iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


テーマ:

 

いつも子どもたち、私たち親が笑顔になれる場をくださる

NPO法人ジャパンハート・すまいるスマイルプロジェクトさんハート

 

今回は

\東京ディズニーランドご招待企画 はーと

です。

 

日程:4月22日(土)
対象:18歳未満の小児がん治療中、もしくは治療後1年以内のお子さま7組。

 

宿泊も可能ですよラヴラヴ

 

クリック こちら

 

 

 

わが家もお世話になったことがあります。

子どもは楽しいとつい無理をしてしまいがちです。

親も子どもが笑顔だと、ストップをかけるのが遅れることがありますよね。

医療スタッフが付き添ってくださり

急な体調変化にも相談できる場があり

安心して楽しめました。

 

治療中、退院後の外出は、気温、感染、食事、体調変化、持ち物、、、

とても不安です。

 

そんな不安を一緒に背負ってくれて

一歩踏み出す勇気をくれました。感謝

 

 

 

 

TDL、夢の国ハート

そういえば、、、2024年までに大規模な再開発なんですよね。

「美女と野獣」と、TDSの「ソアリン(仮称)」が気になります♪

 

「ソアリン」オープンの2019年はi,1 18歳。

まだ一緒に行ってくれるのかな?

いや、自分が18の時、親とディズニーなんて考えなかったし。

 

母、そろそろ大人ディズニーデビューかな。

ふふ、それも楽しみ♪

あのメンバーで行ったら

メチャメチャ楽しそう~ビックリ

 

主人とはシニアディズニーデビューかな(笑)

 

 

 

*   *   *   追記  *  *   *

 

投稿してから気がつきました!

 

なんとなんと、今年初めてのブログ更新ですakn

2017年遅くなりましてのご挨拶。。。

お恥ずかしいかぎり。。。

 

今年もi,1との歩みを、記録していきたいと思います。

よろしくお願いいたしますペコリ

 

i,1は受験生まっただ中。

なぜに高い壁に向かう性分なのか。。。

だれの遺伝子なのか。。。

とにもかくにも、がんばっております。

 

年末から学校のこと、ストレスのこと

新たな晩期合併症のこと

ちょっといろいろ困難がありまして。。。

落ち着いたら整理したいと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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テーマ:

大阪市立総合医療センターで、神経芽腫に対する抗GD2抗体とサイトカイン併用療法の第Ⅱb相臨床試験への参加希望を募集しています!

 

クリック 大阪市立総合医療センター 小児血液腫瘍科

 

 

この薬剤が米国での有用性が証明されたことに伴い、同薬の日本への導入を行うために国立医療研究開発機構革新的がん医療実用化研究事業の交付を受けて実施される、医師主導治験です。

この治療法の日本における有効性と安全性を確認することを目的としています。
この治験は、高リスクもしくは高リスク相当の神経芽腫の集学的治療を終了し、寛解となられた方に対する維持療法です。

 

* * * * *

 

今後、東京、東北の病院も、実施予定だそうです。

 

必要な方に必要な治療が届くことを切に願います!!!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

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東京都特別支援教育推進計画(第二期)・
第一次実施計画(案)の骨子
 
パブリックコメントは12月26日(月)までです!
クリック 
 
 
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昨日、都庁で行われた説明会に行ってきました。
 
東京都教育委員会にi,1の声(手紙)が届いてました!ハート
 
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「長期入院児の高校生の教育が困難であること、都立小児総合医療センターの院内学級で、高等部の教育が受けられるようにしてください。」
 
娘が通う都立小児総合医療センターにある院内学級の武蔵台学園は、病弱児教育は小・中学部しかないため、高校生は小平特別支援学校の訪問教育となります。
最初の導入の際、2つの学校が関わっていることが、高等部の設置がややこしくなっている大きな要因だそうです。
 
いろいろ問題になっている東京都の問題。
こちらも2011年。。。
そう、石原都政が打ち出した都立病院の半減計画です。
ずさんな政策、大人のゴテゴテに子どもは関係ありません!ふん
 
病院や武蔵台学園に、高等部の設置をお願いしましたが、
東京都の管轄なので、病院や学校ではどうにも出来ないと言われました。
 
知的障害の高等部はあるのに、病弱児はなぜダメなの?
今も中学3年の仲間が治療をしています。
先の見えない不安と闘っています。
学校や友だちは、闘病を乗り越える支えにもなります。
 
私たちも闘病中は学業の遅れや教室に居場所があるのか...不安でした。
学校や進級のことも、考えなくてはならないのはわかっているけど、治療のことで精一杯で考える気持ちになれません。
今 娘は普通学校に通うことが出来ています。
困難や不安を知っている私たちだから、
今だから伝えられることがある。
i,1の手紙抜粋
「学校に通って学ぶことは私たちにとって当たり前ではありません」
 
『都立小児総合医療センターだけひずみがあること、取組みが遅れていることは重々承知しています。今 来年からどうなるとかどうするとかはお答え出来ませんが、娘さんのお手紙の内容は、職員皆が読み重く受け止めています』
教育委員会担当の方からの返答です。
 
※現在都内の病院内教育(院内学級)で、高等部があるのは、国立成育医療センター東京大学医学部付属病院国立がんセンター中央病院、国立精神・神経医療研究センターの4病院で、内 病弱児(小児がん患児)が治療を受けながら学べるのは下線の3病院です。
 
 
高校の相談会で長期入院の理解を得られても、単位はやはり大きな問題です。
訪問教育では単位がたりません。
i,1が一生懸命に伝え理解を得られても、受け皿がなくては思いが報われません。
 
私たち親は、子どもたちの声を変わりに届けることしか出来ません。
(というか、変わりに届けなければなりませんガッツ。)
 
どうすれば娘の声が届くのかわからなかったので、
とりあえずやっと入口にたどり着いたのかな。。。
 
情報をくださった武蔵台学園の先生ありがとうございます(*˘︶˘*)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
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