iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


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ナイト(遅めの)説明会夜空
 
仕事等で昼間時間が取れない方のために、開催してる学校があります。
 
都立H高校の副校長先生と面談でした。
 
「お子さんがやる気がないわけじゃない。
病気という本人が一番つらく、どうにも出来ない、仕方がない理由があってのこと。
それを配慮をしないほうがおかしい。」
 
 
▶︎受験当日の配慮。
・別室受験OK。
・トイレに行きまた席に戻り、試験を受けられる→受験者全員がOK。
 
抜けた時間の延長については、特別措置の診断書で可能か、都に確認します。
 
 
▶︎入学後の長期入院。
長期入院の場合、一旦籍を移してもまた戻れる。
そのまま進級出来るかは、その時期や状況を考慮し、最終的には校長先生が判断します。
 
ただ、病気によることなので、出来る限りの配慮はします。
 
 
▶︎体育の評価。
↑同じ理由により、出来ないことはレポート対応で大丈夫。
 
実技で 5 の評価が付く生徒と同じ評価は付かないが、身体的な理由等で出来ないことで、評価を下げるなど、してはいけないことですから。
 
 
配慮を申し出ることが、申し訳ないと思うこともありました。
 
でも、理解と配慮、現場でも認識されてる!
一つひとつ歩き話し、嬉しい実感です‼︎
 
 
が「通いたい」学校に出会えますように…
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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⑦回目の学校訪問。
(合同説明会は入っていません)
 
またまた先週末、文化祭見学と個別相談会でした。
 
都立 2校。
私立 1校。
 
▶︎都立高校
 
i,1に 「いろいろ不安だったね」
「頑張って(うちに)おいで!入った後は学校が3年間責任を持つから安心して!」
 
K高校のこの言葉には、涙が出そうでしたうれし泣き
 
体育も参加出来ない場合、レポート対応ok!☆○(まる)
 
入試当日の配慮
〝特別措置〟を申請すれば大丈夫。
(別室受験や腸障害への配慮)
 
文部科学省「特別措置」→
 
 
めちゃめちゃいい学校
でも。。。内申点が。。。
まだまだ足らない。。。ザンネン…。
 
もう1校は進路はほぼ文系。
i,1、理系苦手だけど、医療にかかわる仕事がしたい。
都心行の窒息するほどの満員電車通学はぁ
晩期合併症の腸障害を抱えた娘に、
朝のラッシュは相当なストレスになりそう。。。
 
 
▶︎私立S高校
「配慮はないと考えて下さい」
 
別な涙です。…(> <)…
 
心臓病のお子さんの相談があったことがあるが
配慮はできなかった。
けがをして松葉杖の生徒へも配慮はしていない。
親が付き添いをしている。
在学中の生徒にもしていないので、特別なことはできない。
 
説明会に歩くまで、私学の方が〝自校の努力義務〟で、
配慮に対して理解が得やすいと思っていました。
 
 
 
今回の都立2校は、障害者差別解消法の施行についても詳しく、
配慮についても具体的な話し合いが出来ました。
 
私立S高校とのこの違いの差に、
私立は特に一つひとつ聞かないと怖いな…ハァ…
 
 
! 前回書きましたが、理解を得るのに3回説明会に行き、
100%ではありませんが、配慮ができると
お返事いただいた私学さんもあります!
 
 
面談の先生はに何度も「ごめんね」と…
「聡明なお子さんですね。
必ず娘さんに合う学校があるはず。頑張ってください!」
 
 
「〝あるはず〟じゃないでしょ!子どもの人生かかってんのよ!
ここは子どもたちの学ぶ場でしょ、上の人に言って何とかしてよ!」
 
・・・・・・とまさか私立の面談でこんな乱暴なことは言えませんが
 
「昨年校長先生が変わったばかりなので、無理だと思う」
と言われたけれど
 
「11月の説明会で最終のお話をお聞きしたいので
校長先生にこのことを挙げてください。」
とお願いしました。
 
病気抱えた子どもたちの
高等学校の学びの困難を
ダメでもTOPの方に知って欲しい!
 
 
 
昨夜は 小児慢性疾患FB 中三ママ友だちMさんと、
深夜まで情報交換。
 
実はこのシャッターガラガラテンション↓のS高校、以前白血病の生徒さんが通っていたと、情報を得て説明会に行ったので、自宅と病院の間だし期待大大大!だったので、本当に凹みました。
 
Mさんと情報交換していたら、「次 探すぞ!」って元気が出ました。
思わぬ気づきもあり、疾病は違えどつながりに感謝ですクローバー
 
 
i,1には「ここに行きたい!」って自分で見つけた学校があります。
これまで困難や我慢の多かった娘が「行きたい!」って思った学校。
正直娘には無謀な20%のチャレンジ
「ここは当日点だもん!」
(あ~数年前も聞いた言葉・・・(中学受験だったかな・・・)
・・・相変わらず根拠のない自信・・・
 
でもやりたいなら「やればいいじゃん!」
 
って言ってしまってるので、とにかく安全校探さなきゃ!あせオー
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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先週末、私立の高校2校の説明会に行きました。

どちらも3回目です。

A高校は、個別相談で「相当がんばらないと難しい」と言われたのですがsss、本人がチャレンジしたいと頑張っています。

B高校はレベル・カリキュラム・場所、トータルで学びやすい環境での選択です。


どちらも1回目は普通の進路相談会の個別相談で
「持病に関わる配慮」を聞きました。

・長期入院した場合の対応。
・受験当日の腸障害への配慮。
・体育の授業で参加出来ない時の単位取得。

起こっていないこと(再々発)を心配するより、
今を大切に生きればいい。

・・・私自身もそう思っています。
i,1もそう思いいろんなことに挑戦しています。

でも病歴や、晩期合併症への無理解で、
これまでも理不尽なことがあった娘にとって

「留年して辛い思いするのは、私」
「頑張っても評価につながらなくて辛いのは、私」

学校への大きな不安も抱えてしまいました。

だから、娘が少しでも安心して学べるように
伝えて理解を求めて歩いています。

行けるところじゃなくて行きたい所へミッキー・ミニー

2回目はオープンスクール。
3回目に具体的なお返事をいただきました。

A高校は、1回目にお世話になった進路指導教諭に
2・3回目もたまたま校内でお会いして、、、

3回目に「もう一度お聞きたいしたいことがあります」
の娘の熱心な問いかけに、

「院内学級を単位に認められると思う」
「受験日当日は保健室内にトイレがあるので、保健室受験で対応出来る」

他の先生にも確認しながら、丁寧に寄添ってくださいました。

すでに先生と仲良くなってしまったので複雑な心境です汗
「しっかりしたお子さんですね! 頑張ってください!」
と温かい言葉に、ご縁があったらいいな~~~~~ですクローバー


そして、B高校は3回目に副校長先生と面談しました。

面談時は「あ~~~ここダメか・・・」って印象でした。
「前例がないので...」と顔色を伺いながら、
言葉も選びながらの面談で...
i,1も「あの感じじゃ他 探さなきゃっぽいよね...」と。

でも「私どもも前例がないので調べました」

文科省や私学部に確認して、
制度や特別支援教育を知ってくださり

「わが校でどんな形で配慮が出来るか検討しました」
でんわ電話をくださいました。

そして「特別支援学校での学びも単位に認められる」
「我が校の現在のシステムで、理論上出来ると思う」と!

もちろんその時の状況により、条件はあります。

例えば、年度をまたいだ入院の場合、進級テストを受けてもらうかも・・・
理数系や特進の場合、進級テストで難しいと判断された場合、普通科に移って進級とか・・・
専門課程の場合、必履修科目の単位が取れないと、附属大学や指定校推薦は出来ないかも、とか・・・
体育では、実技に全く参加出来ない場合は単位は難しいかも・・・など

「前例がない」のでその時の状況で考えていかなければなりませんが・・・と。

多くを望んではいません!

子どもたちは、学校に戻りたい!学びたい!
戻る場所があり、待っててくれる先生、友だちがいる。
それが心の支えなり、病気と闘う勇気や、治療効果につながります。

制度があっても一人の子どもにどこまで寄添うかの「配慮」は自校判断です。


伝えることは怖いです。
伝えることで門が閉ざされたらどうしよう...

だからこうして知って理解してくれることに
感謝でいっぱいですハート

i,1がやりたいことに
「向かう場所がある」
それが嬉しいです。

配慮を提供する側も受ける側にも
〝知る〟ことから始まるのですから
理解を得るには時間が必要だと実感しています!!




でも、制度があっても、こうして理解を得ても、今通院している病院の院内学級では、高校生の特別支援教育体制がありません。

文科省の「高等学校における通級による指導の導入に向けた今後のロードマップ」では
制度の運用開始は30年度。
ん~~~~~まだ先。。。

高等学校における通級による指導の制度化及び充実方策について(報告)概要
  →  ★

どう動けばよいのか・・・

高校の院内学級がある病院で治療を受ける?

現実、院内学級がある病院に転院した仲間もいます。

進路や将来に一番不安を抱え迷うAYA世代。
そこの支援も遅れています。

誰もがどこにいても平等に教育を受ける
それって当たり前のことですよね。。。

10年通っている信頼している主治医のもとで、
医療も教育も安心して受けたいです。







































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