iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


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「4月22日、GRW!今年も歩きましたハート

 

GRWも10回を迎えたそうです。

 

わが娘は6回目の参加です。

 

 

 

2012年は再発で参加できませんでした。

だからここは...

大切な場所です。

 

ゴールドリボンウォーキング2013

 

 

 

i,1は今年は高校生になり、土曜日は登校日でした。

でも担任が啓発活動に理解があり、終学活はカットさせてくださり(出席扱い)、ギリギリゴール!間に合いました(*^^)v

 

 

そして「i,1ちゃんに会いたい」

と待っていてくれた小さな仲間との再会は、

娘の活力源ですラヴラヴ

 

 

子どもたちの一年一年の成長と笑顔が嬉しいです。

 

 

 

参加できなかった仲間のことを思います。

治療中のKちゃんを思います。

たま〜に心が疲れたのかな?ってメールをくれるママを思います。

もう9年経つんだね。。。Aちゃんを思います。

思いを一緒に。。。

この日は大切な日です。

 

 

i,1も参加の形は変わっても、来年もここで仲間と会うことを楽しみにしています。

 

今年は参加出来なかったみなさま
また来年お会い出来ますように(*˘︶˘*)

 

 

 

患者会ブースにお立ち寄りくださった皆さま
ありがとうございました(^^)/

 

 

 

 

 

ウォーキングの後も、別れが名残惜しくて

仲間、支援者、小児がん経験者の子どもたちと

熱く語り、楽しい時間を過ごしました。

 

最後は子どもたち、大人たちにわかれて

カラオケで熱唱!マイク

まさかの展開に大人たちの方が子どもたちに押されちゃいましたまったり

 

「また来年!」

「 えー 」

マイク レパートリー増やしておかなきゃ」苦笑い

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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明日は『ゴールドリボンウォーキング2017』
http://www.gold-ribbon.jp

 

 

 

 

 

 

 

i,1も手は動かさず、口であれこれお手伝い(笑)
i,1、ちょっと遅れて駆けつけます εε=(((((ダッシュ

 

 


 

お天気大丈夫そうですね(´▽`)ホッ〜
気温16~19度。。。って、午前中は寒いのかな?
風邪などひかないよう服装に気をつけましょうね。

 


お久ぶりの仲間、初めましての仲間の皆さま、

お会い出来るのを楽しみにしています\❤︎/

 

 

 

患者会のテントあたりでこの小旗をみかけたら、

ぜひお声掛けくださいね♪

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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【第66回がん対策推進協議会】


先週13日に傍聴に行ってきました。

 

資料は厚労省のホームページで見れます。

こちら

 

 

 
71ページもの資料にびっしりと書き込まれた言葉。。。
この言葉一つひとつを3時間で話し合うのです。
大詰めを迎えている緊張感がありました!
 
 
この協議会で今後6年間のがん対策の方向性が決まります!
 
 

 

 

厚労省が示した素案資料3↑には、小児がん・AYA世代のがんが、重点項目から外されていました。なんとムカ

 

 

(小児がん・AYA世代のがんは、医療体制の充実がいまだもって求められているにもかかわらず、高齢者と共にライフステージに応じたがん対策ということで〝3 がんとの共生〟(社会的な問題)に位置づけられています)

 

 

このままでは、かつてのように、また小児がん医療が置き去りにされてしまう可能性がありました。

そんな中、多くの委員の方々が
 
『小児がん・AYA世代のがんの対策は
〝2. がん医療の充実〟に入るべき重点項目!』
 
と主張し、重点項目とするよう強く念をおしてくださり、小児がん・AYA世代のがん、そして高齢者のがんは、「2.医療の充実」の項目の中に入る見通しになりましたバンザイバンザイバンザイ

 

 

(小児がん・AYA世代の社会心理的、自立や就労支援に関しては、〝3.がんとの共生〟の中に、サバイバーシップとして入ることと協議されました。)

 

※委員さんからの報告より抜粋※

 

 

小児がんについて、ここにきてまだ誤解されているようなところがあり、

〝希少がん、難治性がん、小児がん、AYAがん、高齢者のがん〟

 

「これらを別なものとちゃんと理解して政策していくべき!」

 

と強く発せられた委員さんの言葉に、

今更ですが、この言葉を別々に残すということが、これからの小児がん医療の方向性も左右されるという重要さを重く感じました。

 

 

13日夜にはNHKのニュースウォッチ9で、小児がんの晩期合併症について取り上げられましたね。

 

見れなかった方は下記のホームページでもテキストを見ることができます。

こちら

 

 

ただき台から溢れないよう、対策から取り残されないよう、一語文に集中し、確実に計画案に載せるために、委員の方たちから発せられる言葉は、患者、家族が切に願う言葉ばかりです。

 
やっと目が向けらてきた小児がんです。
第3期がん対策推進基本計画では、小児がん医療の体制整備が、足踏みしたままでないよう願います!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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