです。 「これがねこうで。。。」 と説明されるたびに、 うわー!そうだったのか! うん!そうそうそうそうそう! と、 細胞が震えるというか 心が震えるというか 体中が活性化する感覚に包まれました。 ゾワゾワしっぱなし。 また日をあけて見てもらおうと思います。 オーナーの人柄と、手相の解説(なんて言うの?)で すっかり癒されました。 もうちょっと言葉に出来るようになったら、 また綴りたいと思います。 手相を見てもらいたい方は、どうぞSmileさんにお問合せくださいね よもぎ蒸しは大人気で、ほとんど埋まってますが キャンセル待ちも可能とのことです! 要check⇒手相セラピー、5月末までモニター価格だそうです ちなみに、またもや勝手に告知してますが 私はただ、オーナーのファンなだけです(笑 関係者では御座いません ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 28 Apr
    • 喋った!何語文になるんだ?

      次男、ソスケ。 起きて、1階に来て。 「あれ~~~~???」 と、何かを視線で追った。 どしたの?と聞いてみたら 「あのね~~~、じーやんが、ふわ~~って、行ったー」 って。 え?どこに?と聞いてみたら 「あっちのほう~。ふわ~~って。」 って。 ていうか、ソスケ!喋れるじゃん! と、言ってみたら 「〇×△&%#”$’(’&#$%&」 って。 なにこれ。 じーやん、居たのかしら。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 25 Apr
    • 特別だけど、特別扱いはされたくないのです

      我が家にとって、ダウン症候群を持つ次男、ソスケは そりゃもう超~~~特別。 だって、腹を痛めて産んだ子だもの。 それは長男、アツもおんなじ。 アツは腎臓病の小児ネフローゼ症候群をもっているし、 ソスケはダウン症候群をもっているから、 それぞれの「特性」は知ってもらいたい。 我が家と付き合っていってもらえるなら、 そこは知ってもらいたい。 けれど、 だからと言って、 別に、 特別扱いをされたいわけじゃないんですね。 視力が悪い子が眼鏡をするように、 花粉症の子がマスクをするように、 アツは、 風邪をひかなように気を付けたり、 疲れすぎないように気を付けたり、 たっぷり睡眠とるように気を付けたり、 ソスケは、 知的障害があるから年齢相応でなかったり、 体の発育も年齢相応でなかったり、 でも、 彼らは彼らなりに成長をするので そこを、「個」として見てもらいたいなぁと思うのです。 病気だからさー 障害があるからさー ていうのを理由に生きて行きたくはないけれど やっぱり気を付けてもらいたいことは 健康、健常の子では「気を付けなくていいこと」だったりします。 特別なことを、気を付けてもらいたい。 特別なことを、知ってもらいたいけれど、 特別扱いは嫌なんです。 でも、我が家にとっては二人とも特別。 どんなに怒鳴り散らしても(どんだけ怒鳴るんだ) それは大好きだから。 それは、 どこの家も同じなんじゃないかなぁ って、思ってます。 特別だけど、 特別じゃない、 微妙~~~なさじ加減だけど それを分かってくれる人が居て。 今も居るけれど、 これがもっと増えたら、 アツもソスケも生きやすいな~って思います。 アツはね、見た目が元気だから病気であることを理解されにくいです。 ソスケはね、見た目でも分かるけれど思ったより動くので「軽度でしょ?」と軽視されがちです。 なにが平均か分からないけれど、 母子手帳とか、とっくにどーでもいい私としては それこそ「個性」を見てもらいたいなと思っています。 ダウン症候群は、私の中で全然個性じゃないし、 ネフローゼ症候群も、全然個性じゃないけれど アツ、と ソスケ、は それぞれ「個性」があるのでね。 そういう感覚が、徐々に広がって行ったら嬉しいなぁ なーんて思ってます。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 21 Apr
    • 部屋の掃除をしていたら。

      昨日のこと。 部屋の掃除をしていたら、 見覚えがあるような、ないような袋を発見。 中には、現像した写真が何枚かありました。 その中に2枚だけ。 私と父の写真がありました。 病室で、ベッドの上の父の横でピースする私。 父の頭には、マジックで印が書いてありました。 そうだった 肺がんから大腸に転移して、、 それから脳の転移して うまく喋れない、うまく食べれない なんて言ってて 放射線治療してたよね。 その印がこめかみにクッキリありました。 父との写真って、ほとんどなくて もう末期癌だと知ってから、何枚か撮った以外は ずーっと空白。 中学生でも撮ってないかな 高校生も記憶ない。 上京してからなんて、喋った記憶もなくて Uターンして実家に戻ってからも 仕事は一緒にしたけれど、写真なんて撮ってない。 そんな私の、思い出の2枚。 私はすっぴんで、メガネで。 とても痩せていました。 4月23日、父の誕生日です。 生きていたら。 生きていたら、いくつなんだろう? そう思って、車の時計を見たら 4時23分 でした。 「いるよー」って言ってるのかなぁと思って ねー。生きてたらいくつだっけ? おとーさんが33歳の時の子だったよね。 私、もう40歳だから、、、 生きてたら73歳かぁ。 全然生きててもおかしくない年だね なんで死んだのー? なんでもっと早く病院行かなかったの? 見つかった時、末期癌って、もう笑うしかなかったよね。 生きてたら、アツとソスケ、可愛がってくれたかなぁ おとーさん、シャイだから、きっと無理だね(笑 ソスケの障害、やっぱ無理だったかなぁ 産むの反対したかなぁ 色々問いかけても写真の中の父は微笑んだまま。 たまーに、無償に会いたくなります。 生きてるときは、鬱陶しかったくせにね(笑 もし、あの世で再会することができたら また一緒にビール飲みたいなぁ。 「ビールは大だっ!!!」 と、意気込んで頼むけれど、 2杯目でペースダウンするお父さんが とっても好きでした。 あっちの世界に行って、もう10年。 昭和18年に生まれて、 平成18年に逝きました。 ちょうど10年。 もう10年。 ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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    • いたいのいたいの とんでけ~

      とあるブログを読んで ついウルウルしていたら 「大丈夫?」 と、次男が寄ってきました。 眉間に人差し指を向け 「痛い?」 と。 痛いから泣いていると思われたんだな、 「ソスケ。いたいのとんでけ~、して?」 と、言うと 「はい!いたいの~いたいの~とんでけ~~♬」 「あ、治ったー ありがとー」 「いいえ~ よかったー」 と、達成感満々な顔で去って行きました (室内ですがw) はっきり発語したわけじゃないけれど、 かーさんにははっきり聞こえたからOK 正しい日本語なんて、本当は存在しないんだろうから (標準語が正しいわけじゃないし、香川では讃岐弁が標準語ですし) とにかく伝わればいいよ~ 言葉より、 かーさんは気持ちが嬉しかったよ~ ちょうど、とある人と今日は電話で話をしたのだけれど 「本当にうちの子、心の綺麗な子に育っててね」 という話をしたばっかりな私。 ほんとだね。 気持ちが嬉しいね。 だけどーーーーーー(これじゃ終わらんw) 初めての人とも会話ができたらきっとソスケが楽しいと思うよ だから 「伝わる喜び」 を、これからもソスケに伝えていこうと思います。 ダウン症がどうこう置いておいて、 子供が伝えたいことって「母なら分かる」みたいなの、ありますよね。 あれって我が子だから、というより 接する時間が長いからと思うんですね。 じゃあ! 母の私と同じくらい、皆とも接してもらったら ソスケの言いたいことを読み取れる人が増えるということでは と、脱線してきたのでこの辺にしておきたいと思います。 大丈夫?な、心配した顔。 めっちゃ可愛かった ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 18 Apr
    • 長男と鏡。

      長男アツをお風呂に入れてました。 ふと、こんな言葉が頭に浮かびました。 いつも夫婦で気にしてる言葉。 「ねぇねぇ、アツ~」 「な~に~?」 「アツってさ、とーさんとかーさんが、ソスケばっかり可愛いと思ってるでしょう?」 「うーん。。。それはあるなぁ。。。」 「それってなんで??なんでそう思うん?」 「ソスケばっかり可愛いがってるやろ~?」 あ、でもな?と、アツは語り始めました。 「こう教わったんや?あのね。」 アツの言葉をまとめます。 “自分”を見るためには、絶対“鏡”が必要やろ? “鏡”を見なかったら、自分が見れないわけで。 でも、他の人を見るには、鏡は必要じゃない。 アツがアツのことを見れるのは“鏡”を見ている時間だけ。 アツは、とーさん・かーさん・ソスケのことは鏡無しでも見れる。 だから、自分を見る時間より、他の人を見る時間が長くなる。 アツを可愛がってる姿は、アツには見えないから、 ソスケばっかり可愛がっているように見えるけれど、 本当はどっちも同じくらい好きで、可愛い 『なんやろ?』 と。 人のことばかり良く見えちゃうけれど、 本当はそんなこと、ないんだよ。 人のことばかり見てると、 そう思っちゃうだけなんだよ。 そう教わったそうです。 『って、とーさんが言ってた!』 おお。。。 たまには良い事言うな。夫よ。 『だけん(だから)、アツのことも大好きなんは知っとるよ。』 そう嬉しそうに言っているアツをみて、ちょっとほっとする私でした。 アツとソスケは本当に仲良しなので、 二人いっぺんに、同じように遊んであげたいのですが いかんせん アツ、、、重い(笑 ソスケ×2=アツ なので、 アツとソスケがいっぺんに来ると 母、ちょっと酸欠になります。 そして疲れを引きずります。 それをきちんと何度も何度もお話しているのと、 グッジョブ父が「鏡」の話をしてくれたおかげか、 「アツも大事。アツも愛されてる。」 と、思ってもらえたようです。 どうしてもね、 ソスケを抱っこする時間が長かったり、 手をかけちゃったり。 「アツ、できるよね?大丈夫だよね。」 な、スタンスになっちゃいますが そういや、私も長子でして 母から 「ゆかは大丈夫。」 と、言われて 今なら分かるんです。 母から信頼されてたってこと。 でも、当時は 「大丈夫よね。」 と、放置されている気分でした。 じゃあ、大丈夫じゃない弟とか妹のほうが得じゃん! 出来ない方が見てもらえるんだったら、やらない! ってね。思ったりもしたなぁ。 アツも第一子なので、 私が感じたことをきっと感じるんだろうなぁと想像しながら これからもアツと接していこうと思います。 とか言いながら、つい忘れて 毎日怒鳴っているんですけどね~~~ ランキングに参加しています! よかったらクリックしてね にほんブログ村

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  • 15 Apr
    • 人に合わせるだけなら簡単だけど

      色々あって、落ち着いて、気持ちは落ち着いた風だけれど私、このタイミングでいつも体調を崩します。心と体が癒えるのが遅いんですね。というか、心と体の痛みに気づくのが遅い。 そんなこんなで楽しい日々なのですが、 ふとこう思いました。 「人に合わせるだけなら簡単だよなぁ」 って。 それだけなら、私には超簡単。 人の顔色を伺って生きてきたので、相手が求めることはなんとなく分かるつもり。 相手が望む通りの自分を演じるのもそんなに大変じゃない。 けどね、それで築き上げた人間関係のモロさ・・・ もうこの先の私の人生に要らないなぁとしみじみつくづく思ったわけです。 子供のこともね我が家にとったら、これが「普通」なのだけれど我が家と付き合ってくれるなら、色々と知っておいてもらいたいのは事実なのです。 先日、久しぶりの友人とランチの約束をしてました。当日の朝、 「子が鼻水出てるから、アツくんと接触しないほうがいいと思うから、今日はランチ遠慮する」 とラインが来ました。 アツは小児ネフローゼ症候群という腎臓病を持っています。原因不明の再発しやすい病気です。再発の要因として、・疲れ・感染症などが言われてますが、どれが正しいのか定かじゃないという感じ。 ここら辺を誰にでも説明しているのですが、当然伝わり方は様々で。。。 そんな中、この友人。アツが感染症にかかると(風邪含です)ネフローゼにとって良くない!って、ちゃーんと把握してくれて。 じゃあ、友人の子が思い切り風邪か?と言ったら、「ちょっと鼻水」な程度。でもね、これも立派な風邪なワケですね。 「子供だから誰でも鼻水出すよね~~」 なんてのは神話で、鼻水が出ていたらアレルギーじゃない限り、風邪です(小児科談) アツの再発を防ぐため、気遣いをしてくれる。彼女の素晴らしさを思うのです。 ソスケはダウン症候群を持っています。普段特に気を付けてもらいたいことはないけれど、やっぱり風邪が重症化しやすい体質(と言われてたり)だったり、年齢相応の成長はしなかったりするわけで、 そこで気を付けてもらいたいことは特にないけれど、でも、もし「知らない」のだとしたら、私は遠慮なく聞いて欲しいなぁと思うのです。 どこで聞いたか分からない、よくある 「ダウンちゃんは天使だよね~♬」 なんて逸話はどうでもいいので、リアルにどう生活しているのか、とかね。 ただの噂とか、イメージはもうこの際捨ててもらってただただ、ソスケと接してもらいたいなぁと思ったりします。 大人になると、色んな仮面をつい被って生きてしまうけれどつらい事があって、それ以上に素敵なことが沢山あって、そして思ったのが、 もう仮面は捨てよう~~ と思いました。 私は、「いばゆか」という個人だけれど、私はやっぱり「いば家」と付き合ってくれる人が嬉しい。 そのためには、うちはどんな子供たちがいてどんなことを気を付けたらいいか分かってくれる人がいいです。 子供は風邪ひいて、それで強くなるのよ~~ なんて、神話も我が家には通用しないので(笑 なんかね、ほんと、今日ふとそんなことを色々と思いました。 ちなみに、私は「ダウンちゃん」という言い方は嫌いです。なんでかは分からないけれど、ソスケにダウン症があると言ったあと「ダウンちゃんてさ~♬」な話になると、もうお耳が閉店してます。イラっとするので(笑  

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  • 08 Apr
    • ダウン症って個性?

      今日、テレビにて私の大好きなブログの方が出演したのですがそうなってくると、色んな声があがってきます。 ダウン症って個性だよね!ダウン症でもいいよね! 的な。 これに、「そうだよね!ありがとう♬」 って、言っておきゃいいものを私はやっぱり「個性」とは思えない。 そして「ダウン症でもいい」とは思えないわけで、ただ、ちょっとさすがに大人になったので 「あ、うん。」 という曖昧な返事も覚えました(笑 本心は、というと本心を伝えりゃいいわけじゃないのも分かっているので正直、ある意味、ずっとお付き合い頂く方とか、本当に分かりたい!と思ってくれる人にしかソスケを育てた3年ちょっとで「自分の本心を伝えることをしない」という手段も覚えました。 でね、独り言のように語らせてもらうとするならば、 やっぱり「個性」じゃないし、「ダウン症でいい」なんてことは一切ないです。 「個性」の違和感、これはなんでだろうと、ずっと考えてたのだけれど「ダウン症は体質」がピンとくる私としては、 「ダウン症」を「個」として見ることに違和感があるんだなぁと思いました。 極端な例かもしれないけれど、じゃあ、 「花粉症、って個性ですか?」 ってのと、すんごく似てると思うんですね。 「花粉症」の人は、沢山いて、それはそういう「体質」だけれどそれで死ぬわけじゃないし、気を付ければいいことがあるだけ(花粉から身を守るのにマスクしたり、薬を飲むとか。。。etc)で。 「ダウン症」の人は、沢山はいないかもだけれど何割かにいて、それはそういう「体質」だけれどそれで死ぬわけじゃないし、気を付ければいいことがあるだけ(療育とか通院とか服薬とか合併症とか。。。etc)で。 というほうが、ピンときますし素直に「そうなんだよね」と言えます。 「個性」という意味が、なんとなくズレてる気がする。きっとそう言ってくれる人は、良かれと思って言ってくれてるのも分かってる。 でもでも、良かれと思って、、、だったとしたら、ここで、敢えて「普通」と言わせてもらうけれど 普通に「可愛い」 とか、言ってもらうほうがよっぽど嬉しいのです。私はね~。 ダウン症が個性。 んーーーー。これはやっぱりいつまでたっても引っ掛かる。 これが、スッキリしたところで、現実と事実(息子がダウン症であること)は、一切なにも変わらないのだけれど 「個性」って意味がね、やっぱり、いいイメージあるからなぁ。褒め言葉というか。 私にとって、ダウン症候群は、少なくともいいイメージはないのでそこで違和感を感じるのかもしれないなぁと思うのです。 何にしても、ソスケはソスケで我が家の次男であること意外、何者でもないので 「ダウン症の子ってさ~」 なんて、褒め言葉が続いたとしても、母である私は、私の中にある「ダウン症候群の一般論(?)」みたいなのを思い浮かべるだけで 実は、「ソスケ」とは比べてないことが通常だったりします。 女の子だしね男の子だしね長女だしね末っ子だしね と同じで、 ダウン症だしねで、育てたら、「そこまで」な、気がしてならないのです。 なぜって、多分、私って、本当は「長女」っぽくないのに「長女だしね」と育てられてきて、だから「長女ならこうだな」と育ってきたからなんだか色々頑張ってきたけど(私なりの“長女”のイメージで) でも、本当は、全然長女気質(一般的に言われているもの)じゃないってことに最近気づいたわけで そりゃそうだー。 もし、キョウダイが全部生まれてたら、私には上にたしか、4人居るわけで(母は望んでも生まれる前にさよならになってたそうです) そのキョウダイが全て生まれてたら私はたぶん、居ない。 そんな中の「長女」だから、本当の意味での長女じゃないんだろうなぁ、なんてのも思ったりしてます。 これからも、ダウン症だしな~って育てることは無いと思います。 ダウン症を、個性だしなーってのもの。 「その個性」で、ソスケが生きていく上ですんごいメリットがあるんだったら、 「ダウン症って個性なの~♬」 って、言うかもだけど(笑   

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  • 07 Apr
    • 新月☽

      さて。今日は新月ですって月のパワーについて詳しくは分かりませんが、なぜか今回の新月はホントなぜかすんごーーーーーーーくワクワクどきどきで待っていました。(この日っ!と根拠なくワクワクしてたら、新月だったとあとから知るという) 要らないものから解放されて、新しく居心地のよい空間に身を置く時期がやってきた!という感覚です。 気分を入れ替えてから、(それが中々難しく時間がかかったのですが)私の見る景色が変わりました。 ん?という違和感は全て後になってみたら「やっぱりな」に変わるってこと。 理屈抜きで、自分の直感をもっと信じていこうと思います 2月~3月はホントしんどくて、この私から食欲が消えました。この私から!もう末期です。そんな状態。滅多にない。寝れないから常に浮腫んでるし、最悪でした。 気分転換にブログを書く気にもならなかった。 心がもういっぱいいっぱいで、ほとんど夜はポロポロ泣いて過ごしてました。もう、頭がどうにかなっちゃったのかと思いました。 今までも、色んな嫌な経験、思いはしてきたけれど今回のはちょっとショッキングすぎて中々立ち直れませんでした。 元気になりたくて、「辛いことは忘れよう」と、思っていましたがとある人から 『脳は1つのことしか考えられないから、もし、嫌なことがあったとしたらソレを忘れよう!と思うのではなく、新しく好きな楽しいことをすることが一番忘れるのに良い手段』 ということを教えてもらいました。 脳が暇だと考えちゃうもんね。楽しいことで忙しくしよう作戦です。 大抵過去を振り返ると・・・ソスケにダウン症があると分かった時とかもそうだけれど 落ち込む暇があるから、落ち込めた のですよ。次々やること、楽しいことでいっぱいだったら落ち込む暇もないわけですね。 忘れるために、いったん思い出すのもしんどい。し、思い出すことすらしたくない。 新しく好きなことで埋め尽くしていきたいと思います。絶対そうしていこう! 楽しく生きている人からそう言われると、説得力ある。今楽しくやっていても、過去には色々とあったそうです。 みんな、何かしらあるよね。 ただ、私は結構すぐ色々と忘れてしまうので、それが嫌なことだとしても。 今回は 「もうホントに懲りてよ!?何度同じパターンで嫌な想いしてるの!?」 と、誰かに言われているかのように次から次とありました。さすがの私も忘れる暇がないくらい。懲りた。 忘れる方法を教えてくれた、とある方が言うに 「本当に懲りないと、次にはいけない。」 と。 わたし。今回。本当に懲りた。もう無理!!!!ってところまで来ています。 なので、今まで通りの対応、対処はしないと決めた。忘れることはしない。けれど、思い出すこともしない。楽しい事で埋め尽くして、もう「要らない」と終わりにする。 「本当に懲りたので、次にいこう。」 と、思います。 生きてると色々ありますな。それでも、家族が仲良くて仲間が居れば乗り越えられない壁なんてないんだーってこと分かりました。 今回色々とあったことで、家族と仲間をより大事に、より好きに、なりました。そして、同じように私を大事にしてもらっていることに気づきました。再確認というか。 気づけば大好きな人に囲まれてるじゃん、ってね。 なのに、わざわざしんどいことを考えるのは、しんどい場所にいることは、もうやーーーめたっと、硬く硬く決意です。 新月のこの日をもって、決意のブログでした。     

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    • 第二話☆連載中!「アツとソスケ」

      毎月3日発売!(香川は4日)フォアミセスという漫画に連載中。 「アツとソスケ」読んで頂けてますでしょうか?うちの息子たちが漫画化されています。 書店やネットでお求めいただけますので、どうぞ買って読んでください!たくさんの方に読んでもらいたいです。 これが我が家の「日常」です。アツとソスケがどんな関係なのか、漫画になっているので分かりやすいかと思います 読んでくれた方、感想をお待ちしております出版社のほうにもガンガン感想送ってくださいねー! 目指せ 単行本!!!!!!(本気)     

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  • 01 Apr
    • 初学童。

      入学式は11日ですが、今日から学童保育です。 初めてのことに、異常にドキドキする私。 時間のやりくりが頭で成立するまで、もんの凄く疲れます。 こういう感じが「後者」なんだろうなぁ。(ぢんさん知る人でないと分からない話) サクっとやってそうに見えるらしいけど(笑 暫くは脳味噌が疲れそうです。 そんな長男、 普通に「いってきまーす!」と、みんなの輪に入り お迎えに行ってみたら 「楽しかったーーー!!!」 と。 初の場所でも、人でも、フワ~っと楽しく輪に入れちゃう長男。 私が幼き頃に憧れたタイプです。 なんせ私、9年間一緒に過ごしたって、 今連絡とってるの1人、、、というくらい(それも最近連絡してないという) お友達が当時から出来なかったー 今思い出しても暗い学生生活だったなぁ。。。 長男はそうならなくて良かったー! ほんと、この喜びは人見知り母でないと分からないかもしれない(笑 この調子で小学校でも楽しく過ごしてくれたら嬉しいなぁ  あー、しかし緊張したっ!!!(なぜ私がw)     

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  • 24 Mar
    • 放置してます。

      アツ。春休み真っ盛り。ソスケ。今日はデイがお休み。 二人仲良く遊ぶのは嬉しいことなのですが、昼寝をしないと夕方くらいから、お互いぶつかります。そこはまだまだ6歳と3歳。 もっぱら6歳がやられてるんですけどね(悪い3歳児) アツ、昼寝をしないとイライラし始めるのでお休み中は強制的に昼寝させてます。それと、疲れがたまるとネフローゼが再発しやすいのもありますが。 今日はなんというか。。。こんな感じでした。 ・ソスケいきなり「ばいばーい」と2階へ行く・2階でバタバタ聞こえる・静かになる ここで見に行ってみると、1人で枕をして布団かけて寝てました。 よしっ 今だっ!(何が 「アツー。ソスケ寝てるから昼寝しなよー?」 ・アツ2階へ行く・バタバタ聞こえる・キャッキャ聞こえる ここで見に行ってみると、2人で起きてるじゃないかっ おいこら何やってるんだよかーさん、土日イベント(仕事)あるのに全然準備できてないんだからさっ寝てよねっ!!!(完全に八つ当たり) 2人「はーい」←返事はいい。返事は。 というので、放置していたら 「ふんふんふ~~ん♪」 と、歌が聞こえてくる。 見に行ってみると、ソスケが階段を下りている途中。 「あー♪」←かーさん、見っけ♪のノリ 「てとてをぐっ♪」←手と手をぎゅっ。の意。 byしまじろう ぎゅっ じゃないんですけど。なんで昼寝してないの・・・・ 「はよ~~♪ねっ♪」←起きたの。の意 もう寝かすのが面倒なので、そのまま1階にソスケを連れてきて様子見ながら準備をしていると 「ばーばーーーい♪」 と、またいなくなった。 階段を上りきるのをこっそり見届け様子を伺ううるさくならない。静かなまま。 寝室を覗くと あら 可愛い これが見たくて、ちょっと放置する私でした さてイベント準備しまーす! 明日は、ソスケの療育手帳の更新です。どうなることやら。 ていうか、まだ写真用意してない。 やることがありすぎるとボーっとします。なさすぎてもボーっとします。 そう、私って怠け者なのです とか言ってないで、準備しまーす あ。アツが起きてきた。  ランキングに参加しています!<img src="http://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okakei0302/1869.gif" alt="ガッツ" border="0" /> よかったらクリックしてね<img src="http://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mihocoji/22713.gif" alt="よっ" border="0" /> <img src="http://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/12821.gif" alt="これ→" border="0" /><a href="http://baby.blogmura.com/downbaby/ranking.html" target="_blank"><img src="http://baby.blogmura.com/downbaby/img/downbaby88_31.gif" width="88" height="31" border="0" alt="にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ" /></a> <a href="http://baby.blogmura.com/downbaby/ranking.html" target="_blank">にほんブログ村</a>

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    • 全ては次男のシナリオ通り?⑪

      ※以下、2014年9月27日分再投稿 まとめるのが下手ですみません! 「よく思いつきますね♪」 的なメッセージを頂くこともあるのですが、 こちら、実話でして(笑 私、こんなの想像してお話し書けませんのでー☆ では、続き♪ =========================== そして彼女が我が家へ遊びに来ることになった。 と、なったら~~ 酒でしょ、酒! 料理はね、ちょっと得意じゃないので手巻き寿司パーティー(笑 「ていうかさ、そういう“言葉”みたいなのって聞こえるの?なに?なんなの?」 もう、その話が聞きたくて仕方ない私(笑 そして同じ話を夫の前でしてもらった。 夫は次男に 「そうなんや。次男ー、分かるように話してくれてもええよ~♪」 ついでに私も 「そーだよ。分かるように話してよ~~~。」 そこで笑う彼女。 「喋ってるのに分からないだけやろ、って言ってるよ(笑」 そこで長男。 「なんで、とーさんとかーさん、分からんの?」 なんだか私たちがむしろ鈍感みたいな空気。 あれやこれや、彼女が次男の言葉を通訳してくれた。 そこで次男に謝る彼女。 「ごめん。喋りすぎやって怒られた~・・・。」 そこで長男。 「あんま言うたら怒るんやで・・・。」 その時の次男、 彼女と長男を無言で睨む(覇気つかってたw) 私「次男てさ、喋らないだけで色々分かってるんだね。」 彼女「そうやでー」←当然です、の感じ 私「うちのばぁばがさ、次男が“うん”って言ったって言うのよ。 それもさ1歳1ヶ月くらいんとき。今よりも半年前だよ??」 彼女「言うやろ~~」 私「あとね、“とーさん、大丈夫”って言ったのよ!」 彼女「ああ。。。旦那さん、かなりテンパってたんだね。人生最大くらい。 でも、“大丈夫”と伝えたくて色んな力使って、えいやっ!って言ってみたら言えた、 みたいな感じだね。」 そう。確かにその時、夫は人生最大テンパっていたと思われる。 てか、色んな力って? 言ってみたら言えたって? ちょいちょい疑問のワードは出てくるけれど、それを毎回拾ってると話が進まない。 そう。確かにその時、次男は言ったあとに自分でビックリしてた(笑 ←こんな顔。「僕もびっくり」みたいな。 夫と二人で 「今喋ったよね!!!」「喋ったよな!」 それに驚くと同時に 「そうか、大丈夫なんだね。」とも思いました。 (この話はまた後日) 実母、 私が妊娠継続をすることは反対でした。 そんな中、次男は無事に生まれ 元気に育ち 生後4か月の頃だったかな。 初めて次男を抱きました。 それから何度か会うものの、 お互い「その時(反対された時)」の話は避けていて でも、 何度か会ううちに 実母は次男を心から可愛いと思うようになったと言います。 でね、実母のいいところ。素直なんですよ。 反対してた事、次男に申し訳ないと思ったんですって。 私も、夫も、長男も居ないところで 次男と二人きりの時に 「あの時はごめんね」 そう、1歳1ヶ月の次男に伝えたそうです。 ちゃんと声に出して。 そこで次男は「うん」と言ったと、実母は言ってました。 『うん、分かってるからいいよ。だって元気に産まれてきたし。大事にしてもらってるし。』 きっと次男はそう伝えたかったんだろうなぁと、 私は解釈しました。 私も聞こえたらいいのに ずっとずっと思っていたせいか 気のせいか 最近、次男の言葉が聞こえる気がします。 一応、母だから、勘と慣れで分かることもあるんだけれど(笑 てことは、気のせいだねー、きっと。 今日の昼間、次男と布団の上でゴロゴロしながら ふと、こう聞いてみた。 「ねー。この家に生まれてきたの、大丈夫だった?」←色んな意味で(笑 こんな顔してくれた。 「でもさ、思ったより、とーさんアホだった??」←どんな質問 「否定せんのかいっ!(笑」 そのあと2人で爆笑。(次男は私の笑い方を真似しただけと思うけどw) 夫はクシャミしなかっただろうか。 夫がよく言う言葉がある。 「次男が生まれてから、いい事しか起きんなぁ~~」 たしかに。 ヘコむことも、悲しいことも、怒ることもあるけれど 結局、いいことに繋がっている気がする。 生きてりゃ色々あるもんね。 夫。 たまに、いいこと言うんだよな。

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  • 23 Mar
    • 全ては次男のシナリオ通り?⑩

      ※以下、2014年9月19日分再投稿 いつまで続くんだ、これ と、思っている人いるだろうな(笑 わざわざシリーズっぽくするの、やめたら良かった・・・ と、いまさら思っているのは内緒(笑 では、続きーー☆ ================================= これは今年の6月21日のお話しです。 いつも子供たち(夫含む)が寝たあとは 私の仕事時間。 やっと自分のペースを乱されることなく、作業ができる時間。 なのに、その日に限ってなんだかTVを観ながらダラダラしたかった。 今ではなるべくゆっくり仕事をするようにしているので そんな日も珍しくない。 けれど、この日近辺は 「やらなきゃ やらなきゃ」と仕事をしている頃だったので まったりTVを観るなんて、サボっているみたいで絶対ダメ! な、時だった。 なので、相当珍しい夜。 そんな夜、彼女からLINEが入った。 仲良いし、私は大好きなのだけれど 滅多に連絡を取ることはない。 連絡は最小限なので、 「行くねー」「オッケー」 で、終わること多々の間柄。 今回は長文だった。 こんな始まりだった。 『今、自己ヒーリングしてたら次男くんがなんか知らんけど出て来た!で、こう言った』 そして、続きはこれ。 『僕は世界を変えるため、 動かすため、 もとに戻すためにやって来た。 その大元の手伝いをある程度形にしてくれるのが 母さん! その補助が、 兄ちゃん! 健常者では受け入れられない今の世界観だからこそ 僕は敢えて 今のままで選んでこの世に降りた 僕が変えるから、大丈夫! 時間はかかるけど 大丈夫!』 彼女も、「どこでどうして次男と繋がったのか不思議~~」 と言う。 まず、 自己ヒーリングって? とか、 繋がるって? とか、 頭がハテナだらけになりつつも 私はコレを読みながら涙が止まらなくなった。 以前、長男に聞いたことがある。 「次男てさ、お空のもっともっと上でも、ダウン症だったの?」 長男はこう言っていた。 「ちゃうよー。今だけダウン症になった。そのほうがツゴウ(都合)がええんやって。」 随分「つごう」の発音に手間取っていたのでよく覚えている。 (チュ・・・ツギョ・・・チュゴウ・・・ツ・ゴ・オ!とか言ってた・笑) よく、胎内記憶?とかの話で 「障害児で産まれてくる子は、障害を持つことを選んでくる」 とか聞いたことがあるけれど(違ってたらごめんなさい) うちの次男は自分で選んだのか、と 長男の話を聞いて余計にそう思ったのを思い出した。 そして彼女のこのLINE。 何度も何度も読み直した。 「僕は世界を変えるため、動かすため、もとに戻すためにやってきた」 きっと、 “元々”は、障害だの健常だの そんな括りみたいなのがない時代があったんだろうな。 「その大元の手伝いをある程度形にしてくれるのが母さん!」 ブログを始めたのは、次男妊娠中、入院の前日だった(誕生日だったので) 誰も信じないけれど、 私は冊子なんて自分から作るような人間じゃない。 人前に出るのが好きだの、目立ちたがり屋だの言われたこともあるが、 あまり人前にも出たくない。 できれば一人でコツコツ何かをやるほうが好きだし、 人脈なんて広げられるタイプじゃない。 ただ、冊子に関しては不思議とどんどん広がり形になった。だけ。 「その補助が兄ちゃん!」 懐かしい話になってしまうけれど、 羊水検査で陽性(ダウン症確定)が出た日 夫より先に相談した相手は長男だった。(過去記事参照) “お腹の赤ちゃん、病気(とは違うけど)なんだって、 バイバイしよっか。。。。” すぐさま、2歳7ヶ月だった長男は “ダメだよ!大丈夫だから 大丈夫だから” と、答えてくれた。 この時、「そうか。大丈夫なのか!」 ということより、 「そうだよね。2歳でダメって分かること、母がしちゃいけない。」 そう思ったほうが強かった。 ~ダメだよ。殺しちゃ~ そう言われた気がした。 (しつこいようですが、中絶反対をしているわけではないです) 「健常者では受け入れられない今の世界観だからこそ、僕は敢えて今のままで選んでこの世に降りた」 健常者がいくら何を言っても変えられる(もとに戻す)ことってきっと限られている。 説得力を持たすため、障害を持って生まれてきたのかな。 これは、「私でもそうするかも」と、ちょっと思った。 (そっちのほうが伝わるなら、必要なら、そうするという意味で。) 「僕が変えるから、大丈夫!時間はかかるけど大丈夫!」 次男がダウン症と分かったとき、不安で不安でならなかった。 どれだけ涙を流したか分からないくらい泣いた。 人生で最大泣いた。 何をどうしたらいいのか。 何が不安なのか。 何が何だかグチャグチャで分からないけれど、 とにかく涙の日々を送っていた。 そして、「次男のため、障害がある子が生きやすくなるために何かしよう!!」 なんて、大それたことを本気で思っていた。 その気持ちがあったからこそ、冊子は実現できた。 自分だけのことだったら、こんなことしないし、できない。 でもね、そうやって動くと必ずと言っていいほど色んな意見があって それに何度もへこたれそうになった。 「なんで?悪い事しているわけじゃないのに色んなこと言われなくちゃいけないの?」 と思ったり、 「もしかして、一部の人にとったら余計なお世話なことしてるから言われるの??」 と思ったり、 何度も途中で辞めようと思った。 きっとこれからも、そんなことってあるのだと思う。 そんな私に向かって それから、 どこかでそんな風に動いている人に向かって 次男は「大丈夫!大丈夫!」 と言ってくれているのかもしれないと思った。 彼女はこう言う。 「選ばれし母ちゃん! 好きなこと発信して~~」 「今が幸せを感じられたら、必ず未来も幸せに決まってる。」 別の彼女に、 次男妊娠中から何度も何度も言われている言葉がある。 「家族が笑えてたら大丈夫!」 幸せなんだ! って、わざわざ言う「幸せ」じゃないのだけれど ふとしたときに「幸せだなぁ」って頭に浮かぶことがよくある。 きっと、何もなく、毎日無事に過ごせていること これが我が家の幸せなんだと思う。 だから、大丈夫 と思えるようになった。 だから大丈夫! と、ありがたいことに、周りのみんなが伝えてくれるしね。 次男の言葉を読み直してもらえばわかるけれど、 実は父さん(夫)の名前が、出てきてない・・・(笑 彼女とLINEのやり取りをし、 息子たちに会いたい!と、我が家に来てくれることになった。 その時の話は、本当に長くなってきたのでつづく~~

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  • 22 Mar
    • 全ては次男のシナリオ通り?⑨

      ※以下、2014年9月18日記事、再投稿 ======================== 「あー。お兄ちゃん、やっと“お兄ちゃん”で産まれてこれたんやね。」 と、言い出す彼女。 どういう意味? 聞き返してみた。 まとめると、こんな感じ。 『産まれる前から、次男くんと一緒だったみたい。 その時は、次男くんがお兄ちゃん。 たぶん、ずっと次男くんが“お兄ちゃん”の位置にいたみたいよ。』 とのこと。 前世とか、前々世とかでも 長男と次男は、なんらかの形で一緒に居たらしい。 (私と夫も、そういう話があるのだけれど、また別記事で) で。私たちの元に「やっとお兄ちゃん」 で、産まれてこれたと言う。 そんなの聞いたら長男に確認したくてたまらなくなる。 翌日、長男に質問。 なるべく、「うん」で答えられないように聞いてみた。 (誘導尋問っぽくなると意味ないから) 私「そういえばさ、お空のもっともっと上でも二人は一緒だったって言ってたっけ?」 長男「そうやで~~~」 私「そんときだけ一緒だったん?」 長男「ちゃうわ。ずっと一緒や。」 私「ずっとって?」 長男「ずーっとずーーっと一緒。」 私「そうなんだ。ずっと“お兄ちゃん”だったら大変だったね。」 長男「ちゃうで!やっとやで!やっと!」 「やっと、“お兄ちゃん”になれたんや!」 と、嬉しそうにする長男。 長男が言うに、ずっと自分が弟だったとのこと。 やっぱり「やっと」と言った・・・。 それに驚かないフリをして 私「なんで今はお兄ちゃんになれたん?」 その答えにフリーズした。 「だって、かーさん。そうやないと、無理やったやろ?」 どういうこと? と、あえて聞いてみたけれど 長男「そんなん自分で分かっとるやろ?」 面倒くさそうに言われた。 無理だったでしょ?か。 そうかもしれないね。 今となっちゃ、自分の事とは言え、想像しかできないけれど。 そうかもしれない。 2人目が欲しいなぁと思った瞬間 「今度の赤ちゃんは 置いたら寝る子!!!!!! 誰が抱いても大丈夫な子!!!! いちいち泣かない子っ!!!! 成長はゆ~~~~~っくりでいい!!! とにかく可愛がれる時期が長い子がいいーーー!!!」 と、心底願う経験を長男がさせてくれた。(鬱になるほど) そして、子供って本当に自分の分身(命を懸けたと言う意味で) 普段どんなにうるさくても、命を懸けれる存在 可愛いなんて、言葉じゃ表せられない存在 というのも、長男が教えてくれた。 もし、長男と次男が逆だったら(ある意味今まで通りだったら) 自分が大変になる、という想いだけで お腹の赤ちゃんとはサヨナラしていたかもしれない。 きっと夫は、どっちにしても 「俺らの子だ」 と、言うだろう。 けれど最終決定する私は、「そうだね」と言えなかったかもしれない。 今となっちゃ、「かも」ばかりだけれど 「自分で分かっとるやろ?」 その言葉で 色んなことが頭を巡った。 つづく

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プロフィール

イバユカ。

自己紹介:
はじめまして。 「ゆか」と申します。 群馬出身、香川在住、二児の母をしております。 ...

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