iikaoegao

2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。


テーマ:

膝の痛みのリハビリに、
歩行用流れるプールに


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この施設、
(以前お話したことありますが…) 
組合で運営されていて、
歩行用の流れるプールは
身長140cm以上が利用条件。

娘131cm。

骨が弱くてもプールは筋力アップにいい
(骨が弱いからこそ、筋力をつける)
と主治医のアドバイスもあり、
診断書も提示して〝お試し〟で
使わせもらうまで2年越し。


「前例がない」
「組合のルールが…」
「上と協議します」 

で、さらに1年。


長かったぁ~~~

けれど、結果みなさんいい人♪



難病!?
小児慢性特定疾病!?

は障害者料金?

「次回までに確認しておくので
今日は障害者料金でお入りください」



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〝協議〟や〝上に確認〟
をしてもらえるのは
〝小児慢性〟を知ってもらえるってこと。

いつか〝小慢〟て利用券が出来たらいいな


今日は〝父の日〟 

肝心のパパは一人で大掃除、
あげく娘のベット設置作業。
汗だく


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「いつもありがとう!」














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同じテーマ 「晩期合併症」 の記事

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急遽外来を入れてもらいました。

膝の痛みで。

この〝痛み〟

再発の治療後すぐから度々あって、
退院後すぐ足首、その後 腰、そして膝

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再発!?と焦り、
MRI、MIBGシンチ…何度あったか。。。

今回も主治医からは
「運動会があったから疲労によるものだと思う」


でもね、痛みが2週間以上続くと、
15歳はたくさんのことを考えてしまいました。

「大丈夫な痛みかな…」
「再発じゃないよね」
「腫れない骨肉腫もあるんだって」
「骨に再発しても、痛みが出ないこともあるんだって」

「この前の検査で数値も動いてなし大丈夫だよ」と言っても

「私、再発の時 数値が動かなかったじゃん」



「ブログに書いてあった」

ネットの情報は大人だって振り回される。
ましてまだ15歳には、そのまま不安に泣き3


小さな心が、あんな恐怖と闘っていることが辛くて切ないほろり



レントゲン撮影室からなかなか出てこなくてドキドキ。

「K先生も来て、レントゲン見てた」

私の心の中 (何かあったのかな…)


「放射線科にも見てもらったよ」
「再発を疑うような所見はないね」

「~~~~~」
(ため息だけしか出ません)

いつまでこんな思いを繰り返さなきゃならないのだろう・・・


主治医と画像を見て話してた数分のうちに、
i,1寝ちゃいました。

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「疲れたの?」

「ホッとしたから…」

治療後も付きまとう再発の不安(ノ_・。)

告知してからは、小さな心もその不安に押しつぶされそうになる。

いつまでこんな思いを繰り返さなきゃならないのだろう・・・




主治医の「いつでも来ていいよ」

すぐに画像を放射線科に確認してくれた。

先生=信頼=安堵


思春期の心のケアには、痛みの背景にある、不安や恐怖に寄り添ってもらえることで、パーッと笑顔が戻りましたニコ

それが親の安堵にもつながります。


子どもたちは、年齢変化、身体的、精神的な成長過程での、長期に渡るケアが必要です。


不安を丁寧に取り除いてくれる先生に、いつも心から感謝していますクローバー


































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〝小児がんの医療費制度〟

入院の際の説明で、医療費の助成制度についての説明はありますか?

患者会に来られた方から、
「医療費の助成制度の説明はお聞きになっていますか?」に

「知らなかった」
「でも、きっと入院時の説明で聞いたのかもしれないけれど、頭の中が真っ白になって、それどころじゃなかった...」
と耳にすることがあります。

実は私もそうでした。

「たぶんウィルムス腫瘍か神経芽腫です」
「今日から入院してください」

「何 それ? 小児がん? どうなっちゃうの?」

「命」以外のことが考えられるわけありません!

私もきっと入院後どこかで説明を受けたのかもしれないけど、記憶にありませんaya

たまたまプライマリーさんが「お母さん市役所に行った?」と聞いてくれたので「?」で、病院のソーシャルワーカーさんに説明を受けました。


特別児童扶養手当など遡って申請出来ないものや、自治体によっても受けられる制度が違うので、病院のソーシャルワーカーさんや自治体に確認してくださいね!

神経芽腫の会 ホームページにも載せていますのでご覧ください。

こちら → 手当・福祉














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