iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


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3年生は、今日で部活動が終わりです。

(卒業茶会はありますが…)


地域の夏祭りにて。


お点前、取りをつとめさせていただきました(^^)



本当は、、、茶道部じゃなくて、ソフトテニス部に入りたかった。。。

でも入れなかった。。。

クリック


茶道はたまたま出会った中のi,1心地よくいられる場所。

ソフトテニス部に入れなかった時に
i,1に茶道があってよかった(涙)


欲張りな私はなんでも
「やって見なけりゃわからないじゃん!」

そしてi,1から「ママがやりたいんでしょ!」
と、ちょっと頑張らせちゃう?自己中?母なところがあり

反省も多いですaya


でも茶道は「やってよかった」


i,1に自信と仲間との時間をありがとう。


「3年生、疲れさま!!」




私は本日早朝着付け&カメラマンのボランティア。

レンズのぞきながら
ちょっとウルウルしちゃいました(இдஇ;)


いよいよ中学生最後の夏です~☆













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6月末の期末考査終了が

「よーいドン!」

かのように、毎週のように進路相談会。

そこにVだのWだのの模擬試験。

またそこに英検。

そして夏休みは、、、

来週からは夏期講習スタート!


受験スタート?!

本番前にガス欠になりそうですヒィー


私は「あんまり頑張らなくていいんじゃない?」と言ってしまいます。


でも本人は、ここは自分ががんばれるところ、
差別もなく自分らしくいられるところ、
少しずつだけど、頑張った成果が出るのが嬉しいみたいです。

だから「そんなこと言わないでよ!」
と怒られちゃいます。。。


(あんまり頑張らなくていいけど)
i,1に一生懸命があるって嬉しい。。。


i,1の生きやすい寄り添ってくれる学校探し


がんばるぞネコ☆ウォー













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来月から移行期医療に入ります!
と言っても、何かが急に変わるわけではありません。

これまでの血液腫瘍科外来に、移行期医療のスタッフも関わりながら
成人医療へのスムーズな移行のための、準備の準備のようです。


※移行期医療とは、小児疾患の子どもたちが、成人医療にスムーズに移行が出来るようにサポートするための医療です。

ご参考→ トランジショナルケア外来とは?


子ども自身が病気を理解し説明出来るようになることも目標です。


小児の固形腫瘍は、成人医療側の受け入れが難しいそうです。
内分泌なら→内分泌科
胃→消化器科・胃腸科
神経芽腫は成人医療は何科?



私は神経芽腫治療後の、成長障害の情報を探し歩いたことがあります。
まだまだこれからの分野ですが、専門の科が関わることで、
こうした患者側が情報を探し回るような負担が、軽減されることを願います。


小児がんだけでなく、小児疾患の成人医療へのトランジションは始まったばかり。
いろいろな問題をクリアしながら、模索しながらの今なのでしょう。


抱えてる合併症によっても、移行期医療はそれぞれの形があると思います。
i,1にとってのスムーズな移行期医療の形。
主治医と一緒に考えていきたいと思いますネコ☆ウォー









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