iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


テーマ:
 
【がん患者学会2016】
 
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今年も2日間こちらで学ばせていただきました。
 

政策提言について
ぴあサポートについて
がん教育について
緩和ケアについて

 
そして小児がん医療にも関わる
「がん治療認定医制度 」
 
がんになったらどこへ行けばよいのか?
その病院はがん専門医がいるの?
移植認定病院はどこ?
胃がんや乳がん...の専門医がいる病院はどうやって探すの?
がん患者、医療従事者、行政とが現状と課題を討論し共有しました。
 
日本がん治療認定医機構 理事長 西山正彦先生に、小児がんは、晩期合併症や妊よう性などの専門施設・専門医につながる手立ても困難であることへのご意見をお聴きしました。
 
行政の専門医の取組みが、平成30年度からのスタートを目指していると聞いて、
「成長期の子どもの1~2年は大きすぎます!!」
 
「全くその通りで、もっと早い段階で、小児がん医療からつながる、且つ、わかりやすい対策を考えていきます」(進行中!!)
と心強いお返事をいただきました。
 
 
一日目は高名な先生方のお話で、難しい話になのですが、がん研究所所長 野田哲生先生の“がん研究とがん治療薬開発”のお話は、引き込まれました。
(私には難しいことに変わりはありませんが…(^^; )
 
のびのびの脳のシワが少し増えた気がします!(笑)
 
 
 

 

【がん患者カレッジ~がん教育~】
 
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平成29年度から、小・中・高等学校でがん教育が始まります。
(全ての学校で一斉に始まるのではありません。)
 
昨年、NPO法人がんサポートかごしまさんとご縁があり、がん教育に先駆けて取り組まれている、「いのちの授業」の活動を、どーしても見学したいとラブコールを送りましたハート
一年越しの念願が叶い、見学させていただきました!
 
内容は重いはずなのに、語り手さんの声と抑揚、子どもたちの様子を見ながらの「間」に、引き込まれました。
 
がんから命の大切さを学ぶ。
素晴らしい活動に、感動と感謝です!
 
i,1は “命やがん”に対して、私の言葉を素直に受け入れられない時があります。
重くなりすぎるのかな。。。
そんなこと話す15歳の親子そういないしね。。。

「いのちの授業」は“生きていること”がどういうことなか、わが子にも、たくさんの子どもたちにも、届いて欲しい心の授業です!
 
 
娘は小5の時、担任のがんへの無理解で、傷ついたことがあります。
だから学会に出席し、語り手の方にお会いし、小児がんサバイバーへの配慮のことや、(小児がんの正しい理解)や、がん教育に関わる方々や教材制作等で、生活習慣病、成人がん、小児がんは違うことを、正しく伝えて欲しいと伝えています。
 
 
* * * * * * * * * * * *
 
今月は「東京都特別支援教育推進計画(第二期)・第一次実施計画(案)の骨子」の説明会もあります。
 

先日の東京都小児がん診療連携推進事業の市民公開講座で、病弱児の高等学校の支援について、東京都立武蔵台学園の校長先生、都立小児総合医療センターの先生からご意見を頂戴しましたが、やはり病院、支援学校ではなく、東京都の取組みになるとの返答でした。
なので都の方針を聴いてみたくなりました。

 
東京都特別支援教育推進計画(第二期)・第一次実施計画(案)の骨子について御意見を募集します。<東京都教育委員会>
 
意見はホームページから提出出来ます!→
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

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同じテーマ 「患者会・仲間」 の記事

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* * * 神経芽腫の会交流会のお知らせ * * *
 
 

 

 

日 時 H28年 12月 23日 金曜日(祝日)
15:00~17:00(予定)

 
参加対象者 お子さんが小児がんの神経芽腫であるご家族
※ お子さんもご参加できます。
 
場 所 がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム
(アフラックペアレンツハウス浅草橋)
 
 
ぜひ仲間との時間を過ごしにいらしてください。
 
 
交流会への参加お申し込み方法・場所、詳細等はホームページをご覧下さい。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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