iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


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友人がCVカテーテルの保護カバーについて

アンケートを取っています。

 

私も協力させていただきました。

 

ぜひホームページをご一読くださいませ。

 

 

輝く子どもたち

クリック 【アンケート開始】

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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神経芽腫の会より

【第9回交流会&食事会】

日時:H29年 11月 18日 土曜日
   14:00〜17:00 (予定)

 

場所:がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム

   東京都台東区浅草橋1-3-12

  (アフラックペアレンツハウス浅草橋)

 

食事会:18:00〜20:00(予定)

場所:未定

(浅草橋周辺か、参加者様の最寄駅など考慮して探したいと思います)

 

お申込み クリック  神経芽腫の会

 

 

*  *  *  *  *

 

昨今、小児がんの治療や

がん対策での小児がん・AYA世代がんに対する支援の強化

など、取り上げられるようになってきましたが

それはそこに目を向けるから入ってくる情報で

病院や自治体が必ず教えてくれるわけでもなく

親はわが子の命のことだけで精一杯で

そこに行き、調べ、情報を得ることは

誰もができるわけではありません。

 

神経芽腫の会では、ホームページで情報を発信したり

秘密のグループ内(Facebook)で、全国各地の方と

皆さんがおかれた立場での

困りごとを相談したり、共有しています。


 

※秘密のグループへのご参加は

会のホームページより会員登録をしていただき、

返信メールでグループへの登録方法を

ご案内させていただいています。

 

 

 

交流会は東京での開催となってしまい

心苦しく思っています 比呂aya

 

(ただの母に出来ることはたかが知れていて

今も来月愛媛で開催される

「第59回日本小児血液・がん学会」

の団体紹介コーナーに置いていただく資料を

夜な夜な作成しておりますあせ )

 

 

 

助成金の申請先などを探しながら

各地域でも開催してくださる仲間を集いながら

つながっていきたいと思っています。

 

お時間がありましたら、

ぜひ仲間との時間を過ごしにいらしてくださいハート



 

 

 

そして、ご自身の地域でも、交流会を開催したい

と思われている方は、ぜひ会にご相談くださいませのほ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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【がん対策推進基本計画(案)】

パブリックコメント募集中。
9月28日ー10月11日
今後5年間のがん対策の具体的な方向性を示す大切なものです。
ぜひご意見など投稿されてください。
 

こちら→ パブリックコメント:意見募集中案件詳細

 
 
* * * * * * * * * *
 
個人的には以下のことに意見を提出しようと思います。
 
「医薬品・医療機器の早期開発・承認等に向けた取組」 (P40)
希少がん、難治性がん及び小児・AYA世代のがんについては、依然として、患者の必要とする医薬品の開発等が進んでいない。...
 
9/30、がん対策推進総合研究事業の「小児がんのための薬剤開発を考える」シンポジウムに参加しました。
そこで国立がん研究センターの小川先生から、※イソトレチノインについて・・・・・・・・・
 
「打開策がない。永遠の未承認薬になるだろう。」
 
(説明された理由は、法的なことは難しくて学び中&他の医師の見解も聴いているところなので、ここでは書かずとします)
 
期待していた、国立がん研究センターでの、レチノイン酸の類似薬の医師主導治験も頓挫してしまった。
 
 
 
とお聴きし、落胆しています。凹む
 

「各種の制度を的確に活用できるよう」には当てはまらない...

モヤモヤ・・・

日本でも多くの患児が飲んでいる薬です。
ですが、未承認薬で個人輸入の高額な薬を
誰もが使えるわけではありません。
 
何とかならないものか。。。
だから意見を、です。
必要なことを知っている私たちだから伝えられることです。
 
 
13cisレチノイン酸
(イソトレチノイン/商品名:アクタン・アキュタン・ロアアキュタンなど)
高リスク神経芽腫の集学的治療終了後、イソトレチノイン投与が高リスク神経芽腫の予後を有意に改善することが、米国での第Ⅲ相試験の結果明らかになって以降、米国ではもちろんのこと、ヨーロッパにおいても標準治療として位置付けられています。
 
 
そして、
 
 
「晩期合併症のため、治療後も長期にわたりフォローアップを要すること・・・」(P65)
対策の中に、継続した医療費の支援のことも考えていただきたい。
 

 

小児がんは「難病」として「小児慢性疾病」の対象疾病ですが、20歳以降は「がん対策推進基本計画の下にある」という理由で「難病」対象から外れてしまい、20歳の誕生日を迎えたときから医療費が自己負担となります。

小児がんの治療の結果発症した晩期合併症は、指定難病の医療費助成の対象となっているものであっても、「小児がんの治療によって起こった=原因が明らか」との理由で対象外です。

 
 
* * * * * * * * * *
 
 
がんナビ
もご一読されると、パブリックコメントがわかりやすいです。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

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