ご報告

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

ブログに先立ち、
先日救う会でもご報告させて頂きましたが、
移植後半年の検査でも異常がなかったことから
ドクターに帰国の許可を頂くことができました。
帰国日は9月19日を予定しています。

希羽が生きるためには
心臓移植しかないとわかってから1年半。
本当にたくさんの方に助けて頂き、支えて頂き、
励まして頂いた1年半でした。
お一人お一人の顔が浮かびます。
また募金をして下さったたくさんの方にも
改めて心から感謝を申し上げます。
本当にありがとうございました。
みなさんへの感謝の気持ちを忘れず
これからも少しずつ前に進みたいと思います。

これからも拒絶反応や感染症との闘いは続きます。
まだまだ厳しいリハビリも必要です。
どうぞこれからもみなさんに希羽のことを
見守って頂けたらと思っています。

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退院しました

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ブログを訪ねてくださった皆さん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

お陰様で2日間の入院で済み、
土曜日に退院することが出来ました。
鼻のチューブは入れたままの
退院になりましたが…。

入院中は起きている間は普段通りに過ごし、
食事も口から食べました。
そして寝ている間の8時間、
鼻に入れたチューブを通して
高カロリーのミルクを
少しずつ胃に入れていきました。
その結果200g体重が増えたので、
ドクターたちも安心してくれて
退院の運びになりました。

これで帰国へのハードルは
クリアしたと思います。
近いうちにみなさんにいいご報告が
出来るかもしれません。

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入院…

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本当にありがとうございます。

希羽は今日移植をした病院に入院しました。
とは言っても
心臓の調子が悪くなった訳でも
感染症にかかったという訳でもありません。

希羽は移植以来、
この数カ月ほとんど体重が増えていません。
ドクターたちがそれを心配して
口から食べるだけでは
栄養が足りないようなので、
鼻にチューブを入れて
栄養を補いましょうということになりました。

移植後半年が過ぎ順調なことから、
そろそろ日本への帰国の話しも
出てくる頃です。
でもこちらの先生達は
少しでも体重を増やして
万全の状態で帰したいということで
鼻にチューブを入れることを
強く勧められました。

ということで移植をしていることもあり、
念のため入院をしてチューブを入れて
しばらく様子を見ることになりました。

チューブは鼻から入れて胃に通します。
想像しただけでも痛くて苦しそうです。
希羽は暴れて大泣きしながらも頑張りました。
その姿を見ていてとても辛かったです…
案の定しばらくはかなり不機嫌でしたが、
立ち直りも早い子なので、
その後は笑顔を見せ夕食も食べました。
本当に希羽の頑張りには頭が下がります。

しっかり栄養をとって体重を増やし、
帰国を目指したいと思います。






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ウーマクーな2歳児。。。

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いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

心臓移植をして
まもなく半年を迎えようとしています。
お陰さまで
これまで大きく体調を崩すことなく
希羽は元気に過ごしています。

退院してからも
移植した病院で診察とともに
リハビリも受けています。
少しずつ少しずつですが
前に進んでいると思います。

最近は2歳児特有というのでしょうか、
自分の思い通りにならないと
泣いたり暴れたりと
ちょっと困ってしまう時が多くなりました。
沖縄で言うところのウーマクー、
やんちゃな子になってきました。
これも成長だと嬉しく思う反面、
余裕が無い時は怒ってしまう時もあり
反省することもしばしば・・・。

リハビリの時も
最近は気分が乗らないと全力で嫌がります。
逆に機嫌がいいときは
本当によく頑張っています。
ご飯も集中して食べてくれない。
寝る時もグズグズ。
「あー、もう2歳児は大変・・・」と
つぶやきながらも
笑顔で過ごしている毎日です。

希羽の笑顔や泣き顔、怒った顔。
移植が出来たからこそ見られるのだと
毎日感謝しない日はありません。

日々の生活

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いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

お陰さまで希羽は元気に過ごしています。
先日行われた
拒絶反応の有無を確認するバイオプシーの検査も
拒絶なしということで安心しました。
全身麻酔で行うので
処置後は機嫌が悪く大変でした・・・。

リハビリ病院を退院して1ヶ月ほどが過ぎました。
当たり前のことですが、
これまでの病院生活とは違って
希羽の身の回りのことを
すべて私たち両親でやらなければいけません。
時に希羽の笑顔に癒され、
時にグズる希羽にイライラしたり。
毎日があっという間に過ぎるなかで
ようやく普通の子育てが出来る喜びを感じています。

でも移植後は普段の生活の中で
気をつけることがたくさんあります。

拒絶反応を防ぐために
免疫抑制剤の服用は必須になります。
これは一生飲み続けることになります。
朝と夜、
必ず同じ時間に決められた量を飲むことを
病院から厳しく指導されます。
その他のお薬も合わせると
1日に11種類のお薬を飲んでいます。
2歳でそれだけのお薬を飲むのは
かなりの負担になっていると思います。
頭を振ってイヤイヤと
拒否することも少なくありません。
それでも、
お薬を飲まないと命に関わることなので
私たちも必死です。

それから、
免疫抑制剤を飲んでいるので感染症に対して
とても弱い状態になっています。
健康な子なら軽く済むような病気も
重症化しやすく注意が必要です。
家の中では希羽の手に触れる物や触れるところは
1日に何回も消毒をしています。
飲料水や料理に使う水も必ず煮沸したものを使い、
食事も作り置きはせず、
出来るだけ出来立てのものを食べさせます。

外出の時が一番大変で、
感染症予防のために必ずマスクをするのですが、
1分もマスクを付けていてくれません。
すぐに取ってしまうので、
取っては付けての繰り返し。
もう希羽との意地の闘いになっています・・・。
かなり根気がいります。

それでも、
これまでずっと病院にいた希羽には
外の世界の色々なものを見せてあげたいと思っています。
太陽の光、街の喧噪、夏の暑さ、風の感触。
たくさんの刺激を与えることも大きなリハビリになると
ドクターも言ってくれています。

気を遣う場面はとても多いですが
逆に考えるときちんと守っていけば
希羽は笑顔で元気に過ごすことが出来ます。
たくさんの方のお陰で心臓移植が出来たことに
改めて感謝したいと思います。
もう二度と希羽の苦しい姿を見たくはありません。
私たちがしっかり希羽を守っていことう思います。