iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


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先日の夏休みの定期外来で

「初・移行期外来」を受診しました。

うちの病院で、15歳からの移行期

初・患者さんでした。

T医療センターでの移行期医療は

腎臓内科
内分泌代謝科
循環器科

そして
血液腫瘍科
が始まりました。





正式名称は「移行期看護外来」

看護師さんと子どもだけの受診です。


看護師さん
「じゃ、お母さんはこちらで...

こちらを読んでお待ちください。」



私 「え!(・・)?」

「親と何の面談もないの?」


なので待った!をかけました(笑)

・まず親と面談ないんですか?

・病気のことをどこまで親が告知してるか、まず親と面談し確認は絶対必要です!

・〝主治医→移行期看護師〟だけでは、主治医は親子関係まで全て把握してる訳ではありません。

・うちはほぼ告知していますが、そうでない親御さんも多くいます。

・最初を丁寧にやらないと、知らなかったことを他人から知らされたり、親子関係にも関わります!

・移行期は精神面のケアも慎重にお願いします!



とお願いし、まず母と10分ほど時間を取っていただき、

それから看護師さんに託しました。



看護師さん、ちょっとアタフタ

ほんと初めの一歩みたいで、すべてにおいて「まだ準備不足」感が否めませんでした。

でも、

「そうですよね!貴重なご意見ありがとうございます。始まったばかりなので、いろいろご意見聞かせてください」と、一生懸命患者家族の声に耳をかたむけてくれて、
「看護カンファレンスで共有します!」
と心強い言葉をいただきました。


肝心のi,1は、、、

「始まったばかりだし、こんなもんでしょ。(他 知らないし)
でも、これがどう必要なのかわからない。
始めては大変だね。お互いにね。」

・・・冷静だな~

受診内容は、話すも話さないも子ども任せ。

「お母さんやK先生(主治医)にどう伝えるかはi,1さんに任せるね、だって。」ふふ

と、わが子はちょっと大人扱いが嬉しいようでした。

(そこから自立のスタートなんだな~と。←気づき)

でも、ちょ~っとつつくと。。。。。

聞いて~の子(笑)


原病についての認識から始まり、
これまでどんな治療をしたの?
内服薬のこと
病気に対して考えること
将来の夢
友達との関係

看護師さんがカルテと照らし合わせながらのやり取りだったそうです。


看護師さんから、医師の考える“移行期医療”は、成人医療に移行することが目的ですが、私たち(看護師)の考える“移行期看護外来”の最終目標は「子どもの自立」です。

その両方をこれから医師と連携して、体制を整備していきたいと考えています。

とおっしゃっていました。

そして、患者さんの意見がこれからも大切です。
ぜひこれからもご意見がありましたらよろしくお願いします。と。

小児医療から成人医療への移行期医療

移行期看護外来、長期フォローアップ外来

キーワードは「連携」 「フォローアップ」


私がいいな~と読んだ記事です。

九州大学病院に開設された
「トランジショナルケア外来」



「シームレスで最適な医療」は親の願いです。

今後の体制整備に期待してます!























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同じテーマ 「外来・定期検査」 の記事

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実行は好きだけど、報告は苦手です(^^;)

“2016夏”の前半、まとめてご報告。


大事な大事な第一ご報告!

疾病別の患者会
「初 ☆ サマーキャンプ 2016」

7月23日~24日 @山梨県
無事に終えることができました!

ハプニングあり、サプライズあり、
仲間に感謝の二日間でした!

「楽し嬉しかった~♪」

子ども達の笑顔がいっぱいのご報告は、
患者会のホームページの方で
近日中にアップさせて頂きます。

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i,1の大切な友だち!
かけがえのない仲間!

この光景、忘れない!

(次の日からkちゃんは治療に入りました。
二人のこの日のことは、きちんと心と言葉の整理をして
文章に残したいと思っていますが、なかなか。。。
でも思いは一つ、信じて待ってる!)



*  *  *  *  *  *



毎年恒例の
「同窓会旅行♪」

この仲間との時間が、母&娘の活力源です!

免疫力アップ薬!!

絶対また来年!ネコ☆ウォー



 

image

おばーんず 結成(笑)




*  *  *  *  *  *



実は この春から大学生してますフフ
image

仕事の休みで夏の集中スクーリング。
苦戦中ですやられた

この歳で新しいことを頭に詰め込むのはキツーーーい
聴いたそばからボロボロこぼれ落ちるばかりで。。。
脳みその衰えを日々痛感し
悲しくなっております(泣)

ですが、

これも娘が教えてくれたこと。

やりたい時がそのとき。

一度きりの人生ですクローバー















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3年生は、今日で部活動が終わりです。

(卒業茶会はありますが…)


地域の夏祭りにて。


お点前、取りをつとめさせていただきました(^^)



本当は、、、茶道部じゃなくて、ソフトテニス部に入りたかった。。。

でも入れなかった。。。

クリック


茶道はたまたま出会った中のi,1心地よくいられる場所。

ソフトテニス部に入れなかった時に
i,1に茶道があってよかった(涙)


欲張りな私はなんでも
「やって見なけりゃわからないじゃん!」

そしてi,1から「ママがやりたいんでしょ!」
と、ちょっと頑張らせちゃう?自己中?母なところがあり

反省も多いですaya


でも茶道は「やってよかった」


i,1に自信と仲間との時間をありがとう。


「3年生、疲れさま!!」




私は本日早朝着付け&カメラマンのボランティア。

レンズのぞきながら
ちょっとウルウルしちゃいました(இдஇ;)


いよいよ中学生最後の夏です~☆













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