ウーマクーな2歳児。。。

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

心臓移植をして
まもなく半年を迎えようとしています。
お陰さまで
これまで大きく体調を崩すことなく
希羽は元気に過ごしています。

退院してからも
移植した病院で診察とともに
リハビリも受けています。
少しずつ少しずつですが
前に進んでいると思います。

最近は2歳児特有というのでしょうか、
自分の思い通りにならないと
泣いたり暴れたりと
ちょっと困ってしまう時が多くなりました。
沖縄で言うところのウーマクー、
やんちゃな子になってきました。
これも成長だと嬉しく思う反面、
余裕が無い時は怒ってしまう時もあり
反省することもしばしば・・・。

リハビリの時も
最近は気分が乗らないと全力で嫌がります。
逆に機嫌がいいときは
本当によく頑張っています。
ご飯も集中して食べてくれない。
寝る時もグズグズ。
「あー、もう2歳児は大変・・・」と
つぶやきながらも
笑顔で過ごしている毎日です。

希羽の笑顔や泣き顔、怒った顔。
移植が出来たからこそ見られるのだと
毎日感謝しない日はありません。

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日々の生活

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

お陰さまで希羽は元気に過ごしています。
先日行われた
拒絶反応の有無を確認するバイオプシーの検査も
拒絶なしということで安心しました。
全身麻酔で行うので
処置後は機嫌が悪く大変でした・・・。

リハビリ病院を退院して1ヶ月ほどが過ぎました。
当たり前のことですが、
これまでの病院生活とは違って
希羽の身の回りのことを
すべて私たち両親でやらなければいけません。
時に希羽の笑顔に癒され、
時にグズる希羽にイライラしたり。
毎日があっという間に過ぎるなかで
ようやく普通の子育てが出来る喜びを感じています。

でも移植後は普段の生活の中で
気をつけることがたくさんあります。

拒絶反応を防ぐために
免疫抑制剤の服用は必須になります。
これは一生飲み続けることになります。
朝と夜、
必ず同じ時間に決められた量を飲むことを
病院から厳しく指導されます。
その他のお薬も合わせると
1日に11種類のお薬を飲んでいます。
2歳でそれだけのお薬を飲むのは
かなりの負担になっていると思います。
頭を振ってイヤイヤと
拒否することも少なくありません。
それでも、
お薬を飲まないと命に関わることなので
私たちも必死です。

それから、
免疫抑制剤を飲んでいるので感染症に対して
とても弱い状態になっています。
健康な子なら軽く済むような病気も
重症化しやすく注意が必要です。
家の中では希羽の手に触れる物や触れるところは
1日に何回も消毒をしています。
飲料水や料理に使う水も必ず煮沸したものを使い、
食事も作り置きはせず、
出来るだけ出来立てのものを食べさせます。

外出の時が一番大変で、
感染症予防のために必ずマスクをするのですが、
1分もマスクを付けていてくれません。
すぐに取ってしまうので、
取っては付けての繰り返し。
もう希羽との意地の闘いになっています・・・。
かなり根気がいります。

それでも、
これまでずっと病院にいた希羽には
外の世界の色々なものを見せてあげたいと思っています。
太陽の光、街の喧噪、夏の暑さ、風の感触。
たくさんの刺激を与えることも大きなリハビリになると
ドクターも言ってくれています。

気を遣う場面はとても多いですが
逆に考えるときちんと守っていけば
希羽は笑顔で元気に過ごすことが出来ます。
たくさんの方のお陰で心臓移植が出来たことに
改めて感謝したいと思います。
もう二度と希羽の苦しい姿を見たくはありません。
私たちがしっかり希羽を守っていことう思います。



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退院&誕生日

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

今回はみなさんにご報告があります。
タイトルにも書きましたが、
5月26日にリハビリのために
入院していた病院を退院しました。

去年の2月に熊本市民病院に再入院してから
大阪の国立循環器病研究センターへの転院、
そしてアメリカでの心臓移植を経て
およそ1年4ヶ月ぶりに
病院以外の場所で過ごすことが出来ます。
リハビリのお陰で
少しずつ体の機能も回復してきています。
でもひとりで立ったり
両手を使って何かをするには
もう少し時間がかかりそうです。
ですが元気になって感情表現も豊かになり、
何よりもとびきりの笑顔を見せてくれる希羽の姿を見ると
去年の3月に瀕死の状態で大阪に転院した時のことが
嘘のように思えます。
あの時はこんな日が来るとは想像も出来ませんでした。
希羽は小さな体で本当にたくさんのことを乗り越えて
頑張ったんだとしみじみと思います。
そしてご支援くださったみなさんにも
改めて感謝の気持ちでいっぱいです。
みなさんのお陰でこの日を迎えることが出来ました。
本当にありがとうございました。

それから、退院の翌日5月27日は
希羽の2歳の誕生日でした。
アパートで親子3人で迎えることが出来ました。
私たちに限らず
家族がいっしょに過ごすことが出来るのは
たくさんの奇跡が積み重なった結果だと実感しています。
これからもドナーの方の分まで
1日1日を大切に過ごしていきたいと思います。

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リハビリの成果

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

熊本の地震から1ヶ月が過ぎましたが
まだまだ大変な日々を
お過ごしの方も多いと聞いています。
そのような中で
被災しているのにも関わらず
前回のブログを読んで
希羽を応援して下さる方がいて
本当にありがとうございます。
1日も早くみなさんが安心して
暮らせることを願っています。

希羽も日々リハビリを頑張っていて、
本当に1日1日
出来ることが増えています。
右手に意識がいくようになり、
左手で触ったり
持ち上げたりするようになってきました。

最近では右手自体を動かそうという
意識も出てきました。
好きなおもちゃを横に置くと一生懸命
腕を上にあげて触ろうとしますし、
スプーンなどを手に持たせてあげると
噛み噛みしたくて口に持っていきます。
まだうまく自分で
コントロールすることが出来ず
口に持っていきたいのに
うまく入らなかったり・・・。
でも一生懸命やろうとする姿が
とても健気で
私たちが元気づけられています。






歩くのもまだまだですが
確実にステップアップをしていて
セラピストに支えながら
自分の足で前に進むことに
チャレンジしています。



本当によく頑張っています。
希羽にとっては
ハードな毎日だと思いますが
少しずつ、焦らず、
やっていこうと思います。




熊本の地震

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

募金で大変お世話になった熊本で
大きな地震が起こってから
1週間以上が経ちました。
こちらではインターネットの情報でしか
詳しい状況がわからず、
心配で心配でたまらない日々を送っています。

両親や多くの友人たち、
大切な人たちがいるふるさとの
大きく変わった姿をみてショックを受けています。
こんな時こそ
希羽を応援して頂いたみなさんに恩返しがしたい。
そういう気持ちでいっぱいですが、
すぐに行動に移すことが出来ず
本当に申し訳なく思っています。
帰国してからは
必ずお手伝いをしたいと思っています。
不安な毎日をお過ごしだと思いますが
みなさんのご無事を心から祈っています。

こういう時に
希羽の様子をお知らせするのは躊躇しましたが
ご支援いただいたみなさんに
希羽の笑顔やリハビリに励む姿をお見せするのが
いま私たちに出来ることだと思い
独り善がりかもしれませんが
ブログを書くことにしました。

いま希羽は多い日で
6つのリハビリを受けています。
慣れない動きに
怖かったり痛かったりするのでしょう。
泣くこともしばしばです。

ですが効果は出てきていると感じています。
少しずつですが
右手にも意識がいくようになっていますし、
抱き上げる時に足を突っ張る感じも出てきました。
体幹がしっかりしてきて
力が強くなったのを感じます。
それに前回のブログで
少しの時間だけ自分で座れるようになったと
ご報告しましたが、
今ではもうひとりでしっかり座ることが
出来ています。
天気のいい日には外にお散歩にも出掛けています。

それもこれも心臓移植が出来たお陰だと
改めてご支援くださったみなさんに
感謝の気持ちでいっぱいです。
だからこそ
希羽のさらに元気になった姿を
応援して下さった熊本の皆さんにお見せ出来るよう
希羽も私たちももっと頑張ろうと思います。

熊本の皆さんのことをいつも思っています。